Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Kiedy flaki rozrabiają

Życie z bólem brzucha i biegunką, dyskryminacja dzieci w dostępie do terapii biologicznej oraz inauguracja kampanii „Flaki Rozrabiaki”  – to główne tematy konferencji prasowej, która odbyła się w przeddzień przypadającego na 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita World IBD Day).

Spotkanie poprowadziła dziennikarka i prezenterka telewizyjna Agata Młynarska – chora na NZJ – która została ambasadorem kampanii edukacyjnej „Flaki Rozrabiaki”.

fot. Jacek Hołub

– Czuję się usatysfakcjonowana, że mogę brać udział w tak ważnym przedsięwzięciu, którego celem jest uświadomienie nam, jak niewiele wiemy na temat chorób związanych z jelitami – powiedziała na wstępie.

O tym, jak wygląda życie pacjentów z chorobą mówiła prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii CSK MSW w Warszawie i współautorka raportu epidemiologiczno-społecznego na temat NZJ. Główne objawy to: silne bóle brzucha, biegunki, utrata masy ciała, osłabienie, anemia, a u dzieci – opóźnienie wzrostu. Choroba jest nieuleczalna – wymaga zażywania leków przez całe życie, często interwencji chirurgicznej (usunięcia fragmentu lub całego jelita).

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERAfot. Jacek Hołub

Pani profesor oszacowała, że w Polsce choruje ok. 100 tys. osób: 15-20 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i 80 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Co czwarty pacjent to dziecko. Chorują głównie mieszkańcy większych miast – 70 proc. mieszka w ośrodkach powyżej 100 tys. mieszkańców. – Ponad połowa pacjentów w rejestrze to chorzy poniżej 30. roku życia. To młodzi ludzie, którzy są w najlepszym okresie swojego życia, chcą pracować, mieć rodzinę, normalnie funkcjonować – wskazała. – I to jest właśnie ważne, żebyśmy mogli im to zapewnić.

Raport zwraca uwagę na koszty pośrednie, jakie ponosimy w związku z chorobą. Na 225 dorosłych cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna, którzy wzięli udział w badaniu na potrzeby dokumentu, 59,6 proc. pracuje zarobkowo. Średnia liczba godzin opuszczonych przez nich w pracy z powodu dolegliwości wynosi 261,87 rocznie. W takiej samej grupie chorych z WZJG aktywnych zawodowo było 73,8 proc. Nasilenie objawów choroby sprawiło, że średnio opuścili 210,96 godz. pracy w roku. – Prawidłowe i odpowiednio szybkie leczenie tych pacjentów, zwiększona świadomość społeczna i zapewnienie im odpowiednich warunków mogą sprawić, że to się może zmienić – podkreśliła prof. Rydzewska.

Dr hab. Piotr Albrecht, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wskazał, że przebieg choroby u małych pacjentów jest zwykle cięższy niż u dorosłych i grozi znacznie poważniejszymi powikłaniami. Pan doktor przedstawił trudną sytuację dzieci, które nie reagują na standardowe leczenie i wymagają nie finansowanej przez państwo terapii biologicznej. Ministerstwo Zdrowia refunduje preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem u dorosłych z ch. L-C, u dzieci tylko infliksimabem. Natomiast we WZJG jedynie dorośli mają możliwość skorzystania z terapii ratunkowej (3 dawek leku) w przypadku zagrożenia kolektomią – usunięcie całego jelita grubego.

Tanio znaczy drożej

– Złe leczenie, tanie leczenie, wbrew temu co myśli NFZ oznacza nie zmniejszenie, tylko wzrost kosztów hospitalizacji i inwalidztwa. Tyle, że jest pokrywane z innego paragrafu – tłumaczył. Doktor Albrecht skrytykował przyjęte przez władze kryteria, pozwalające na podanie dziecku preparatu biologicznego: silne bóle brzucha, powyżej pięciu stolców na dobę, przetoki okołoodbytowe, dramatyczne niedożywienie i jeszcze jakiś objaw pozajelitowy. – Dziecko musi stać nad grobem. Tylko po co doprowadzać pacjenta do stanu takiego, żeby go później ratować leczeniem biologicznym, które można było włączyć wcześniej i uzyskać lepszy i długotrwały efekt? – pytał.

Pan doktor pokazał, że w dostępie do leków biologicznych dla dzieci jesteśmy w europejskim ogonie, m.in. za Słowacją, Estonią i Litwą. Wyprzedzamy tylko Bułgarię, Rumunię i Łotwę. Skrytykował też brak refundacji pomocy psychologicznej dla pacjentów.

Pani dr hab. Małgorzata Mossakowska z Towarzystwa „J-elita” przedstawiła organizację, która od 11 lat walczy o skuteczne leczenie, informuje, edukuje i wspiera chorych. „J-elita” skupia ponad 1,6 tys. pacjentów z NZJ i ma oddziały w 12 województwach. Większość członków to osoby cierpiące na ch. L-C i rodzice chorych dzieci.

Kwartalnik wydawany przez Towarzystwo dociera regularnie do ponad 300 klinik i przychodni oraz członków. Pacjenci dowiadują się o chorobie z poradników i komiksów „J-elity”. Organizacja zabiega o poprawę dostępu do leczenia biologicznego, m.in. uczestnicząc w posiedzeniach sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci. – W zasadzie jest to walenie głową w ścianę – ubolewała pani Mossakowska.

Organizacja wspiera szpitale w zakupie sprzętu, bierze udział w tworzeniu europejskich wytycznych dla pacjentów na temat leczenia pacjentów z NZJ, organizuje turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci, ich rodzin oraz dorosłych, a także Dni Edukacji, które przyciągają rocznie ponad tysiąc osób. „J-elita” stara się także oswajać społeczeństwo z chorobą m.in. przez humorystyczne happeningi.

Polska na fioletowo

Fiolet to międzynarodowy symbol chorób zapalnych jelit. Dzięki „J-elicie” z okazji Światowego Dnia NZJ (World IBD Day) zostanie podświetlonych na fioletowo kilka znanych obiektów w Polsce: Pałac Kultury i Nauki w Warszawie, Ratusz w Rzeszowie, Ratusz i Pałac Branickich w Białymstoku, wieża Pazim wraz Radisson Blu Hotel w Szczecinie, most przy Galerii Batyckiej w Gdańsku, stadion we Wrocławiu oraz Kładka Bernatka i Tauron Arena w Krakowie. Imprezy z okazji IBD Day odbędą się w kilku miastach. 28 maja w CSK MSW w Warszawie odbędzie się m.in. piknik, którego kulminacyjnym momentem będzie wielka bitwa dzieci na kolorowy papier toaletowy.

O losie dziecka cierpiącego na ch. L-C oraz jego rodziny opowiedziała Anita Michalik z Krakowa, mama  9-letniej Igi, która zachorowała siedem lat temu. Choroba dziewczynki zaczęła się nagle i miała dramatyczny przebieg – pojawiły się silne bóle brzucha, jej rodzice zmieniali 20 pampersów na dobę pełnych krwi ściętej śluzem.

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERAfot. Jacek Hołub

– Dziecko dosłownie nikło w oczach, z dnia na dzień jej stan się pogarszał – mówiła Pani Anita.

Rodzice towarzyszyli Idze cały czas w szpitalu – przez cztery miesiące. Dwuletnia wówczas dziewczynka bardzo źle to znosiła: cofnęła się w rozwoju, przestała mówić, bała się personelu medycznego. Nie działało na nią standardowe leczenie: od antybiotyków, przez sterydy po przetaczanie krwi, leczenie pozajelitowe i leki immunosupresyjne. Lekarze zdecydowali się na podanie leku biologicznego – infliksimabu. – Prawdopodobnie uratował jej życie – mówiła Anita Michalik.

Kiedy i infliksimab przestał działać, specjaliści z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego postanowili podać dziewczynce drugi nierefundowany dla dzieci lek biologiczny – adalimumab. Koszty terapii pokrywa lecznica. Problem w tym, że ponieważ Ministerstwo Zdrowia nie wprowadziło dla niego programu lekowego, Iga nie może dostawać leku w gabinecie zabiegowym w przychodni lub w domu. Musi co dwa tygodnie „meldować się” na trzy dni w szpitalu, żeby dostać jeden, trwający kilka sekund zastrzyk. W ciągu ostatnich 6 lat była na oddziale gastroenterologicznym ok. 170 razy. Przez to dziewczynka ma indywidualne nauczanie, nie ma kontaktu z rówieśnikami. Ponieważ leki obniżają odporność, ze szpitala nieustannie przywozi infekcje. Pani Anita musiała zrezygnować z pracy, opiekuje się córką w domu.

– Ciężko jest patrzeć w oczy dziecka, które z płaczem idzie do szpitala. A znam wiele dzieci w takiej sytuacji. Nie rozumiem dlaczego dzieci z NZJ są tak lekceważone i tak dyskryminowane przez polskie państwo – oburzała się Anita Michalik.

Mama Igi dziwiła się, dlaczego resort zdrowia nie refunduje adalimumabu dzieciom z NZJ, mimo, że leczy się nim reumatoidalne zapalenie stawów i łuszczycę i dorosłych z NZJ. Obliczyła, że jeden dzień pobytu córki w szpitalu klinicznym – poza kosztami leku (ok. 2,2 tys. zł za jedną dawkę) – kosztuje 450 zł. Iga w związku z jego podaniem w ciągu ostatnich 6 lat była w lecznicy 144 razy, przeciętnie 24 razy w roku. – Sama hospitalizacja mojej córki kosztowała budżet państwa w tym czasie 130 tys. zł. To koszt 59 dawek leku, czyli 2,5 roku terapii dla Igi lub innego dziecka. Nie wiem dlaczego nikt w Ministerstwie Zdrowia nie jest w stanie tego przeliczyć – wskazywała pani Michalik.

Zderzenie ze ścianą

Słuchające jej relacji dziennikarki z niedowierzaniem kręciły głowami. Niektóre nie ukrywały wzruszenia nad losem chorego dziecka.

– Myślę, że ta cisza, która tutaj zapanowała najlepiej pokazuje, co teraz czujemy i jak bardzo się z panią solidaryzujemy – podsumowała poruszona Agata Młynarska.

Konferencję zakończył ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej:

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA fot. Jacek Hołub

– Tych absurdów w obszarze terapeutycznym w Ministerstwie Zdrowia jest znacznie więcej. Czasami zderzamy się ze ścianą, nie wiadomo z jakich powodów. Brak ludzkiej wrażliwości powoduje, że to, co można by było załatwić w szybki sposób, nie jest załatwiane w ogóle – stwierdził duchowny.

Konferencję w Domu Dziennikarza przy ul. Foksal zorganizowały wspólnie Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „Jelita”.

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę