Towarzystwo „J-elita” wystosowało 25 maja 2022 r. pismo do wiceministra zdrowia ds. polityki lekowej Macieja Miłkowskiego w sprawie realizacji postulatów środowiska pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Wskazaliśmy na pięć najważniejszych punktów:
- Ponawiamy apel o jak najszybsze umieszczenie leku wedolizumab w formie podskórnej w programie lekowym. Lek ten posiada pozytywną opinię AOTMiT, a pacjenci wiążą z nim ogromne nadzieje, bowiem będą mogli aplikować go sobie w domu, co obniży koszty pośrednie, m.in. absencję w pracy lub szkole, koszty dojazdów. Apelujemy, by lek ten został ujęty na liście leków refundowanych obowiązującej od 1 lipca 2022 roku.
- Apelujemy o zniesienie restrykcyjnych kryteriów włączenia pacjentów z NZJ, szczególnie dzieci, do programów lekowych. W Polsce jest niemal 100 tys. chorych, a w programach lekowych uczestniczy poniżej 4 tys. To jeden z najniższych wskaźników w Europie. Sprawia to, że innowacyjnym terapiom poddawani są tylko najciężej chorzy, co nie ma uzasadnienia medycznego i ekonomicznego.
- Zwracamy uwagę na problemy z finasowaniem programów lekowych, które stają się coraz mniej opłacalne dla świadczeniodawców. Grozi to rezygnacją z prowadzenia programów przez placówki, a w konsekwencji ograniczeniem dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z NZJ. Jednym z powodów tego stanu rzeczy jest ogromne obciążenie biurokratyczne związane z prowadzeniem programów, innym brak finansowania badań np. kalprotektyny, poziomu leków, przeciwciał.
- Apelujemy o finansowanie przez Ministerstwo Zdrowia monitoringu leczenia immunosupresyjnego pacjentów z NZJ, które jest postulowane przez środowisko klinicystów i może zapobiec powikłaniom.
- Apelujemy o wprowadzenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ, które było od dawna zapowiadane przez Ministerstwo Zdrowia. Szczegółowy raport „Model Opieki Koordynowanej nad Pacjentem z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit” został przedstawiony w 2017 roku przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii we współpracy z Fundacją Eksperci dla Zdrowia i Towarzystwem „J-elita”. Chcielibyśmy się dowiedzieć, na jakim etapie jest jego wdrażanie.