Strona główna » oddział małopolski

Kategoria: oddział małopolski

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Rodzinne Warsztaty Pieczenia Chleba w Krakowie

Serdecznie zapraszamy
na
Rodzinne Warsztaty Pieczenia Chleba. 
W sobotę 7 grudnia o godz. 10.00
Robert Jamróz będzie czekał na dzieci z NZJ – pragnące poznać serce piekarni od środka, posłuchać ciekawostek o chlebie, przez chwilę poczuć się jak prawdziwy piekarz –
w Piekarni Hen w Krakowie (http://henpol.krakow.pl/)
Wszystkie swoje autorskie wypieki będzie można zabrać do domu. Będzie rodzinnie, smacznie i kreatywnie🙂

Udział w warsztatach jest bezpłatny, liczba miejsc ograniczona, więc nie zwlekajcie ze zgłaszaniem się, piszcie na maila: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl

Dziękujemy Panom Pawłowi i Piotrowi Kusiewiczom, właścicielom piekarni Henpol, za 💜 otwarte dla dzieci z NZJ.

Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”

Dzień Edukacji o NZJ w Krakowie. Wszyscy jesteśmy mikrobiomem

Około stu pięćdziesięciu osób wzięło udział w krakowskim Dniu Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. W tym roku spotkaliśmy się 9 listopada w hotelu Radisson Blu.

Najważniejszymi punktami spotkania były wykłady specjalistów oraz czas na zadawanie im pytań, ale można było także porozmawiać indywidualnie o prawach pacjentów, czy wsparciu osób z niepełnosprawnościami. Chorzy i rodziny wymieniali się doświadczeniami, a ci którzy mieli ze sobą do tej pory tylko wirtualny kontakt, poznali się w świecie rzeczywistym.

Spotkanie rozpoczęła prezes Małopolskiego Oddziału „J-elity”, dr hab. n med., prof. Uniwersytetu Jagiellońskiego Małgorzata Sładek. Pierwszy wykład dotyczył tego, czym jest mikrobiom jelitowy, co wpływa na jego skład i jaką rolę odgrywa w przewodzie pokarmowym.  – Niektórzy uważają, że ludźmi jesteśmy tylko w dziesięciu procentach, reszta to mikrobiom –  zauważyła prof. Sładek.

O modyfikowaniu mikrobiomu za pomocą probiotyków mówili zarówno prof. Sładek, jak i Mateusz Matysek z firmy Pharmabest. Zdaniem prof. Sładek, stosowanie probiotyków powinno odbywać się pod nadzorem, jako wspomaganie leczenia. Należy wybierać probiotyki wieloszczepowe, które mają udokumentowane badania kliniczne. Zdaniem Mateusza Matyska, nie ma przeciwwskazań do ich długotrwałego zażywania. Czas na kolonizację jelit to dwa-trzy tygodnie, następnie można zrobić dwa-trzy tygodnie przerwy i wrócić do stosowania probiotyku. Przedstawiciel firmy Pharmabest przypomniał o cenach promocyjnych Vivomixxu dla członków „J-elity”.

Ogromne zainteresowanie wzbudził także wykład na temat terapii żywieniowej. Jak podkreślała prof. Sładek, leczenie żywieniowe w oparciu o preparaty przemysłowe jest refundowane wyłącznie w indukowaniu remisji i tylko dla pacjentów do 18. roku życia.  Skuteczność tego leczenia jest wysoka, a terapia nie jest obarczona skutkami ubocznymi. Problemem są koszty – przewyższające nawet koszty leczenia biologicznego. Prezes Małopolskiego oddziału „J-elity” przyznała, że walka o refundację leczenia żywieniowego dla dorosłych to kolejne zadanie dla naszego stowarzyszenia.

Profesor Sładek przedstawiła też założenia nowej diety Crohn Disease Exclusion Diet (CDED), opracowanej w Izraelu. Opiera się ona nie tylko na eliminacji produktów działających prozapalnie, ale przede wszystkim na wykluczeniu szkodliwych dodatków do żywności. – Żeby jednak dieta CDED była skuteczna, musi być zbilansowana. Dlatego aplikacja ModuLife, która niebawem będzie przetłumaczona na język polski, ma być udostępniana pacjentom przez lekarza lub dietetyka – osobę, która będzie czuwać nad prawidłowym przebiegiem terapii żywieniowej – podkreślała prelegentka.

Aplikacja to wirtualny program odżywiania i odnowy biologicznej wspierający dzieci i dorosłych z chorobą Leśniowskiego-Crohna, opierający się na diecie CDED. Profesor Sładek zapewniła, że w maju przyszłego roku, podczas spotkania z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit, będzie można porozmawiać o szczegółach udostępniania jej pacjentom.

Dla przewlekle chorych niezwykle ważne jest także monitorowanie przebiegu choroby. W chorobach zapalnych jelit pomocnym markerem jest kalprotektyna. Jej stężenie w NZJ może być wyższe niż u zdrowego człowieka, jednak tendencja wzrostowa może świadczyć o pogorszeniu stanu jelit. Jak podkreślała Izabela Kędzierska z firmy Genloxa, wzrost poziomu kalprotektyny może wyprzedzić pojawienie się objawów nawet o sześć miesięcy. W pełnej remisji zaleca się wykonywanie badania średnio co trzy miesiące. Należy jednak pamiętać, że w ch.L-C niski poziom kalprotektyny może się utrzymywać również w zaostrzeniu, jeśli choroba nie zaatakowała jelita grubego. Izabela Kędzierska udzielała też wskazówek jak właściwie pobierać i przechowywać próbkę stolca przed oddaniem jej do badania. Nowością proponowaną przez firmę Genloxa jest samodzielne badanie poziomu kalprotektyny, przy użyciu aplikacji. O szczegółach można było się dowiedzieć podczas indywidualnych konsultacji z Izabelą Kędzierską.

Poruszający wykład przygotowała psycholog Milena Durasiewicz, sama zmagająca się z chorobą zapalną jelit. Zwracała uwagę opiekunom i partnerom chorych, że powinni pamiętać także o swoich potrzebach. Chorych zaś przekonywała, że choroba może postawić człowieka w miejscu, do którego nie doszedłby bez niej. Może otworzyć drzwi, które nie zostałyby otwarte bez tego trudnego doświadczenia. Jako przykład podała siebie, swoją pracę i obecność  na Dniach Edukacji o NZJ w Krakowie.

Marek Cytacki, naczelnik Wydziału Spraw Obywatelskich Departamentu Postępowań Wyjaśniających Biura Rzecznika Praw Pacjenta przekonywał, że warto zgłaszać nieprawidłowości w służbie zdrowia. Jak mówił, ma świadomość, że wielu pacjentów nie decyduje się na składanie zawiadomień. Podkreślał jednak, że rzecznik może interweniować, szczególnie jeśli ma wiele sygnałów dotyczących zaniedbań lub spraw, które wymagają zmiany. Zapewnił, że sprawdzi czy jest szansa, aby badanie poziomu kalprotektyny znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych.

Aleksandra Łukasik-Kapica – inspektor Wydziału Polityki Społecznej i Zdrowia z Referatu ds. Problematyki Osób z Niepełnosprawnościami Urzędu Miasta Krakowa zachęcała chorych i opiekunów dzieci zmagających się z NZJ, aby ubiegali się o orzeczenie o niepełnosprawności. Jak podkreślała, to dokument, którego nie musimy udostępniać, jeśli nie chcemy, a możemy dzięki niemu korzystać – szczególnie w Krakowie – z wielu udogodnień. Jako przykład podała zniżki do wielu instytucji kultury, a także bezpłatną komunikację miejską dla rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem dla posiadaczy Karty N. Dostępne były także informatory i przewodniki po Krakowie dla niepełnosprawnych. Aleksandra Łukasik-Kapica zapewniła, że udostępni je „J-elicie” także w formie elektronicznej.

Przytulne wnętrza hotelu Radisson Blu sprzyjały dyskusjom przy kawie i przekąskach. Uczestnicy mogli też wziąć udział w konkursie, w którym nagrodami były m.in. książki noblistki Olgi Tokarczuk.

Nad organizacją i przebiegiem spotkania czuwała Anita Michalik, wiceprezes Małopolskiego Oddziału „J-elity”. Dzięki zaproszonym specjalistom mogliśmy zgłębić wiele tematów, rozwiać wątpliwości, a nawet… zyskać nadzieję. Oczywiście pozostał niedosyt, zatem z niecierpliwością czekamy na kolejne spotkanie – w maju – z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit.

Tekst: Justyna Nowicka

Zdjęcia: Teresa Berezowska-Cnota

Dni Edukacji o NZJ – 9 Listopada 2019 r. Kraków

Zapraszamy na XII Dni Edukacji do Krakowa!

Data: 9 Listopada 2019 r. (sobota)
Miejsce: Radisson Blu Hotel, Straszewskiego 17
Start: godzina 10.00

Wykłady poprowadzą:

Małgorzata Sładek – Modyfikowanie mikrobiomu jelitowego jako cel leczenia
w nieswoistych zapaleniach jelit

Izabela Bernad-Zębala – Vivomixx – De Simone Formulation

Małgorzata Sładek – Zdrowo i smacznie – nowe leczenie żywieniowe w chorobie Crohna

Izabela Kędzierska – Badania laboratoryjne wykorzystywane w monitorowaniu
nieswoistych zapaleń jelit

Milena Durasiewicz – Rola czynników psychogennych i pomocy psychologicznej
w nieswoistych zapaleniach jelit

Marek Cytacki Prawa pacjenta w praktyce

Aleksandra Łukasik-Kapica – Wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami

Serdecznie zapraszam na spotkanie.

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia e-mail: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl

Małgorzata Sładek
Prezes Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

Organizatorzy zapraszają wszystkich członków Oddziału Małopolskiego, jak i innych zainteresowanych po Dniu Edukacji na krótkie spotkanie w czasie którego omówimy to co działo się w Małopolskiej J-elita w 2019 roku i porozmawiamy o Naszych planach na kolejny rok. 

Jesienne spotkanie w Krakowie

Wszystkich chętnych na jesienne pogaduchy w luźnej,
kawiarnianej i co najważniejsze nieszpitalnej atmosferze
zapraszamy w najbliższy piątek 4.10 2019 na
kameralne spotkanie w Krakowie
.

Miejsce: Veganic na ul. Dolnych Młynów 10, godz: 18.00,
tematyka rozmów: j-elitowa i jelitowa, czyli po prostu podzielimy się doświadczeniem w chorowaniu na NZJ,
porozmawiamy o działaniach stowarzyszenia i o wszystkim innym, co tylko Was trapi i nurtuje.
Będziemy wdzięczni za potwierdzenie chęci uczestnictwa w spotkaniu,
bo to ułatwi nam jego organizację, piszcie w tej sprawie na: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl 

Władze Krakowa dziękują Małopolskiej „J-elicie”

Władze Krakowa dziękują Małopolskiej „J-elicie”. 

 

„J-elita dzieciom”. Dzień Dziecka w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie

Profesor Małgorzata Sładek, prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity”, słusznie zauważyła, że w szpitalu pediatrycznym Dzień Dziecka to najważniejsze ze świąt. Tym bardziej cieszymy się ze spotkania, które dzięki staraniom wielu osób, udało się nam zorganizować na krakowskim Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii.

Chcielibyśmy wyrazić swoją wdzięczność Dyrekcji Auchan Kraków Bronowice za piękne lalki, figurki, pluszaki, gry, puzzle, instrumenty, które z prawdziwą radością przekazaliśmy bezpośrednio małym pacjentom. Duża część z zabawek trafiła także do oddziałowego przedszkola, w którym dzieci spędzają czas wolny od badań i podawania leków oraz pod okiem nauczycieli realizują program szkolny. Leczonym na oddziale nastolatkom podarowaliśmy kubeczki z sentencją: „Enjoy the little things”.

Jesteśmy pod wielkim wrażeniem zbiórki książek, którą zorganizowało dwóch uczniów Szkoły Podstawowej Wierchy, Janek i Maks. Chłopcy w porozumieniu z nami przez tydzień zbierali książki dla dzieci chorych na NZJ na terenie trzech szkół zarządzanych przez Fundację Sternik. Z okazji Dnia Dziecka przywieźli do szpitala pół tysiąca – pięknych, zupełnie nowych bądź używanych, ale w idealnym stanie – egzemplarzy. Niektóre z nich od razu zostały sprezentowane dzieciom z „piątki”, pozostałe uzupełniły księgozbiór ogólnodostępnej oddziałowej biblioteczki.

Po szalonym zamieszaniu związanym z wybieraniem prezentów, zabawek i książek, dzieci mogły się wyciszyć i zrelaksować na warsztatach plastycznych. Do dobrej książki zawsze przyda się ładna zakładka i właśnie takie śliczne zakładki do zrobienia z filcu i klejnocików zaproponowała dzieciom Pani Małgosia z KK Chełm-Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki, która jak zwykle stworzyła wspaniale kreatywny team z Panią Beatką Kwiatkowską, nauczycielką Szkoły Specjalnej w USD. Obie Panie już od dwóch lat pomagają nam realizować na Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii projekt arteterapii „Terapeutyczne zabawy sztuką, czyli szpitalne CuDa na kiju”, za co pięknie dziękujemy.

 „Dziecko, to nie zbiór komórek – to zbiór naszych uczuć” napisała kiedyś M. Kalicińska, a my w Krakowie wszyscy się pod tą myślą obiema rękoma podpisujemy i na miarę naszych możliwości staramy się przy każdej nadarzającej się sposobności „podarować uśmiech dzieciom z NZJ”.

Anita Michalik,

Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego „J-elity”

Światowy Dzień NZJ. Kraków świętował z przytupem!

W niedzielę 19 maja świętowaliśmy w Krakowie Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. I zrobiliśmy to z przytupem!

 Wraz z całą społecznością Grodu Kraka wzięliśmy udział w VIII Święcie Rodziny Krakowskiej, które w tym roku odbywało się w Parku im. H. Jordana. Impreza była realizowana przez Wydział Polityki Społecznej Miasta Krakowa pod hasłem „Z rodziną po zdrowie”. Dla uczestników przygotowano m.in. mnóstwo bezpłatnych badań i konsultacji lekarskich.  Uczestniczyło w niej ponad sto podmiotów, ale naszego wkładu nie sposób przeoczyć, choćby z uwagi na gargantuiczną Bitwę na Papier Toaletowy, która przyciągnęła wiele osób z najdalszych zakątków parku. W jej organizacji nie przeszkodziła nam nawet burza. Przygotowaliśmy trzysta rolek kolorowego papieru, ale niektórzy uczestnicy byli tak zapobiegliwi, że na pole zmagań stawili się z własną „amunicją”. Świadkowie twierdzą, że zapewniliśmy wszystkim – i tym małym i tym całkiem dorosłym – kupę dobrej zabawy. Czasami dopiero taka szalona, zupełnie zwariowana aktywność pozwala przełamać smutek i apatię, które często towarzyszą przewlekłej chorobie. Mamy nadzieję, że choć na chwilę udało nam się odczarować nieszczęsny papier toaletowy, kojarzący się wszystkim CuDakom z bolesnymi biegunkami, budując sympatyczniejsze skojarzenia. Słyszeliśmy, jak podczas happeningu skonsternowani rodzice pokrzykiwali do dzieci: „Tylko nie róbcie tego w domu!”. Eee tam…czasami  trzeba zaszaleć.

Dla najmłodszych przygotowaliśmy ponadto sensoryczne warsztaty, polegające na samodzielnym wykonaniu relaksacyjnych gniotków. Hydrożelowe barwne kuleczki miały imitować mikrobiotę, a przezroczyste baloniki udawały fragment jelita. Taki był zamysł zajęć, które zatytułowaliśmy „Jelito-najbardziej fascynujący organ”, a w to, o czym tak naprawdę myślały dzieci, tworząc zabawki, nie wnikamy. Ważne, że było widać po bananach na ich twarzy, że bawiły się doskonale. Spotkanie prowadziła nasza wspaniała Małgosia Dworzak z Klubu Kultury Chełm – Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Do ostatniej chwili martwiliśmy się, czy warsztaty się odbędą, bo akurat rozpętała się burza, ale ani Małgosi, ani tym bardziej dzieciom takie głupstwa, jak pioruny, błyskawice i ulewny deszcz, nie były w stanie pokrzyżować planów, i zepsuć fantastycznych humorów. Schowani pod namiotami działali w najlepsze (część z nich nie takie przecież kryzysowe chwile przechodziła w życiu). Dzieci z NZJ są niezwykle dzielne, twórcze, kochane, po prostu wspaniałe. I tak cudownie móc jest je widzieć w parku, a nie na szpitalnej sali.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nasze zaproszenie do współpracy przyjęły także: doktor Agnieszka Kozioł-Kozakowska oraz dr  n. med. Anna Stochel Gaudyn. W trudnych polowych warunkach, w słońcu i w deszczu, udzielały konsultacji medycznych. Po poradę przychodziły całe rodziny, osoby które były dopiero w trakcie diagnostyki w kierunku NZJ lub już z wcześniej postawioną diagnozą choroby Leśniowskiego- Crohna, czy też WZJG. Niektórzy byli doskonale przygotowani do spotkania, przynieśli dokumentację medyczną, inni przyszli zupełnie spontanicznie (np. wiele osób mówiło, że o naszej akcji usłyszeli w Radiu Kraków i natychmiast wsiedli na rower lub w auto i pojawili się w parku). Odwiedzali nas pacjenci w bardzo różnym wieku, np.  była starsza pani, modelka-seniorka, która przybiegła z okrzykiem „Ratujcie, bo utonę w tych …biegunkach!”, zajrzał także świetny chłopak z deskorolką i tunelami w uszach, który miesiąc temu usłyszał diagnozę, wypytał o wszystko, wziął poradniki, a uśmiech ani na chwilę nie zszedł mu z twarzy. Zaglądali zatroskani rodzice. Każdy został uważnie wysłuchany i nikt nie odszedł bez specjalistycznych wskazówek.

Jesteśmy pod wrażeniem otwartości, życzliwości i zaangażowania dr Agnieszki i dr Ani, które na piknik przyszły z całymi swoimi rodzinami i bardzo serdecznie, ale i uważnie, rozmawiały z pacjentami, udzielając porad dietetycznych, gastroenterologicznych i pediatrycznych. Bardzo dziękujemy!

Kochani Wolontariusze –  z małopolskiej „J-elity”, ze Szkolnego Koła Wolontariatu SP nr 138 im. Wojsk Lotniczych w Mydlnikach oraz „wolne elektrony”, które nam pomagały, bo z jakiegoś powodu problemy nieswoistych zapaleń są Wam bliskie  – Wy także przyjmijcie gorące podziękowania! Nieważne, w jakim zakresie nam pomagaliście:  montując  stanowisko, przy warsztatach, sprzątając po bitwie, medialnie, czy po prostu dzieląc się z innymi doświadczeniem własnego chorowania. Chcemy, żebyście wiedzieli, że bez Was nic by się nie udało, a na pewno nie na taką skalę, nie w tak CuDownej formie. Jesteście fantastyczni i niezastąpieni!

Wieczorem najwytrwalsi z nas spotkali się na krakowskim Kazimierzu przy oświetlonej na fioletowo Kładce Bernatka. Fioletowe iluminacje mogliście tego wieczoru zauważyć także na TAURON Arenie Kraków, czy przy Estakadzie Lipska-Wielicka. Ika Sarna, która od rana dzielnie dokumentowała dla Was przebieg tegorocznych krakowskich obchodów World IBD Day, uwieczniła także i te chwile piękne, bardzo dziękujemy za wspaniałe kadry, a wszystkich zapraszamy do oglądania zdjęć na naszej internetowej stronie i FB.

Nie jest łatwo #pokazaćniewidzialne, naszej niepełnosprawności często nie widać, peg czy stomia są ukryte pod modnym ubraniem, wymęczoną chorowaniem twarz przysłania perfekcyjny makijaż. Zresztą od każdego deficytu, ułomności  świat woli odwrócić wzrok, a niepełnosprawność, której nie widać, tym łatwiej jest zignorować i umniejszyć.

Chcemy wierzyć, że tegoroczna kampania medialnaa, zainicjowana przez EFCCA, w którą włączyliśmy się całym sercem, była na tyle zauważalna, że problemy osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit stały się bardziej znane i zrozumiałe dla szerszej opinii publicznej. Jesteśmy dumni, że mogliśmy być jej częścią, kroplą, która drąży skałę.

Anita Michalik

Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

 

World IBD Day 2019 w Krakowie – chodźże na pole, świętujże z nami!:)

W dniu 19 maja na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day) – odbywają się pikniki, happeningi, biegi, które mają z jednej strony jednoczyć środowisko osób chorych na IBD (NZJ), a równocześnie zademonstrować światu problemy związane z zapalnymi chorobami jelit, które nadal są mało znane, choć równocześnie zyskały już znamię chorób cywilizacyjnych. 

Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”, pragnąc jak najlepiej uczcić World IBD Day, postanowił w tym roku dołączyć do wspaniałej inicjatywy Wydziału Polityki Społecznej Urzędu Miasta Krakowa i wraz z innymi miejskimi instytucjami oraz organizacjami pozarządowymi wziąć udział Krakowskim Pikniku Rodziny. Oj, będzie się działo : Tu znajdziecie szczegółowe informacje o Pikniku Rodziny Krakowskiej.

Zależy nam, żeby jak najwięcej  mieszkańców Krakowa i Małopolski poznało nasze działania i zapoznało się ze specyfiką nieswoistych zapaleń jelit.

Wszystkich zapraszamy zatem do Strefy Zdrowia i Profilaktyki na nasze stanowisko z poradnikami dotyczącymi problematyki diagnozowania, leczenia i żywienia w IBD (NZJ). Będzie można porozmawiać z wolontariuszami „J-elity”, którzy sami zmagają się z IBD (NZJ) lub opiekują się np. chorym dzieckiem, skonsultować się z lekarzem oraz dietetykiem, dla dzieci przygotowaliśmy warsztaty kreatywne, a dla wszystkich na finał Wielką Bitwę na Papier Toaletowy!

Harmonogram  działań Towarzystwa „J-elita” podczas Święta Rodziny Krakowskiej:

11.00-13.00 Konsultacje z dr Agnieszką Kozioł-Kozakowską
(http://porady.nutricenter.pl/)

12.00-14.00 Konsultacje z dr Anną Stochel-Gaudyn
(http://gastro-baby.pl/o-mnie/)

14.00-15.30 Warsztaty kreatywne dla dzieci „Jelito-najbardziej fascynujący organ”
(https://chelm.dworek.eu/zajecia/malgorzata-dworzak-)

15.30 Wielka Bitwa na Papier Toaletowy

Ponadto wzorem lat ubiegłych wystąpiliśmy  do władz Krakowa o zgodę na podświetlenie 19 maja wybranych budynków miejskich na fioletowo. Fiolet to najsilniejszy kolor tęczy i na całym świecie symbolizuje choroby zapalne jelit oraz związane z nimi zmagania pacjentów. Europejska Federacja Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa EFCCA, której „J-elita” jest członkiem, od wielu lat w ramach światowego Dnia NZJ na całym świecie organizuje akcję podświetlania w tym szczególnym dniu znanych obiektów i miejsc na fioletowo. Hasłem przewodnim tegorocznej akcji będzie „Making the invisible visible” – „Pokazać niewidoczne”. Hashtag do wrzucania zdjęć na fb z podświetleń to #worldibdday2019 oraz #makingtheinvisiblevisible. Kampanię możecie śledzić na www.worldibdday.org

Zachęcamy Was do włączenia się do akcji i publikowanie własnych zdjęć w mediach społecznościowych, a w niedzielę 19 maja zapraszamy do krakowskiego Parku im. H. Jordana.

Świętujmy wspólnie World IBD Day!

Dni Edukacji o NZJ – 2 lutego 2019 r. Kraków

Zapraszamy na XI Dni Edukacji do Krakowa!

Data: 2 lutego 2019 r. (sobota)
Miejsce: Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, ul. Wielicka 265, Aula im. Prof. L. Jakubowskiego
Start: godzina 10.00

To już po raz jedenasty mamy zaszczyt bardzo serdecznie zaprosić Państwa na spotkanie organizowane przez Małopolski Oddział Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” oraz Klinikę Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w ramach XI Małopolskiego Dnia Edukacji w Nieswoistych Zapaleniach Jelit.

Tegoroczne spotkanie pacjentów oraz rodziców chorych dzieci odbędzie się w dniu 2 lutego 2019 r., w godzinach od 10.00 do 15.00 w Auli im. Leona Jakubowskiego Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, przy ulicy Wielickiej 265.

W trakcie spotkania poruszone zostaną zagadnienia dotyczące nowości w nieswoistych zapaleniach jelit, zarówno w diagnostyce jak i leczeniu. Przedstawione zostaną aktualności dotyczące programów lekowych i dostępności do nowych leków. Omówione zostanie wsparcie dietetyczne w okresie remisji, oraz wsparcie psychologa w rozmowie z dziećmi na temat przewlekłej choroby. Oddzielny wykład zostanie poświęcony bezpiecznemu stosowaniu leków.

Program spotkania:

Dr hab. med. Małgorzata Sładek, „Co nowego w nieswoistych zapaleniach jelit?”
Farmaceuta mgr Ariel Liebert, „Będąc świadomym pacjentem – jakie niebezpieczeństwa czają się na aptecznych półkach”
PRZERWA LUNCHOWA
Psycholog mgr Katarzyna Nowak-Ledniowska, „Długoterminowe rozmowy, czyli jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?”
Dr Agnieszka Kozioł – Kozakowska, „Wsparcie dietetyczne w okresie remisji”
Dyskusja – odpowiedzi na pytania

Ponadto indywidualne konsultacje:
  • z pracownikiem Urzędu Skarbowego w sprawie rocznych rozliczeń podatkowych (ulga rehabilitacyjna)
  • przedstawicielami Wydziału Polityki Społecznej i Zdrowia Urzędu Miasta Krakowa odnośnie wsparcia oferowanego osobom z niepełnosprawnościami (ulgi, dotacje, refundacje).

Przed rozpoczęciem wykładów o godz. 9.00 serdecznie zapraszamy członków na zebranie Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”.

Serdecznie zapraszam na spotkanie.

Małgorzata Sładek
Prezes Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

Wiosenne spotkanie J-elity w Krakowie

Oddział Małopolski „J-elity”
zaprasza
na wiosenne spotkanie,
które odbędzie się w najbliższy piątek 13.04 o godzinie 17.00 w Krakowie.

Wszystkich zainteresowanych tematyką NZJ oraz działalnością naszego stowarzyszenia
zapraszamy do Restauracji Veganic na ul. Dolnych Młynów 10.

Spotkanie będzie miało luźny, towarzyski charakter – będzie można porozmawiać o swoich troskach
i podzielić się radościami oraz oczywiście wymienić się doświadczeniami związanymi z chorowaniem.
Spróbujemy także wspólnie zastanowić się, jak najlepiej w tym roku uczcić majowy World IBD Day (Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita).

Serdecznie wszystkich zapraszamy!

Newsletter