Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

World IBD Day: 10 rad dotyczących pracy z NZJ

Dziesięć wskazówek, które są owocem dyskusji w internetowej grupie fokusowej na temat pracy i NZJ – tematu przewodniego tegorocznego World IBD Day.

Wraz z siedmioma innymi pacjentami z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna z różnych krajów rozmawialiśmy o poszukiwaniu pracy i karierze, o tym, jak choroba wpłynęła lub nie wpłynęła na nasze życie zawodowe, a także o radach, jakich moglibyśmy udzielić innym zmagającym się z NZJ. Tematy poruszone podczas dyskusji były oczywiście oparte na naszych osobistych doświadczeniach i opiniach. Ponadto, ustawodawstwo i polityka różnią się w poszczególnych krajach, co utrudnia wydawanie uniwersalnych zaleceń, adekwatnych do sytuacji pacjentów z NZJ na całym świecie. Mimo to uważam, że pomysły i rady, które pojawiły się w dyskusji, odzwierciedlają sytuacje, z którymi boryka się wielu chorych na NZJ w życiu zawodowym. Mam nadzieję, że każdy znajdzie w tych wskazówkach coś dla siebie.

1. Kiedy szukasz pracy, nie skupiaj się na NZJ i rzeczach, których nie możesz z zrobić z powodu choroby. Uwierz w siebie i swoje umiejętności, kompetencje, wykształcenie, doświadczenie zawodowe i kwalifikacje. Choroba w żaden sposób nie zmniejsza twojej wiedzy ani umiejętności.

2. Poszukaj pracy, która pasuje do Twojego życia z NZJ i miej otwarty umysł. Idealna praca może nie być związana z tym, co studiowałeś i co pierwotnie planowałeś. Dobrze się zastanów nad podjęciem pracy wymagającej wysiłku fizycznego albo stresującej, zatrudnienia na zmiany, pracy, w której choroba i jej objawy mogą zagrozić bezpieczeństwu twojemu lub kogoś innego lub pracy, która wymaga przebywania w miejscach, w których nie ma dostępu do toalety. Powinieneś cieszyć się swoją pracą. Nawet jeśli potrafisz wykonać pewne zadania, ale twoja choroba sprawia, że wiąże się to z niewygodą, a do domu wracasz wyczerpany, zastanów się, czy warto. Ceń swoje dobre samopoczucie. Nie pozwól, aby twoja praca wywołała zaostrzenie choroby.

3. Są zawody, które wiążą się z koniecznością ujawnienia problemów zdrowotnych lub poddania się badaniu lekarskiemu w ramach procesu rekrutacji. Są także takie, w których decydujesz, czy chcesz powiedzieć o NZJ, czy nie. Jeśli zdecydujesz się opowiedzieć o swojej chorobie w wywiadzie, postaraj się, żeby nie brzmiało to gorzej niż jest w rzeczywistości. Skoncentruj się na swoich mocnych stronach i na tym jak zależy ci na tej pracy. Otwartość może zaprocentować później, jeśli twój stan zdrowia niespodziewanie się pogorszy. Jeżeli to zaskoczy pracodawcę, może czuć się tak, jakbyś podczas rozmowy kwalifikacyjnej ukrył coś lub go okłamał.

4. Jeśli spotkasz się z jakąkolwiek dyskryminacją z powodu NZJ, nie toleruj jej. Porozmawiaj na przykład z przełożonym, związkiem zawodowym lub lokalnym stowarzyszeniem pacjentów. Podejmij działania i uzyskaj wsparcie. Pamiętaj, że nikt nie ma prawa dyskryminować cię z powodu choroby, a wszelkie działania podejmowane przeciwko dyskryminacji w pracy mogą pomóc w przyszłości nie tylko tobie, ale także wielu innym pacjentom z NZJ i innymi chorobami przewlekłymi.

5. Mówienie kolegom o NZJ i pomaganie im w zrozumieniu natury choroby może ci znacznie ułatwić życie w pracy, szczególnie w przypadku zaostrzenia. Opowiedzenie o NZJ innym może ci się wydawać przerażające, ale możesz być pozytywnie zaskoczony. W naszej grupie fokusowej nikt nie żałował, że powiedział kolegom w pracy o swojej chorobie. Przeciwnie: większość z nich była bardzo wyrozumiała i wspierająca.

6. Jeśli to możliwe, możesz zrobić krótką prezentację na temat NZJ dla wszystkich współpracowników. Podnoszenie świadomości nigdy nie jest złe, możesz w ten sposób pomóc innym chorym na NZJ w twoim środowisku. Otwartość na tematy związane z NZJ znacznie ułatwia sprawę. Nie musisz wymyślać wymówek, jeśli musisz iść do lekarza, na badania krwi itp.

7. Jeśli masz zaostrzenie, porozmawiaj ze swoim pracodawcą o swoich obowiązkach. Staraj się ograniczać spotkania i ogólne obciążenie zadaniami. Sprawdź, czy możesz pracować w elastycznych godzinach albo całkowicie lub częściowo z domu. Jeśli twoich zadań nie można wykonać zdalnie, porozmawiaj z pracodawcą o czasowym wykonywaniu innych obowiązków. Zawsze jest jakieś rozwiązanie!

8. Miej zawsze w pracy swój „zestaw ratunkowy”, szczególnie podczas zaostrzenia – wszystko, co może być potrzebne w ciągu dnia. Na przykład leki, kopie dokumentacji medycznej, ściereczki, chusteczki i kremy, środek dezynfekując,; zapasową bieliznę, własne przekąski, dzięki czemu będziesz miał pewność, że to co jesz jest dla Ciebie bezpieczne.

9. Jeśli musisz dojeżdżać do pracy, Twój samochód może być wygodniejszy niż autobus lub auto kolegi. W ten sposób możesz zatrzymać się, kiedy tylko chcesz, i nie musisz nikomu niczego wyjaśniać. W pociągu i samolocie usiądź przy przejściu, blisko toalety, abyś mógł do niej dotrzeć szybciej, jeśli zajdzie potrzeba. Zapakuj zapasowe ubrania do bagażu podręcznego, weź własne przekąski oraz „zestaw ratunkowy”.

10. Bądź odważny w życiu zawodowym. Jeśli masz wątpliwości, to przed podjęciem decyzji sprawdź, czy możesz wykonywać daną pracę chorując na NZJ. A jeśli twoja wymarzona praca okaże się nierealna, nie pogrążaj się w litowaniu się nad sobą. Przez chwilę smuć się, ale potem podnieś się i odnajdź nowe marzenie. Twoja idealna praca nadejdzie!

Sanna Lönnfors, koordynator ds. badań i projektów EFCCA

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Newsletter