Towarzystwo J-elita » Życie z NZJ z perspektywy nastolatki

Życie z NZJ z perspektywy nastolatki

W kwietniu 2021 r. odbyła się wirtualna międzynarodowa konferencja na temat nieswoistego zapalenia jelit u dzieci. Podczas spotkania siedemnastoletnia Zuzanna Gołębiewska z Towarzystwa „J-elita” opowiedziała swoją historię choroby.

Organizatorem konferencji było C4C conect4children – europejska sieć, której celem jest ułatwienie opracowywania nowych leków i innych terapii dla całej populacji pediatrycznej. Wzięli w niej udział m.in. naukowcy, lekarze, reprezentanci firm farmaceutycznych oraz organizacji pacjentów. Głos zabierali również przedstawiciele Europejskiego Forum Pacjentów, Europejskiej Agencji Leków (EMA), amerykańskiej Agencji Żywności i Leków (FDA) oraz Europejskiego Towarzystwa Gastroenterologii i Gastroenterologii Dziecięcej (ESPGHAN). Zuzanna Gołębiewska opowiedziała o życiu z nieswoistym zapaleniem jelit z perspektywy młodego pacjenta.

Jestem siedemnastolatką żyjącą od 2015 roku z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Mieszkam w Warszawie i chodzę do drugiej klasy liceum. W wolnym czasie lubię rysować, malować i oglądać seriale. Chorobę znałam od zawsze, ponieważ u mojej starszej o siedem lat siostry zdiagnozowano ją w 2006 roku. Pierwszymi objawami w moim przypadku były ból brzucha i biegunka. Pojawiły się pod wpływem stresu związanego ze śmiercią ojca. Razem z mamą i siostrą podejrzewałyśmy, że mogą to być objawy nieswoistych zapaleń jelit (NZJ), więc mama od razu skontaktowała się z gastroenterologami, żeby uzyskać jak najszybciej diagnozę. Wiedziałyśmy, że czasami trwa to kilka lat.

Po ponad roku okazało się, że cierpię na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Kiedy po kolejnym roku lekarze porównali przebieg mojej choroby z objawami mojej siostry, okazało się, że mam chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zmagam się też z dwiema innymi chorobami, które pojawiły się około cztery lata po zdiagnozowaniu NZJ. To autoimmunologiczne zapalenie wątroby (AIH) i pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC), które przez dwa lata postępowały tak bardzo, że zakwalifikowano mnie do przeszczepu wątroby. Z powodu wszystkich chorób biorę łącznie około piętnaście tabletek dziennie. Obecnie zażywam: azatioprynę, ursofalk, kalcort (steryd) i suplementy wspomagające przyswajanie leków. Na początku odczuwałam bardzo nieprzyjemne i męczące skutki uboczne medykamentów. Kilka razy w tygodniu wymiotowałam około godziny po ich zażyciu. Obecnie dolegliwości ustąpiły, ale czasami po tabletkach mam mdłości.

Życie nastolatka z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie jest łatwe. W szkole podstawowej borykałam się z wieloma trudnościami, począwszy od problemów w kontakcie z koleżankami i kolegami. Rówieśnicy, którzy nie rozumieli mojej potrzeby częstszego chodzenia do toalety wyśmiewali mnie i wytykali palcami. Od dwóch lat z powodu choroby nie uczestniczę w zajęciach WF-u, bo ćwiczenia wywołują u mnie bardzo silny ból brzucha i złe samopoczucie. Z tego powodu spotykałam się z różnymi niemiłymi uwagami na temat mojego ciała, bo w wyniku sterydoterapii szybko przybrałam na wadze. To bardzo smutne i jest mi z tym ciężko. Jak wytłumaczyć osobie, która mnie obraża, dlaczego tak wyglądam i na czym polega moja choroba? Zamiast zrozumienia spotykałam się tylko z zarzutami, że na przykład za dużo jem lub unikam aktywności fizycznej.

W siódmej i ósmej klasie szkoły podstawowej i w liceum spotkałam się jednak z dużym zrozumieniem i zainteresowaniem od znajomych. Chcieli wiedzieć, na czym polega moja choroba i czy jest uleczalna. Zawsze chętnie i otwarcie udzielam odpowiedzi na takie pytania. Mówię im, że niestety nigdy nie wyzdrowieję, jest jednak szansa, że przy odpowiednim leczeniu będę w remisji przez wiele lat. Kiedy idę do szpitala koleżanki i koledzy zawsze chcą wiedzieć jakie są wyniki moich badań, pytają o leki, które zażywam. Przed pandemią odwiedzili mnie, kiedy musiałam leżeć przez dłuższy czas w szpitalu na oddziale gastroenterologii.

Jestem bardzo szczęśliwa, że mam takich cudownych znajomych. Wiem jednak, że nie wszyscy mają tyle szczęścia co ja. Myślę, że powinniśmy dzielić się naszym doświadczeniem wśród innych młodych pacjentów i pokazywać im, że mamy siłę i moc, żeby żyć pełnią życia. Mimo upadków wciąż wstaję i jestem coraz silniejsza i gotowa do tego, by opowiedzieć ludziom swoją historię. Nawet w najtrudniejszych chwilach staram się myśleć pozytywnie i dzielić się z innymi nadzieją i optymizmem.

 

 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim :)