Podczas sympozjum o nowoczesnych technologiach w Wiedniu świętowano 30-lecie Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). „J-elita” tam była.
Nowoczesne technologie i cyfryzacja szybko zmieniają systemy ochrony zdrowia na świecie, dając nadzieję na polepszenie jakości życia i metod leczenia pacjentów z NZJ. Przez ostatnie dwa lata na forum Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA) dyskutowano o tym, jak dzięki nim można zapewnić chorym lepszą, spersonalizowaną opiekę. Podsumowaniem tej pracy było zorganizowanie w dniu 14. lutego 2020 roku w ramach trwającego kongresu ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation), sympozjum EFCCA zatytułowanego „Digital Health and Data Collection: IBD patients view and perspective” (Cyfrowe zdrowie i gromadzenie danych: perspektywa pacjentów z NZJ). Konferencja po raz pierwszy zgromadziła w jednym miejscu przedstawicieli środowiska pacjentów z NZJ, lekarzy oraz przemysłu farmaceutycznego i miała zapoczątkować otwartą dyskusję na temat korzyści wynikających z wdrażania technologii cyfrowych.
Spotkanie miało uroczysty charakter, ponieważ zostało zorganizowane w 30. rocznicę powstania EFCCA. Po powitaniu przez prezydenta ECCO prof. Silvio Danese i przewodniczącego EFCCA Salvatore Leone, odbyły się wykłady zaproszonych lekarzy i przedstawicieli pacjentów ze Stanów Zjednoczonych, Francji, Holandii, Portugalii i Austrii. Spotkaniu przewodniczył prof. Claudio Fiocchi z USA, który poprowadził również wykład zatytułowany: „Obecne i przyszłe wyzwania w gromadzeniu danych o zdrowiu pacjentów”. Bardzo interesujący był wykład dr Marieke Pierick z Holandii, która przedstawiła aplikację „My IBD Coach”. Na wielkie uznanie zasługuje także platforma MICI CONNECT (IBD CONNECT), opracowana przez francuskie stowarzyszenie AFA Crohn RCH France, o której opowiadał przedstawiciel tej organizacji – pacjent z NZJ Bastien Corsat.
Na sympozjum przybyli delegaci z wielu krajów. Mieliśmy też gości z Kanady. Zainteresowanie wykładami było tak ogromne, że zabrakło miejsc siedzących. Wieczorem w hotelu Lindner am Belvedere odbyła się kolacja, na której w mniej już oficjalnej atmosferze świętowaliśmy spotkanie i 30. urodziny EFCCA. Był tort urodzinowy i krótkie wystąpienia członków Zarządu.
Maciej Piotrowski
Walny zjazd delegatów EFCCA
Tegoroczny walny zjazd EFCCA miał się odbyć w Tallinie, jednak ze względu na sytuację epidemiczną podjęto decyzję by po raz pierwszy w historii zorganizować go on-line. Podczas spotkania, które odbyło się 30 maja br., zatwierdzono sprawozdanie z działalności za rok ubiegły i udzielono absolutorium zarządowi. Do krajów członkowskich EFCCA dołączyły Łotwa oraz Trynidad i Tobago, zaś do grona obserwatorów: Meksyk, Rosja, Ukraina oraz Singapur. Dokonano również zmiany w zarządzie. Reelekcję uzyskali Salvatore Leone z Włoch (prezydent) oraz Marko Perovic z Serbii (skarbnik). Do zarządu wszedł Roberto Saldaña z Hiszpanii.
