Strona główna » oddział małopolski

Kategoria: oddział małopolski

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Władze Krakowa dziękują Małopolskiej „J-elicie”

Władze Krakowa dziękują Małopolskiej „J-elicie”. 

 

„J-elita dzieciom”. Dzień Dziecka w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie

Profesor Małgorzata Sładek, prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity”, słusznie zauważyła, że w szpitalu pediatrycznym Dzień Dziecka to najważniejsze ze świąt. Tym bardziej cieszymy się ze spotkania, które dzięki staraniom wielu osób, udało się nam zorganizować na krakowskim Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii.

Chcielibyśmy wyrazić swoją wdzięczność Dyrekcji Auchan Kraków Bronowice za piękne lalki, figurki, pluszaki, gry, puzzle, instrumenty, które z prawdziwą radością przekazaliśmy bezpośrednio małym pacjentom. Duża część z zabawek trafiła także do oddziałowego przedszkola, w którym dzieci spędzają czas wolny od badań i podawania leków oraz pod okiem nauczycieli realizują program szkolny. Leczonym na oddziale nastolatkom podarowaliśmy kubeczki z sentencją: „Enjoy the little things”.

Jesteśmy pod wielkim wrażeniem zbiórki książek, którą zorganizowało dwóch uczniów Szkoły Podstawowej Wierchy, Janek i Maks. Chłopcy w porozumieniu z nami przez tydzień zbierali książki dla dzieci chorych na NZJ na terenie trzech szkół zarządzanych przez Fundację Sternik. Z okazji Dnia Dziecka przywieźli do szpitala pół tysiąca – pięknych, zupełnie nowych bądź używanych, ale w idealnym stanie – egzemplarzy. Niektóre z nich od razu zostały sprezentowane dzieciom z „piątki”, pozostałe uzupełniły księgozbiór ogólnodostępnej oddziałowej biblioteczki.

Po szalonym zamieszaniu związanym z wybieraniem prezentów, zabawek i książek, dzieci mogły się wyciszyć i zrelaksować na warsztatach plastycznych. Do dobrej książki zawsze przyda się ładna zakładka i właśnie takie śliczne zakładki do zrobienia z filcu i klejnocików zaproponowała dzieciom Pani Małgosia z KK Chełm-Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki, która jak zwykle stworzyła wspaniale kreatywny team z Panią Beatką Kwiatkowską, nauczycielką Szkoły Specjalnej w USD. Obie Panie już od dwóch lat pomagają nam realizować na Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii projekt arteterapii „Terapeutyczne zabawy sztuką, czyli szpitalne CuDa na kiju”, za co pięknie dziękujemy.

 „Dziecko, to nie zbiór komórek – to zbiór naszych uczuć” napisała kiedyś M. Kalicińska, a my w Krakowie wszyscy się pod tą myślą obiema rękoma podpisujemy i na miarę naszych możliwości staramy się przy każdej nadarzającej się sposobności „podarować uśmiech dzieciom z NZJ”.

Anita Michalik,

Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego „J-elity”

Światowy Dzień NZJ. Kraków świętował z przytupem!

W niedzielę 19 maja świętowaliśmy w Krakowie Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. I zrobiliśmy to z przytupem!

 Wraz z całą społecznością Grodu Kraka wzięliśmy udział w VIII Święcie Rodziny Krakowskiej, które w tym roku odbywało się w Parku im. H. Jordana. Impreza była realizowana przez Wydział Polityki Społecznej Miasta Krakowa pod hasłem „Z rodziną po zdrowie”. Dla uczestników przygotowano m.in. mnóstwo bezpłatnych badań i konsultacji lekarskich.  Uczestniczyło w niej ponad sto podmiotów, ale naszego wkładu nie sposób przeoczyć, choćby z uwagi na gargantuiczną Bitwę na Papier Toaletowy, która przyciągnęła wiele osób z najdalszych zakątków parku. W jej organizacji nie przeszkodziła nam nawet burza. Przygotowaliśmy trzysta rolek kolorowego papieru, ale niektórzy uczestnicy byli tak zapobiegliwi, że na pole zmagań stawili się z własną „amunicją”. Świadkowie twierdzą, że zapewniliśmy wszystkim – i tym małym i tym całkiem dorosłym – kupę dobrej zabawy. Czasami dopiero taka szalona, zupełnie zwariowana aktywność pozwala przełamać smutek i apatię, które często towarzyszą przewlekłej chorobie. Mamy nadzieję, że choć na chwilę udało nam się odczarować nieszczęsny papier toaletowy, kojarzący się wszystkim CuDakom z bolesnymi biegunkami, budując sympatyczniejsze skojarzenia. Słyszeliśmy, jak podczas happeningu skonsternowani rodzice pokrzykiwali do dzieci: „Tylko nie róbcie tego w domu!”. Eee tam…czasami  trzeba zaszaleć.

Dla najmłodszych przygotowaliśmy ponadto sensoryczne warsztaty, polegające na samodzielnym wykonaniu relaksacyjnych gniotków. Hydrożelowe barwne kuleczki miały imitować mikrobiotę, a przezroczyste baloniki udawały fragment jelita. Taki był zamysł zajęć, które zatytułowaliśmy „Jelito-najbardziej fascynujący organ”, a w to, o czym tak naprawdę myślały dzieci, tworząc zabawki, nie wnikamy. Ważne, że było widać po bananach na ich twarzy, że bawiły się doskonale. Spotkanie prowadziła nasza wspaniała Małgosia Dworzak z Klubu Kultury Chełm – Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Do ostatniej chwili martwiliśmy się, czy warsztaty się odbędą, bo akurat rozpętała się burza, ale ani Małgosi, ani tym bardziej dzieciom takie głupstwa, jak pioruny, błyskawice i ulewny deszcz, nie były w stanie pokrzyżować planów, i zepsuć fantastycznych humorów. Schowani pod namiotami działali w najlepsze (część z nich nie takie przecież kryzysowe chwile przechodziła w życiu). Dzieci z NZJ są niezwykle dzielne, twórcze, kochane, po prostu wspaniałe. I tak cudownie móc jest je widzieć w parku, a nie na szpitalnej sali.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nasze zaproszenie do współpracy przyjęły także: doktor Agnieszka Kozioł-Kozakowska oraz dr  n. med. Anna Stochel Gaudyn. W trudnych polowych warunkach, w słońcu i w deszczu, udzielały konsultacji medycznych. Po poradę przychodziły całe rodziny, osoby które były dopiero w trakcie diagnostyki w kierunku NZJ lub już z wcześniej postawioną diagnozą choroby Leśniowskiego- Crohna, czy też WZJG. Niektórzy byli doskonale przygotowani do spotkania, przynieśli dokumentację medyczną, inni przyszli zupełnie spontanicznie (np. wiele osób mówiło, że o naszej akcji usłyszeli w Radiu Kraków i natychmiast wsiedli na rower lub w auto i pojawili się w parku). Odwiedzali nas pacjenci w bardzo różnym wieku, np.  była starsza pani, modelka-seniorka, która przybiegła z okrzykiem „Ratujcie, bo utonę w tych …biegunkach!”, zajrzał także świetny chłopak z deskorolką i tunelami w uszach, który miesiąc temu usłyszał diagnozę, wypytał o wszystko, wziął poradniki, a uśmiech ani na chwilę nie zszedł mu z twarzy. Zaglądali zatroskani rodzice. Każdy został uważnie wysłuchany i nikt nie odszedł bez specjalistycznych wskazówek.

Jesteśmy pod wrażeniem otwartości, życzliwości i zaangażowania dr Agnieszki i dr Ani, które na piknik przyszły z całymi swoimi rodzinami i bardzo serdecznie, ale i uważnie, rozmawiały z pacjentami, udzielając porad dietetycznych, gastroenterologicznych i pediatrycznych. Bardzo dziękujemy!

Kochani Wolontariusze –  z małopolskiej „J-elity”, ze Szkolnego Koła Wolontariatu SP nr 138 im. Wojsk Lotniczych w Mydlnikach oraz „wolne elektrony”, które nam pomagały, bo z jakiegoś powodu problemy nieswoistych zapaleń są Wam bliskie  – Wy także przyjmijcie gorące podziękowania! Nieważne, w jakim zakresie nam pomagaliście:  montując  stanowisko, przy warsztatach, sprzątając po bitwie, medialnie, czy po prostu dzieląc się z innymi doświadczeniem własnego chorowania. Chcemy, żebyście wiedzieli, że bez Was nic by się nie udało, a na pewno nie na taką skalę, nie w tak CuDownej formie. Jesteście fantastyczni i niezastąpieni!

Wieczorem najwytrwalsi z nas spotkali się na krakowskim Kazimierzu przy oświetlonej na fioletowo Kładce Bernatka. Fioletowe iluminacje mogliście tego wieczoru zauważyć także na TAURON Arenie Kraków, czy przy Estakadzie Lipska-Wielicka. Ika Sarna, która od rana dzielnie dokumentowała dla Was przebieg tegorocznych krakowskich obchodów World IBD Day, uwieczniła także i te chwile piękne, bardzo dziękujemy za wspaniałe kadry, a wszystkich zapraszamy do oglądania zdjęć na naszej internetowej stronie i FB.

Nie jest łatwo #pokazaćniewidzialne, naszej niepełnosprawności często nie widać, peg czy stomia są ukryte pod modnym ubraniem, wymęczoną chorowaniem twarz przysłania perfekcyjny makijaż. Zresztą od każdego deficytu, ułomności  świat woli odwrócić wzrok, a niepełnosprawność, której nie widać, tym łatwiej jest zignorować i umniejszyć.

Chcemy wierzyć, że tegoroczna kampania medialnaa, zainicjowana przez EFCCA, w którą włączyliśmy się całym sercem, była na tyle zauważalna, że problemy osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit stały się bardziej znane i zrozumiałe dla szerszej opinii publicznej. Jesteśmy dumni, że mogliśmy być jej częścią, kroplą, która drąży skałę.

Anita Michalik

Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

 

World IBD Day 2019 w Krakowie – chodźże na pole, świętujże z nami!:)

W dniu 19 maja na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day) – odbywają się pikniki, happeningi, biegi, które mają z jednej strony jednoczyć środowisko osób chorych na IBD (NZJ), a równocześnie zademonstrować światu problemy związane z zapalnymi chorobami jelit, które nadal są mało znane, choć równocześnie zyskały już znamię chorób cywilizacyjnych. 

Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”, pragnąc jak najlepiej uczcić World IBD Day, postanowił w tym roku dołączyć do wspaniałej inicjatywy Wydziału Polityki Społecznej Urzędu Miasta Krakowa i wraz z innymi miejskimi instytucjami oraz organizacjami pozarządowymi wziąć udział Krakowskim Pikniku Rodziny. Oj, będzie się działo : Tu znajdziecie szczegółowe informacje o Pikniku Rodziny Krakowskiej.

Zależy nam, żeby jak najwięcej  mieszkańców Krakowa i Małopolski poznało nasze działania i zapoznało się ze specyfiką nieswoistych zapaleń jelit.

Wszystkich zapraszamy zatem do Strefy Zdrowia i Profilaktyki na nasze stanowisko z poradnikami dotyczącymi problematyki diagnozowania, leczenia i żywienia w IBD (NZJ). Będzie można porozmawiać z wolontariuszami „J-elity”, którzy sami zmagają się z IBD (NZJ) lub opiekują się np. chorym dzieckiem, skonsultować się z lekarzem oraz dietetykiem, dla dzieci przygotowaliśmy warsztaty kreatywne, a dla wszystkich na finał Wielką Bitwę na Papier Toaletowy!

Harmonogram  działań Towarzystwa „J-elita” podczas Święta Rodziny Krakowskiej:

11.00-13.00 Konsultacje z dr Agnieszką Kozioł-Kozakowską
(http://porady.nutricenter.pl/)

12.00-14.00 Konsultacje z dr Anną Stochel-Gaudyn
(http://gastro-baby.pl/o-mnie/)

14.00-15.30 Warsztaty kreatywne dla dzieci „Jelito-najbardziej fascynujący organ”
(https://chelm.dworek.eu/zajecia/malgorzata-dworzak-)

15.30 Wielka Bitwa na Papier Toaletowy

Ponadto wzorem lat ubiegłych wystąpiliśmy  do władz Krakowa o zgodę na podświetlenie 19 maja wybranych budynków miejskich na fioletowo. Fiolet to najsilniejszy kolor tęczy i na całym świecie symbolizuje choroby zapalne jelit oraz związane z nimi zmagania pacjentów. Europejska Federacja Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa EFCCA, której „J-elita” jest członkiem, od wielu lat w ramach światowego Dnia NZJ na całym świecie organizuje akcję podświetlania w tym szczególnym dniu znanych obiektów i miejsc na fioletowo. Hasłem przewodnim tegorocznej akcji będzie „Making the invisible visible” – „Pokazać niewidoczne”. Hashtag do wrzucania zdjęć na fb z podświetleń to #worldibdday2019 oraz #makingtheinvisiblevisible. Kampanię możecie śledzić na www.worldibdday.org

Zachęcamy Was do włączenia się do akcji i publikowanie własnych zdjęć w mediach społecznościowych, a w niedzielę 19 maja zapraszamy do krakowskiego Parku im. H. Jordana.

Świętujmy wspólnie World IBD Day!

Dni Edukacji o NZJ – 2 lutego 2019 r. Kraków

Zapraszamy na XI Dni Edukacji do Krakowa!

Data: 2 lutego 2019 r. (sobota)
Miejsce: Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, ul. Wielicka 265, Aula im. Prof. L. Jakubowskiego
Start: godzina 10.00

To już po raz jedenasty mamy zaszczyt bardzo serdecznie zaprosić Państwa na spotkanie organizowane przez Małopolski Oddział Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” oraz Klinikę Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w ramach XI Małopolskiego Dnia Edukacji w Nieswoistych Zapaleniach Jelit.

Tegoroczne spotkanie pacjentów oraz rodziców chorych dzieci odbędzie się w dniu 2 lutego 2019 r., w godzinach od 10.00 do 15.00 w Auli im. Leona Jakubowskiego Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, przy ulicy Wielickiej 265.

W trakcie spotkania poruszone zostaną zagadnienia dotyczące nowości w nieswoistych zapaleniach jelit, zarówno w diagnostyce jak i leczeniu. Przedstawione zostaną aktualności dotyczące programów lekowych i dostępności do nowych leków. Omówione zostanie wsparcie dietetyczne w okresie remisji, oraz wsparcie psychologa w rozmowie z dziećmi na temat przewlekłej choroby. Oddzielny wykład zostanie poświęcony bezpiecznemu stosowaniu leków.

Program spotkania:

Dr hab. med. Małgorzata Sładek, „Co nowego w nieswoistych zapaleniach jelit?”
Farmaceuta mgr Ariel Liebert, „Będąc świadomym pacjentem – jakie niebezpieczeństwa czają się na aptecznych półkach”
PRZERWA LUNCHOWA
Psycholog mgr Katarzyna Nowak-Ledniowska, „Długoterminowe rozmowy, czyli jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?”
Dr Agnieszka Kozioł – Kozakowska, „Wsparcie dietetyczne w okresie remisji”
Dyskusja – odpowiedzi na pytania

Ponadto indywidualne konsultacje:
  • z pracownikiem Urzędu Skarbowego w sprawie rocznych rozliczeń podatkowych (ulga rehabilitacyjna)
  • przedstawicielami Wydziału Polityki Społecznej i Zdrowia Urzędu Miasta Krakowa odnośnie wsparcia oferowanego osobom z niepełnosprawnościami (ulgi, dotacje, refundacje).

Przed rozpoczęciem wykładów o godz. 9.00 serdecznie zapraszamy członków na zebranie Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”.

Serdecznie zapraszam na spotkanie.

Małgorzata Sładek
Prezes Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

Wiosenne spotkanie J-elity w Krakowie

Oddział Małopolski „J-elity”
zaprasza
na wiosenne spotkanie,
które odbędzie się w najbliższy piątek 13.04 o godzinie 17.00 w Krakowie.

Wszystkich zainteresowanych tematyką NZJ oraz działalnością naszego stowarzyszenia
zapraszamy do Restauracji Veganic na ul. Dolnych Młynów 10.

Spotkanie będzie miało luźny, towarzyski charakter – będzie można porozmawiać o swoich troskach
i podzielić się radościami oraz oczywiście wymienić się doświadczeniami związanymi z chorowaniem.
Spróbujemy także wspólnie zastanowić się, jak najlepiej w tym roku uczcić majowy World IBD Day (Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita).

Serdecznie wszystkich zapraszamy!

Dni Edukacji o NZJ – 2 grudnia 2017 r. Kraków

Serdecznie zapraszamy na jubileuszowe X Dni Edukacji do Krakowa

Data: 2 grudnia 2017 r (sobota)
Miejsce: Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, ul. Wielicka 265, Aula im. Prof. L. Jakubowskiego
Start: godzina 10.00

Wykłady poprowadzą:

Prof. dr hab. med. Krzysztof Fyderek – Otwarcie

Dr hab. med. Małgorzata Sładek – „J-elita” – edukacja, integracja, wsparcie

Lek. med. Kamil Kozioł – Powikłania w nieswoistych zapaleniach jelit

Dr hab. med. Małgorzata Sładek – Czy wiemy już wszystko o NZJ?

Izabela Bernad-Zębala – Naturalni sprzymierzeńcy – probiotyki dla zdrowia jelit

Dr hab. med. Małgorzata Sładek – Programy lekowe w NZJ – co nowego?

Maciej Łanecki – Formy wsparcia dla osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych 

Magdalena Sękowska – JA to nie tylko choroba, czyli o poczuciu wartości, które się chorobie nie kłania
                                          – warsztaty psychologiczne 

 

Serdecznie zapraszamy
Zarząd Oddziału Małopolskiego
Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ

Przed rozpoczęciem wykładów o godz. 9.00 serdecznie zapraszamy
członków na zebranie Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”.

Jesienne spotkanie J-elity w Krakowie

Oddział Małopolski „J-elity”
zaprasza
członków stowarzyszenia oraz przyjaciół, sympatyków
i wszystkich, którym tematy związane z chorobami zapalnymi jelit nie są obce
na spotkanie w najbliższy piątek 13-10-2017
tradycyjnie już w Veganicu na ul. Dolnych Młynów (dawne Zakłady Tytoniowe).

Staramy się przynajmniej raz na jakiś czas spotkać nieformalnie, aby w luźnej, towarzyskiej atmosferze porozmawiać
o tym, co nas trapi i cieszy, a ma związek z naszym chorowaniem lub problemami zdrowotnymi bliskich nam osób. Serdecznie zapraszamy na takie właśnie pogaduchy wszystkich, którym 13 piątek jest równie nie straszny, jak krakowskie korki i smog😉
Przybywajcie – do zobaczenia!

* Szczegółowe informacje odnośnie spotkania można uzyskać także mailowo: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl

Grzegorz Turnau zagrał z „J-elitą” w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym z okazji Dnia Matki

To był wyjątkowy Dzień Matki w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. 26 maja 2017 r. małopolska „J-elita” zorganizowała w nim koncert Grzegorza Turnaua. Artysta zaśpiewał na prośbę wiceprezes oddziału Anity Michalik, która zaprosiła go w imieniu wszystkich „szpitalnych” mam do Instytutu Pediatrii.

Nieuleczalna choroba oraz częste hospitalizacje to ciężkie przeżycie nie tylko dla dzieci z NZJ, ale także dla ich rodzin, a szczególnie mam. Grzegorz Turnau w pięknym odruchu serca bez wahania zgodził się na udział koncercie nie przyjmując żadnego honorarium.

Nasze Stowarzyszenie dostarczyło fortepian (taki instrument w szpitalu to nie taka oczywista, ani prosta w realizacji sprawa) oraz zadbało o oprawę akustyczną wydarzenia. Recital artysty odbył się w szpitalnej auli. Nauczycielki zaprosiły mamy wraz z przebywającymi w szpitalu dziećmi. Na koncert przyszli pacjenci ze wszystkich oddziałów, nie zabrakło też lekarzy i studentów medycyny. Na widowni zasiadło ok. 300 osób. Gości powitał prof. Krzysztof Fyderek, był z nami także prof. Janusz Skalski oraz oczywiście prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity” docent Małgorzata Sładek.

Wzruszony Grzegorz Turnau już na początku poruszył serca słuchaczy mówiąc, że przyjął zaproszenie, ponieważ jego mama zmarła trzy lata temu i nie ma do kogo zadzwonić w Dniu Matki – tym milej będzie mu wystąpić dla tylu mam i to w tak wyjątkowym miejscu. Występ rozpoczął piosenką do wiersza Joanny Kulmowej „Księżyc w misce”, która wprowadziła dzieci w poetycko-bajkowy, teatralny nastrój. Zaraz potem zaproponował wszystkim zabawę „Zróbmy sztorm”. Wszystkie dzieciaki, mamy, ale także lekarze szumieli do tej piosenki jak wzburzone fale: „szuuuu”. Jej słowa, niosły pozytywne przesłanie, które brzmiało szczególnie w murach dziecięcego szpitala, które mieszczą tyle chorób i nieszczęść:

„Uwaga zaczynamy
Trzymajcie się burt!
Lecz każdy sztorm się kończy
i zawsze po sztormie wychodzi
piękne słońce i morze jest spokojne,
i wszystkie trudne sprawy
na grzbiecie delfina żeglują do tej wyspy
jaką jest dobry finał”.

Turnau we właściwy sobie sposób rozmawiał z dziećmi, wciągając je w poetycki, czasem żartobliwy i lekki klimat swoich utworów. To był rodzaj zabawy, słowno-muzycznej gry z widzem. Dzieci reagowały bardzo żywiołowo, mamy nuciły. Po piosenkach dedykowanych dzieciom muzyk zaśpiewał już specjalnie dla mam swoje największe przeboje, m.in.: „Cichosza”, „Bracka”, czy „Nie przenoście nam stolicy do Krakowa”.

Mamy nie ukrywały wzruszenia, wielu z nich nie udało się powstrzymać łez, choć tak bardzo starają się być na co dzień dzielne. Koncert był na pewno przyjemnością i chwilą relaksu dla wszystkich, ale został przez artystę tak pomyślany, aby wszystkim mamom dać nadzieję na dobry finał ich szpitalnej drogi.

Po recitalu Grzegorza Turnaua i wspólnym pamiątkowym zdjęciu mamy i dzieci zostały w auli, aby bawić się z nauczycielkami ze szpitalnej szkoły, które przygotowały gry i animacje dla najmłodszych i słodki poczęstunek.

„J-elita” jest ogromnie wdzięczna Artyście za te piękne, niezapomniane chwile. Dziękujemy także Dyrekcji Zespołu Szkół Specjalnych nr 3 za inspirację i perfekcyjną współpracę w organizacji koncertu oraz władzom szpitala za umożliwienie realizacji tego szalonego pomysłu. To był wyjątkowy Dzień Matki!

 

Światowy Dzień NZJ w Krakowie (RELACJA i ZDJĘCIA)

Kraków już po raz czwarty włączył się w aktywne świętowanie Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ).

Konkurs literacki
Jak przystało na Miasto Literatury UNESCO, przygotowania do World IBD Day rozpoczęliśmy od ogłoszenia konkursu literackiego. Małopolska „J-elita” kocha książki, kilka razy organizowaliśmy charytatywne bookeriady, a tym razem zachęcaliśmy wszystkich do żartobliwej twórczości literackiej, wiersze publikowaliśmy na FB, a nagrody wręczyliśmy na pikniku „Kupa śmiechu”, który odbył się w niedzielę 21 maja w Dworku Białoprądnickim.

Podświetlone budynki
Kolejny krok to wystąpienie do władz miasta Krakowa o zgodę na fioletową iluminację Kładki Bernatka i Tauron Areny. W efekcie naszych starań 19 maja Kraków znów rozświetlił się na fioletowo, czyli w kolorze, który na całym świecie symbolizuje zapalne choroby jelit. Fiolet to ponoć najmocniejszy kolor tęczy, a w tym wypadku oznacza siłę tak potrzebną do walki z chorobą. Do Kładki Bernatka oraz Tauron Areny dołączył w tym roku Dworek Białoprądnicki, czyli coroczny gospodarz naszych imprez z okazji Światowego Dnia NZJ.

Współpraca z Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki
Dzięki nieocenionej życzliwości dyr. Renaty Lisowskiej coroczne wykłady i pikniki, które małopolska „J-elita” organizuje z okazji Światowego Dnia NZJ, odbywają się w Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Także i w tym roku instytucja nieodpłatnie udostępniła nam piękne sale oraz zjawiskowy plener. Jednak w tym wypadku nie miejsce jest istotne – naprawdę liczy się ogromna pomoc samej dworkowej ekipy, bo to ludzie, którzy w swoje działania angażują się bez reszty, uruchamiając na 200 procent swoje doświadczenie, kompetencje i twórczą wyobraźnię. Cieszymy się, że to właśnie m.in. w naszym kierunku płynie ich empatyczna energia, bo korzystają na tym chorzy na nieswoiste zapalenia jelit. Bardzo to doceniamy i z serca dziękujemy.

Kompleksowa opieka nad pacjentem – team gastrolog, dietetyk, psycholog, pracownik socjalny
Tegoroczne wykłady zorganizowaliśmy według klucza, który właściwie powinien przyświecać idealnej, kompleksowej opiece nad pacjentem zmagającym się z NZJ. Oprócz opieki ze strony lekarza gastroenterologa bardzo przydałoby się także wsparcie dietetyka, psychologa, a i wskazówki od pracownika socjalnego byłyby bardzo pomocne w praktycznym radzeniu sobie z codziennymi trudnościami związanymi z chorobą. Dlatego właśnie takich specjalistów zaprosiliśmy z wykładami na nasz World IBD Day.

Wydarzenie zostało zainaugurowane prelekcją dr hab. med. Małgorzaty Sładek: „Nieswoiste zapalenia jelit – o czym warto wiedzieć. Europejskie wytyczne dla pacjentów.” Pani Docent jest oficjalnym przedstawicielem Polski w European Crohn’s and Colitis Organisation, na co dzień pracuje w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie. Wykład poprzedziła prezentacją naszego Towarzystwa – Małgorzata Sładek pełni bowiem także funkcję prezesa Zarządu Oddziału Małopolskiej „J-elity”, a następnie w przystępny, zrozumiały dla wszystkich sposób objaśniła aktualne zalecenia dla pacjentów, komentując także zasady praktykowane w Polsce, które niestety ciągle sporo odstają od europejskich standardów. Przypominamy, że z rekomendacjami ECCO można zapoznać się na naszej stronie internetowej.

Po prelekcji gastrologa mogliśmy wysłuchać bardzo interesującego wykładu Pani Małgorzaty Desmond: Dieta w chorobach autoimmunologicznych. Małgorzata Desmond jest współzałożycielką Fundacji WIEMY CO JEMY, specjalistą medycyny żywienia, dietetykiem z ponad 10-letnim doświadczeniem klinicznym, pracuje przede wszystkim z pacjentami z różnymi schorzeniami zapalnymi. Jej wykład dotyczył przeciwzapalnych właściwości diety niskoantygenowej ogólnie w chorobach autoimmunologicznych, ale ze szczególnym uwzględnieniem nieswoistych zapaleń jelita. Z Panią Doktor łączyliśmy się on line i niestety w pewnym momencie zbierająca się nad Krakowem burza zakłóciła jakość połączenia internetowego, ale bardzo liczymy na to, że może przy innej okazji uda nam się skorzystać z jej rozległej wiedzy i doświadczenia.

Po wykładzie Małgorzaty Desmond część uczestniczących w wydarzeniu osób udała się do sali teatralnej na kameralne warsztaty z psychologiem. My pacjenci chcemy być traktowani podmiotowo, chcemy, żeby lekarze widzieli w nas przede wszystkim ludzi, a nie kolejne przypadki. Jak jednak efektywnie porozumieć się z lekarzem, gdy np. nie ma on czasu, a my jesteśmy sparaliżowani stresem spowodowanym chorobą swoją lub bliskiej nam osoby? Mamy nadzieję, że  zorganizowane przez nas praktyczne warsztaty „Asertywność a budowanie dobrej komunikacji na linii: pacjent-lekarz”, które poprowadziła psycholog specjalizująca się w pracy z osobami przewlekle chorymi, Beata Pachońska, były dla wszystkich dobrym treningiem komunikacyjnych umiejętności. Niektórzy stwierdzili, że tematów na rozmowę z naszą  psycholog nie zabrakłoby nawet do rana.

Część wykładową naszego spotkania zamknęła prelekcja Macieja Łaneckiego, pracownika Powiatowego Centrum Pomocy w Rodzinie w Krakowie. Zasady orzekania o niepełnosprawności oraz zakres i rodzaj wsparcia, jaki z jej tytułu przysługuje to tematy, które dotyczą wielu chorych na NZJ. Czasami nie wiemy, gdzie zwrócić się o poradę czy pomoc, jesteśmy bezradni w zderzeniu z instytucjami i stale zmieniającymi się przepisami, nie wiemy gdzie szukać informacji i jak praktycznie z nich skorzystać. Pan Łanecki uczynił ten urzędniczy labirynt nieco bardziej dla nas przyjaznym.

Piknik „Kupa śmiechu”
W myśl zasady „czego się Jaś nie nauczy, tego Jan nie będzie umiał” staramy się edukować nie tylko dorosłych, ale także i dzieci. Dzielnie wspierają nas w tym wspaniali lekarze z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, szczególnie doktor Agata Wasilewska, której nie zabrakło na żadnym z dotychczasowych wydarzeń organizowanych przez nas z okazji Światowego Dnia NZJ. W tym roku – wspólnie z Panią Doktor Anną Stochel-Gaudyn – wprowadziła dzieci w tajniki gastroenterologii podczas wykładu o żartobliwym tytule: „Wszystko, co chcielibyście wiedzieć o kupie, ale baliście się zapytać”. Edukacja poprzez zabawę zawsze przynosi zaskakująco dobre efekty. Poszliśmy zatem za ciosem i po zajęciach z medycyny, zaprosiliśmy ciekawskie dzieciaki na niebanalną lekcję…chemii. Wyjątkowe warsztaty naukowe, które brawurowo i wybuchowo poprowadził ChemicAL World pewnie na długo zostaną wszystkim w pamięci. Dzieci przebrały się w białe fartuszki, laboratoryjne okulary i zaczęły eksperymenty. Kolorowe probówki i dymiące kolby otworzyły przed nimi wrota do magicznego świata chemii.

Po tej naukowej przygodzie zaprosiliśmy naszych milusińskich do Zdrowolandii. Chcąc propagować zasady zdrowego żywienia wymyśliliśmy, że fajnie będzie jeśli każde dziecko zabierze do domu własnoręcznie uszytego …pluszaka z warzywniaka. Zajęcia poprowadziła Małgorzata Dworzak z Klubu Kultury Wola. Dla dzieci przygotowano piękne kolorowe tkaniny i tzw. „wypych” do wypełnienia wnętrza przytulanek. Cztery maszyny pracowały niemal non stop, a za maszynami zasiedli m.in. tatusiowie dzieci. To, co zrobione własnoręcznie, cieszy najbardziej. Mamy nadzieję, że zabawne warzywno-owocowe pluszaczki zachęcą dzieci do zdrowego odżywiania się i będą pociechą w różnych trudnych chwilach, a takich przecież w życiu chorych, ale także i zdrowych dzieci, nie brakuje. Do zdrowego odżywiania zachęcała także Anna Książek ze Zdrowolandii, która z maluchami w wieku przedszkolnym wykonała śliczne papierowe owoce i warzywka.

Kolejnym punktem programu było spotkanie z Tailor Games. To wydawnictwo założone przez zapalonych graczy, którzy mają jedną, prostą zasadę – nie wydają gier, w które sami nie chcieliby zagrać, prowadzą także Bibliotekę Gier Planszowych w celu szerzenia swojego hobby. Biblioteka nie jest jedynym działaniem „u podstaw” jakie prowadzą – co najmniej dwa razy w miesiącu pojawiają się w jakimś mieście z wydarzeniem z serii „Na planszowym szlaku”. Tym razem ze swoimi grami pojawili w u nas Krakowie! W grach planszowych mogły wykazać się nie tylko młodsze dzieci, ale także wymagające nastolatki oraz całe rodziny, czy grupy przyjaciół. Była szansa na rywalizację i integrację, na czysty fun i intelektualną przygodę w jednym.

Tradycyjnie już nie zabrakło z nami najbardziej lubianego doktora, czyli…Dr Clowna. Małopolska „ J-elita” wysoko sobie ceni jego wsparcie i obecność na wszystkich dotychczasowych piknikach z okazji Światowego Dnia NZJ. Tradycyjnie już wolontariusze Fundacja „Dr Clown” przybyli kolorowo ubrani i z czerwonymi noskami. Na co dzień pomagają hospitalizowanym dzieciom w adaptacji i przeżywaniu pobytu w szpitalu, odwiedzając oddziały dziecięce i placówki specjalne na terenie całej Polski, także w Krakowie. Na naszym pikniku malowali dziecięce buzie, puszczali wielkie bańki mydlane, kręcili zwierzątka z kolorowych baloników itp.

Tak jak co roku hitem okazała się bezpłatna wata cukrowa – we wszystkich kolorach tęczy, a w dodatku gratis i bez ograniczeń dla wszystkich łakomczuchów. Natomiast po raz pierwszy przygotowaliśmy dla uczestników pikniku zwariowaną atrakcję w postaci  Fotobudki. Można było poprzebierać się, powygłupiać i uwiecznić się z rodziną i z przyjaciółmi na bezpłatnych, ekspresowo drukowanych zdjęciach. Każda pamiątkowa fotografia była opatrzona logotypem World IBD Day i oczywiście znakiem  Towarzystwa „J-elita”.

Wraz z upływem czasu energii nam wcale nie ubywało. Jak się edukować to wszechstronnie, oprócz wiedzy o chorobach zapalnych jelit potrzebna nam wiedza, jak …czerpać radość z życia. I dlatego wraz z Anną Hodurą, fantastyczną instruktorką tańców latino, poszaleliśmy w rytmach przebojowej zumby i salsy.
W sposób nieunikniony zmierzaliśmy jednak do szalonego finału imprezy, czyli Wielkiej Bitwy na Papier Toaletowy. Wszyscy okazali się niezmordowani i podczas „toaletowej” potyczki uruchomiła się w ludziach zdwojona energia, bo walka na taką przedziwną amunicję to ewidentnie niespotykana frajda dla dużych i małych wojowników. Rolki kolorowego papieru toaletowego, które w dniu pikniku poszybowały w niebo, traktujemy jednak nie tylko rozrywkowo, ale także symbolicznie. Papier toaletowy to nieodłączny rekwizyt, który osobom zmagającym się z NZJ kojarzy się z chorobą i cierpieniem, ale wczoraj został choć na moment „odczarowany” i stał się przedmiotem radości i zabawy.

Na małopolskie obchody z okazji Dnia World IBD Day zawsze składają się wykłady, bo zależy nam, żeby pacjenci byli jak najlepiej wyedukowani w zakresie NZJ i dzięki temu lepiej radzili sobie z chorobą oraz z Rodzinnego Pikniku „Kupa śmiechu”, który znakomicie wpisuje się w przesłanie kampanii społecznej prowadzonej przez „J-elitę”: „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Przygotowując World IBD Day zawsze staramy się zaplanować takie atrakcje, które zmuszają do aktywnej partycypacji, dlatego właśnie są to raczej warsztaty, a nie np. pokazy, bo często z chorobą wiąże się bierność, pasywność, my zaś staramy się rozbudzić pasje i aktywną postawę wobec świata – szczególnie u dzieci, przed którymi całe życie. Na coroczne obchody zapraszamy nie tylko osoby chore na wrzodziejące zapalenie jelita, czy chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale także ich bliskich oraz przyjaciół, po prostu wszystkich, którzy chcą wesprzeć nas w walce z chorobą, pokazać nam, że nie jesteśmy sami. Choruje się samotnie, ale warto budować poczucie wspólnoty, bo wtedy największy samotnik poczuje, że może liczyć na pomoc, gdy zajdzie taka potrzeba, ale także taką pomóc powinien zaoferować innym, gdy ci znajdą się w kryzysie.
Mamy ogromną wdzięczność dla wszystkich, którzy pomogli nam w realizacji wczorajszego wydarzenia – wykładowców, animatorów, wolontariuszy, sponsorów oraz gospodarzy – dziękujemy! Bądźmy razem, bo w kupie siła.

Anita Michalik

Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”

Newsletter