Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) zdecydowali się pokazać swoje twarze i opowiedzieć o chorobie, której na pierwszy rzut oka nie widać, mimo że krok po kroku zmienia życie w sposób nieodwracalny.
Są młodzi, mają różne plany na przyszłość, łączy ich to, że nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) niejednokrotnie te plany niszczą. Teraz dodatkowo czują się pominięci, ponieważ są jedyną grupą pacjentów z chorobami wiążącymi się z zaburzeniami odpowiedzi immunologicznej w Polsce, która mimo że może być skutecznie leczona lekami biologicznymi, nadal boryka się z barierami administracyjnymi. Pacjenci oczekują, aby decyzje terapeutyczne odnoście rodzaju leczenia, jego formy, jak też czasu jej trwania były podejmowane przez lekarza i dostosowane do indywidualnych potrzeb danej osoby.
Dla chorych z NZJ przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego, może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i niepotrzebnych, radykalnych operacji, takich jak np. usunięcia jelita.
Profesor Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii zaznacza, że: Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny.
Prof. Grażyna Rydzewska, Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, podczas konferencji „Szczyt Zdrowie 2021” podkreśliła: Prawidłowo leczony pacjent to pacjent w remisji. Z chorobą, ale zdrowy, z wygojonym jelitem. Taki pacjent potrzebuje oczywiście terapii podtrzymującej tę remisję. Tymczasem, w polskich warunkach, pacjent włączony do skutecznego leczenia ma je limitowane odgórnie – przez rok lub dwa lata. W żadnych chorobach przewlekłych nie odstawia się skutecznych terapii. Zabiegamy o to intensywnie, żeby nie kończyć leczenia podtrzymującego, które działa. Mamy obietnice, że to się zmieni. Będzie to z korzyścią i dla chorych, i dla systemu.
Z takimi problemami nie muszą się już zmagać pacjenci z chorobami dermatologicznymi czy reumatologicznymi o podobnym patomechanizmie, wiążącym się z zaburzeniami odpowiedzi immunologicznej lub autoimmunologicznymi, ponieważ ich terapia może być kontynuowana tak długo, jak jest to konieczne. Tam decyduje lekarz prowadzący. Tego samego oczekują pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. To w rękach lekarza powinna być pozostawiona decyzja dotycząca wyboru terapii oraz tego, jak długo i jaka forma leku jest dla danego pacjenta, na danym etapie leczenia, optymalna.
Coraz częściej mówi się o konieczności personalizacji leczenia, o dostosowywaniu go do potrzeb konkretnego pacjenta, jego stanu klinicznego oraz uwarunkowań życiowych, tak by choroba w jak najmniejszym stopniu wpływała na codzienne funkcjonowanie.Pacjenci oczekują też, by leczenie uwzględniało ich preferencje. Jedną z nich jest możliwość wyboru postaci leku biologicznego, tj. dożylnej lub podskórnej. Warto podkreślić, że opcjonalne leczenie w warunkach domowych lekiem podskórnym,podawanym sobie przez pacjenta samodzielnie, jest dla niego mniej uciążliwe, a w dobie pandemii COVID-19, wręcz zmniejsza ekspozycję chorego na środowisko szpitalne, które jest czynnikiem ryzyka zakażenia koronawirusem. W sumie zatem wręcz zwiększa dostępność do terapii i jej bardziej bezpiecznej kontynuacji.
Mając na uwadze konieczność poprawy jakości leczenia chorych z NZJ, ośmioro pacjentów zdecydowało się pokazać swoje twarze i podzielić się swoimi historiami, które pokazują, że włączenie programu leczenia biologicznego w odpowiednim momencie, możliwość personalizacji leczenia w odniesieniu do czasu trwania terapii oraz jej rodzaju i formy podania mogłyby znacząco poprawić ich sytuację i niejednokrotnie zredukować uciążliwe i nierzadko radykalne skutki choroby. Niestety, w ich przypadku tak się nie stało. Pacjenci zdecydowali się więc apelować o potrzebne zmiany dla siebie i całego środowiska osób chorych na NZJ. Jest to wołanie o pozostawienie decyzji terapeutycznych w rękach lekarza, tak by dobro i zdrowie pacjentów było na pierwszym miejscu.
U mnie choroba Leśniowskiego-Crohna przebiega bardzo agresywnie – mówi Marta i wyjaśnia, że programy leczenia biologicznego pomagają, ale niestety są przerywane z powodów administracyjnych po roku lub dwóch latach mimo, że lek działa.
Piotr zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna i zastanawia się czy za kolejne dwa lata uda mu się ponownie zostać włączonym do programu lekowego.Nie chcę przeliczać swojego cierpienia na punkty CDAI i żyć w niepewności, czy będę dość chory, by mnie skutecznie leczyć. Oczekuję tego, by leczenie było dla mnie dostępne dopóki tylko jest na nie odpowiedź. Oczywiście dojazdy do szpitala oddalonego o 50 km, w celu podania leku, są męczące i wiążą się z nieobecnościami w pracy. Niemniej, tratuję je jako część mojego życia i wierzę, że może w przyszłości będzie szansa na inne, mniej uciążliwe rozwiązanie – komentuje Piotr.
Prof. Grażyna Rydzewska, Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, podkreśla że: (…) w Europie normą jest postać podskórna, dużo wygodniejsza dla pacjentów, niewymagająca częstego odwiedzania placówek zdrowotnych. Terapie podskórne dają oszczędności, bo pacjent nawet przez pół roku nie musi pojawiać się w szpitalu na podanie leku. To rozwiązanie korzystne i w okresie pandemii i nie tylko, bo młodzi i aktywni ludzie nie muszą co cztery tygodnie meldować się na pół dnia w szpitalu – dodaje prof. Rydzewska.
Joanna, jedna z bohaterek albumu pacjentów, która również cierpi z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna tłumaczy, że każda przerwa w terapii sprawiała, że choroba atakowała jeszcze agresywniej. Leczenie biologiczne było jak zbawienie, mimo że droga do szpitala była długa, a w czasie podawania leku siedziałam na korytarzu osłabiona, na twardym krześle z podłączoną kroplówką. Pobyt w szpitalu wiązał się z koniecznością wzięcia dnia wolnego w pracy, kosztami dojazdu, ale leki biologiczne
to najlepsze wyjście w zaostrzeniu. Chciałabym, aby leczenie nie było przerywane, aby to lekarze mogli decydować o rodzaju, formie i długości leczenia, dopasowując je do indywidualnych potrzeb pacjenta.
Gdyby dostęp do leczenia biologicznego był łatwiejszy, a długość leczenia nie była limitowana, byłoby zdecydowanie łatwiej, mniej boleśnie- komentuje Paweł. W moim przypadku, szpital stał się stałym elementem codziennego życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a ja z konieczności przeszedłem na rentę. Choroba zmieniła praktycznie całe moje życie. Z osoby aktywnej zawodowo, towarzyskiej, otwartej, stałem się osobą unikającą kontaktów z ludźmi. Staram się nie poddawać, ale nie jest łatwo. Jelita żyją własnym życiem, a ja słucham ich i staram się nie wykraczać poza ustalone między nami reguły.
Tomka, który choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, przerywanie terapii lekami biologicznymi zmusiło do podjęcia najtrudniejszej decyzji w jego życiu – usunięcia jelita. Tylko tak mogłem uchronić się przed ryzykiem zachorowania na raka jelita grubego– wyjaśnia Tomek. Wolałbym być skutecznie leczony i żyć bez wyłonionej z konieczności stomii. Czas ma istotne znaczenie w terapii biologicznej. Ona po prostu musi być podejmowana odpowiednio wcześnie i kontynuowana tak długo, jak długo jest skuteczna. Dopiero wtedy naprawdę można zmienić przebieg choroby i losy pacjenta oraz uchronić go przed podejmowaniem decyzji, tak bardzo drastycznych, jak ta moja- dodaje, nie bez żalu, Tomek.
Mikołajowi choroba „zabrała” życie prywatne, znacząco ograniczyła kontakty z ludźmi, zburzyła plany zawodowe, zabiła pasję do sportu i zamiłowanie do podróży. Dzięki leczeniu biologicznemu, Mikołaj jest w remisji, ma jednak nieustające poczucie strachu, że w każdej chwili wrzodziejące zapalenie jelita grubego powróci i znów nastąpi znaczne pogorszenie jego stanu zdrowia, jeśli leczenie zostałoby przerwane,co sam potwierdza: Leczenie biologiczne dało mi szansę na normalne życie i komfort psychiczny. Nie powinno być przerywane, bo naraża chorego na nawrót choroby i niepotrzebne cierpienie. Ja sam musiałem skorzystać z pomocy psychologa, inaczej nie poradziłbym sobie z chorobą. Marzę o tym, by czuć spokój, by mieć leczenie tak długo, jak będzie potrzebne.
Dominika również wskazuje na „koszty” psychiczne choroby: W moim przypadku wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczyło moją aktywność, i swobodę zamykając mnie w czterech ścianach. Zostałam przez chorobę ograbiona z młodości i życia społecznego. Trudno było mi się z tym pogodzić.
Straciłam kilka lat normalności. Do tego, nie bardzo umiałam sobie poradzić z brakiem poprawy mojego stanu zdrowia. Dopiero terapia biologiczna, którą u mnie zastosowano dała mi taką szansę, niestety na krótko. Przy kolejnej kwalifikacji do programu lekowego byłam zbyt „zdrowa”…, mimo, że czułam się fatalnie i bardzo cierpiałam, by ponownie otrzymać leczenie biologiczne.
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego towarzyszy mi już 13 lat. Na początku nie zdawałam sobie jednak sprawy, jak bardzo choroba zmieni moje życie, a z każdym rokiem była coraz bardziej dotkliwa. Byłam zbyt „zdrowa”, by zgodnie z wytycznymi otrzymać leczenie biologiczne, a jednocześnie zbyt chora, by odstawić terapię sterydową, która w efekcie trwała nieprzerwanie przez 5 lat. Brak dostępu do leczenia biologicznego zmienił moje życie nieodwracalnie doprowadzając do usunięcia jelita i wyłonienia stomii. Nie musiało tak być. Gdyby to lekarz mógł decydować, co jest dla mnie najlepsze, a nie system, byłoby inaczej… – mówi Paulina.
Pacjenci z NZJ mają nadzieję, że ich sytuacja szybko ulegnie zmianie dzięki decyzjom Ministra Zdrowia. Chorzy wierzą, że będą mogli cieszyć się podobnym komfortem życia i skutecznością leczenia, jak pacjenci z innymi chorobami autoimmunologicznymi w Polsce.
