Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Odpowiedź na petycję w sprawie leczenia dzieci z NZJ

„Resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelit” – zapewnia wiceminister Jarosław Pinkas w odpowiedzi na petycję rodziców małych pacjentów z NZJ. W piśmie do autorów apelu brakuje jednak konkretów.

Odpowiedź na petycję przyszła do jej autorki, Anity Michalik – wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mamy dziesięcioletniej Igi cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) po ponad dwóch miesiącach. Apel do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła, pod którym podpisało się 156 osób, został wysłany pod koniec lipca, pismo resortu nosi datę 8 listopada.

List podpisany przez wiceministra Jarosława Pinkasa zawiera wiele dyplomatycznych zwrotów i ogólnikowych zapewnień, brakuje w nim jednak odpowiedzi na pytanie, czy postulaty rodziców zostaną spełnione, a jeśli tak, to kiedy.

„Resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelit. Działając w ramach obowiązujących przepisów prawnych oraz starannie równoważąc interesy wszystkich grup partycypujących w refundacji, a także kładąc szczególny nacisk na dbanie o dyscyplinę finansów publicznych prowadzone są wielokierunkowe działania celem udostępniania pacjentom nowych opcji terapeutycznych” – pisze wiceminister.

W nawiązaniu do oczekiwań obniżenia wskaźników  aktywności ch. L-C kwalifikujących dzieci do leczenia biologicznego Jarosław Pinkas wskazuje, że „przedmiotowa kwestia” jest znana ministrowi i „analizowana przez specjalistów resortu”. Podobna odpowiedź pada na postulat wprowadzenia programu lekowego dla adalimumabu. Ministerstwo przypomina, że lek ten nie jest refundowany dla dzieci, ponieważ dwa lata temu podczas negocjacji uznano, iż koszt terapii jest zbyt wysoki. W lutym br. postępowanie w tej sprawie zostało wznowione. Resort informuje również, że producenci leków złożyli wnioski o wydłużenie leczenia podtrzymującego lekami Inflectra i Remsima (infliksimabem) i adalimumabem w ch. L-C poza jeden rok oraz stworzenie programu lekowego dla dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.  Analizują je specjaliści z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.

– Zapewnienia, że „w Departamencie Polityki Lekowej są znane problemy pacjentów z NZJ” oceniam za nie wystarczające – komentuje Anita Michalik. – Cieszę się, że jest szansa na przedłużenie do dwóch lat leczenia dzieci w ramach programów tworzonych dla leków biopodobnych (Remsimy i Inflectry) oraz objęcia taką terapią pacjentów z WZJG. To dobre wiadomości. Niestety nadal nie wiem, dlaczego cena adalimumabu w przypadku dorosłych chorych jest dla MZ do zaakceptowania – dla nich istnieje program lekowy, natomiast dla dzieci nie stworzono takiej możliwości. I dlaczego cena tego leku nie jest za wysoka dla np. węgierskich czy czeskich dzieci, bo one w swoich krajach mają zapewnioną refundację takiego leczenia. Jak długo jeszcze polskie dzieci będą tak dyskryminowane?

Autorka petycji wskazuje, że resort nie dostrzega problemu, iż z powodu fatalnych rozwiązań refundacyjnych i organizacyjnych wielu małych pacjentów musi ze wskazań terapeutycznych być leczona biologicznie poza programem w ramach tzw. procedur Jednorodnych Grup Pacjentów (koszty terapii ponosi szpital, który rozlicza się z NFZ). W efekcie koszty dla państwa są wyższe, a dzieci i ich rodzice są narażeni na liczne niedogodności. – To właśnie z tego powodu dziesięcioletnie dzieci, takie jak moja córka, muszą być hospitalizowane setki razy – wbrew zdrowemu rozsądkowi i wbrew wszelkim rachunkom ekonomicznym – mówi Anita Michalik.

Autorka petycji zwraca też uwagę, że resort zdrowia w ogóle nie odniósł się do postulatu dotyczącego terapii żywieniowych.

Wiceminister Jarosław Pinkas wskazuje również, że w ramach dialogu społecznego w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji resortu odbyło się spotkanie z Anitą Michalik. Autorka petycji komentuje, że zabiegała o nie przez kilka tygodni i wykonała w tej sprawie kilkadziesiąt telefonów. Spotkanie z dyrektor departamentu Izabelą Obarską przebiegało w bardzo życzliwej atmosferze, ale nie usłyszała żadnych wyjaśnień ani deklaracji na przyszłość.

hoł

Chcemy lepszego leczenia dzieci – postulaty z petycji
1. Obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna kwalifikującej dzieci do programu lekowego.
2. Stworzenie programu leczenia biologicznego dla drugiego leku biologicznego.
3. Wydłużenie czasu leczenia biologicznego poza arbitralnie przyjęty okres 1 roku.
4. Ujednolicenie zasad refundacji leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna.
 5. Refundacja leczenia żywieniowego stosowego doustnie, a nie prowadzonego wyłącznie przez dostęp sztuczny – stomię odżywczą lub zgłębnik.

Pobierz pismo w formacie pdf

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę