Dajemy radę: Zbuduję sobie nowy świat
O trudnych emocjach towarzyszących NZJ, uwolnieniu się od wstydu, drodze do akceptacji choroby i nowym życiu po diagnozie rozmawiamy z Anną Piecunko*, psycholożką i psychoterapeutką współpracującą z Towarzystwem „J-elita”. Jacek Hołub: Od siedmiu lat, jako psychoterapeutka współpracująca z „J-elitą”, wspiera…
Zdrowych, spokojnych Świąt Wielkanocnych
Tak jak po zaostrzeniu choroby przychodzi remisja, po wojnie przyjdzie pokój, a po mrocznych czasach wzejdzie słońce. Niezależnie od tego, co tu i teraz, są rzeczy trwałe i niezmienne: nadzieja, miłość i życzliwość. Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Państwu zdrowia, nadziei, spokoju i radości…
Światowy Dzień NZJ: NZJ nie ma wieku
To temat przewodni tegorocznych obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day), który odbywa się co roku 19 maja. Inicjator obchodów, Europejska Federacja Stowarzyszeń Choroby Crohna i Colitis Ulcerosa, czyli European Federation of…
Zapraszamy na Kongres PATIENT EMPOWERMENT. 26-27 kwietnia w Warszawie i online
Debaty z udziałem organizacji pacjentów, m.in. Towarzystwa „J-elita” Warsztaty Przestrzeń wystawiennicza, czyli Second Space Sesja Patient eXperience Instytut Komunikacji Zdrowotnej zaprasza na VI Kongres Patient Empowerment. Jak co roku, podczas tego spotkania, chcemy skoncentrować…
Will Smith pokazał tyłek
To była najbardziej nietypowa rola hollywoodzkiego gwiazdora filmowego Willa Smitha. Aktor nakręcił i udostępnił na Instagramie film, na którym poddaje się kolonoskopii. Wszystko po to, by zachęcić Amerykanów do badania, które może uratować życie. Willa Smitha, znanego m.in. z występów…
Lublin, Puławy, Staszów – WZJG i Choroba Leśniowskiego-Crohna
KO-MED Centra Kliniczne to sieć ośrodków badań klinicznych, która z powodzeniem już ponad 20 lat prowadzi badania kliniczne w kilku miastach w Polsce. Aktualnie prowadzimy badania: 1. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego – Badanie prowadzone w Staszowie…
Sprawdź jak lek z Ukrainy nazywa się w Polsce i Unii Europejskiej
W sieci pojawiła się strona internetowa do konwersji nazw leków stosowanych w Ukrainie na odpowiedniki w państwach Unii Europejskiej i Wielkiej Brytanii. Ponieważ nazwy często się różnią, może być ona przydatna pacjentom i lekarzom. Można tu odnaleźć wyłącznie…
Fotofereza pozaustrojowa w chorobie Leśniowskiego-Crohna
Fotofereza pozaustrojowa (extracorporeal photopheresis; ECP), znana również jako fotoimmunoterapia pozaustrojowa, jest formą terapii komórkowej o działaniu wpływającym bezpośrednio na nasz układ odpornościowy – czyli o tak zwanym działaniu immunomodulującym. Ta procedura medyczna jest bezpieczną metodą,…
J-elita na sejmowej podkomisji pyta o wedolizumab w wersji podskórnej
22 marca odbyło się posiedzenie sejmowej podkomisji ds organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie z udziałem posłów, wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego oraz przedstawicieli organizacji pacjentów, wśród których był Jacek Hołub z Towarzystwa „J-elita”. Zapytaliśmy na jakim etapie…
Badania fazy III, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo wedolizumabu podawanego dożylnie, stosowanego jako leczenie podtrzymujące u pacjentów pediatrycznych z umiarkowaną lub ciężką postacią wrzodziejącego zapalenia jelita grubego/Chorobą Leśniowskiego Crohna
Randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby badania fazy III, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo wedolizumabu podawanego dożylnie, stosowanego jako leczenie podtrzymujące u pacjentów pediatrycznych z umiarkowaną lub ciężką postacią wrzodziejącego zapalenia jelita grubego/Chorobą Leśniowskiego…
Apel do Ministerstwa Zdrowia o pomoc w zaopatrzeniu w leki na NZJ dla Ukrainy
Towarzystwo „J-elita” utrzymuje stały kontakt ze swoim odpowiednikiem w Ukrainie. Po napaści Rosji na ten kraj otrzymujemy stamtąd alarmujące informacje na temat dramatycznej sytuacji ponad 10 tysięcy zdiagnozowanych ukraińskich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą…
Apelujemy o wprowadzenie leku biologicznego w zastrzykach
Koalicja czterech organizacji pacjentów, w skład której wchodzi Towarzystwo „J-elita” zaapelowała do Ministerstwa Zdrowia o przyspieszenie prac nad dopuszczeniem do refundacji leku wedolizumab w formie podskórnej, który jest już refundowany w formie wlewu dożylnego. W piśmie do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego…
Nowy lek zarejestrowany w leczeniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego
Z uwagi na przewlekłość nieswoistych chorób zapalnych jelit, każdy nowy lek zarejestrowany w tym wskazaniu jest na wagę złota. Zeszły rok przyniósł dobrą informacje dla chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W maju 2021 roku amerykańska…
Terapia biologiczna także dla kobiet w ciąży
Od 1 stycznia 2022 r. kobiety w ciąży i karmiące piersią z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą otrzymywać w Polsce leki biologiczne – infliksimab i adalimumab. Wcześniej ciąża i karmienie piersią były przeciwwskazaniem do kwalifikacji…
Letni turnus w Kotlinie Kłodzkiej
Zapraszamy na Letni turnus w Kotlinie Kłodzkiej organizowany w terminie od 27.08.2022 r. do 03.09.2022 r Turnus odbędzie się w ośrodku „Górski Poranek” , Stronie Śląskie , ul.Kościuszki 72 koszt pobytu – dzieci do 3…