Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Leczymy dusze chorych – Walne Zebranie Delegatów w Popowie

Lekarze starają się leczyć jelita, my leczymy dusze i edukujemy chorych – mówiła prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska podczas Walnego Zebrania Delegatów Towarzystwa, które odbyło się 14 maja w podwarszawskim Popowie.

W spotkaniu wzięli udział delegaci „J-elity” z wszystkich 12 oddziałów wojewódzkich. Prezes przedstawiła podsumowanie działalności Towarzystwa za 2015 rok. „J-elita” skupia 1650 członków. – Ale ich liczba wciąż rośnie, z każdym spotkaniem, z każdymi Dniami Edukacji – wskazywała. – Z jednej strony to nas cieszy, ale z drugiej strony przeraża, jak wielu jest chorych.

W zeszłym roku Towarzystwo wydało trzy numery Kwartalnika „J-elita”, uaktualniło i wydrukowało poradnik „Płodność, ciąża i karmienie piersią w NZJ” oraz dodrukowało poradniki: żywieniowy dla chorych, a także dla młodzieży, dzieci i rodziców na temat WZJG i ch. L-C. Dzięki współpracy z Fundacją „Dbam o Zdrowie” i kartom DOZ organizacja pomagała chorym w kupnie leków na sumę 39,6 tys. zł. – W tym roku będziemy chcieli zwiększyć tę kwotę, bo to za mało – wskazała prezes Gołębiewska. – Jest bardzo dużo rodzin wielodzietnych i osób samotnych, których nie stać na zakup leków.

Ważnym elementem działalności były turnusy rehabilitacyjne dla dzieci z rodzinami w Stegnie oraz dla młodzieży i dorosłych w Poroninie, w których w ub.r. wzięło udział 210 osób. Dni Edukacji odbyły się w dziesięciu miastach: Białymstoku, Bydgoszczy, Gdyni, Katowicach, Krakowie, Olsztynie, Rzeszowie, Szczecinie, Warszawie i Wrocławiu, a na początku 2016 r. – dodatkowo w Lublinie i Łodzi. – Bierze w nich udział coraz więcej osób. To wielki sukces organizatorów – komplementowała Agnieszka Gołębiewska.

Chwalono też oddziały za inne działania, m.in.: organizację rajdu „Szwecja na rowerach”, Bieszczadzki Rajd „J-elity” (oba będą kontynuowane w 2016 roku), wędrówkę po lasach Mirachowskich, a także udział członków Towarzystwa w imprezach sportowych w barwach „J-elity”. Równie ważne były spotkania mikołajkowe na szpitalnych oddziałach pediatrycznych w Szczecinie i Warszawie, spotkania grupy wsparcia „Brygada-J” w Rzeszowie, zajęcia „Joga dla brzucha” w Gdańsku oraz punkty konsultacyjne na szpitalnych oddziałach w całej Polsce.

„J-elita” wysyłała pisma w sprawie lepszego dostępu dzieci do leczenia adalimumabem i infliximabem do Ministerstwa Zdrowia, premier Ewy Kopacz, a przedstawiciele władz stowarzyszenia prezentowali nasze racje na spotkaniach senackiej Komisji Zdrowia, Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta oraz w Departamencie Polityki ds. Lekowych Ministerstwa Zdrowia.

– Nie odpuszczamy i będziemy cały czas poruszać ten temat – podkreśliła Małgorzata Mossakowska, przewodnicząca Komisji Rewizyjnej i zaapelowała, żeby „zarażać” nim także lokalnych dziennikarzy. – Będziemy również zabiegali wspólnie z doktor Mossakowską o to, żeby cortiment był refundowany dla dzieci – zapowiedziała prezes „J-elity”. – Nie jesteśmy grupą osób, która tylko lubi sobie pogadać. Naprawdę robimy bardzo dużo dla chorych.

Ważne są także działania zwracające uwagę społeczeństwa na problemy osób z NZJ: obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita i towarzyszące im happeningi „J-elity” w stolicy, Krakowie, Rzeszowie i Szczecinie, podświetlenie budynków (również w Białymstoku, Gdańsku i Katowicach) oraz udział w ogólnoświatowej akcji medialnej World IBD Day. Dziennikarze podejmowali temat NZJ dzięki konferencji prasowej, a członkowie „J-elity” mówili o tym na łamach gazet, w programach telewizyjnych i radiowych.

W zeszłym roku organizacja przekazała szpitalom pieniądze na zakup sprzętu na łączną kwotę 22,3 tys. zł. Przedstawiciele „J-elity” brali udział w licznych konferencjach krajowych i międzynarodowych oraz w międzynarodowych projektach realizowanych przez Europejską Federację Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA), których celem było m.in. opracowanie zaleceń dla pacjentów dot. leczenia chorych z NZJ.

Przedstawiająca sprawozdanie finansowe skarbnik Towarzystwa Marlena Szajer zapewniła o dobrej kondycji „J-elity”. W zeszłym roku organizacja otrzymała z 1% za 2014 rok 208,4 tys. zł – to ponad 30 tys. więcej niż rok wcześniej. – Widać, że jest coraz więcej osób, które doceniają nasze działania – wskazała skarbnik.

Zebrani gromkimi brawami podziękowali pracownikowi biura „J-elity” Leszkowi Niemczykowi i jego rodzinie za zaangażowanie w działalność Towarzystwa.

Komisja Rewizyjna wysoko oceniła pracę Zarządu Głównego i poszczególnych oddziałów. Delegaci zaakceptowali sprawozdanie z działalności za zeszły rok i udzielili absolutorium władzom „J-elity”.

O planach na przyszłości mieliśmy czas porozmawiać w ciągu wspólnych wieczorów przy ognisku.

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę