Trzy czteroosobowe zespoły, które spalą najwięcej kalorii, przekażą łącznie 10 tysięcy złotych na wybrane przez siebie domy dziecka. Pretekstem do tej szczytnej rywalizacji jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day 2021), który co roku 19 maja ma uświadamiać społeczeństwo i decydentów o problemach pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Szacuje się, że choroby zapalne jelit dotykają 10 mln osób na całym świecie i kilkadziesiąt tysięcy w Polsce.
Wojciech Kotarba, inicjator World IBD Day Challenge z firmy Takeda
Kalorie za złotówki
Do zawodów stanęło dwadzieścia siedem czteroosobowych drużyn złożonych z pacjentów z NZJ i ich najbliższych oraz solidaryzujących się z nimi przedstawicieli środowiska medycznego i pracowników firmy Takeda. Wśród pacjentów jest m.in. Marianna Gierszewska, jedna z najzdolniejszych aktorek młodego pokolenia, znana m.in. z serialu sensacyjnego TVN-u „Pułapka”, a także stomiczka chorująca na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Gierszewska będzie zbijała kalorie razem z mężem Miłoszem, trenerem personalnym boksu.
– Po co taka zabawa? Po to, żeby uwrażliwiać, żeby budować coraz to większą świadomość na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit – mówi aktorka.
Rywalizacja odbywa się zdalnie, od 1 do 16 maja. Każdy z zawodników otrzymał dostęp do specjalnej aplikacji sportowej, mierzącej liczbę spalonych przez niego kalorii. Liczy się każda aktywność fizyczna, nie tylko sport wyczynowy – może to być np. spacer z psem, bieganie, jazda na rowerze, gimnastyka, a nawet ćwiczenia jogi. Aplikacja mierzy postępy drużyn i umożliwia uczestnikom zabawy dzielenie się doświadczeniami z rywalizacji, m.in. poprzez zamieszczanie zdjęć. Wyniki zostaną ogłoszone 18 maja – w przeddzień Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit. Trzy najlepsze drużyny przekażą wybranym przez siebie domom dziecka darowizny, w kwocie – odpowiednio – pięciu, trzech i dwóch tysięcy złotych.
Dlaczego Takeda zaprosiła do zabawy właśnie osoby zmagające się z chorobami zapalnymi jelit?
– Zależy nam na otwartym dialogu z pacjentami, aby jak najlepiej wsłuchiwać się w ich potrzeby. Równie istotne jest budowanie świadomości na temat choroby, żeby umożliwić im szybszą diagnozę i dostarczyć wiedzę jak powinno wyglądać optymalne leczenie. Chcielibyśmy, aby pacjenci stali się partnerem w znajdowaniu rozwiązań, które przyczynią się do poprawy ich zdrowia – wyjaśnia Nienke Feenstra, General Manager Takeda, która daje przykład swoim pracownikom i osobiście przyłącza się do akcji. I podkreśla: – Dla nas ważne jest, aby chorzy byli prowadzeni zgodnie z wytycznymi medycznymi, a lekarze mieli możliwość leczenia zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, która przełożyłaby się na lepsze rokowania i samopoczucie pacjentów.
Samopoczucie to ważne słowo, do którego odwołuje się hasło tegorocznych obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit: IBD and wellbeing, co można przetłumaczyć na „NZJ i dobre życie” – lub dobre samopoczucie.
NZJ, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekłe choroby z zaburzeniami odpowiedzi immunologicznej w tle, objawiające się silnym bólem brzucha, biegunką (nawet kilkadziesiąt wypróżnień na dobę) i krwią w stolcu, zmęczeniem, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Pacjenci w fazie zaostrzenia choroby są często hospitalizowani, przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. NZJ dotyka głównie osoby młode, do 35. roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.
Stres, wstyd i depresja
Organizatorzy World IBD Day poprzez tegoroczny temat przewodni wskazują, że choroba wpływa także na zdrowie psychiczne i samopoczucie emocjonalne pacjentów. Bolesnym i uciążliwym objawom towarzyszą często stres, wstyd i poczucie braku zrozumienia, lęk o przyszłość, a nawet depresja. Chorzy nierzadko mają problem z niską samooceną i brakiem akceptacji wyglądu swojego ciała. Wiąże się to z bliznami po operacjach lub ze stomią (sztucznym odbytem wyłonionym na brzuchu, którym wydalana jest treść jelitowa) oraz zmianą masy ciała. Wszystko to przekłada się także na relacje intymne. To wciąż tematy tabu, o których się nie mówi.
– Każdy sposób jest dobry na to, żeby przerwać milczenie i pokazywać, z czym się zmagają chorzy, zwłaszcza, że to głównie osoby młode, wkraczające w dorosłe życie – podkreśla Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”, największej w Polsce organizacji wspierającej pacjentów z NZJ i ich najbliższych oraz matka dwóch córek dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna.
– Cel akcji jest szczytny, a jej uczestnicy zmagający się z chorobami zapalnymi jelit mają potrójną korzyść. Po pierwsze, jesteśmy zmotywowani do aktywności fizycznej, co często nie jest takie łatwe, a w zaostrzeniu choroby wręcz niemożliwe. Po drugie, możemy zwrócić uwagę na wpływ choroby na nasze życie i nasze problemy, a po trzecie, ta zabawa daje nam poczucie, że sami możemy pomóc, nie tylko innym osobom z NZJ, ale także maluchom z domów dziecka. A pomaganie to nasza misja.
Towarzystwo „J-elita” jest zrzeszone w Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations – EFCCA), która jest inicjatorem Światowych Dni NZJ. Dlatego razem z EFCCA zostało partnerem strategicznym akcji, a prezes Gołębiewska weźmie w niej udział wraz z córkami.
Wyzwania związane z optymalnym leczeniem
Dla pacjentów z NZJ dobre życie jest niemożliwe bez skutecznego leczenia. Optymalne leczenie nadal stanowi wyzwanie dla wielu z nich. Jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia w tym temacie, aby osoby doświadczające NZJ były leczone zgodnie z wytycznymi medycznymi.
Ból, biegunki, osłabienie, gorączka, ale również wstyd, lęk, stres…z tym wszystkim mierzą się pacjenci praktycznie każdego dnia. Nie są w stanie normalnie funkcjonować, gdy doświadczają tych symptomów. Przebywają wówczas na zwolnieniach lekarskich i w szpitalach. Niektórzy tracą przez to pracę, przerywają studia, wpadają w depresję…
Webinary, podcasty i gwiazda filmowa
Aktywność fizyczna z okazji Światowego Dnia NZJ, to nie pierwsze przedsięwzięcie, do którego Takeda włączyła chorych i medyków.
– Chcemy być pewni, że projekty, które tworzymy, są rzeczywistą odpowiedzą na potrzeby pacjentów z NZJ, ale również lekarzy i pielęgniarek, którzy na co dzień opiekują się tą grupą osób. Projekty takie jak chociażby: Akademia Pacjenta, IBD podcast, Akademia Pielęgniarek czy choćby Translating Science into Best Practice są tego najlepszym przykładem. Zapraszamy do ich tworzenia i realizowania wszystkie te osoby – wskazuje Piotr Kolbusz, Dyrektor Działu Gastroenterologii w firmie.
W ramach Akademii Pacjenta z NZJ odbył się cykl webinarów z ekspertami m.in. na temat seksualności chorych, szczepień przeciwko COVID-19, terapii sterydowej oraz patient empowerment. Gospodarzem każdego z odcinków była inna organizacja pacjentów z chorobami zapalnymi jelit.
Z kolei IBD podcast to cykl rozmów z lekarzami, psychologami, dietetykami, farmaceutą, pielęgniarką oraz pacjentami, współprowadzonych przez dziennikarza dotkniętego chorobą Leśniowskiego-Crohna. 19 maja, z okazji Światowego Dnia NZJ odbędzie się premiera specjalnego odcinka. Jego gościem będzie aktorka Marianna Gierszewska, która opowie o swoim życiu z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i stomią. Wszystkie audycje można znaleźć na stronie ibdpodcast.pl, na YouTube oraz najpopularniejszych platformach podcastowych, a także w serwisie Towarzystwa „J-elita”: j-elita.org.pl, gdzie znajdują się również filmy z webinarów.
Organizatorem zabawy spalania kalorii jest firma Takeda, zaś partnerami strategicznymi są European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) oraz Towarzystwo „J-elita”, natomiast partnerami wspierającymi: Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”, Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy” oraz Fundacja EuropaColon Polska.
Materiał przeznaczony dla pacjentów i szerokiej publiczności. Copyright © 2021 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o. ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa. Nr materiału: C-APROM/PL/ENTY/0258