Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Prawie 200 osób na Dniach Edukacji o NZJ w Krakowie

Już po raz dziewiąty prezes Oddziału Małopolskiego Stowarzyszenia „J-elita”, Pani dr hab. n. med. Małgorzata Sładek, zaprosiła nas na wykłady i warsztaty poświęcone różnym aspektom chorób z grupy nieswoistych zapaleń jelit.

W sobotni poranek 10 grudnia aula Uniwersyteckiego Szpital Dziecięcego w Krakowie gościła prawie 200 osób, które wysłuchały porad gastrologa, dietetyka oraz psychologa. Kontakt z takimi specjalistami jest bardzo ważny dla każdego chorującego na NZJ, aby mógł dobrze zrozumieć na czym polega jego choroba, jak ją skutecznie leczyć i co zrobić, aby jak najdłużej podtrzymać stan remisji.

Docent Małgorzata Sładek przybliżyła słuchaczom mechanizm działania wrzodziejącego zapalenia jelita grubego  i choroby Leśniowskiego-Crohna oraz omówiła aktualnie obowiązujący schemat leczenia, łącznie z nowoczesnymi lekami biologicznymi, które na świecie należą już do standardu, a w Polsce nadal są tak trudno dostępne. Pani Docent sporo uwagi poświęciła także diecie w kontekście choroby, a ten wątek pogłębiła później Pani dr Agnieszka Kozioł-Kozakowska, dietetyk. Dowiedzieliśmy się, jak należy zdrowo się żywić, zarówno w okresach zaostrzeń, jak i w czasie tak pożądanej remisji. W tych kwestiach zawsze pojawia się wiele dylematów i kontrowersji. Najwięcej pytań kierowanych do pani dietetyk dotyczyło leczenia probiotycznego oraz podaży błonnika w diecie pacjenta z NZJ (dobra wiadomość: zalecenia diety ubogoresztkowej należy już do lamusa włożyć, choć zawsze dobrze jest wszystko przedyskutować ze swoim lekarzem/dietetykiem).

Jesteśmy pewni, że dzięki kolejnej prelegentce – Klaudii Katarzyńskiej – wszyscy, którym przyjdzie leczyć się żywieniowo, zyskali więcej zaufania do tego typu terapii i przekonali się, że nawet z sondą w nosie da się normalnie żyć. Klaudia opowiedziała o leczeniu żywieniowym przez pryzmat pacjenta. Zarówno jej wystąpienie, jak i wystąpienie mgr Marii Niemczyk, należało do bardzo osobistych i przez to wyjątkowo poruszających. Trzeba odwagi, żeby przed tak szerokim audytorium otworzyć się i dać świadectwo temu, jak mierzymy się z własną ciężką chorobą lub chorobą najbliższych. Na swoim przykładzie przedstawić innym, jak się funkcjonuje na co dzień, na jakie trudności wynikające z choroby się napotyka i udzielić praktycznych wskazówek ułatwiających radzenie sobie w takiej sytuacji. Mamy nadzieję, że każdy uczestnik wykładów zabrał ze sobą poradnik napisany przez Marysię Niemczyk „Życie w cieniu NZJ”, a wraz z nim garść praktycznych, życiowych wskazówek i odrobinę nadziei.

Ogromnym zainteresowaniem cieszyło się wystąpienie Pani Hanny Bożek-Wiesiołek dotyczące kalprotektyny. Dowiedzieliśmy się, że stan zapalny w jelicie można określić właśnie m.in. na podstawie badania stężenia kalprotektyny w kale i co najważniejsze jest to bardzo proste i zupełnie bezinwazyjne badanie. Okazuje się, że można je przeprowadzić nawet za pomocą telefonu! Spotkanie zakończyło się dwugodzinnymi warsztatami prowadzonymi przez psychologa. Pani mgr Dorota Jakubczak zaprosiła wszystkich chętnych do sali seminaryjnej, gdzie w kameralnym gronie mogliśmy szczerze porozmawiać o naszych niełatwych emocjach, które ściśle wiążą się zarówno z samym chorowaniem (diagnozą nieuleczalnej chorby, jej nieprzewidywalnym przebiegiem), ale także procesem leczenia (ograniczonym dostępem do lekarzy-specjalistów i nowoczesnych terapii, trudami hospitalizacji, nieporozumień na linii lekarz-pacjent itp). Dowiedzieliśmy się, że nie ma złych emocji i absolutnie mamy prawo  wyrażać nasz lęk i złość.

 Dzisiaj jednak na szczęście dominuje w nas radość i satysfakcja, bo to dobrze, że zapoczątkowana już dziewięć lat temu właśnie u nas w Krakowie tradycja edukacyjnych spotkań tak pięknie rozwija się w całej Polsce. Cieszymy się, że w sobotę aż tyle osób zdecydowało się wyjść z domu po to, by uzupełnić swoją wiedzę o chorobie, ale także po to, aby spotkać się z innymi, którzy są w podobnej sytuacji – wymienić się doświadczeniami, pokrzepić radą, podzielić uśmiechem. Takie chwile są naprawdę wyjątkowo ważne i cenne. I bardzo Wam za nie dziękujemy:) Dziękujemy także Pani Agnieszce Gołębiewskiej, prezes Zarządu Głównego Towarzystwa  „J-elita” za to, że tego dnia postanowiła być razem z nami. Ogromnie jesteśmy wdzięczni wszystkim wspaniałym wykładowcom, niezastąpionym wolontariuszom oraz życzliwym sponsorom. A największy ukłon kierujemy w stronę inicjatorki i organizatorki całego przedsięwzięcia, Pani Docent Małgorzaty Sładek. I już teraz zapraszamy wszystkich do Krakowa za rok na jubileuszowe X Małopolskie Dni Edukacji o NZJ!

Anita Michalik, Wiceprezes Oddziału Małopolskiego Stowarzyszenia „J-elita”
Zdjęcia: Marcin Komenza

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę