Strona główna » ministerstwo zdrowia

Kategoria: ministerstwo zdrowia

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Postulaty Towarzystwa J-elita do nowego ministra zdrowia

Opieka koordynowana nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), wydłużenie refundowanej terapii biologicznej i włączenie nowych leków dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – to postulaty Towarzystwa „J-elita” do nowego ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Postulaty zostały zawarte w liście do ministra, skierowanym przez Towarzystwo „J-elita”, skupiające chorych i rodziców dzieci cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Model opieki koordynowanej – wzorowany na kompleksowej opiece po zawale – stworzył zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG).

Pobierz pismo w formacie pdf

Biuro Rzecznika Praw Pacjenta poparło postulaty „J-elity”

Rzecznik Praw Pacjenta poparł postulaty Towarzystwa „J-elita” w sprawie zwiększenia dostępu pacjentów z NZJ do nowoczesnych terapii biologicznych.

Wystąpienie Rzecznika w sprawie leczenia biologicznego dzieci (pdf)

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia (pdf)

Wystąpienie Rzecznika w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych (pdf)

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia (pdf)

Apel Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie zmian do programów lekowych

W imieniu środowiska lekarzy gastroenterologów i osób chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) apelujemy do MZ o wprowadzenie zmian do programów lekowych tak, aby zwiększyć dostęp pacjentów do zarejestrowanych w Unii Europejskiej terapii biologicznych na wcześniejszych etapach choroby, zagwarantować odpowiednio długi czas terapii oraz zwiększyć bezpieczeństwo leczenia. Wprowadzone w styczniu bieżącego roku poprawki dają nadzieję na zrozumienie wagi problemu dla tej szczególnej grupy pacjentów.

Pobierz pismo w formacie pdf

Apel „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia z okazji Światowego Dnia NZJ

Obniżenie punktacji stosowanej przy ponownym włączeniu leku biologicznego u dzieci w sytuacji kolejnego zaostrzenia choroby i refundacja Modulenu – to postulaty „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia ujęte w piśmie z okazji przypadającego na 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita.

Zobacz skan

Apel rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna

List otwarty rodziców dzieci najbardziej dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła to reakcja na wprowadzone przez resort zmiany w programie lekowym, które weszły w życie 1 stycznia 2017 r. Przewidują one, że Humirę (adalimumab) mogą otrzymać mali pacjenci wymagający kontynuacji leczenia tym specyfikiem, m.in. pod warunkiem, że wcześniej nie byli nim leczeni dłużej niż rok w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP).

Pobierz pismo w formacie pdf

Odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia na pismo Towarzystwa „J-elita” w sprawie sieci szpitali

odpowiedz-z-MZ-w-sprawie-sieci-szpitaliPobierz pismo w formacie pdf

Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach

list-mz-s-1Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstw Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach. Obawy z powodu rozwiązań proponowanych przez resort wyrażają także specjaliści, m.in. Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii w Warszawie prof. Jarosław Reguła oraz Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i wicedyrektor Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie prof. Grażyna Rydzewska.

 

 

zobacz skan cz.1

zobacz skan cz.2

Odpowiedź na petycję w sprawie leczenia dzieci z NZJ

„Resort zpetycja-odpowiedzdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelit” – zapewnia wiceminister Jarosław Pinkas w odpowiedzi na petycję rodziców małych pacjentów z NZJ. W piśmie do autorów apelu brakuje jednak konkretów.

Odpowiedź na petycję przyszła do jej autorki, Anity Michalik – wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mamy dziesięcioletniej Igi cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) po ponad dwóch miesiącach. Apel do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła, pod którym podpisało się 156 osób, został wysłany pod koniec lipca, pismo resortu nosi datę 8 listopada.

Pobierz pismo w formacie pdf

Postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit

Pismo-J-elita-do-Ministerstwa-Zdrowia-1Pismo Towarzystwa „J-elita” z 29 lipca 2016 r. to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania”.

Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
– Obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
– Wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
– Wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG;

List zawiera także postulaty dotyczące terapii biologicznej dla dorosłych pacjentów z NZJ.

Pobierz pismo w formacie pdf

Petycja rodziców dzieci z NZJ w sprawie leczenia biologicznego

mzUłatwienie dostępu dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna do terapii biologicznej, stworzenie programu leczenia dla adalimumabu i ujednolicenie zasad refundacji leczenia biologicznego dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i ch. L-C – to tylko trzy z pięciu postulatów zawartych w petycji do Ministra Zdrowia.

Pod listem, napisanym przez Anitę Michalik – mamę 9-letniej Igi cierpiącej od siedmiu lat na ch. L-C – podpisało się 156 osób. Większość z nich to rodzice chorych dzieci z NZJ. Podpisy były zbierane podczas małopolskich obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita oraz zorganizowanego przez Towarzystwo “J-elita” lipcowego turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci w Stegnie. Kopia petycji została wysłana 20 lipca do premier Beaty Szydło, Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Obywatelskich.

Pobierz pismo w formacie pdf

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę