Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Okiem CUDaka: Nie jesteśmy skazani na samotność i niezrozumienie

Żaden chory nie lubi, gdy ktoś się nad nim użala. Czego więc potrzebuje? Zrozumienia i prawdy. Może więc zamiast: „Wszystko będzie dobrze”, lepiej powiedzieć: „Wiem, że jest ci ciężko, że się boisz. Ja też się boję. Chciałabym ci pomóc, ale nie wiem jak. Wierzę w to, że wszystko się ułoży”.

O tym, jak trudno jest być przewlekle, nieuleczalnie chorym wie tylko człowiek, który tego doświadcza i często czuje się nierozumiany przez otoczenie. Też należę do tego grona, a przynajmniej do niedawna tak było. Od kilku miesięcy należę bowiem do Towarzystwa „J-elita” i już nawiązałam znajomości z osobami, które zmagają się z takimi samymi lub podobnymi problemami jak ja. Dlatego jest mi raźniej. W końcu znalazłam prawdziwe zrozumienie. Grono moich nowych znajomych stale się poszerza, z prawdziwym zainteresowaniem czytam też Kwartalnik „J-elita”. W ostatnim numerze przeczytałam artykuł pt. „Dziesięć tekstów, które najbardziej wkurzają CUdaków” Michała Hawełki. Zainspirował mnie on do napisania i podzielenia się swoimi przemyśleniami – być może dla kogoś będą pomocne.

Osoby chore są niejednokrotnie samotne w swoim doświadczeniu. Nawet jeśli mają kochającą rodzinę i przyjaciół, którzy troszczą się o nich, ze swoim strachem i niemocą są sami. Otoczenie często nie zdaje sobie sprawy, że ich słowa, mające przynieść ulgę i pocieszenie, potęgują tylko samotność, poczucie niezrozumienia, a czasami wręcz wywołują złość. Bardzo trudno bowiem słuchać: „Nie martw się, wszystko będzie dobrze”, gdy wszyscy wokoło wiedzą, że tak naprawdę dobrze nie będzie już nigdy lub: „Nie można się poddawać, musisz się uśmiechać, wiele osób ma gorzej”, gdy człowiek jest już do granic wytrzymałości zmęczony codzienną walką, uśmiechaniem się i udawaniem, że wszystko jest w porządku.

To prawda, że zawsze należy zachowywać optymizm. Żaden chory nie lubi, gdy ktoś się nad nim użala. Czego więc potrzebuje? Zrozumienia i prawdy. Może więc zamiast „Wszystko będzie dobrze”, lepiej powiedzieć: „Wiem, że jest źle, że jest ci ciężko, że się boisz. Ja też się boję. Chciałabym ci pomóc, ale nie wiem jak. Mam nadzieję, wierzę w to, że wszystko się ułoży”. Czasami wystarczy wysłuchać. Pozwolić się wygadać i ponarzekać nawet na te z pozoru drobne niedogodności, jak np. wypadanie włosów, nadmierne schudnięcie lub przytycie po lekach. Te niby drobnostki potrafią naprawdę bardzo ciążyć, gdy zupełnie nie ma się na nie wpływu. Naprawdę czym innym jest przytyć dlatego, że człowiek lubi jeść, a czym innym są dodatkowe kilogramy, gdy musimy trzymać ścisłą dietę z powodu choroby, a one i tak przybywają, np. na skutek sterydoterapii. Zdrowi ludzie  z niezrozumiałych dla mnie powodów odmawiają często chorym prawa do naturalnych obaw czy potrzeb, traktując je jak fanaberię. Np. gdy ktoś traci włosy po lekach i słyszy: „Co tam włosy, ciesz się, że żyjesz”. Gdy zdrowej osobie wypadają włosy, natychmiast próbuje temu zaradzić i nikt nie uważa tego za dziwne. Podobnie jest z jedzeniem. Nikt nie krytykuje zdrowych osób, które stosują różnorodne diety i aktywności, aby zachować zgrabną sylwetkę. Nawet się je podziwia, a gdy tylko chory narzeka, że przytył po lekach i źle się z tym czuje, od razu słyszy: „Masz się czym przejmować. Naprawdę ci to przeszkadza? To chcesz być zdrowa czy szczupła? Powinnaś się cieszyć, że czujesz się lepiej, a nie narzekać.” Osoby zdrowe kupują sobie do jedzenia wszystko, na co mają ochotę, a gdy ktoś taki jak my, przebywający stale na diecie mówi, że zjadłby, np. loda, słyszy, że i tak mamy dobrze, bo możemy jeść, i tu następuje lista dostępnych nam przysmaków, a następnie pada nieśmiertelne stwierdzenie, że bez słodyczy czy lodów można żyć.

Najtrudniej jest jednak, gdy chora kobieta chce być matką i słyszy, że nie powinna zachodzić w ciążę, że to egoizm, bo może np. urodzić chore dziecko. Nikt nie powie tego zdrowej osobie, choć prawdopodobieństwo, że tak się stanie jest porównywalne. Dlaczego więc kobietę chorą, która i tak musi pokonywać o wiele więcej trudności tak się straszy i jeszcze dodaje jej cierpień? Nie mówię tu oczywiście o sytuacji, gdy mówi to lekarz. On musi uprzedzić o ryzyku, o ile ono istnieje. Mówię o „życzliwych” postronnych, którzy nie mają o tym pojęcia.

Każdy z nas lubi panować nad swoim życiem, snuć plany. W przypadku chorych na nieswoiste zapalenia jelit jest to utrudnione, bo choroba jest podstępna i atakuje w najmniej spodziewanym momencie. Wystarczy nawrót objawów i większość planów ulega odroczeniu, a czasami całkowitemu odwołaniu. Wszystko wtedy podporządkowane jest leczeniu, badaniom, pobytom w szpitalu. Dużo trudniej wykonywać codzienne obowiązki. W domu i w pracy mamy ich tyle samo, co osoby zdrowe, a przy tym musimy pamiętać o wielu innych rzeczach: regularnym przyjmowaniu leków, diecie, badaniach, wizytach u lekarza. Czasami zastanawiam się, co by było, gdyby ci zdrowi, którzy „doskonale” wszystko rozumieją, znaleźli się na naszym miejscu np. przez miesiąc. Czy to zmieniłoby ich punkt widzenia? Nie wiem. Wiem jedno – nie należy oceniać po pozorach. Patrząc na otyłą czy wychudzoną osobę, nigdy nie powiem „co za chuderlak” lub „co za grubas”, bo wiem, że może się za tym kryć ludzki dramat. Nie powiem do bezdzietnej pary: „Kiedy u was w końcu coś się pojawi?”, czy do rodziny mającej jedno dziecko: „no czas już na kolejne, nie bądźcie wygodni”, bo wiem, że można tym poruszyć najboleśniejszą strunę.

Od wielu lat zmagam się z chorobą, dlatego rozumiem innych – tych chorych i zdrowych, którzy często nie zdają sobie sprawy z tego, co mówią. Wiem też, że naprawdę warto walczyć, podnosić się z upadku, czynić kolejny wysiłek i iść do przodu także wtedy, gdy wydaje nam się, że nie jesteśmy w stanie poruszyć nawet palcem. Chory doświadcza bowiem szczęścia bardzo intensywnie, a ono czai się na każdym kroku. I choć wydaje się to banałem, to naprawdę po każdej burzy wychodzi słońce, trzeba tylko umieć się nim cieszyć. Wiem, że niezrozumienie ze strony bliskich jest niejednokrotnie trudniejsze do zniesienia niż choroba, ale ich także trzeba zrozumieć. Oni również cierpią patrząc na nasz ból, chcą pomóc najlepiej jak potrafią, ale często naprawdę nie wiedzą, co robić i mówić. Dlatego czasami warto poszukać wsparcia w Towarzystwie lub porozmawiać z psychologiem. Rodzinie i bliskim bardzo trudno pogodzić się z naszą chorobą, nawet gdy świetnie ją znosimy. To wymaga od nich ogromnego hartu ducha.

Anna Górecka

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę