Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

W Sejmie o terapii biologicznej dla chorych na NZJ

Dyskryminacja dzieci i ograniczony dostęp dorosłych pacjentów chorujących na NZJ do leczenia biologicznego był tematem posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów w czwartek 9 czerwca. Posłowie zadeklarowali, że skierują stanowisko w tej sprawie do ministra zdrowia.

Spotkanie zbiegło się z burzliwymi obradami sejmowej Komisji Zdrowia, więc na sali było tylko troje posłów: przewodniczący zespołu Krzysztof Ostrowski, wiceprzewodniczący Jarosław Szlachetka i Krystyna Sibińska. O problemach chorych mówili specjaliści. Dr hab. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania Centrum Zdrowia Dziecka wskazywał na bezsensowne hospitalizacje, którymi muszą być poddani mali pacjenci otrzymujący leczenie adalimumabem – ponieważ nie ma dla niego programu lekowego oraz ograniczoną długość terapii infliksimabem – tylko rok.  – Nas pediatrów boli, że mimo iż lek jest refundowany dla dorosłych, nie ma tej refundacji dla dzieci. Trudno to zrozumieć , bo lek jest zarejestrowany, są wskazania medyczne i europejskie wytyczne do leczenia dzieci – tłumaczył dr Kierkuś.

Pani prof. Grażyna Rydzewska mówiła o dramacie dorosłych pacjentów: zbyt krótkiej terapii dla cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i dyskryminacji chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, którzy mogą skorzystać z terapii ratunkowej (zaledwie 3 dawek) tylko w przypadku zagrożenia usunięcia całego jelita grubego. – Ale po trzech dawkach, jeżeli stan pacjenta się poprawi, nie możemy go leczyć dalej – wskazywała pani profesor.

Prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska wskazywała na przykładzie własnej rodziny, jak niesprawiedliwe są obecne przepisy. Na NZJ chorują jej dwie córki: starsza, 19-letnia dostała lek biologiczny z chwilą uzyskania pełnoletniości, podczas gdy młodsza, 12-letnia może o nim tylko marzyć. – Dlaczego dzieci są traktowane gorzej niż dorośli? Dlaczego jedna ma prawo do leczenia, a druga nie? Jak mam im to wytłumaczyć? – pytała pani prezes.

Anita Michalik, mama 9-letniej Igi z ch. L-C apelowała do Ministerstwa Zdrowia o złagodzenie kryteriów  dostępu do terapii dzieci z NZJ. Wskazywała także na koszty finansowe, psychiczne i społeczne niepotrzebnej hospitalizacji swojej córki i innych chorych dzieci.

Stanowisko rodziców i chorych dzieci poparła Elżbieta Karasek z biura Rzecznika Praw Dziecka. Przypomniała, że 24 maja RPD Marek Michalak skierował pismo w tej sprawie do ministra zdrowia, na które nie otrzymał odpowiedzi. Pani Karasek wskazywała na problem nierównego dostępu dzieci do terapii biologicznej, ponieważ większe szanse na jej otrzymanie mają pociechy rodziców przebojowych, świadomych i upartych. Podkreśliła, że koszt terapii biologicznej dzieci dla państwa wcale nie jest wysoki, bo sprawa dotyczy maksymalnie 300 pacjentów, a roczny koszt leczenia jednego wynosi 30 tys. zł. – Przekracza to możliwości przeciętnej rodziny, ale dla NFZ to żaden koszt – wskazywała.

Zwróciła też uwagę, że  zmuszanie dziecka do niepotrzebnego przebywania w szpitalu (w związku z koniecznością podania adalimumabu, który można podać  również w domu lub w gabinecie zabiegowym) – jest łamaniem jego praw.  – Poza tym mówimy tym dzieciom: „dostaniesz lepsze leczenie, jak ci się pogorszy”. A przecież warto w nie inwestować – tłumaczyła. Na koniec wskazała, że RPD będzie naciskać w celu poprawy warunków  leczenia dzieci.

Pani poseł Sibińska, która nie była członkiem zespołu (zapisała się do niego po zakończeniu spotkania) zaproponowała, by przyjął on stanowisko skierowane do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy dostępu do leczenia biologicznego. Za chorymi dziećmi wstawiła się także Elżbieta Polak, marszałek województwa lubuskiego, która nadzoruje w regionie służbę zdrowia, a prywatnie jest siostrą Anity Michalik i zna problemy małych pacjentów z NZJ.

Profesor Krzysztof Linke, kierownik Katedry i Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Człowieka AM w Poznaniu wskazywał, że  NZJ dotykają nie tyko dzieci –  bardzo wielu chorych to ludzie młodzi. – Ci chorzy mają szansę na wydłużenie życia, możliwość realizacji własnych planów – tłumaczył.
Prezes „J-elity” dodała, że skuteczne leczenia przyniesie państwu korzyści, bo dzięki niemu będą mogli pracować i nie pójdą w przyszłości na rentę.

Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia Artur Girdwoyń (z zawodu lekarz pediatra) przyznał, że niedopuszczalna jest sytuacja, w której tworzy się rozwiązania systemowe generujące niepotrzebne hospitalizacje. Stwierdził jednak, że resort podejmując decyzje w sprawie refundacji terapii nie kieruje się wyłącznie względami finansowymi. Reprezentujący NFZ Marek Woch zajmuje się kontaktami między Funduszem a organizacjami pozarządowymi. Oświadczył, że zapyta o stanowisko w sprawie leczenia biologicznego w Departamencie Gospodarki Lekami i będzie próbował wyjaśniać sytuację. – Nie dam gwarancji, że to zostanie załatwione, natomiast zostanie to wyjaśnione – zadeklarował.

Za przyjęciem stanowiska przez zespół opowiedział się przedstawiciel Krajowego Sztabu Ratownictwa Społecznej Sieci Ratunkowej. Anita Michalik przekazała przewodniczącemu zespołu dotychczasową korespondencję z Ministerstwem Zdrowia.

Przewodniczący zespołu poseł Krzysztof Ostrowski poparł pomysł skierowania stanowiska do resortu. Powiedział, że  sam jest praktykującym lekarzem, w zeszłym roku zdiagnozował dwoje dzieci i czterech dorosłych z ch.L-C i WZJG, które były kwalifikowane na leczenie biologiczne w Bydgoszczy. – Czuję ten problem – oznajmił. – Panie było aż trudno słuchać.

Zadeklarował, że spisze wszystkie argumenty zebrane przez pół roku przez zespół i przekaże je ministerstwu „żeby ruszyć tę bezwładną machinę administracyjną”. Wskazał też, że uczestnicy posiedzenia w ciągu miesiąca-dwóch dostaną odpowiedź, co konkretnie udało się zdziałać zespołowi.

 

 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę