Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Okiem CUDaka: Crohn dał mi kopa

Dziś moje życie kręci się wokół pracy w radiu, koncertów i przygotowań do ślubu. Myślę, że wiele zawdzięczam chorobie. Gdyby nie ona, nie próbowałbym chwytać każdej chwili.

Pięć lat temu było inaczej. To scenariusz znany pewnie większości chorych: bolesne i uporczywe biegunki z krwią, osłabienie, brak apetytu, utrata wagi i wstyd powstrzymujący przed wizytą u lekarza.

Krew działa mocno na psychę

Pracowałem wtedy w aptece. Dopiero, gdy choroba dała się we znaki tak bardzo, że nie miałem siły podnieść kartonu z lekami, poszedłem do specjalisty. – Krew działa mocno na psychę i tylko wydaje się panu, że jest jej dużo – usłyszałem od chirurga. Diagnoza: hemoroidy. Leczenie: czopki bez recepty.

Mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Ważyłem już tylko 58 kg przy wzroście 182 cm. Pojawił się nieznośny ból pośladka, najpierw przy siadaniu, a potem towarzyszył mi już przez cały czas i uniemożliwiał normalne funkcjonowanie. Pamiętam pewien poranek. Nie mogłem dojść do pracy, a było to zaledwie 200 metrów od domu. Jęczałem z bólu. Zdecydowałem, że trzeba szukać pomocy u innego chirurga.

Ten lekarz nawet mnie nie zbadał, tylko spojrzał w kartę i powiedział: „no przecież ma pan hemoroidy ”. Dopiero kiedy dosłownie wskazałem mu palcem obolałe miejsce, orzekł, że jest tam naciek ropny, który trzeba natychmiast naciąć.

Wylądowałem na sali operacyjnej. Zabieg przyniósł na parę dni ulgę. Niestety, ropa z chorego miejsca ciągle ciekła, a jedno z nacięć zaczęło się zabliźniać, więc ból wrócił. Towarzyszyła temu cała reszta objawów, z krwawieniem na czele. Lekarz zapewniał, że po zabiegu to normalne. Podszedłem do tego nieufnie i postanowiłem powierzyć swoje bolączki wujkowi Google. Podpowiedział, że moje objawy pasują do choroby Leśniowskiego-Crohna. Brzmiało to dla mnie egzotycznie.

Mój stan się nie poprawiał, mimo to wróciłem do pracy. Któregoś dnia bolało mnie tak bardzo, że płakałem w łazience. Zwolniłem się wcześniej z pracy i pojechałem do innej przychodni. To był punkt zwrotny. Chirurg od razu zdiagnozował przetokę i zapytał, czy inni lekarze nie podejrzewali u mnie Crohna. Skontaktował mnie z oddziałem gastroenterologicznym, na który trafiłem już następnego dnia.

Droga do remisji

Diagnoza, choć dla 26-letniego człowieka straszna, przyniosła ulgę. Bardziej załamało mnie to, że zostałem zwolniony z pracy. Jeździłem do szpitala na kroplówki, żeby uporać się z niedokrwistością. Potem moja lekarka prowadząca zaproponowała biologię. Po Humirze czułem się na tyle dobrze, że znów zacząłem pracować, już nie w aptece, a w radiu. Niestety, przetoka wciąż się nie goiła.

Dostałem się na badanie kliniczne nad wedolizumabem podawanym podskórnie, ale chyba wylądowałem w grupie placebo. Z przetoką było coraz gorzej. Lekarze ratowali sytuację drenażami, ale na niewiele się to zdało. Po jednym z takich „kosmetycznych” zabiegów dostałem ostrego krwotoku. Gdy tylko przekroczyłem próg mieszkania, zrobiła się pode mną czerwona kałuża. Przyjechała karetka. Obryzgane krwią mieszkanie wyglądało jak miejsce zbrodni. Znowu szpital, operacja.

Po wycięciu kanału przetoki przez miesiąc dochodziłem do siebie. Rok temu, po długim oczekiwaniu, dostałem się do Centrum Onkologii w Warszawie. Leczą mnie infliksimabem, który wywołał remisję. Przetoka się zamyka, ważę o 30 kg więcej, brzuch rzadko daje o sobie znać.

Miłość i pasje

Myślę, że w radzeniu sobie z chorobą najważniejsze jest wsparcie bliskich. Na nie zawsze mogłem i mogę liczyć ze strony mojej narzeczonej, Izy. Była ze mną, kiedy nie mogłem wytrzymać z bólu, nie miałem na nic siły i ciągle robiło mi się słabo. Trzymała mnie za rękę przed każdą operacją.

Ważne są też marzenia. Zawsze chciałem pracować w radiu. Udało się. Najpierw zostałem reporterem. Choć trudno było wytrzymać z bólu podczas przedłużających się przemówień czy konferencji, nie zdarzyło się, żebym odpuścił i nie zebrał materiału. Dziś jestem w Radiu eM Kielce kierownikiem newsroomu i wydawcą serwisów informacyjnych. Na szczęście mój pracodawca rozumie to, że miewam gorsze dni oraz, że muszę regularnie jeździć na badania i podanie leku. Mam też wyrozumiałych współpracowników, którzy w razie potrzeby przejmują moje obowiązki.

Dorabiam jako copywriter, a co kwartał dokonuję korekty czasopisma „J-elita”. Dwukrotnie wraz z Magdaleną Fogiel-Litwinek organizowaliśmy w Kielcach Dzień Edukacji o NZJ. Po ostatnim z nich, w czerwcu, zawiązaliśmy świętokrzyski oddział Towarzystwa „J-elita”, którego jestem wiceprezesem.

W radzeniu sobie z chorobą pomaga też pasja. Dziesięć lat życia poświęciłem na łucznictwo. Byłem zawodnikiem Stelli Kielce i to tam poznałem Izę. Spotykaliśmy się na treningach i po nich, jeździliśmy na zawody i zgrupowania. W drużynie, razem z kolegami z klubu sięgaliśmy po medale mistrzostw Polski. Do sportu jednak ciężko mi będzie wrócić, chociażby z uwagi na przyjmowane leki. Mimo to Stellę traktuję jako swój drugi dom. Mam licencję sędziego, więc nadal biorę udział w zawodach, ale z innej strony…

Drugą pasją, którą dzielę z Izą jest muzyka. Nie ma miesiąca, w którym nie bylibyśmy na jakimś koncercie. Wśród wykonawców, których najchętniej słuchamy na żywo są m.in. Closterkeller, Marylin Manson, Korn, Coma, Hey, Perfect i Edyta Bartosiewicz. Numerem jeden zawsze była dla nas Agnieszka Chylińska, na której koncerty jeździmy nałogowo. Bilety na przyszłoroczną trasę kupiliśmy już w pierwszym dniu sprzedaży. Często słyszymy, że jeżdżenie na koncert na drugi koniec Polski to dziwactwo. Ja jednak czuję, że muszę brać z życia jak najwięcej, bo nie wiem, co jutro zrobi ze mną choroba.

Oboje marzyliśmy o tym, by zamienić z Agnieszką Chylińską chociaż kilka słów. To marzenie spełniliśmy kilkukrotnie, podczas ostatniej trasy koncertowej, „Pink Punk”. Wiedziałem jeszcze o najskrytszym marzeniu mojej Izy, ale wydawało mi się ono nieosiągalne. Jednak i to się udało dzięki życzliwości Agnieszki i jej menadżerki. Oświadczyłem się Izie na scenie podczas koncertu w Koninie. Ślub weźmiemy w czerwcu. Datę ustaliliśmy tak, żeby nie kolidowała z żadnym koncertem Agnieszki.

Piotr Wójcik

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Newsletter