Przedstawiciel „J-elity” wziął udział w spotkaniu online Zespołu ds. chorób autoimmunologicznych w ramach Rady Organizacji Pacjentów (ROP), które odbyło się 23 kwietnia 2020 r.
W zespole, obok Towarzystwa „J-elita”, zasiadają reprezentanci pięciu innych organizacji wspierających pacjentów z chorobami reumatycznymi, chorobami zapalnymi tkanki łącznej, łuszczycą i cukrzycą, a także Rzecznika Praw Pacjenta, który patronuje ROP. Podczas pierwszego spotkania, które z powodu pandemii odbyło się online, omówiono najważniejsze problemy środowiska chorych i tematy którymi zajmie się zespół.
Jak szacują specjaliści, w Polsce jest około 1,5 mln osób z chorobami autoimmunologicznymi: nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZJ), stwardnieniem rozsianym i chorobami reumatycznymi oraz łuszczycą. W Europie i Stanach Zjednoczonych zachorowalność i związana z nimi śmiertelność zajmuje trzecie miejsce po chorobach onkologicznych i chorobach układu krążenia.
Towarzystwo „J-elita” zaproponowało, by zespół zajął się problemami, które łączą wszystkich pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi: leczeniem biologicznym w ramach programów lekowych i opieką koordynowaną. W sprawie programów lekowych „J-elita” przedstawiła następujące postulaty:
- Wyrównanie dostępu do innowacyjnych terapii w ramach programów lekowych dla pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Pacjenci zmagający się z poszczególnymi chorobami nie mają takich samych szans na skorzystanie z możliwości nowoczesnego leczenia. Autorzy Raportu „Wycena świadczeń w programach lekowych w chorobach autoimmunologicznych”, w oparciu o dane publikowane przez NFZ szacują, że w 2018 r. w ramach programów lekowych objętych było ok. 9,5 proc. z chorobą Leśniowskiego-Crohna, 1,6 proc. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego,.
- Zmiana kryteriów włączenia do programów lekowych dla pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi na mniej restrykcyjne, zarówno dorosłych jak i pediatrycznych (obniżenie progowej aktywności choroby wymaganej do kwalifikacji do leczenia biologicznego). Umożliwi to dostęp do nowoczesnych terapii szerszej grupie pacjentów w oparciu o decyzję lekarza i indywidualną ocenę stanu zdrowia oraz rokowanie pacjenta, a nie na podstawie odgórnych przepisów administracyjnych.
- Wydłużenie w programach lekowych czasu terapii podtrzymującej dla pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Pacjent powinien tak długo otrzymywać lek, jak długo leczenie jest skuteczne. Maksymalny czas leczenia w programach lekowych pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit wynosi obecnie w przypadku NZJ maksymalnie 24 miesiące i to tylko w przypadku jednego leku. Po upływie tego czasu lekarz jest zmuszony odstawić lek, a jego ponowne włączenie jest możliwe dopiero po znaczącym pogorszeniu się stanu zdrowia chorego. To niehumanitarne.
- Wprowadzenie do programów lekowych nowych, innowacyjnych leków, co pozwoli na poszerzenie możliwości terapeutycznych.
Ponadto zwróciliśmy uwagę na potrzebę wprowadzenia opieki koordynowanej. Ponieważ pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi zmagają się często z kilkoma schorzeniami lub mają jednocześnie objawy znacznie wykraczające poza jedną specjalizację medyczną – np. w przypadku NZJ: jelitowe, skórne, stawowe (nieswoistym chorobom zapalnym jelit mogą towarzyszyć m.in.: rumień guzowaty, łuszczyca, zapalenie stawów), ich leczenie powinno odbywać się we współpracy pracowników ochrony zdrowia różnych specjalności, w tym dietetyków, pielęgniarek, psychologów, farmaceutów (tak opieka koordynowana jest realizowana za granicą). Wymagający tego pacjenci powinni być również objęci wsparciem psychologicznym.
Rada Organizacji Pacjentów
Rada Organizacji Pacjentów powstała z inicjatywy Rzecznika Praw Pacjenta i rozpoczęła działalność 5 lutego 2020 r. Jej celem jest wprowadzenie zmian w systemie ochrony zdrowia, aby był on bardziej przyjazny dla pacjentów. W skład rady wchodzą przedstawiciele kilkudziesięciu stowarzyszeń i fundacji z całej Polski. Rada działa, spotykając się w formule zespołów roboczych. Przedstawiciel „J-elity” zasiada w dwóch z nich: do spraw chorób autoimmunologicznych oraz ds. propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia.