Towarzystwo J-elita » Leczenie biologiczne: Szybciej, dłużej, więcej

Leczenie biologiczne: Szybciej, dłużej, więcej

Pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz specjaliści apelują o wydłużenie czasu terapii biologicznej.

Leczenie nieswoistych zapaleń jelit (NZJ) zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku, gdy standardowa terapia nie działa, konieczna jest intensyfikacja leczenia. Taką możliwość stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych. Niestety, programy mają swoje ograniczenia. Czas uczestniczenia w programie dla chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) wynosi rok, a dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) rok lub dwa lata. Po upływie tego okresu pacjenci nie mogą kontynuować refundowanego leczenia biologicznego, co skutkuje pogorszeniem stanu ich zdrowia. Chorzy mogą ponownie zostać włączeni do programu dopiero wówczas, gdy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów.

Zdaniem specjalistów, przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i konieczności zabiegów chirurgicznych.

– Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono dwa-trzy razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny – tłumaczy prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. – Dla systemu byłoby to o wiele tańsze, bo pacjent cały czas czułby się dobrze, mógłby pracować, a ponadto nie trzeba by było wydawać pieniędzy na kolejne, często droższe linie leczenia.

Profesor Reguła zwraca uwagę, że przerywanie leczenia, które generuje wtórną nieskuteczność terapii, może doprowadzić do sytuacji, w której pacjent wyczerpie wszystkie dostępne możliwości leczenia biologicznego. Tymczasem NZJ to choroba przewlekła, która trwa całe życie.

Profesor Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii podkreśla, że NZJ dotyka ludzi młodych. Aż 70 proc. pacjentów w rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna w momencie zachorowania miała poniżej 35 lat, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko. – To osoby, które wchodzą w dorosłe życie, dlatego ich prawidłowe leczenie jest niesłychanie ważne – argumentuje.

W kwietniu grupa ekspertów, wśród których są prof. Rydzewska i prof. Reguła, wypracowała stanowisko w sprawie programu leczenia NZJ. Zawiera ono m.in. propozycję zniesienia limitu czasowego terapii. Dokument został przesłany do ministra zdrowia.

– Nasza rekomendacja wskazuje, że leczenie pacjentów w programach lekowych powinno być kontynuowane do momentu spełnienia kryteriów zakończenia leczenia lub zmiany terapii. Wobec powyższego, o ile te kryteria nie wystąpią, pacjent może być leczony praktycznie w nieograniczonym czasie. To duża szansa dla chorych na normalne życie. Wierzę, że stanowisko ekspertów zostanie uwzględnione jeszcze w tym roku (2020 – przyp. red.) – podkreślił prof. Reguła.

W październiku 2020 r. odbyła się konferencja prasowa z udziałem pacjentów i specjalistów, podczas której przedstawiono wnioski z badania jakościowego przeprowadzonego w ramach projektu „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”.

Wynika z nich, że pacjenci z NZJ oczekują:

  • szybszej diagnostyki i włączania do programu lekowego na wcześniejszym etapie choroby;
  • kontynuacji programu lekowego tak długo, jak jest to konieczne, o czym powinien decydować lekarz w porozumieniu z pacjentem;
  • włączania do leczenia w ramach programów lekowych wszystkich pacjentów, którzy zgodnie z uznanymi międzynarodowymi wytycznymi, mają wskazania do zastosowania leku biologicznego;
  • skutecznej edukacji na temat programów lekowych jako opcji terapeutycznej.

W konferencji wzięli udział przedstawiciele organizacji pacjenckich. Rzecznik Towarzystwa „J-elita”, Jacek Hołub zwrócił uwagę, że ustawa o prawach pacjenta w rozdziale II artykuł 6. mówi, że „pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej.” – Leczenie biologiczne nie jest dla nas kaprysem, tylko ostatnią deską ratunku. Dzięki niemu możemy uczyć się, pracować, zakładać rodziny i normalnie żyć. Pozbawieni odpowiedniego leczenia jesteśmy skazani na cierpienie, ból, wstyd z powodu biegunek, szpitalne łóżko i operacje usunięcia fragmentu jelita lub całego jelita grubego. Konsekwencją tego może być niepełnosprawność, wykluczenie społeczne i życie na garnuszku państwa – mówił Hołub.

Doktor Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego zwraca uwagę na to, że dobre leczenie chorych z NZJ jest opłacalne dla państwa. – Przerywanie terapii u pacjentów z powodów administracyjnych, bez przesłanek medycznych, powoduje koszty, których można uniknąć, np. związane z koniecznością ponownych hospitalizacji przy zaostrzeniu choroby, interwencji chirurgicznych, dodatkowego leczenia, absencji w pracy etc. Gwarancja dostępu do terapii przewidzianej w standardach leczenia to inwestycja w jakość życia chorych, ale też szansa na podniesienie efektywności ekonomicznej opieki zdrowotnej w tym obszarze – wyjaśniała.

Tylko w 2017 roku ZUS na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego przeznaczył 67,9 mln zł. Pacjenci z NZJ z powodu choroby byli przeciętnie przez ponad 37 dni w roku nieobecni w pracy. Natomiast wydatki na renty z tytułu niezdolności do pracy dla ch.L-C wyniosły 9,5 mln zł, a dla WZJG 18,1 mln zł.

Apel do ministra zdrowia w sprawie terapii biologicznej

Cztery organizacje pacjenckie, w tym Towarzystwo „J-elita”, zaapelowały do ministra zdrowia o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych dla pacjentów z NZJ. „Pragniemy normalnie żyć i pracować, zakładać rodziny, spełniać swoje role społeczne. Jest to możliwe, o ile będziemy mieli dostęp do leczenia bez konieczności jego przerywania tylko dlatego, że czas programu lekowego się skończył. Przerywanie leczenia z powodów niemedycznych jest szkodliwe, zabiera nam normalność, skazuje na cierpienie, powikłania, niepotrzebne hospitalizacje, trwałe okaleczenie z powodu całkowitej resekcji jelita grubego oraz większe ryzyko zachorowania na raka jelita grubego”, czytamy w dokumencie. Organizacje zaapelowały, żeby o czasie trwania terapii biologicznej w programie lekowym decydował lekarz, a nie przepisy. Obecnie a chorzy z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mogą otrzymywać leki przez rok, a z chorobą Leśniowskiego-Crohna przez rok lub dwa lata. Po tym okresie lekarz musi przerwać terapię i czekać, aż stan zdrowia pacjenta ponownie znacząco się pogorszy.

Pod apelem, obok „J-elity”, podpisały się: Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”, Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy” oraz Fundacja Europa Colon Polska.

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim :)