Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Praca z NZJ. Nasze historie

Aktywność zawodowa z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna nie jest prosta. Jak sobie radzą z tym polskie CUDaki? Na jakie napotykają przeszkody i jak je pokonują?

Robert

Mam 28 lat, choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) od ponad dziesięciu lat, chociaż diagnozę udało się postawić dopiero trzy lata temu. Wcześniej bałem się pójść do lekarza, wstydziłem się powiedzieć komukolwiek o swoich dolegliwościach, czekałem aż samo przejdzie. Przez chorobę nie udało mi się skończyć szkoły, nauczyciele nie byli w stanie zrozumieć, że ktoś wybiega do ubikacji kilka razy w trakcie lekcji. Mocno mnie to podłamało, bo bardzo mi zależało na zrobieniu chociaż matury.

W związku z brakiem wykształcenia chwytałem się prostych i słabo płatnych zajęć. Praca w magazynie, przy produkcji, jako kurier. Nigdzie nie zagrzałem miejsca. Za każdym razem powtarzał się ten sam schemat: nowa praca, wykonuję swoje obowiązki, wszyscy zadowoleni, przychodzi zaostrzenie, zwolnienie lekarskie, brak przedłużonej umowy, czekanie aż się zdrowie ustabilizuje i szukanie nowej pracy. I od początku.

Ożeniłem się. Na weselu ponad dwadzieścia razy byłem w łazience. Zrozumiałem, że nie da się dłużej żyć tak jak do tej pory, muszę coś zmienić. Zaakceptowałem chorobę. Zrozumiałem, że ona ot tak nie zniknie – zostanie ze mną do końca życia. Ale to, że mam lepsze okresy gdy choroba odpuszcza czy gorsze, kiedy jest nawrót, nie skazuje mnie na prowadzenie gorszego życia. Mam wybór.

Postanowiłem otworzyć własny biznes. Zawsze o tym marzyłem, ale miałem milion wymówek. Nie mając środków na inwestycję postanowiłem zacząć od czegoś malutkiego. Otworzyłem… kurnik. Przygotowanie pomieszczenia, zrobienie grzęd i ogrodzenie wybiegu zajęło mi kilka tygodni. Zakupiłem pierwsze 50 kur, a dalej samo poszło. Kiedy sąsiedzi usłyszeli pianie koguta, codziennie miałem kilku chętnych na jajka. Po chwili musiałem dokupić kolejne 30 kur, nawiązałem współpracę z kilkoma sklepikami… Po blisko dwóch latach mam 350 kur, zarabiam w okolicach średniej krajowej i gdyby nie pandemia byłbym właśnie w trakcie otwierania własnego sklepu spożywczego. Jasne, czasami bywa ciężko. Nawet bardzo. Ale nie zamieniłbym tego na nic innego. Pomimo choroby jestem wreszcie naprawdę szczęśliwy. Pokonując własne codzienne ograniczenia stałem się silniejszym człowiekiem. Nauczyłem się stawiać czoła problemom, które wcześniej zapewne by mnie przygniotły. Udowodniłem sam sobie, że z moją chorobą da się żyć. Może inaczej, niż wyobrażałem to sobie jeszcze kilka lat temu. Na pewno inaczej. Ale inaczej nie musi oznaczać gorzej.

Paulina

Choruję na WZJG od listopada 2014 roku. Pamiętam, to był czwarty rok studiów leśnictwa. Pracowałam nawet w zawodzie, w terenie. Było mi ciężko, szczególnie w czasie zaostrzenia, gdy miałam bóle brzucha i biegunki. Z drugiej strony las był wybawieniem w czasie choroby, ale tylko latem, bo można było szybko iść w krzaczki. Mimo tego wszystkiego nie poddawałam się, wierzyłam, że to minie.

Obecnie jestem bezrobotna, nie dlatego, że musiałam zrezygnować z pracy, ale dlatego, że skończyła mi się umowa. Szukam zatrudnienia. Pochodzę z małej miejscowości, gdzie rządzi kumoterstwo i nepotyzm. Ale pomijając to, problem jest podejście pracodawców  do chorych na choroby układu pokarmowego. Miałam nawet kilka sytuacji, że pokazywałam orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, gdzie jest wpisany symbol – 08 T. Myślałam: „Przecież pracodawcy  to jest na rękę, bo dostaje profity za zatrudnianie osoby z niepełnosprawnością.” Ale nie. Podczas rozmów kwalifikacyjnych pracodawcy byli wyraźnie zaniepokojeni faktem, że mam chorobę jelit. Nie pomagały moje zapewnienia, że aktualnie dobrze się czuję oraz to, że pracowałam z NZJ, nawet w terenie… Osoby z chorobami zapalnymi jelit mają problem ze znalezieniem pracy, przynajmniej w takim środowisku jak moje, gdzie panuje niska świadomość społeczna.

Jacek

Od 2001 roku zmagam się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Przez kilkanaście lat byłem dziennikarzem w ogólnopolskiej gazecie. Jednak ból brzucha, biegunki, zmęczenie i stres sprawiły, że nie byłem w stanie tak dłużej pracować. Cztery lata temu przeszedłem operację usunięcia fragmentu jelita, po której nie wróciłem już do redakcji.

Na początku miałem kryzys. Zastanawiałem się, co dalej. Szukałem dla siebie nowego miejsca, które pozwoli mi rozwijać pasje, da mi możliwość wykorzystania umiejętności i komfort funkcjonowania z chorobą. Myślałem, że to niemożliwe. Zgłosiłem się więc jako wolontariusz do Towarzystwa „J-elita”, gdzie … znalazłem pracę. Tutaj nie muszę się wstydzić swojej choroby i spełniam się, pomagając innym chorym. Mam też czas na robienie tego, o czym zawsze marzyłem. Piszę książki o ważnych dla mnie sprawach, między innymi niepełnosprawności.

Wiem, że łączenie pracy z chorobą nie jest łatwe. Warto jednak wierzyć w siebie i szukać własnej drogi.

 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Newsletter