Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Opieka koordynowana nad pacjentami z NChZJ szansą na lepsze leczenie

Celem opieki koordynowanej jest zapewnienie pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) właściwego, bezpiecznego leczenia, zarówno w ambulatorium jak i w lecznictwie szpitalnym*.

Prezentacja w Sejmie

Zintegrowana opieka szpitalna w ośrodkach referencyjnych

Zdefiniowanie i wdrożenie standardów opieki szpitalnej nad pacjentem z NChZJ daje podstawy do stworzenia sieci ośrodków referencyjnych, które zapewnią możliwość kompleksowej i nowoczesnej diagnostyki i leczenia. Poprawi to sytuację zdrowotną chorych, która w opinii ekspertów i członków organizacji zrzeszających pacjentów, nadal pozostaje niezadowalająca.

Interdyscyplinarny zespół ds. leczenia NChZJ

W ośrodkach referencyjnych należy powołać interdyscyplinarne zespoły ds. diagnostyki i leczenia NChZJ, w skład których powinni wchodzić:

a) lekarze specjaliści:

– gastroenterologii,

– chirurgii ogólnej z doświadczeniem w chirurgii kolorektalnej,

– patomorfologii z doświadczeniem w patomorfologii gastroenterologicznej,

– radiologii ze szczególnym doświadczeniem w zakresie diagnostyki przewodu pokarmowego,

b) pielęgniarki ze szczególnym doświadczeniem w opiece nad chorymi z NChZJ, w tym co najmniej jedna z doświadczeniem w zakresie opieki nad pacjentem ze stomią,

c) dietetyk,

d) psycholog kliniczny.

Zespół powinien mieć możliwość stałej współpracy z lekarzami innych specjalności (reumatologiem, dermatologiem, pulmonologiem, okulistą, ginekologiem-położnikiem, ortopedą, seksuologiem, pediatrą, neurologiem, psychiatrą), a także farmaceutą i mikrobiologiem.

Zadania zespołu

Podstawowym zadaniem interdyscyplinarnego zespołu specjalistycznego powinno być podejmowanie decyzji diagnostyczno-terapeutycznych, zwłaszcza w odniesieniu do pacjentów z niekorzystnym, ciężkim przebiegiem choroby.

Zespół powinien regularnie organizować zebrania kliniczne, podczas których omawiane będą problemy dotyczące wybranych pacjentów. Pacjent powinien być zachęcany do aktywnego uczestnictwa w podejmowaniu decyzji diagnostyczno-terapeutycznych, będących przedmiotem zebrań zespołu.

Diagnostyka szpitalna

Pacjenci z NChZJ w ośrodkach referencyjnych powinni mieć dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych obejmujących:

– diagnostykę biochemiczną, w tym możliwość oznaczania kopromarkerów (kalprotektyna w kale),

– metody endoskopowe: gastroskopię, kolonoskopię, sigmoidoskopię, rektoskopię,

– metody radiologiczne, ze szczególnym uwzględnieniem rezonansu magnetycznego (MR), tomografii komputerowej (TK), z możliwością wykonania badania w opcji enteroklizy lub enterografii (metoda preferowana – enterokliza/enterografia MR),

– metody mikrobiologiczne, ze szczególnym uwzględnieniem diagnostyki zakażenia Clostridium difficile, diagnostyki zakażeń oportunistycznych,

– nowoczesne metody diagnostyki histopatologicznej, w tym – immunohistochemicznej, ewentualnie diagnostyki molekularnej.

Jednostka referencyjna powinna dysponować również możliwością wykonania badań pomocnych w diagnostyce powikłań NChZJ spoza przewodu pokarmowego (m.in. densytometria kości, specjalistyczne badanie okulistyczne).

Wskazane badania powinny zapewnić monitorowanie skuteczności i bezpieczeństwa leczenia immunosupresyjnego i terapii biologicznej. Ważne jest także prowadzenie endoskopowego nadzoru onkologicznego, szczególnie u chorych z WZJG.

Prezentacja w Sejmie

Leczenie szpitalne

Leczenie zachowawcze

Jednostki referencyjne powinny dysponować możliwością zastosowania szerokiego panelu leków. Dotyczy to zwłaszcza leków immunosupresyjnych z grupy tiopuryn (azatiopryna, 6 merkaptopuryna), inhibitorów kalcyneuryny (cyklosporyna A, takrolimus), metotreksatu, a także leków biologicznych. Spośród leków biologicznych podstawowe znaczenie mają przeciwciała anty-TNF-alfa (głównie infliksymab, adalimumab), a także leki anty-integrynowe (wedolizumab) oraz ustekinumab w przypadku ChLC. W przypadku nieskuteczności terapii zagwarantowanych w programach terapeutycznych powinna istnieć możliwość leczenia alternatywnego zarejestrowanymi preparatami – np. w opcji tzw. zgody płatnika.

W szczególnych przypadkach ośrodki referencyjne powinny mieć także możliwość kierowania chorych do leczenia w ramach badań klinicznych lub eksperymentalnych (np. przeszczep flory jelitowej).

Leczenie chirurgiczne

Ośrodki referencyjne powinny zapewniać możliwość leczenia operacyjnego, prowadzonego przez oddziały chirurgii specjalizujące się w zakresie chirurgii kolorektalnej, funkcjonujące w obrębie tej samej jednostki szpitalnej. Oddziały te powinny posiadać szczególne kompetencje w zakresie:

– leczenia operacyjnego postaci okołoodbytowej ChLC (drenaże ropni, leczenie przetok okołoodbytowych),

– zabiegów proktokolektomii z wytworzeniem zbiornika jelitowego w przypadku WZJG,

– operacji resekcyjnych w przypadku ChLC,

– leczenia operacyjnego NChZJ ze wskazań nagłych (perforacje, niedrożność),

– leczenia operacyjnego, wymagającego wytworzenia stomii jelitowej.

Leczenie żywieniowe

Ośrodki referencyjne powinny dysponować możliwością prowadzenia leczenia żywieniowego (zarówno do-, jak i pozajelitowego) przez specjalistów z doświadczeniem w prowadzeniu tej formy terapii.

Współpraca szpitalnych ośrodków referencyjnych z innymi jednostkami szpitalnymi

W przypadku hospitalizacji pacjenta w szpitalu spoza listy ośrodków referencyjnych, powinna istnieć możliwość konsultacji w takim ośrodku, a w uzasadnionych sytuacjach możliwość przekazania pacjenta do ośrodka referencyjnego.

Współpraca z jednostkami opieki ambulatoryjnej i podstawowej opieki zdrowotnej (POZ)

Ośrodki referencyjne prowadzące leczenie szpitalne NChZJ powinny współpracować z jednostkami prowadzącymi specjalistyczną opiekę ambulatoryjną. Optymalnie opieka taka powinna być realizowana w przyszpitalnych poradniach gastroenterologicznych lub poradniach wyłącznie dla chorych z NChZJ. W przypadku konieczności hospitalizacji należy umożliwić podjęcie diagnostyki i leczenia szpitalnego. Zespoły ds. NChZJ powinny opracować zasady współpracy z jednostkami POZ, które przejmują część obowiązków opieki ambulatoryjnej nad chorymi. Schemat postępowania powinien uwzględniać możliwość kierowania przez lekarzy POZ pacjentów wymagających pilnej oceny specjalistycznej w trybie przyspieszonym do poradni gastroenterologicznych współpracujących z ośrodkami referencyjnymi.

W szczególnych sytuacjach powinna istnieć także możliwość uzyskania przez jednostki POZ bezpośredniej porady w ośrodkach szpitalnych, celem kwalifikacji do hospitalizacji.

Kompleksowa opieka ambulatoryjna

Zgodnie z danymi epidemiologicznymi, choroby zapalne jelit występują u 0,5-1% populacji, a więc w Polsce może być nawet około 250 000 chorych. Specjalistyczny ośrodek opieki ambulatoryjnej dla pacjentów z NChZJ powinien zapewniać opiekę dla populacji około 250 000-300 000 mieszkańców, a więc około 2000-2500 pacjentów.

Organizacja

Poradnie specjalistyczne powinny funkcjonować w ramach ośrodków zintegrowanej opieki. Ośrodek opieki ambulatoryjnej powinien być zlokalizowany w obrębie wielospecjalistycznego szpitala, co stwarza możliwość szybkiego dostępu do procedur diagnostycznych, hospitalizacji, współpracy z poradnią chirurgiczną i poradnią stomijną, a także konsultacji dietetycznych i żywieniowych oraz porady i terapii psychologicznej. Ośrodek powinien prowadzić bazę danych pacjentów, z uwzględnieniem leczenia biologicznego.

Skład zespołu

Zespół w ośrodku powinien składać się z co najmniej dwóch lekarzy gastroenterologów, co najmniej dwóch pielęgniarek doświadczonych w opiece i edukacji pacjentów z NChZJ, a także dietetyka oraz psychologa klinicznego. Konieczne jest również ustalenie stałych godzin konsultacji chirurga.

Dostępność do badań i leczenia biologicznego

Konieczne jest zapewnienie stałego dostępu do badań diagnostycznych. W ośrodku powinien znajdować się aparat do ultrasonografii oraz pracownia endoskopowa do badań górnego i dolnego odcinka przewodu pokarmowego. Możliwe jest również korzystanie z tych pracowni poza ośrodkiem, ale na terenie szpitala. Należy zapewnić także możliwość wykonywania innych badań obrazowych. Konieczny jest stały dostęp do badań laboratoryjnych. Ocena bioptatów pobieranych w trakcie badań endoskopowych powinna być prowadzona przez doświadczonego patomorfologa, pozostającego w kontakcie z prowadzącymi gastroenterologami.

Ośrodek powinien posiadać też pokój do ambulatoryjnego leczenia biologicznego, w tym wlewów dożylnych.

Sprawna komunikacja z pacjentami

Pacjenci powinni mieć zapewnioną możliwość stałego kontaktu telefonicznego/mailowego z pracownikami ośrodka. Należy wyznaczyć godziny, w których mogą kontaktować się z pielęgniarką i, w razie potrzeby, z lekarzem prowadzącym. Tego typu informacje należy umieszczać na stronie internetowej, tablicy ogłoszeń oraz przekazywać każdemu pacjentowi. Pacjent trafiający po raz pierwszy do ośrodka powinien mieć możliwość odbycia spotkania z pielęgniarką, w trakcie którego otrzyma materiały edukacyjne dotyczące choroby, informacje dotyczące terminów wizyt i możliwości pilnego kontaktu z pracownikami ośrodka oraz możliwości konsultacji z dietetykiem, psychologiem, ewentualnie farmaceutą klinicznym.

Standardy opieki ambulatoryjnej

W okresach remisji choroby pacjent powinien mieć wyznaczone wizyty kontrolne co pół roku. W trakcie wizyty należy ocenić stosowanie się do zaleceń medycznych, wykonać pomiar masy ciała, badania laboratoryjne: morfologię krwi obwodowej, stężenie CRP, poziom kalprotektyny. Raz w roku należy ocenić funkcję nerek i wątroby oraz skierować na badanie densytometryczne w celu oceny ryzyka osteoporozy.

Aktualne zalecenia powinny być przekazywane w karcie informacyjnej dla lekarza POZ. Pacjenci ze stabilną chorobą mogą pozostawać pod opieką lekarza POZ (preferencje pacjenta), w takim przypadku należy przekazać informacje dotyczące konieczności wykonywania badań kontrolnych. W okresie zaostrzenia choroby pacjent musi mieć możliwość pilnej wizyty w ośrodku, najpóźniej w ciągu trzech dni roboczych.

Komunikacja z lekarzami POZ

Ośrodek powinien stworzyć możliwość stałego kontaktu dla lekarzy POZ, w przypadku podejrzenia choroby zapalnej jelit lub pogorszenia stanu zdrowia pacjenta z NChZJ.

Kontakt z ośrodkami pediatrycznymi leczenia NChZJ

Ośrodek ambulatoryjnej opieki powinien ściśle współpracować z ośrodkami pediatrycznymi, z których przekazywani są do dalszego leczenia pacjenci po uzyskaniu pełnoletniości. Należy ustalić harmonogram spotkań młodocianego pacjenta i jego rodziców z pielęgniarką i lekarzem w ośrodku dla dorosłych, jeszcze przed przejęciem do dalszego leczenia.

Dostępność hospitalizacji w oddziale gastroenterologii i chirurgii

Ośrodek opieki ambulatoryjnej powinien ściśle współpracować z oddziałem gastroenterologii lub z pododdziałem leczenia NChZJ oraz z oddziałem chirurgicznym, najlepiej zlokalizowanymi w tym samym szpitalu.

Dostęp do specjalistycznych konsultacji

Ośrodek powinien wypracować system kierowania pacjentów na konsultacje specjalistyczne, w tym do: reumatologa, okulisty, dermatologa, ginekologa, urologa i psychiatry.

Leczenie biologiczne i eksperymentalne

Personel ośrodka musi mieć doświadczenie w realizacji programów lekowych NFZ leczenia biologicznego w NChZJ. Ośrodek powinien brać udział w badaniach klinicznych umożliwiających terapię nowymi lekami, zwłaszcza pacjentów, u których nie udaje się opanować objawów choroby po zastosowaniu wszystkich dostępnych zarejestrowanych leków.

Współpraca z organizacjami pacjentów

Personel ośrodka powinien realizować program edukacyjny dla pacjentów w ścisłej współpracy z przedstawicielami organizacji pacjentów.

 

Autorzy dokumentu

Członkowie grupy roboczej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii ds. NChZJ:prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, prof. dr hab. Agnieszka Dobrowolska, dr hab. Piotr Eder, prof. dr hab. Maciej Gonciarz, prof. dr hab. Maria Kłopocka, dr Michał Łodyga, prof. dr hab. Ewa Małecka-Panas, prof. dr hab. Piotr Radwan, dr Dawid Szkudłapski, mgr Paulina Panufnik – dietetyk, dr n. hum. Martyna Głuszek-Osuch – psycholog, mgr Magdalena Golik – pielęgniarka

Eksperci ochrony zdrowia:
Jarzy Gryglewicz – Uczelnia Łazarskiego, Marzena Domańska-Sadynica – Prezes Fundacji „Eksperci dla Zdrowia”

Współpraca:
Towarzystwo „J-elita”, Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę