Towarzystwo J-elita » Trudne dorastanie pacjentów z NZJ

Trudne dorastanie pacjentów z NZJ

Nieswoiste zapalenia jelit to choroby coraz częściej diagnozowane u dzieci. Do 18. roku życia ich leczeniem zajmują się przychodnie i oddziały pediatryczne. Po osiągnięciu pełnoletniości przechodzą oni jednak pod opiekę lekarzy dla dorosłych. Co się z tym wiąże?

Przewlekle chora osoba, która kończy 18 lat musi się zmierzyć przede wszystkim ze zmianą poradni i lekarza prowadzącego. Ma też dostęp do nieco innych metod leczenia. Wejście w dorosłość oznacza jednak przede wszystkim samodzielne kontakty z lekarzami i odpowiedzialność związaną z przestrzeganiem ich zaleceń.

Inne leczenie

Dorosły pacjent cierpiący na nieswoiste zapalenia jelit ma dostęp do nieco innych metod leczenia w ramach terapii refundowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Różnica polega głównie na braku możliwości finansowania leczenia żywieniowego, które dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest refundowane. – Leczenie żywieniowe odgrywa u dzieci bardzo ważną rolę, ponieważ doprowadza nie tylko do zaleczenia choroby, ale i poprawy stanu odżywienia, dzięki czemu dzieci lepiej rosną. To bardzo ważne, ponieważ bardzo często w wyniku choroby pacjenci w wieku dziecięcym borykają się z problemami, takimi jak spowolnienie czy zatrzymanie wzrastania albo chudnięcie lub nie przybieranie na wadze. Nierzadko dochodzi także do opóźnienia pokwitania. Co więcej, skuteczność leczenia żywieniowego w ch.L-C jest porównywalna z działaniem sterydów – mówi lek. med. Beata Gładysiewicz, kierownik pododdziału hepatologiczno-gastroenterologicznego w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii, a zarazem prezes świętokrzyskiej „J-elity”.

Leczenie żywieniowe stosuje się przede wszystkim w indukcji remisji w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Jest ono oparte o przemysłowe preparaty żywieniowe. Z osiągnięciem wieku 18 lat pacjent traci refundację leczenia żywieniowego, ale wciąż ma do dyspozycji leczenie farmakologiczne, chirurgiczne i biologiczne. – Dla dorosłych pacjentów dostępnych jest więcej programów lekowych w ramach leczenia biologicznego – mówi lekarka.

Inny lekarz

Najważniejszą zmianą dla młodego pacjenta jest jednak przejście pod opiekę innych poradni i innego lekarza prowadzącego. – Staramy się, aby odbywało się to jak najłagodniej. Nastoletnich pacjentów w miarę możliwości przygotowujemy do tej zmiany. Stopniowo uświadamiamy ich i włączamy do realizacji zaleceń lekarskich. Ściśle współpracujemy z oddziałem gastroenterologicznym Szpitala św. Łukasza w Końskich. Niekiedy sama dzwonię i rezerwuję zawczasu swoim pacjentom terminy wizyt – tak, by przejście pod opiekę „dorosłej” poradni odbyło się płynnie i nie wiązało z kilkumiesięcznym oczekiwaniem – mówi Beata Gładysiewicz.

Bardzo ważną rolę na tym etapie leczenia odgrywają rodzice. Niestety, częstym problemem jest ich nadopiekuńczość, która na dłuższą metę bywa szkodliwa. Pełnoletni pacjent podczas wizyty w gabinecie lekarskim jest już przecież sam na sam z lekarzem. – Zdarzają się nam pacjenci w wieku nastoletnim, którzy w ogóle nie interesują się chorobą, ponieważ absolutnie wszystko robią za nich rodzice. To bardzo złe podejście, ponieważ później taki młody człowiek zupełnie nie wie, co ma począć, gdy przyjdzie mu coś samodzielnie załatwić w przychodni – ostrzega gastroenterolog. – Właśnie dlatego staramy się, by pacjenci wraz z wiekiem zaczęli w jakiś sposób uczestniczyć w leczeniu. Niestety, młodzież często nie zdaje sobie sprawy z tego, jak ważne jest chociażby regularne przyjmowanie leków. W momencie gdy sami mają tego pilnować nierzadko okazuje się, że przestają w ogóle zażywać przepisane preparaty i trafiają do szpitala z zaostrzeniem. Trzeba jednak brać poprawkę na to, że są to ludzie w okresie buntu. Nie akceptują tego, że to akurat oni chorują – mówi Beata Gładysiewicz.

Potrzebna opieka koordynowana

Wprowadzenie opieki koordynowanej ułatwi to przejście. Opieka taka jest ważnym postulatem, zarówno pacjentów, jak i lekarzy z oddziałów pediatrycznych i tych dla dorosłych. – Potrzebujemy zespołów, w których znajdzie się gastroenterolog wspierany przez chirurga, który w razie potrzeby zapewni specjalistyczną konsultację, dietetyka, który ustali jadłospis uwzględniający profil konkretnego pacjenta oraz psychologa, który pomoże pacjentowi poradzić sobie z tym, jak świadomość zmagania się z nieuleczalną chorobą wpływa na jego psychikę. Pamiętajmy, że młode osoby chorujące na nieswoiste zapalenia jelit, bardzo często bywają na pewnym etapie labilne emocjonalnie, zwłaszcza jeśli dodatkowo zmagają się z normalnym dla swojego wieku młodzieńczym buntem – dodaje lekarka.

Piotr Wójcik, Oddział Świętokrzyski

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim :)