Choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. Kogo i w jakim stopniu dotyczy problem ich występowania opowiedzieli w Polskim Radiu 24: Marta Kotarba-Kańczugowska, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Monika Wyrzykowska Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Jacek Hołub, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
Towarzystwo J-elita » Polskie Radio 24: Choroby rzadkie – problem tysięcy osób