Współczesna medycyna wymusza partnerską współpracę i dialog lekarza z pacjentem. Dzięki patient empowerment chorzy odzyskują kontrolę nad swoim zdrowiem i motywację do leczenia.
Dwudziestoośmioletnia Daria z Rzeszowa od szesnastu lat choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Wiosną 2019 roku dowiedziała się, że we wrześniu może wyjechać na studia z zarządzania w ramach programu Erasmus do Portugalii. Ale dopadło ją zaostrzenie. – Poszłam do mojego pana profesora na konsultację na oddziale gastroenterologii i ustaliliśmy wspólnie cały plan: badania, terapia i ewentualny scenariusz awaryjny, gdyby pierwotnie ustalone leczenie nie pomogło – wspomina Daria. – Termin kolonoskopii wypadał mi w juwenalia, ale profesor zrobił wszystko, żebym mogła wziąć udział
w korowodzie. Dosłownie wyszłam ze szpitala, wróciłam do domu, wzięłam prysznic, przebrałam się
i poszłam na imprezę. Faktycznie, zrobił wszystko, żebym przed wyjazdem weszła w remisję, i tak się stało. A na sam wyjazd przygotował mi cały plan działania, co mam robić, gdyby zaostrzenie powtórzyło się za granicą.
Katarzyna z Tarnobrzega od ośmiu lat żyje z chorobą Leśniowskiego-Crohna: – Mój pierwszy gastrolog, który mnie zdiagnozował, to anioł, nie człowiek. Stawał na rzęsach, żeby mi pomóc. Każdy wprowadzany lek omawiał, pytał, czy się zgadzam. A jeśli miałam jakieś wątpliwości, to wszystko cierpliwie tłumaczył z ichniego języka na ludzki. Był do mojej dyspozycji o każdej porze. Reagował na wszystkie niepokojące sygnały. To właśnie od lekarza Katarzyna dowiedziała się, że może się ubiegać o stopień niepełnosprawności w związku z chorobą. Gastrolog skierował ją dalej, kiedy w miejscowym szpitalu wyczerpano wszystkie dostępne opcje leczenia.
Siedemnastoletni syn Małgorzaty ze Szczecinka od piętnastu lat, z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna, jest pod opieką tych samych lekarzy i pielęgniarek. – Wygraliśmy los na loterii, od samego początku traktowano nas wspaniale – opowiada Małgorzata. – Cierpliwie nam wszystko tłumaczono. Zarówno do mnie, jako rodzica, jak i do syna, jako pacjenta, zawsze podchodzono z ogromną empatią, zlecano wszelkie badania, nigdy nie bagatelizowano żadnych objawów czy po prostu obaw. Zawsze byłam w stu procentach pewna, że moje dziecko jest pod opieką najlepszą z możliwych.
Aneta z Warszawy: – My trafiliśmy na cudownego lekarza dla syna, który w końcu rozumie strach i bunt siedmiolatka. – Dopiero po wielu latach dopiero spotkałam lekarza, który zamiast monologu prowadzi rozmowę i cierpliwie tłumaczy – dodaje Agnieszka z Warszawy. – Lubię wiedzieć, co i dlaczego mam brać i jaki jest dalszy plan. Choruję od dziewięciu lat i to dopiero pierwszy lekarz na mojej drodze – poza rodzinnym – który traktuje mnie jak partnera w dyskusji, a nie jak zbędnego petenta.
To, o czym opowiadają nasze rozmówczynie, to praktyczna realizacja idei patient empowerment. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje patient empowerment jako „proces, dzięki któremu ludzie uzyskują większą kontrolę nad decyzjami i działaniami, wpływającymi na ich zdrowie”. Za tą definicją kryje się fundamentalna zmiana w relacji pacjent – lekarz. Polega ona na zaproszeniu chorego do współudziału w podejmowaniu decyzji, dotyczących terapii.
O potrzebie upodmiotowienia chorych w relacji z pracownikami ochrony zdrowia mówią nie tylko pacjenci, ale także coraz częściej sami lekarze i decydenci. Jak podkreśla Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, nie można rozgraniczać praw i obowiązków pacjenta. Jedno idzie w ślad za drugim. Obowiązki wynikają właśnie z podmiotowego traktowania pacjenta, jako partnera w procesie leczenia. – Pacjent jest podmiotem i jako taki powinien pozostawać partnerem lekarzy, pielęgniarek czy innego personelu medycznego w procesie diagnostyczno-terapeutycznym. Za tym idzie zmiana podejścia na partnerskie, otwarte, nakierowane na obustronną komunikację, słuchanie – przekonywał Chmielowiec podczas inauguracji III Międzynarodowego Kongresu Patient Empowerment, który odbył się w 2019 roku w Warszawie. – Tego oczekujemy od lekarzy, ale też od nas samych – pacjentów – ciągnął. – Bo partnerstwo oznacza przyjęcie współodpowiedzialności za proces leczenia: stosowanie się do lekarskich zaleceń, regularne przyjmowanie zapisanych leków, zmiany w trybie życia. Musimy zrozumieć, że jesteśmy w tym procesie razem i od sprawnego funkcjonowania poszczególnych elementów zależy jego powodzenie.
Psycholog kliniczny Marta Rusek zwraca uwagę, że patient empowerment to partnerska relacja lekarz-pacjent, w której obie strony są aktywne, zaangażowane w proces leczenia, przy jednoczesnym uznaniu, że lekarz posiada wiedzę, którą dzieli się z pacjentem. – Pacjent nie jest już tylko biernym odbiorcą działań medycznych, ale w pełni współpracującym partnerem – tłumaczy. – Jak widać, taki układ wymaga od obu stron kompletnej zmiany myślenia o leczeniu i medycynie, przy czym obie strony dążą do wzajemnego zrozumienia i szacunku dla swoich możliwości i ograniczeń.
Partnerstwo sprawdza się szczególnie w przypadku chorób przewlekłych, takich jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy choroba Leśniowskiego-Crohna, gdzie pacjenci skazani są na kontakt ze służbą zdrowia przez długie lata, a skuteczne leczenie przekłada się na jakość codziennego życia i lepsze funkcjonowanie w rodzinie, pracy i społeczeństwie.
Zdaniem Marty Rusek, dla pacjenta poczucie kontroli, bycie aktywnym, podejmującym decyzje, może mieć ogromne znaczenie w procesie zdrowienia i leczenia. – Taka pozycja pacjenta może też wspomóc jego starania powrotu do aktywnego trybu życia, nawet przy ograniczeniach, wynikających z choroby – wskazuje psycholog. Ogromną rolę odgrywa w tym świadomość i edukacja. – Wyedukowany pacjent może łatwiej podjąć się współpracy z lekarzem, rozumiejąc ją jako wkład we własne zdrowie. Łatwiej mu stosować się do zaleceń lekarza, jeśli rozumie i zna ich znaczenie dla swojego stanu fizycznego, szczególnie jeśli wiążą się one z wyrzeczeniami czy dostosowaniem się do pewnego reżimu – tłumaczy nasza rozmówczyni. – Natomiast dla lekarza patient empowerment jest zarówno wyzwaniem, jak i szansą na lepszą współpracę z pacjentem. Wyzwanie to dostrzeżenie w chorym partnera do współdziałania przy jednoczesnym zachowaniu obiektywności w myśleniu i podejmowaniu medycznych decyzji. W patient empowerment to nadal lekarz decyduje o kierunku leczenia i czuwa nad nim, jednak głos pacjenta, jego wątpliwości, pytania, są wyraźnie przez niego słyszane.
– Każdy pacjent wymaga traktowania „szytego na miarę”, empatycznego, które może być trudne, gdy bierzemy pod uwagę specyfikę i ograniczenia polskiego systemu zdrowotnego – zauważa psycholog. Kiedy rozmawia się na ten temat z pacjentami, trudno nie odnieść wrażenia, że przed nami jeszcze długa droga. Wielu chorych skarży się na protekcjonalne traktowanie przez pracowników medycznych, zapracowani lekarze nie mają czasu na rozmowę, a pacjenci odwagi, żeby pytać i dzielić się swoimi wątpliwościami. Na szczęście, powoli się to zmienia.
Wzmocnienie pozycji pacjenta jest ściśle powiązane z koniecznością wsparcia edukacyjno-informacyjnego. Pacjent powinien znać swoje prawa, posiadać wiedzę na temat swojej choroby, diagnostyki i dostępnych terapii. Pomocne są w tym organizacje pozarządowe, tworzone przez chorych, by wspierać chorych i mówić głosem pacjentów. W Polsce jest około tysiąc takich podmiotów.
Działające od 2005 roku Towarzystwo „J-elita” za jeden z priorytetów uznało edukację osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, chorobą Leśniowskiego-Crohna, ich bliskich oraz opiekunów chorych dzieci. – Świadomy pacjent to wyedukowany pacjent. Dlatego robimy wszystko, żeby dostarczyć chorym rzetelnych informacji na temat nieswoistych zapaleń jelit, możliwości terapeutycznych, diety i funkcjonowania z NZJ i pobudzić pacjentów do aktywności. Tylko pacjent, który posiada wiedzę i jest zaangażowany w walce o swoje zdrowie, może być partnerem dla lekarza – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes „Jelity” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Cieszymy się, że pozyskaliśmy wspaniałych sojuszników w postaci przedstawicieli środowiska medycznego. Z jednej strony docieramy więc do pacjentów, a z drugiej strony do lekarzy i decydentów, umożliwiając trójstronny dialog.
„J-elita” wydaje bezpłatny kwartalnik i poradniki dla chorych, prowadzi stronę internetową, organizuje otwarte wykłady w ramach Dni Edukacji o NZJ, a także webinary i podcasty, realizowane w partnerstwie z firmą Takeda. W ostatnich latach powstało wiele inicjatyw, wzmacniających głos pacjentów i rolę ich organizacji w systemie ochrony zdrowia. W 2019 r. Rzecznik Praw Pacjenta powołał Radę Organizacji Pacjentów (ROP), do której należy obecnie ponad 80 stowarzyszeń i fundacji, m.in. Towarzystwo „J-elita”. ROP skupia się na analizie potrzeb pacjentów oraz postulowaniu i inicjowaniu koniecznych zmian w systemie opieki zdrowotnej.
Marta Rusek uważa, że organizacje pacjentów to potężne narzędzie, promujące zmianę myślenia o systemie zdrowotnym, tak by był on dostosowany zarówno do potrzeb pacjentów, jak i możliwości lekarzy. – Odgrywają ogromną rolę, bo z jednej strony kształtują postawy pacjentów i ich bliskich, a z drugiej mają realną moc, by wpływać na zmiany w systemie opieki zdrowotnej – mówipsycholog. – Często pełnią rolę mediatorów między pacjentami a lekarzami. Są ogromnym wsparciem dla edukacji pacjentów i lekarzy. Organizacje pacjenckie poprzez swoje działania modelują rolę pacjenta zaangażowanego, wyedukowanego, podejmującego aktywną rolę w procesie leczenia. Spotkania, wykłady, grupy wsparcia – to tylko mały przykład ich działań, które pozytywnie wpływają na motywowanie pacjentów do leczenia, a lekarzy do przyjmowania innej perspektywy w związku ze swoją rolą. Zdaniem Marty Rusek przyczynia się to do zmiany w rozumieniu, jak ważna jest dobra komunikacja między pacjentami a lekarzami w budowaniu partnerskich relacji.
Katarzyna z Tarnobrzega do Towarzystwa „J-elita” trafiła dzięki swojemu gastroenterologowi, który polecił jej stowarzyszenie. Daria z Rzeszowa jest wdzięczna profesorowi, dzięki któremu udało jej się wyjść z zaostrzenia, zaopatrzyć we wszystkie potrzebne leki i wyjechać na studia do Portugalii. – Poznałam tam mnóstwo fantastycznych ludzi, a z moimi współlokatorami mam kontakt do tej pory – mówi. Odzyskała wiarę w to, że pomimo choroby można realizować marzenia. Małgorzata, Aneta i Agnieszka dzięki partnerskiej relacji z lekarzami mają do nich zaufanie. Wiedząc, że mogą pytać i dzielić się swoimi wątpliwościami czują się bezpieczniej. Czują, że one i ich dzieci nie są w chorobie same. Pacjenci, którzy współdecydują o ścieżce terapii mają większą motywację do jej realizowania i stosowania się do zaleceń lekarza, co pomaga w zdrowieniu.
Tak w praktyce działa patient empowerment.
Jacek Hołub
Materiał przeznaczony dla pacjentów oraz szerokiej publiczności. Powstał w ramach projektu „NZJ – Chcę wiedzieć. Patient Empowerment Academy”, który finansowany jest przez Takeda Pharma Sp. z o.o. Copyright © 2021 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o., ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa. Nr materiału: C-ANPROM/PL/ENTY/0194 02.2021
