Strona główna » oddział małopolski

Kategoria: oddział małopolski

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Grzegorz Turnau zagrał z „J-elitą” w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym z okazji Dnia Matki

To był wyjątkowy Dzień Matki w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. 26 maja 2017 r. małopolska „J-elita” zorganizowała w nim koncert Grzegorza Turnaua. Artysta zaśpiewał na prośbę wiceprezes oddziału Anity Michalik, która zaprosiła go w imieniu wszystkich „szpitalnych” mam do Instytutu Pediatrii.

Nieuleczalna choroba oraz częste hospitalizacje to ciężkie przeżycie nie tylko dla dzieci z NZJ, ale także dla ich rodzin, a szczególnie mam. Grzegorz Turnau w pięknym odruchu serca bez wahania zgodził się na udział koncercie nie przyjmując żadnego honorarium.

Nasze Stowarzyszenie dostarczyło fortepian (taki instrument w szpitalu to nie taka oczywista, ani prosta w realizacji sprawa) oraz zadbało o oprawę akustyczną wydarzenia. Recital artysty odbył się w szpitalnej auli. Nauczycielki zaprosiły mamy wraz z przebywającymi w szpitalu dziećmi. Na koncert przyszli pacjenci ze wszystkich oddziałów, nie zabrakło też lekarzy i studentów medycyny. Na widowni zasiadło ok. 300 osób. Gości powitał prof. Krzysztof Fyderek, był z nami także prof. Janusz Skalski oraz oczywiście prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity” docent Małgorzata Sładek.

Wzruszony Grzegorz Turnau już na początku poruszył serca słuchaczy mówiąc, że przyjął zaproszenie, ponieważ jego mama zmarła trzy lata temu i nie ma do kogo zadzwonić w Dniu Matki – tym milej będzie mu wystąpić dla tylu mam i to w tak wyjątkowym miejscu. Występ rozpoczął piosenką do wiersza Joanny Kulmowej „Księżyc w misce”, która wprowadziła dzieci w poetycko-bajkowy, teatralny nastrój. Zaraz potem zaproponował wszystkim zabawę „Zróbmy sztorm”. Wszystkie dzieciaki, mamy, ale także lekarze szumieli do tej piosenki jak wzburzone fale: „szuuuu”. Jej słowa, niosły pozytywne przesłanie, które brzmiało szczególnie w murach dziecięcego szpitala, które mieszczą tyle chorób i nieszczęść:

„Uwaga zaczynamy
Trzymajcie się burt!
Lecz każdy sztorm się kończy
i zawsze po sztormie wychodzi
piękne słońce i morze jest spokojne,
i wszystkie trudne sprawy
na grzbiecie delfina żeglują do tej wyspy
jaką jest dobry finał”.

Turnau we właściwy sobie sposób rozmawiał z dziećmi, wciągając je w poetycki, czasem żartobliwy i lekki klimat swoich utworów. To był rodzaj zabawy, słowno-muzycznej gry z widzem. Dzieci reagowały bardzo żywiołowo, mamy nuciły. Po piosenkach dedykowanych dzieciom muzyk zaśpiewał już specjalnie dla mam swoje największe przeboje, m.in.: „Cichosza”, „Bracka”, czy „Nie przenoście nam stolicy do Krakowa”.

Mamy nie ukrywały wzruszenia, wielu z nich nie udało się powstrzymać łez, choć tak bardzo starają się być na co dzień dzielne. Koncert był na pewno przyjemnością i chwilą relaksu dla wszystkich, ale został przez artystę tak pomyślany, aby wszystkim mamom dać nadzieję na dobry finał ich szpitalnej drogi.

Po recitalu Grzegorza Turnaua i wspólnym pamiątkowym zdjęciu mamy i dzieci zostały w auli, aby bawić się z nauczycielkami ze szpitalnej szkoły, które przygotowały gry i animacje dla najmłodszych i słodki poczęstunek.

„J-elita” jest ogromnie wdzięczna Artyście za te piękne, niezapomniane chwile. Dziękujemy także Dyrekcji Zespołu Szkół Specjalnych nr 3 za inspirację i perfekcyjną współpracę w organizacji koncertu oraz władzom szpitala za umożliwienie realizacji tego szalonego pomysłu. To był wyjątkowy Dzień Matki!

 

Światowy Dzień NZJ w Krakowie (RELACJA i ZDJĘCIA)

Kraków już po raz czwarty włączył się w aktywne świętowanie Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ).

Konkurs literacki
Jak przystało na Miasto Literatury UNESCO, przygotowania do World IBD Day rozpoczęliśmy od ogłoszenia konkursu literackiego. Małopolska „J-elita” kocha książki, kilka razy organizowaliśmy charytatywne bookeriady, a tym razem zachęcaliśmy wszystkich do żartobliwej twórczości literackiej, wiersze publikowaliśmy na FB, a nagrody wręczyliśmy na pikniku „Kupa śmiechu”, który odbył się w niedzielę 21 maja w Dworku Białoprądnickim.

Podświetlone budynki
Kolejny krok to wystąpienie do władz miasta Krakowa o zgodę na fioletową iluminację Kładki Bernatka i Tauron Areny. W efekcie naszych starań 19 maja Kraków znów rozświetlił się na fioletowo, czyli w kolorze, który na całym świecie symbolizuje zapalne choroby jelit. Fiolet to ponoć najmocniejszy kolor tęczy, a w tym wypadku oznacza siłę tak potrzebną do walki z chorobą. Do Kładki Bernatka oraz Tauron Areny dołączył w tym roku Dworek Białoprądnicki, czyli coroczny gospodarz naszych imprez z okazji Światowego Dnia NZJ.

Współpraca z Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki
Dzięki nieocenionej życzliwości dyr. Renaty Lisowskiej coroczne wykłady i pikniki, które małopolska „J-elita” organizuje z okazji Światowego Dnia NZJ, odbywają się w Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Także i w tym roku instytucja nieodpłatnie udostępniła nam piękne sale oraz zjawiskowy plener. Jednak w tym wypadku nie miejsce jest istotne – naprawdę liczy się ogromna pomoc samej dworkowej ekipy, bo to ludzie, którzy w swoje działania angażują się bez reszty, uruchamiając na 200 procent swoje doświadczenie, kompetencje i twórczą wyobraźnię. Cieszymy się, że to właśnie m.in. w naszym kierunku płynie ich empatyczna energia, bo korzystają na tym chorzy na nieswoiste zapalenia jelit. Bardzo to doceniamy i z serca dziękujemy.

Kompleksowa opieka nad pacjentem – team gastrolog, dietetyk, psycholog, pracownik socjalny
Tegoroczne wykłady zorganizowaliśmy według klucza, który właściwie powinien przyświecać idealnej, kompleksowej opiece nad pacjentem zmagającym się z NZJ. Oprócz opieki ze strony lekarza gastroenterologa bardzo przydałoby się także wsparcie dietetyka, psychologa, a i wskazówki od pracownika socjalnego byłyby bardzo pomocne w praktycznym radzeniu sobie z codziennymi trudnościami związanymi z chorobą. Dlatego właśnie takich specjalistów zaprosiliśmy z wykładami na nasz World IBD Day.

Wydarzenie zostało zainaugurowane prelekcją dr hab. med. Małgorzaty Sładek: „Nieswoiste zapalenia jelit – o czym warto wiedzieć. Europejskie wytyczne dla pacjentów.” Pani Docent jest oficjalnym przedstawicielem Polski w European Crohn’s and Colitis Organisation, na co dzień pracuje w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie. Wykład poprzedziła prezentacją naszego Towarzystwa – Małgorzata Sładek pełni bowiem także funkcję prezesa Zarządu Oddziału Małopolskiej „J-elity”, a następnie w przystępny, zrozumiały dla wszystkich sposób objaśniła aktualne zalecenia dla pacjentów, komentując także zasady praktykowane w Polsce, które niestety ciągle sporo odstają od europejskich standardów. Przypominamy, że z rekomendacjami ECCO można zapoznać się na naszej stronie internetowej.

Po prelekcji gastrologa mogliśmy wysłuchać bardzo interesującego wykładu Pani Małgorzaty Desmond: Dieta w chorobach autoimmunologicznych. Małgorzata Desmond jest współzałożycielką Fundacji WIEMY CO JEMY, specjalistą medycyny żywienia, dietetykiem z ponad 10-letnim doświadczeniem klinicznym, pracuje przede wszystkim z pacjentami z różnymi schorzeniami zapalnymi. Jej wykład dotyczył przeciwzapalnych właściwości diety niskoantygenowej ogólnie w chorobach autoimmunologicznych, ale ze szczególnym uwzględnieniem nieswoistych zapaleń jelita. Z Panią Doktor łączyliśmy się on line i niestety w pewnym momencie zbierająca się nad Krakowem burza zakłóciła jakość połączenia internetowego, ale bardzo liczymy na to, że może przy innej okazji uda nam się skorzystać z jej rozległej wiedzy i doświadczenia.

Po wykładzie Małgorzaty Desmond część uczestniczących w wydarzeniu osób udała się do sali teatralnej na kameralne warsztaty z psychologiem. My pacjenci chcemy być traktowani podmiotowo, chcemy, żeby lekarze widzieli w nas przede wszystkim ludzi, a nie kolejne przypadki. Jak jednak efektywnie porozumieć się z lekarzem, gdy np. nie ma on czasu, a my jesteśmy sparaliżowani stresem spowodowanym chorobą swoją lub bliskiej nam osoby? Mamy nadzieję, że  zorganizowane przez nas praktyczne warsztaty „Asertywność a budowanie dobrej komunikacji na linii: pacjent-lekarz”, które poprowadziła psycholog specjalizująca się w pracy z osobami przewlekle chorymi, Beata Pachońska, były dla wszystkich dobrym treningiem komunikacyjnych umiejętności. Niektórzy stwierdzili, że tematów na rozmowę z naszą  psycholog nie zabrakłoby nawet do rana.

Część wykładową naszego spotkania zamknęła prelekcja Macieja Łaneckiego, pracownika Powiatowego Centrum Pomocy w Rodzinie w Krakowie. Zasady orzekania o niepełnosprawności oraz zakres i rodzaj wsparcia, jaki z jej tytułu przysługuje to tematy, które dotyczą wielu chorych na NZJ. Czasami nie wiemy, gdzie zwrócić się o poradę czy pomoc, jesteśmy bezradni w zderzeniu z instytucjami i stale zmieniającymi się przepisami, nie wiemy gdzie szukać informacji i jak praktycznie z nich skorzystać. Pan Łanecki uczynił ten urzędniczy labirynt nieco bardziej dla nas przyjaznym.

Piknik „Kupa śmiechu”
W myśl zasady „czego się Jaś nie nauczy, tego Jan nie będzie umiał” staramy się edukować nie tylko dorosłych, ale także i dzieci. Dzielnie wspierają nas w tym wspaniali lekarze z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, szczególnie doktor Agata Wasilewska, której nie zabrakło na żadnym z dotychczasowych wydarzeń organizowanych przez nas z okazji Światowego Dnia NZJ. W tym roku – wspólnie z Panią Doktor Anną Stochel-Gaudyn – wprowadziła dzieci w tajniki gastroenterologii podczas wykładu o żartobliwym tytule: „Wszystko, co chcielibyście wiedzieć o kupie, ale baliście się zapytać”. Edukacja poprzez zabawę zawsze przynosi zaskakująco dobre efekty. Poszliśmy zatem za ciosem i po zajęciach z medycyny, zaprosiliśmy ciekawskie dzieciaki na niebanalną lekcję…chemii. Wyjątkowe warsztaty naukowe, które brawurowo i wybuchowo poprowadził ChemicAL World pewnie na długo zostaną wszystkim w pamięci. Dzieci przebrały się w białe fartuszki, laboratoryjne okulary i zaczęły eksperymenty. Kolorowe probówki i dymiące kolby otworzyły przed nimi wrota do magicznego świata chemii.

Po tej naukowej przygodzie zaprosiliśmy naszych milusińskich do Zdrowolandii. Chcąc propagować zasady zdrowego żywienia wymyśliliśmy, że fajnie będzie jeśli każde dziecko zabierze do domu własnoręcznie uszytego …pluszaka z warzywniaka. Zajęcia poprowadziła Małgorzata Dworzak z Klubu Kultury Wola. Dla dzieci przygotowano piękne kolorowe tkaniny i tzw. „wypych” do wypełnienia wnętrza przytulanek. Cztery maszyny pracowały niemal non stop, a za maszynami zasiedli m.in. tatusiowie dzieci. To, co zrobione własnoręcznie, cieszy najbardziej. Mamy nadzieję, że zabawne warzywno-owocowe pluszaczki zachęcą dzieci do zdrowego odżywiania się i będą pociechą w różnych trudnych chwilach, a takich przecież w życiu chorych, ale także i zdrowych dzieci, nie brakuje. Do zdrowego odżywiania zachęcała także Anna Książek ze Zdrowolandii, która z maluchami w wieku przedszkolnym wykonała śliczne papierowe owoce i warzywka.

Kolejnym punktem programu było spotkanie z Tailor Games. To wydawnictwo założone przez zapalonych graczy, którzy mają jedną, prostą zasadę – nie wydają gier, w które sami nie chcieliby zagrać, prowadzą także Bibliotekę Gier Planszowych w celu szerzenia swojego hobby. Biblioteka nie jest jedynym działaniem „u podstaw” jakie prowadzą – co najmniej dwa razy w miesiącu pojawiają się w jakimś mieście z wydarzeniem z serii „Na planszowym szlaku”. Tym razem ze swoimi grami pojawili w u nas Krakowie! W grach planszowych mogły wykazać się nie tylko młodsze dzieci, ale także wymagające nastolatki oraz całe rodziny, czy grupy przyjaciół. Była szansa na rywalizację i integrację, na czysty fun i intelektualną przygodę w jednym.

Tradycyjnie już nie zabrakło z nami najbardziej lubianego doktora, czyli…Dr Clowna. Małopolska „ J-elita” wysoko sobie ceni jego wsparcie i obecność na wszystkich dotychczasowych piknikach z okazji Światowego Dnia NZJ. Tradycyjnie już wolontariusze Fundacja „Dr Clown” przybyli kolorowo ubrani i z czerwonymi noskami. Na co dzień pomagają hospitalizowanym dzieciom w adaptacji i przeżywaniu pobytu w szpitalu, odwiedzając oddziały dziecięce i placówki specjalne na terenie całej Polski, także w Krakowie. Na naszym pikniku malowali dziecięce buzie, puszczali wielkie bańki mydlane, kręcili zwierzątka z kolorowych baloników itp.

Tak jak co roku hitem okazała się bezpłatna wata cukrowa – we wszystkich kolorach tęczy, a w dodatku gratis i bez ograniczeń dla wszystkich łakomczuchów. Natomiast po raz pierwszy przygotowaliśmy dla uczestników pikniku zwariowaną atrakcję w postaci  Fotobudki. Można było poprzebierać się, powygłupiać i uwiecznić się z rodziną i z przyjaciółmi na bezpłatnych, ekspresowo drukowanych zdjęciach. Każda pamiątkowa fotografia była opatrzona logotypem World IBD Day i oczywiście znakiem  Towarzystwa „J-elita”.

Wraz z upływem czasu energii nam wcale nie ubywało. Jak się edukować to wszechstronnie, oprócz wiedzy o chorobach zapalnych jelit potrzebna nam wiedza, jak …czerpać radość z życia. I dlatego wraz z Anną Hodurą, fantastyczną instruktorką tańców latino, poszaleliśmy w rytmach przebojowej zumby i salsy.
W sposób nieunikniony zmierzaliśmy jednak do szalonego finału imprezy, czyli Wielkiej Bitwy na Papier Toaletowy. Wszyscy okazali się niezmordowani i podczas „toaletowej” potyczki uruchomiła się w ludziach zdwojona energia, bo walka na taką przedziwną amunicję to ewidentnie niespotykana frajda dla dużych i małych wojowników. Rolki kolorowego papieru toaletowego, które w dniu pikniku poszybowały w niebo, traktujemy jednak nie tylko rozrywkowo, ale także symbolicznie. Papier toaletowy to nieodłączny rekwizyt, który osobom zmagającym się z NZJ kojarzy się z chorobą i cierpieniem, ale wczoraj został choć na moment „odczarowany” i stał się przedmiotem radości i zabawy.

Na małopolskie obchody z okazji Dnia World IBD Day zawsze składają się wykłady, bo zależy nam, żeby pacjenci byli jak najlepiej wyedukowani w zakresie NZJ i dzięki temu lepiej radzili sobie z chorobą oraz z Rodzinnego Pikniku „Kupa śmiechu”, który znakomicie wpisuje się w przesłanie kampanii społecznej prowadzonej przez „J-elitę”: „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Przygotowując World IBD Day zawsze staramy się zaplanować takie atrakcje, które zmuszają do aktywnej partycypacji, dlatego właśnie są to raczej warsztaty, a nie np. pokazy, bo często z chorobą wiąże się bierność, pasywność, my zaś staramy się rozbudzić pasje i aktywną postawę wobec świata – szczególnie u dzieci, przed którymi całe życie. Na coroczne obchody zapraszamy nie tylko osoby chore na wrzodziejące zapalenie jelita, czy chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale także ich bliskich oraz przyjaciół, po prostu wszystkich, którzy chcą wesprzeć nas w walce z chorobą, pokazać nam, że nie jesteśmy sami. Choruje się samotnie, ale warto budować poczucie wspólnoty, bo wtedy największy samotnik poczuje, że może liczyć na pomoc, gdy zajdzie taka potrzeba, ale także taką pomóc powinien zaoferować innym, gdy ci znajdą się w kryzysie.
Mamy ogromną wdzięczność dla wszystkich, którzy pomogli nam w realizacji wczorajszego wydarzenia – wykładowców, animatorów, wolontariuszy, sponsorów oraz gospodarzy – dziękujemy! Bądźmy razem, bo w kupie siła.

Anita Michalik

Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”

Światowy Dzień NZJ – Kraków 21.05.2017!

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Krakowa

21 maja 2017 roku
Dworek Białoprądnicki, ul Papiernicza 2
godz 15:0 – 18:00

WYKŁADY

Nieswoiste zapalenia jelit – o czym warto wiedzieć.
Europejskie wytyczne dla pacjentów.
 dr hab. med. Małgorzata Sładek

Dieta w leczeniu chorób autoimmunologicznych.
Małgorzata Desmond

Jak ubiegać się o orzeczenie niepełnosprawności
oraz jaką pomoc z jej tytułu można uzyskać.
Maciej Łanecki

Asertywność a budowanie dobrej komunikacji na linii: pacjent-lekarz.
Warsztaty praktyczne. Obowiązują wcześniejsze zapisy.
Beata Pachońska

 

PIKNIK RODZINNY KUPA ŚMIECHU

Wszystko, co chcielibyście wiedzieć o kupie, ale baliście się zapytać
 dr Agata Wasilewska, dr Anna Stochel-Gaudyn

Chemiczne showChemicAL World
  Warsztaty szycia: Zrób sobie sam pluszaka z warzywniaka
     Akademia Salsy

Turniej Gier Planszowych TAILOR GAMES
Warsztaty i  zabawy z Fundacją „Dr CLOWN”:
zwierzątka z baloników, malowanie twarzy,
sztuczki cyrkowe i wielkie bańki mydlane.
Wata cukrowa gratis

Na finał WIELKA SZALONA BITWA NA  PAPIER TOALETOWY

WSTĘP WOLNY

Wiosenne spotkanie małopolskiej „J-elity”

Zapraszamy członków stowarzyszenia oraz jego sympatyków na spotkanie, które odbędzie się 31 marca w piątek o godz. 17.30. Miejsce: Veganic, ul. Dolnych Młynów 10, Kraków.
 
Wszyscy zainteresowani tematyką NZJ jak najmilej widziani. Spotkanie ma charakter towarzyski, czyli plan jest taki, aby w luźnej, przyjaznej atmosferze porozmawiać o troskach wynikających z chorowania, jak także podzielić się radościami oraz wiedzą i doświadczeniem.
 
Najbliższy piątek zaplanujcie sobie zatem z nami – zapraszamy!
 

J-elita w Radiu Kraków o chorobie Leśniowskiego-Crohna

W Polsce może być nawet 100 tys. osób z NZJ: chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami – do 20 stolców na dobę, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Gośćmi audycji Radia Kraków na ten temat były Anita Michalik, wiceprezes Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita” i mama chorej 10-letniej Igi oraz pacjentka i blogerka Klaudia Katarzyńska.

Posłuchaj

 

Spotkanie noworoczne małopolskiej J-elity

W sobotę 14 stycznia 2017 r. spotkaliśmy się noworocznie w krakowskim Klubie Kultury Chełm. Rozmawialiśmy o tym, co przyniosą nam najbliższe miesiące, dzieliliśmy się naszymi codziennymi troskami, ale także po prostu świętowaliśmy i cieszyliśmy się wspólnie spędzanym czasem.

Najbardziej dokazywały dzieci, dla których – dzięki finansowemu wsparciu Doroty Skalskiej (z serca dziękujemy!) – przygotowaliśmy liczne kreatywne działania i zabawy z przemiłą animatorką Adrianną Gajdziszewską oraz fantastyczny turniej gier planszowych. Wszyscy spisali się wspaniale – „biletem wstępu” na spotkanie było ciacho, dzięki czemu nasz stół naprawdę uginał się od przepysznych słodkości.

Zdecydowanie największą wartością takich imprez jest szansa na wymianę doświadczeń, uzyskanie informacji przydatnych w radzeniu sobie z chorobą własną lub bliskich, ale baterie ładujemy żartując i śmiejąc się losowi w twarz. Takiego optymizmu, dającego siłę do codziennych zmagań życzymy wszystkim. Dziękujemy tym, którzy dotarli w ten zimowy wieczór do KK Chełm, a tych którzy z różnych powodów – często zdrowotnych – nie mogli być z nami ciepło pozdrawiamy i odliczamy dni do kolejnego spotkania.

Ogromny ukłon i podziękowania dla p. Małgorzaty Dworzak, kierownika Klub Kultury Chełm filia Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki za gościnną życzliwość i nieustające wsparcie dla inicjatyw małopolskiej „J-elity”.

Anita Michalik

Noworoczne spotkanie Małopolskiej J-elity – relacja

W sobotę w krakowskim Klubie Kultury Chełm spotkaliśmy się noworocznie – rozmawialiśmy o tym, co przyniosą nam najbliższe miesiące, dzieliliśmy się naszymi codziennymi troskami, ale także po prostu świętowaliśmy i cieszyliśmy się wspólnie spędzanym czasem. Najbardziej dokazywały dzieci, dla których – dzięki finansowemu wsparciu Dorota Skalska (z serca dziękujemy!) – przygotowaliśmy liczne kreatywne działania i zabawy z przemiłą animatorką Adrianna Gajdziszewska oraz fantastyczny turniej gier planszowych. Wszyscy spisali się wspaniale – „biletem wstępu” na spotkanie było ciacho i dzięki temu nasz stół naprawdę uginał się od przepysznych słodkości.

Zdecydowanie największą wartością takich imprez jest szansa na wymianę doświadczeń, uzyskanie informacji przydatnych w radzeniu sobie z chorobą własną lub bliskich, ale baterie ładujemy żartując i śmiejąc się losowi w nos. Takiego optymizmu, dającego siłę do codziennych zmagań życzymy wszystkim. Dziękujemy tym, którzy dotarli w ten zimowy wieczór do KK Chełm, a tych którzy z różnych powodów – często zdrowotnych – nie mogli być wczoraj z nami ciepło pozdrawiamy i odliczamy dni do kolejnego spotkania:)

Ogromny ukłon i podziękowania dla p. Małgorzaty Dworzak, kierownika Klub Kultury Chełm filia Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki za gościnną życzliwość i nieustające wsparcie dla inicjatyw małopolskiej „J-elity”

 

Noworoczne spotkanie Małopolskiej J-elity i jej sympatyków

Termin: 14 stycznia (sobota) w godzinach od 17.00 do 20.00
Miejsce: Klub Kultury Chełm – filia Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki, ul. Chełmska 16 w Krakowie (zaraz przy rondzie)
 

Zapraszamy wszystkich członków oraz sympatyków Małopolskiej J-elity na nasze pierwsze spotkanie w Nowym Roku. Mamy nadzieję spędzić miłe chwile na rozmowie i zabawie w karnawałowym nastroju. Choć lojalnie uprzedzamy, że pewnie tematów związanych z NZJ nie unikniemy;)

Zapraszamy całe rodziny. Dla dzieci przygotowaliśmy bal przebierańców, gry, konkursy i zabawy z animatorem. Poczęstunek organizujemy własnym sumptem – przynieście swoje wypieki, będziemy gadać i zajadać, a dzieci niech się wyszaleją:)

Prosimy o mailowe potwierdzenie przybycia na adres: oddzial.malopolski@j-elita .org.pl

 
karnawal

Prawie 200 osób na Dniach Edukacji o NZJ w Krakowie

Już po raz dziewiąty prezes Oddziału Małopolskiego Stowarzyszenia „J-elita”, Pani dr hab. n. med. Małgorzata Sładek, zaprosiła nas na wykłady i warsztaty poświęcone różnym aspektom chorób z grupy nieswoistych zapaleń jelit.

W sobotni poranek 10 grudnia aula Uniwersyteckiego Szpital Dziecięcego w Krakowie gościła prawie 200 osób, które wysłuchały porad gastrologa, dietetyka oraz psychologa. Kontakt z takimi specjalistami jest bardzo ważny dla każdego chorującego na NZJ, aby mógł dobrze zrozumieć na czym polega jego choroba, jak ją skutecznie leczyć i co zrobić, aby jak najdłużej podtrzymać stan remisji.

Docent Małgorzata Sładek przybliżyła słuchaczom mechanizm działania wrzodziejącego zapalenia jelita grubego  i choroby Leśniowskiego-Crohna oraz omówiła aktualnie obowiązujący schemat leczenia, łącznie z nowoczesnymi lekami biologicznymi, które na świecie należą już do standardu, a w Polsce nadal są tak trudno dostępne. Pani Docent sporo uwagi poświęciła także diecie w kontekście choroby, a ten wątek pogłębiła później Pani dr Agnieszka Kozioł-Kozakowska, dietetyk. Dowiedzieliśmy się, jak należy zdrowo się żywić, zarówno w okresach zaostrzeń, jak i w czasie tak pożądanej remisji. W tych kwestiach zawsze pojawia się wiele dylematów i kontrowersji. Najwięcej pytań kierowanych do pani dietetyk dotyczyło leczenia probiotycznego oraz podaży błonnika w diecie pacjenta z NZJ (dobra wiadomość: zalecenia diety ubogoresztkowej należy już do lamusa włożyć, choć zawsze dobrze jest wszystko przedyskutować ze swoim lekarzem/dietetykiem).

Jesteśmy pewni, że dzięki kolejnej prelegentce – Klaudii Katarzyńskiej – wszyscy, którym przyjdzie leczyć się żywieniowo, zyskali więcej zaufania do tego typu terapii i przekonali się, że nawet z sondą w nosie da się normalnie żyć. Klaudia opowiedziała o leczeniu żywieniowym przez pryzmat pacjenta. Zarówno jej wystąpienie, jak i wystąpienie mgr Marii Niemczyk, należało do bardzo osobistych i przez to wyjątkowo poruszających. Trzeba odwagi, żeby przed tak szerokim audytorium otworzyć się i dać świadectwo temu, jak mierzymy się z własną ciężką chorobą lub chorobą najbliższych. Na swoim przykładzie przedstawić innym, jak się funkcjonuje na co dzień, na jakie trudności wynikające z choroby się napotyka i udzielić praktycznych wskazówek ułatwiających radzenie sobie w takiej sytuacji. Mamy nadzieję, że każdy uczestnik wykładów zabrał ze sobą poradnik napisany przez Marysię Niemczyk „Życie w cieniu NZJ”, a wraz z nim garść praktycznych, życiowych wskazówek i odrobinę nadziei.

Ogromnym zainteresowaniem cieszyło się wystąpienie Pani Hanny Bożek-Wiesiołek dotyczące kalprotektyny. Dowiedzieliśmy się, że stan zapalny w jelicie można określić właśnie m.in. na podstawie badania stężenia kalprotektyny w kale i co najważniejsze jest to bardzo proste i zupełnie bezinwazyjne badanie. Okazuje się, że można je przeprowadzić nawet za pomocą telefonu! Spotkanie zakończyło się dwugodzinnymi warsztatami prowadzonymi przez psychologa. Pani mgr Dorota Jakubczak zaprosiła wszystkich chętnych do sali seminaryjnej, gdzie w kameralnym gronie mogliśmy szczerze porozmawiać o naszych niełatwych emocjach, które ściśle wiążą się zarówno z samym chorowaniem (diagnozą nieuleczalnej chorby, jej nieprzewidywalnym przebiegiem), ale także procesem leczenia (ograniczonym dostępem do lekarzy-specjalistów i nowoczesnych terapii, trudami hospitalizacji, nieporozumień na linii lekarz-pacjent itp). Dowiedzieliśmy się, że nie ma złych emocji i absolutnie mamy prawo  wyrażać nasz lęk i złość.

 Dzisiaj jednak na szczęście dominuje w nas radość i satysfakcja, bo to dobrze, że zapoczątkowana już dziewięć lat temu właśnie u nas w Krakowie tradycja edukacyjnych spotkań tak pięknie rozwija się w całej Polsce. Cieszymy się, że w sobotę aż tyle osób zdecydowało się wyjść z domu po to, by uzupełnić swoją wiedzę o chorobie, ale także po to, aby spotkać się z innymi, którzy są w podobnej sytuacji – wymienić się doświadczeniami, pokrzepić radą, podzielić uśmiechem. Takie chwile są naprawdę wyjątkowo ważne i cenne. I bardzo Wam za nie dziękujemy:) Dziękujemy także Pani Agnieszce Gołębiewskiej, prezes Zarządu Głównego Towarzystwa  „J-elita” za to, że tego dnia postanowiła być razem z nami. Ogromnie jesteśmy wdzięczni wszystkim wspaniałym wykładowcom, niezastąpionym wolontariuszom oraz życzliwym sponsorom. A największy ukłon kierujemy w stronę inicjatorki i organizatorki całego przedsięwzięcia, Pani Docent Małgorzaty Sładek. I już teraz zapraszamy wszystkich do Krakowa za rok na jubileuszowe X Małopolskie Dni Edukacji o NZJ!

Anita Michalik, Wiceprezes Oddziału Małopolskiego Stowarzyszenia „J-elita”
Zdjęcia: Marcin Komenza

Dni Edukacji o NZJ – 10 grudnia 2016 r. Kraków

Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Krakowa.

Data: 10 grudnia 2016 r (sobota)
Miejsce: Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, ul. Wielicka 265, Aula im. Prof. L. Jakubowskiego
Start: godzina 10.00

Wykłady poprowadzą:

Małgorzata Sładek „Rola diety w patomechanizmie nieswoistych zapaleń jelit”

Agnieszka Kozioł-Kozakowska „Rola wybranych składników diety w postępowaniu dietetycznym u pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit”

Klaudia Katarzyńska „Leczenie żywieniowe przez pryzmat pacjenta”

Małgorzata Sładek „Remisja w nieswoistych zapaleniach jelit – jak ją osiągnąć i jak utrzymać?”

Hanna Bożek-Wiesiołek „Kalprotektyna w monitorowaniu nieswoistych zapaleń jelit – porady praktyczne”

Maria Niemczyk „Życie w cieniu choroby – porady dla rodziców dzieci i młodzieży chorującej na NZJ”

Po wykładach zorganizowany zostanie 2 godzinne warsztaty z psychologiem:
Dorota Jakubczak „Emocje w nieswoistych zapaleniach jelita”

Załączamy zaproszenie oraz szczegółowy program spotkania (pdf).

Serdecznie zapraszamy
Zarząd Oddziału Małopolskiego
Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ

Przed rozpoczęciem wykładów o godz. 9.00 serdecznie zapraszamy
członków na zebranie Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”.

krakow2016

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę