Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

„J-elita” w Radzie Organizacji Pacjentów

Przedstawiciel „J-elity” wziął udział w spotkaniu online Zespołu ds. chorób autoimmunologicznych w ramach Rady Organizacji Pacjentów (ROP), które odbyło się 23 kwietnia 2020 r.

W zespole, obok Towarzystwa „J-elita”, zasiadają reprezentanci pięciu innych organizacji wspierających pacjentów z chorobami reumatycznymi, chorobami zapalnymi tkanki łącznej, łuszczycą i cukrzycą, a także Rzecznika Praw Pacjenta, który patronuje ROP. Podczas pierwszego spotkania, które z powodu pandemii odbyło się online, omówiono najważniejsze problemy środowiska chorych i tematy którymi zajmie się zespół.

Jak szacują specjaliści, w Polsce jest około 1,5 mln osób z chorobami autoimmunologicznymi: nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZJ), stwardnieniem rozsianym i chorobami reumatycznymi oraz łuszczycą. W Europie i Stanach Zjednoczonych zachorowalność i związana z nimi śmiertelność zajmuje trzecie miejsce po chorobach onkologicznych i chorobach układu krążenia.

Towarzystwo „J-elita” zaproponowało, by zespół zajął się problemami, które łączą wszystkich pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi: leczeniem biologicznym w ramach programów lekowych i opieką koordynowaną. W sprawie programów lekowych „J-elita” przedstawiła następujące postulaty:

  1. Wyrównanie dostępu do innowacyjnych terapii w ramach programów lekowych dla pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Pacjenci zmagający się z poszczególnymi chorobami nie mają takich samych szans na skorzystanie z możliwości nowoczesnego leczenia. Autorzy Raportu „Wycena świadczeń w programach lekowych w chorobach autoimmunologicznych”, w oparciu o dane publikowane przez NFZ szacują, że w 2018 r. w ramach programów lekowych objętych było ok. 9,5 proc. z chorobą Leśniowskiego-Crohna, 1,6 proc. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego,.
  2. Zmiana kryteriów włączenia do programów lekowych dla pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi na mniej restrykcyjne, zarówno dorosłych jak i pediatrycznych (obniżenie progowej aktywności choroby wymaganej do kwalifikacji do leczenia biologicznego). Umożliwi to dostęp do nowoczesnych terapii szerszej grupie pacjentów w oparciu o decyzję lekarza i indywidualną ocenę stanu zdrowia oraz rokowanie pacjenta, a nie na podstawie odgórnych przepisów administracyjnych.
  3. Wydłużenie w programach lekowych czasu terapii podtrzymującej dla pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Pacjent powinien tak długo otrzymywać lek, jak długo leczenie jest skuteczne. Maksymalny czas leczenia w programach lekowych pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit wynosi obecnie w przypadku NZJ maksymalnie 24 miesiące i to tylko w przypadku jednego leku. Po upływie tego czasu lekarz jest zmuszony odstawić lek, a jego ponowne włączenie jest możliwe dopiero po znaczącym pogorszeniu się stanu zdrowia chorego. To niehumanitarne.
  4. Wprowadzenie do programów lekowych nowych, innowacyjnych leków, co pozwoli na poszerzenie możliwości terapeutycznych.

Ponadto zwróciliśmy uwagę na potrzebę wprowadzenia opieki koordynowanej. Ponieważ pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi zmagają się często z kilkoma schorzeniami lub mają jednocześnie objawy znacznie wykraczające poza jedną specjalizację medyczną – np. w przypadku NZJ: jelitowe, skórne, stawowe (nieswoistym chorobom zapalnym jelit mogą towarzyszyć m.in.: rumień guzowaty, łuszczyca, zapalenie stawów), ich leczenie powinno odbywać się we współpracy pracowników ochrony zdrowia różnych specjalności, w tym dietetyków, pielęgniarek, psychologów, farmaceutów (tak opieka koordynowana jest realizowana za granicą). Wymagający tego pacjenci powinni być również objęci wsparciem psychologicznym.

Rada Organizacji Pacjentów

Rada Organizacji Pacjentów powstała z inicjatywy Rzecznika Praw Pacjenta i rozpoczęła działalność 5 lutego 2020 r. Jej celem jest wprowadzenie zmian w systemie ochrony zdrowia, aby był on bardziej przyjazny dla pacjentów. W skład rady wchodzą przedstawiciele kilkudziesięciu stowarzyszeń i fundacji z całej Polski. Rada działa, spotykając się w formule zespołów roboczych. Przedstawiciel „J-elity” zasiada w dwóch z nich: do spraw chorób autoimmunologicznych oraz ds. propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia.

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Newsletter