Strona główna » oddział małopolski

Kategoria: oddział małopolski

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Spotkanie w Krakowskiej Piekarni 7 marca 2020

Oddział Małopolski „J-elity” serdecznie zaprasza na Spotkanie w Piekarni, które odbędzie się w sobotę 7 marca o godz.15.00.
Jeżeli chcesz choć przez chwilę (trwającą ok. 3h;) poczuć się jak prawdziwy piekarz to spędź z nami popołudnie w Piekarni Henpol na ul. Gromadzkiej 24c w Krakowie.

Robert Jamróz oprowadzi nas po jednej z najstarszych krakowskich piekarni, zdradzi tajniki sztuki piekarniczej, posłuchamy opowieści o chlebie, pozagniatamy chałki i precelki, a na koniec w profesjonalnym piecu upieczemy nie tylko chleb, ale także pizzę (również w wersji bezglutenowej).

Oczywiście na miejscu czeka nas degustacja samodzielnie wykonanych wypieków. Będzie rodzinnie (wielopokoleniowo!), kreatywnie i smacznie.

Udział w warsztatach jest bezpłatny, liczba miejsc ograniczona, więc nie zwlekajcie ze zgłaszaniem się, pisząc w tej sprawie na adres e-mail: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl

W zgłoszeniu KONIECZNIE nadmieńcie o ewentualnych ograniczeniach dietetycznych.

Dziękujemy Panom Pawłowi i Piotrowi Kusiewiczom, właścicielom piekarni Henpol, za życzliwość i serce otwarte dla pacjentów z NZJ.

Noworoczne spotkanie w Krakowie

Zarząd Oddziału Małopolskiego
zaprasza członków oraz sympatyków Towarzystwa „J-elita”
w najbliższą sobotę 25 stycznia o godz. 12.00
na noworoczne spotkanie do Klubu Kultury Chełm w Krakowie
na ul. Chełmskiej 16 (https://chelm.dworek.eu/).

Podczas spotkania tradycyjnie będzie okazja do rozmowy i wymiany doświadczeń związanych z chorowaniem na choroby z grupy NZJ, ale także mamy w planach wspólne szycie poduszek w kształcie serca – będą naszym walentynkowym podarunkiem dla dzieci leczonych na Oddziale Gastroenterologii i Pediatrii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym UJ w Prokocimiu, z którym współpracujemy m.in. organizując dla małych pacjentów zajęcia arteterapii.

Spotkanie jest bezpłatne i otwarte dla wszystkich zainteresowanych problematyką zapalnych chorób jelit (także dla dzieci i młodzieży) oraz dla tych, którzy po prostu chcieliby nas wesprzeć i podarować własnoręcznie uszyte pluszowe serce małym pacjentom zmagającym się z NZJ.

Będziemy wdzięczni za przyniesienie ze sobą „małego co nieco” np. w postaci domowych wypieków

Zachęcamy do dołączenia do wydarzenia na FB:
https://www.facebook.com/events/1501738926643419/

Do zobaczenia w sobotę!

Święty Mikołaj ze świtą w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie

Oddział Małopolski przygotował w tym roku wizytę Świętego Mikołaja u małych pacjentów Oddziału Gastroenterologii i Pediatrii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimu. W środę 11 grudnia Święty Mikołaj w towarzystwie profesor Małgorzaty Sładek oraz wolontariuszy Towarzystwa „J-elita” przyniósł piękne prezenty wszystkim dzieciom, które w okresie przedświątecznym przebywały na oddziale V. Nie byłoby  to możliwe, gdyby nie wsparcie, które otrzymaliśmy przede wszystkim ze strony dyrekcji i pracowników hipermarketu Auchan Kraków Bronowice oraz Grupy FB „Szyjemy dla dzieciaków z oddziałów szpitalnych”. Święty Mikołaj podarował dzieciom zabawki, gry, książeczki, poduszki „jaśki”, jak także ręcznie szyte maskotki, piórniki, sensoryczne maskotki i inne „uszytki”, które zostały nam nieodpłatnie przekazane przez darczyńców. Naszą intencją było odczarować choć na moment szpitalną, niewesołą przecież, rzeczywistość.

Piękną foto relację z wydarzenia przygotowała Ika Sarna, która dzieciom i rodzicom podarowała wyjątkowy prezent w postaci świątecznej sesji zdjęciowej, zrealizowanej od razu w szpitalu. Klimatyczne fotografie ze św Mikołajem do naszych „modeli” dotrą drogą mailową, natomiast  wszystkim chętnym ofiarowaliśmy ad hoc zdjęcia drukowane z aparatu instax. Warto utrwalać dobre, radosne chwile, chciałoby się bowiem, aby trwały wiecznie…

Pomocnym elfom i dobrym duszom, dzięki którym mogliśmy wnieść na dziecięcy szpitalny oddział odrobinę świątecznej radości, z serca dziękujemy! Wierzymy, że dobro powraca, a uśmiech dziecka jest rzeczą absolutnie bezcenną.

Anita Michalik, Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

 fot. Ika Sarna

Rodzinne Warsztaty Pieczenia Chleba w Krakowie

Serdecznie zapraszamy
na
Rodzinne Warsztaty Pieczenia Chleba. 
W sobotę 7 grudnia o godz. 10.00
Robert Jamróz będzie czekał na dzieci z NZJ – pragnące poznać serce piekarni od środka, posłuchać ciekawostek o chlebie, przez chwilę poczuć się jak prawdziwy piekarz –
w Piekarni Hen w Krakowie (http://henpol.krakow.pl/)
Wszystkie swoje autorskie wypieki będzie można zabrać do domu. Będzie rodzinnie, smacznie i kreatywnie🙂

Udział w warsztatach jest bezpłatny, liczba miejsc ograniczona, więc nie zwlekajcie ze zgłaszaniem się, piszcie na maila: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl

Zapisy do 5 grudnia 2019

Dziękujemy Panom Pawłowi i Piotrowi Kusiewiczom, właścicielom piekarni Henpol, za 💜 otwarte dla dzieci z NZJ.

Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”

Dzień Edukacji o NZJ w Krakowie. Wszyscy jesteśmy mikrobiomem

Około stu pięćdziesięciu osób wzięło udział w krakowskim Dniu Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. W tym roku spotkaliśmy się 9 listopada w hotelu Radisson Blu.

Najważniejszymi punktami spotkania były wykłady specjalistów oraz czas na zadawanie im pytań, ale można było także porozmawiać indywidualnie o prawach pacjentów, czy wsparciu osób z niepełnosprawnościami. Chorzy i rodziny wymieniali się doświadczeniami, a ci którzy mieli ze sobą do tej pory tylko wirtualny kontakt, poznali się w świecie rzeczywistym.

Spotkanie rozpoczęła prezes Małopolskiego Oddziału „J-elity”, dr hab. n med., prof. Uniwersytetu Jagiellońskiego Małgorzata Sładek. Pierwszy wykład dotyczył tego, czym jest mikrobiom jelitowy, co wpływa na jego skład i jaką rolę odgrywa w przewodzie pokarmowym.  – Niektórzy uważają, że ludźmi jesteśmy tylko w dziesięciu procentach, reszta to mikrobiom –  zauważyła prof. Sładek.

O modyfikowaniu mikrobiomu za pomocą probiotyków mówili zarówno prof. Sładek, jak i Mateusz Matysek z firmy Pharmabest. Zdaniem prof. Sładek, stosowanie probiotyków powinno odbywać się pod nadzorem, jako wspomaganie leczenia. Należy wybierać probiotyki wieloszczepowe, które mają udokumentowane badania kliniczne. Zdaniem Mateusza Matyska, nie ma przeciwwskazań do ich długotrwałego zażywania. Czas na kolonizację jelit to dwa-trzy tygodnie, następnie można zrobić dwa-trzy tygodnie przerwy i wrócić do stosowania probiotyku. Przedstawiciel firmy Pharmabest przypomniał o cenach promocyjnych Vivomixxu dla członków „J-elity”.

Ogromne zainteresowanie wzbudził także wykład na temat terapii żywieniowej. Jak podkreślała prof. Sładek, leczenie żywieniowe w oparciu o preparaty przemysłowe jest refundowane wyłącznie w indukowaniu remisji i tylko dla pacjentów do 18. roku życia.  Skuteczność tego leczenia jest wysoka, a terapia nie jest obarczona skutkami ubocznymi. Problemem są koszty – przewyższające nawet koszty leczenia biologicznego. Prezes Małopolskiego oddziału „J-elity” przyznała, że walka o refundację leczenia żywieniowego dla dorosłych to kolejne zadanie dla naszego stowarzyszenia.

Profesor Sładek przedstawiła też założenia nowej diety Crohn Disease Exclusion Diet (CDED), opracowanej w Izraelu. Opiera się ona nie tylko na eliminacji produktów działających prozapalnie, ale przede wszystkim na wykluczeniu szkodliwych dodatków do żywności. – Żeby jednak dieta CDED była skuteczna, musi być zbilansowana. Dlatego aplikacja ModuLife, która niebawem będzie przetłumaczona na język polski, ma być udostępniana pacjentom przez lekarza lub dietetyka – osobę, która będzie czuwać nad prawidłowym przebiegiem terapii żywieniowej – podkreślała prelegentka.

Aplikacja to wirtualny program odżywiania i odnowy biologicznej wspierający dzieci i dorosłych z chorobą Leśniowskiego-Crohna, opierający się na diecie CDED. Profesor Sładek zapewniła, że w maju przyszłego roku, podczas spotkania z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit, będzie można porozmawiać o szczegółach udostępniania jej pacjentom.

Dla przewlekle chorych niezwykle ważne jest także monitorowanie przebiegu choroby. W chorobach zapalnych jelit pomocnym markerem jest kalprotektyna. Jej stężenie w NZJ może być wyższe niż u zdrowego człowieka, jednak tendencja wzrostowa może świadczyć o pogorszeniu stanu jelit. Jak podkreślała Izabela Kędzierska z firmy Genloxa, wzrost poziomu kalprotektyny może wyprzedzić pojawienie się objawów nawet o sześć miesięcy. W pełnej remisji zaleca się wykonywanie badania średnio co trzy miesiące. Należy jednak pamiętać, że w ch.L-C niski poziom kalprotektyny może się utrzymywać również w zaostrzeniu, jeśli choroba nie zaatakowała jelita grubego. Izabela Kędzierska udzielała też wskazówek jak właściwie pobierać i przechowywać próbkę stolca przed oddaniem jej do badania. Nowością proponowaną przez firmę Genloxa jest samodzielne badanie poziomu kalprotektyny, przy użyciu aplikacji. O szczegółach można było się dowiedzieć podczas indywidualnych konsultacji z Izabelą Kędzierską.

Poruszający wykład przygotowała psycholog Milena Durasiewicz, sama zmagająca się z chorobą zapalną jelit. Zwracała uwagę opiekunom i partnerom chorych, że powinni pamiętać także o swoich potrzebach. Chorych zaś przekonywała, że choroba może postawić człowieka w miejscu, do którego nie doszedłby bez niej. Może otworzyć drzwi, które nie zostałyby otwarte bez tego trudnego doświadczenia. Jako przykład podała siebie, swoją pracę i obecność  na Dniach Edukacji o NZJ w Krakowie.

Marek Cytacki, naczelnik Wydziału Spraw Obywatelskich Departamentu Postępowań Wyjaśniających Biura Rzecznika Praw Pacjenta przekonywał, że warto zgłaszać nieprawidłowości w służbie zdrowia. Jak mówił, ma świadomość, że wielu pacjentów nie decyduje się na składanie zawiadomień. Podkreślał jednak, że rzecznik może interweniować, szczególnie jeśli ma wiele sygnałów dotyczących zaniedbań lub spraw, które wymagają zmiany. Zapewnił, że sprawdzi czy jest szansa, aby badanie poziomu kalprotektyny znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych.

Aleksandra Łukasik-Kapica – inspektor Wydziału Polityki Społecznej i Zdrowia z Referatu ds. Problematyki Osób z Niepełnosprawnościami Urzędu Miasta Krakowa zachęcała chorych i opiekunów dzieci zmagających się z NZJ, aby ubiegali się o orzeczenie o niepełnosprawności. Jak podkreślała, to dokument, którego nie musimy udostępniać, jeśli nie chcemy, a możemy dzięki niemu korzystać – szczególnie w Krakowie – z wielu udogodnień. Jako przykład podała zniżki do wielu instytucji kultury, a także bezpłatną komunikację miejską dla rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem dla posiadaczy Karty N. Dostępne były także informatory i przewodniki po Krakowie dla niepełnosprawnych. Aleksandra Łukasik-Kapica zapewniła, że udostępni je „J-elicie” także w formie elektronicznej.

Przytulne wnętrza hotelu Radisson Blu sprzyjały dyskusjom przy kawie i przekąskach. Uczestnicy mogli też wziąć udział w konkursie, w którym nagrodami były m.in. książki noblistki Olgi Tokarczuk.

Nad organizacją i przebiegiem spotkania czuwała Anita Michalik, wiceprezes Małopolskiego Oddziału „J-elity”. Dzięki zaproszonym specjalistom mogliśmy zgłębić wiele tematów, rozwiać wątpliwości, a nawet… zyskać nadzieję. Oczywiście pozostał niedosyt, zatem z niecierpliwością czekamy na kolejne spotkanie – w maju – z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit.

Tekst: Justyna Nowicka

Zdjęcia: Teresa Berezowska-Cnota

Dni Edukacji o NZJ – 9 Listopada 2019 r. Kraków

Zapraszamy na XII Dni Edukacji do Krakowa!

Data: 9 Listopada 2019 r. (sobota)
Miejsce: Radisson Blu Hotel, Straszewskiego 17
Start: godzina 10.00

Wykłady poprowadzą:

Małgorzata Sładek – Modyfikowanie mikrobiomu jelitowego jako cel leczenia
w nieswoistych zapaleniach jelit

Izabela Bernad-Zębala – Vivomixx – De Simone Formulation

Małgorzata Sładek – Zdrowo i smacznie – nowe leczenie żywieniowe w chorobie Crohna

Izabela Kędzierska – Badania laboratoryjne wykorzystywane w monitorowaniu
nieswoistych zapaleń jelit

Milena Durasiewicz – Rola czynników psychogennych i pomocy psychologicznej
w nieswoistych zapaleniach jelit

Marek Cytacki Prawa pacjenta w praktyce

Aleksandra Łukasik-Kapica – Wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami

Serdecznie zapraszam na spotkanie.

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia e-mail: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl

Małgorzata Sładek
Prezes Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

Organizatorzy zapraszają wszystkich członków Oddziału Małopolskiego, jak i innych zainteresowanych po Dniu Edukacji na krótkie spotkanie w czasie którego omówimy to co działo się w Małopolskiej J-elita w 2019 roku i porozmawiamy o Naszych planach na kolejny rok. 

Jesienne spotkanie w Krakowie

Wszystkich chętnych na jesienne pogaduchy w luźnej,
kawiarnianej i co najważniejsze nieszpitalnej atmosferze
zapraszamy w najbliższy piątek 4.10 2019 na
kameralne spotkanie w Krakowie
.

Miejsce: Veganic na ul. Dolnych Młynów 10, godz: 18.00,
tematyka rozmów: j-elitowa i jelitowa, czyli po prostu podzielimy się doświadczeniem w chorowaniu na NZJ,
porozmawiamy o działaniach stowarzyszenia i o wszystkim innym, co tylko Was trapi i nurtuje.
Będziemy wdzięczni za potwierdzenie chęci uczestnictwa w spotkaniu,
bo to ułatwi nam jego organizację, piszcie w tej sprawie na: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl 

Władze Krakowa dziękują Małopolskiej „J-elicie”

Władze Krakowa dziękują Małopolskiej „J-elicie”. 

 

„J-elita dzieciom”. Dzień Dziecka w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie

Profesor Małgorzata Sładek, prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity”, słusznie zauważyła, że w szpitalu pediatrycznym Dzień Dziecka to najważniejsze ze świąt. Tym bardziej cieszymy się ze spotkania, które dzięki staraniom wielu osób, udało się nam zorganizować na krakowskim Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii.

Chcielibyśmy wyrazić swoją wdzięczność Dyrekcji Auchan Kraków Bronowice za piękne lalki, figurki, pluszaki, gry, puzzle, instrumenty, które z prawdziwą radością przekazaliśmy bezpośrednio małym pacjentom. Duża część z zabawek trafiła także do oddziałowego przedszkola, w którym dzieci spędzają czas wolny od badań i podawania leków oraz pod okiem nauczycieli realizują program szkolny. Leczonym na oddziale nastolatkom podarowaliśmy kubeczki z sentencją: „Enjoy the little things”.

Jesteśmy pod wielkim wrażeniem zbiórki książek, którą zorganizowało dwóch uczniów Szkoły Podstawowej Wierchy, Janek i Maks. Chłopcy w porozumieniu z nami przez tydzień zbierali książki dla dzieci chorych na NZJ na terenie trzech szkół zarządzanych przez Fundację Sternik. Z okazji Dnia Dziecka przywieźli do szpitala pół tysiąca – pięknych, zupełnie nowych bądź używanych, ale w idealnym stanie – egzemplarzy. Niektóre z nich od razu zostały sprezentowane dzieciom z „piątki”, pozostałe uzupełniły księgozbiór ogólnodostępnej oddziałowej biblioteczki.

Po szalonym zamieszaniu związanym z wybieraniem prezentów, zabawek i książek, dzieci mogły się wyciszyć i zrelaksować na warsztatach plastycznych. Do dobrej książki zawsze przyda się ładna zakładka i właśnie takie śliczne zakładki do zrobienia z filcu i klejnocików zaproponowała dzieciom Pani Małgosia z KK Chełm-Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki, która jak zwykle stworzyła wspaniale kreatywny team z Panią Beatką Kwiatkowską, nauczycielką Szkoły Specjalnej w USD. Obie Panie już od dwóch lat pomagają nam realizować na Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii projekt arteterapii „Terapeutyczne zabawy sztuką, czyli szpitalne CuDa na kiju”, za co pięknie dziękujemy.

 „Dziecko, to nie zbiór komórek – to zbiór naszych uczuć” napisała kiedyś M. Kalicińska, a my w Krakowie wszyscy się pod tą myślą obiema rękoma podpisujemy i na miarę naszych możliwości staramy się przy każdej nadarzającej się sposobności „podarować uśmiech dzieciom z NZJ”.

Anita Michalik,

Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego „J-elity”

Światowy Dzień NZJ. Kraków świętował z przytupem!

W niedzielę 19 maja świętowaliśmy w Krakowie Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. I zrobiliśmy to z przytupem!

 Wraz z całą społecznością Grodu Kraka wzięliśmy udział w VIII Święcie Rodziny Krakowskiej, które w tym roku odbywało się w Parku im. H. Jordana. Impreza była realizowana przez Wydział Polityki Społecznej Miasta Krakowa pod hasłem „Z rodziną po zdrowie”. Dla uczestników przygotowano m.in. mnóstwo bezpłatnych badań i konsultacji lekarskich.  Uczestniczyło w niej ponad sto podmiotów, ale naszego wkładu nie sposób przeoczyć, choćby z uwagi na gargantuiczną Bitwę na Papier Toaletowy, która przyciągnęła wiele osób z najdalszych zakątków parku. W jej organizacji nie przeszkodziła nam nawet burza. Przygotowaliśmy trzysta rolek kolorowego papieru, ale niektórzy uczestnicy byli tak zapobiegliwi, że na pole zmagań stawili się z własną „amunicją”. Świadkowie twierdzą, że zapewniliśmy wszystkim – i tym małym i tym całkiem dorosłym – kupę dobrej zabawy. Czasami dopiero taka szalona, zupełnie zwariowana aktywność pozwala przełamać smutek i apatię, które często towarzyszą przewlekłej chorobie. Mamy nadzieję, że choć na chwilę udało nam się odczarować nieszczęsny papier toaletowy, kojarzący się wszystkim CuDakom z bolesnymi biegunkami, budując sympatyczniejsze skojarzenia. Słyszeliśmy, jak podczas happeningu skonsternowani rodzice pokrzykiwali do dzieci: „Tylko nie róbcie tego w domu!”. Eee tam…czasami  trzeba zaszaleć.

Dla najmłodszych przygotowaliśmy ponadto sensoryczne warsztaty, polegające na samodzielnym wykonaniu relaksacyjnych gniotków. Hydrożelowe barwne kuleczki miały imitować mikrobiotę, a przezroczyste baloniki udawały fragment jelita. Taki był zamysł zajęć, które zatytułowaliśmy „Jelito-najbardziej fascynujący organ”, a w to, o czym tak naprawdę myślały dzieci, tworząc zabawki, nie wnikamy. Ważne, że było widać po bananach na ich twarzy, że bawiły się doskonale. Spotkanie prowadziła nasza wspaniała Małgosia Dworzak z Klubu Kultury Chełm – Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Do ostatniej chwili martwiliśmy się, czy warsztaty się odbędą, bo akurat rozpętała się burza, ale ani Małgosi, ani tym bardziej dzieciom takie głupstwa, jak pioruny, błyskawice i ulewny deszcz, nie były w stanie pokrzyżować planów, i zepsuć fantastycznych humorów. Schowani pod namiotami działali w najlepsze (część z nich nie takie przecież kryzysowe chwile przechodziła w życiu). Dzieci z NZJ są niezwykle dzielne, twórcze, kochane, po prostu wspaniałe. I tak cudownie móc jest je widzieć w parku, a nie na szpitalnej sali.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nasze zaproszenie do współpracy przyjęły także: doktor Agnieszka Kozioł-Kozakowska oraz dr  n. med. Anna Stochel Gaudyn. W trudnych polowych warunkach, w słońcu i w deszczu, udzielały konsultacji medycznych. Po poradę przychodziły całe rodziny, osoby które były dopiero w trakcie diagnostyki w kierunku NZJ lub już z wcześniej postawioną diagnozą choroby Leśniowskiego- Crohna, czy też WZJG. Niektórzy byli doskonale przygotowani do spotkania, przynieśli dokumentację medyczną, inni przyszli zupełnie spontanicznie (np. wiele osób mówiło, że o naszej akcji usłyszeli w Radiu Kraków i natychmiast wsiedli na rower lub w auto i pojawili się w parku). Odwiedzali nas pacjenci w bardzo różnym wieku, np.  była starsza pani, modelka-seniorka, która przybiegła z okrzykiem „Ratujcie, bo utonę w tych …biegunkach!”, zajrzał także świetny chłopak z deskorolką i tunelami w uszach, który miesiąc temu usłyszał diagnozę, wypytał o wszystko, wziął poradniki, a uśmiech ani na chwilę nie zszedł mu z twarzy. Zaglądali zatroskani rodzice. Każdy został uważnie wysłuchany i nikt nie odszedł bez specjalistycznych wskazówek.

Jesteśmy pod wrażeniem otwartości, życzliwości i zaangażowania dr Agnieszki i dr Ani, które na piknik przyszły z całymi swoimi rodzinami i bardzo serdecznie, ale i uważnie, rozmawiały z pacjentami, udzielając porad dietetycznych, gastroenterologicznych i pediatrycznych. Bardzo dziękujemy!

Kochani Wolontariusze –  z małopolskiej „J-elity”, ze Szkolnego Koła Wolontariatu SP nr 138 im. Wojsk Lotniczych w Mydlnikach oraz „wolne elektrony”, które nam pomagały, bo z jakiegoś powodu problemy nieswoistych zapaleń są Wam bliskie  – Wy także przyjmijcie gorące podziękowania! Nieważne, w jakim zakresie nam pomagaliście:  montując  stanowisko, przy warsztatach, sprzątając po bitwie, medialnie, czy po prostu dzieląc się z innymi doświadczeniem własnego chorowania. Chcemy, żebyście wiedzieli, że bez Was nic by się nie udało, a na pewno nie na taką skalę, nie w tak CuDownej formie. Jesteście fantastyczni i niezastąpieni!

Wieczorem najwytrwalsi z nas spotkali się na krakowskim Kazimierzu przy oświetlonej na fioletowo Kładce Bernatka. Fioletowe iluminacje mogliście tego wieczoru zauważyć także na TAURON Arenie Kraków, czy przy Estakadzie Lipska-Wielicka. Ika Sarna, która od rana dzielnie dokumentowała dla Was przebieg tegorocznych krakowskich obchodów World IBD Day, uwieczniła także i te chwile piękne, bardzo dziękujemy za wspaniałe kadry, a wszystkich zapraszamy do oglądania zdjęć na naszej internetowej stronie i FB.

Nie jest łatwo #pokazaćniewidzialne, naszej niepełnosprawności często nie widać, peg czy stomia są ukryte pod modnym ubraniem, wymęczoną chorowaniem twarz przysłania perfekcyjny makijaż. Zresztą od każdego deficytu, ułomności  świat woli odwrócić wzrok, a niepełnosprawność, której nie widać, tym łatwiej jest zignorować i umniejszyć.

Chcemy wierzyć, że tegoroczna kampania medialnaa, zainicjowana przez EFCCA, w którą włączyliśmy się całym sercem, była na tyle zauważalna, że problemy osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit stały się bardziej znane i zrozumiałe dla szerszej opinii publicznej. Jesteśmy dumni, że mogliśmy być jej częścią, kroplą, która drąży skałę.

Anita Michalik

Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

 

Newsletter