Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ – kampania Towarzystwa „J-elita”
Towarzystwo „J-elita” zainicjowało kolejną odsłonę kampanii „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ” (nieswoistymi zapaleniami jelita). Cel – przybliżenie Polakom problemów małych pacjentów oraz pomoc dzieciom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna i ich rodzinom.…
NZJ a choroby wątroby
Choroby wątroby stanowią istotny problem u pacjentów z NZJ, bowiem nieprawidłowe wyniki badań wątrobowych występują nawet u ok. 20 proc. tych chorych – mówi prof. Marek Hartleb*, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. Panie Profesorze, gratulujemy…
Leki biologiczne podawane podskórnie i obniżenie kryteriów dostępu do terapii biologicznej – postuluje koalicja pacjentów z NZJ
Koalicja organizacji pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna zaapelowała do Ministra Zdrowia o zapewnienie chorym lepszego dostępu do leków biologicznych podawanych podskórnie, które pacjenci mogą sobie aplikować sami w domu. „Jest to dla…
Prosimy o wsparcie dla chorych na NZJ. Przekaż 1 % podatku lub darowiznę
Szanowni Państwo, jeszcze nigdy Państwa wsparcie nie było nam tak potrzebne, jak teraz. Pandemia, inflacja i nowe regulacje podatkowe sprawiły, że to trudny czas dla wszystkich organizacji pacjentów, również dla Towarzystwa „J-elita”. Robimy wszystko, żeby nie odbiło…
Ankieta dla dorosłych z NZJ – choroba a czynniki środowiskowe w dzieciństwie i ważne tematy dla pacjentów
Zachęcamy do wypełnienia anonimowej ankiety, która dotyczy: – związku między rozpoznaniem/aktywnością nieswoistych zapaleń jelit (NZJ) a czynnikami środowiskowymi działającymi we wczesnym okresie życia, – oceny ważności tematów badań naukowych przez Pacjentów. Ankieta jest skierowana do osób…
Terapia biologiczna – nowe zasady określające czas trwania leczenia w programach lekowych
Od 1 stycznia 2022 roku nie ma już ograniczeń w czasie trwania terapii biologicznej w ramach programów lekowych. Poniższa tabela ilustruje nowe zasady które obowiązują przy podawaniu leków biologicznych dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego…
Gdzie po leczenie biologiczne? Lista szpitali dla dorosłych i pacjentów pediatrycznych
Na prośbę chorych wystąpiliśmy do Narodowego Funduszu Zdrowia z wnioskiem o listę szpitali w całej Polsce, w których prowadzone jest leczenie biologiczne. Otrzymaliśmy wykaz placówek, które od stycznia do października 2021 roku wykazały co najmniej jedno świadczenie – osobno dla…
DIY na czasy pandemii – Ulepmy dziś bałwana!
Podejrzewamy, że pamiętacie słynną piosenkę z „Krainy Lodu” – Anna zwraca się w niej do Elsy, która znalazła się w kwarantannie jeszcze zanim to zaczęło być ogólnoświatowym trendem, z propozycją zabawy: „Ulepimy dziś bałwana? Albo zrobimy coś innego?”…
Od 2022 roku refundowana terapia biologiczna także dla kobiet w ciąży
Od 1 stycznia 2022 r. kobiety w ciąży i karmiące piersią z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą otrzymywać w Polsce leki biologiczne w ramach terapii w programach lekowych NFZ – infliksimab i adalimumab. Sala do terapii…
Jura Krakowsko-Częstochowska ze śląską „J-elitą”
Ponad trzydzieści osób przez trzy październikowe dni 2021 r. zwiedzało Jurę Krakowsko-Częstochowską. Był to już drugi wyjazd w tę okolicę, zorganizowany przez śląski oddział „J-elity”. Na miejscu przywitała nas gospodyni Ośrodka „Ranczo pod Wysoką Turnią” pani Iwona,…
Nowy lek biologiczny dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Od 1 stycznia 2022 roku pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) będą mogli być leczeni nowym preparatem biologicznym – ustekinumabem. Znalazł się on w projekcie obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków…
Bieszczadzki Rajd, czyli złota polska jesień z „J-elitą”
Złota polska jesień, wyjątkowo lubiana przez poetów i malarzy pora roku, podobno w górach jest najpiękniejsza. Postanowiliśmy to sprawdzić i właśnie tam wyruszyć na jej poszukiwania. A z kim najlepiej prowadzić takie śledztwo? Z niezawodną ekipą entuzjastów górskich szlaków…
Góry – moja pasja i lekarstwo na chorobę Leśniowskiego-Crohna
Moja historia z chorobą Leśniowskiego-Crohna zaczęła się na początku 2011 roku. Cztery lata później, będąc kolejny raz w szpitalu, poznałem przesympatyczne wolontariuszki, które dały mi do poczytania broszurki na temat NZJ, a następnie wprowadziły mnie do stowarzyszenia „J-elita”…
Orzeczenie o niepełnosprawności: Urzędnicy chcieli wyprowadzić w pole matkę dziewczynki z NZJ
Krakowscy urzędnicy wprowadzili w błąd matkę nastolatki z chorobą Leśniowskiego-Crohna informując ją, że w związku z ukończeniem 16. roku życia powinna złożyć wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności dziecka i strasząc ją, że jeśli tego nie zrobi będzie musiała…
Do Członków i Przyjaciół „J-elity”
Drodzy Przyjaciele, grudzień to tradycyjnie czas podsumowań i snucia planów na przyszłość. Nie inaczej jest w wielkiej rodzinie, jaką jest Towarzystwo „J-elita”. Choć mijający rok był dla nas trudny, przede wszystkim za sprawą pandemii, razem udało…