Szesnaście organizacji pacjentów, w tym Towarzystwo „J-elita”, wystąpiło wspólnie do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego z apelem o zniesienie urzędowych barier w czasie trwania terapii biologicznej dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Obecnie czas trwania terapii biologicznej w programie lekowym dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit wynosi – w zależności od leku – od roku do dwóch lat. Po tym czasie lekarz musi odstawić lek i czekać aż stan chorego ponownie się pogorszy, żeby móc mu znowu podać lek. Towarzystwo „J-elita” oraz inne organizacje i środowisko medyczne od lat zabiega, żeby o długości leczenia decydował lekarz, a nie odgórne przepisy.
W liście czytamy m.in.:
„Czujemy się podwójnie dyskryminowani, ponieważ nasi koledzy i koleżanki, którzy korzystają z terapii biologicznej, ale chorują na choroby dermatologiczne czy reumatologiczne, są traktowani od nas lepiej. Mają szansę na kontynuację skutecznego leczenia. Pacjenci gastroenterologiczni muszą nadal żyć zgodnie ze schematami wyznaczonymi przez Ministerstwo Zdrowia lata temu. Przerywanie leczenia z powodów niemedycznych odbywa się ze szkodą dla pacjentów, odbiera nam szansę na normalne życie, skazuje na niepotrzebne cierpienie, powikłania i hospitalizacje oraz interwencje chirurgiczne. Dodatkowo brak lub nieskuteczne leczenie przewlekłego stanu zapalnego zwiększa także ryzyko zachorowania na raka jelita grubego.”
Pod apelem podpisały się organizacje zrzeszające pacjentów z chorobami jelit:
- Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt Na Życie;
- Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”;
- Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”
- Fundacja EuropaColon Polska;
Oraz członkowie Zespołu ds. chorób autoimmunologicznych; Zespołu ds. onkologii, Zespołu ds. chorób cywilizacyjnych Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta:
- 3majmy się Razem;
- Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”;
- Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS;
- AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS;
- Fundacji ,”APROBATA’”;
- Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic;
- Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;
- Fundacja Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego;
- Fundacja My Pacjenci;
- Fundacja „Pokonaj raka”;
- Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych;
- Koalicja Serce dla kardiologii.
Zobacz pełną treść apelu do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego