Towarzystwo J-elita » Opowieści matek w książce rzecznika „J-elity”

Opowieści matek w książce rzecznika “J-elity”

Pod koniec sierpnia do księgarń trafiła książka Jacka Hołuba pod wstrząsającym tytułem „Żeby umarło przede mną” (Wydawnictwo Czarne). To opowieści pięciu matek głęboko niepełnosprawnych dzieci. Zarówno pomysł, jak i wywiady powstały przed protestem matek dorosłych dzieci z niepełnosprawnościami w Sejmie.

Przeczytałam ją ze wzruszeniem. Nie jest to lektura łatwa, ale pobudzająca do refleksji, nawet nas, rodziców dzieci chorych przewlekle. Ktoś, kto nie opiekuje się ciężko niepełnosprawnym dzieckiem, nie ma pojęcia, co przeżywają rodzice i przed jakimi stają wyborami. Często na froncie walki zostaje tylko kobieta. To bardzo osobiste i dramatyczne historie opowiedziane przez matki, którym w pewnym momencie zawalił się cały świat. Musiały zrezygnować z siebie: życia osobistego i towarzyskiego, pracy, marzeń, żeby poświęcić się opiece nad niepełnosprawnymi dziećmi. Opieka trwa dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu, bez chwili wytchnienia. Łączy je zmęczenie fizyczne i psychiczne, poczucie osamotnienia i niezrozumienia, ale także walka o przyszłość dzieci. Mają także swoje chwile szczęścia.

Tych opowieści wysłuchał z wielką empatią i spisał Jacek Hołub, z którym mam od dwóch lat przyjemność pracować przy redakcji Kwartalnika i naszych internetowych biuletynów. Wydawało mi się, że Jacka znam, ale ta książka odsłoniła mi jego wrażliwszą, cieplejszą twarz.

Nie jest to obiektywna recenzja, bo wiem, że choroba Leśniowskiego-Crohna, z którą zmaga się Jacek od 17 lat i praca w „J-elicie” miały swój udział w powstaniu tego zbioru reportaży. Nigdy jednak nie zdradził się, co pisze. Żona Jacka – Monika wspierała go na każdym etapie pracy, i jak twierdzi autor, bez niej nie powstałaby ta książka.

Małgorzata Mossakowska

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim :)