Piętnaście osób liczy Rada Organizacji Pacjentów, którą w kwietniu 2022 r. powołał minister zdrowia Adam Niedzielski. Rada, w której zasiada m.in. przedstawiciel Towarzystwa „J-elita”, będzie konsultować projekty legislacyjne i angażować się w najważniejsze kwestie z punktu widzenia pacjenta.
Rada jest pierwszym w historii powołanym w Ministerstwie Zdrowia stałym gremium składającym się z reprezentantów organizacji pacjentów.
– To historyczna chwila. Nigdy wcześniej przy ministrze zdrowia nie było takiej Rady – powiedział Adam Niedzielski, minister zdrowia. – Włączamy Państwa w prace nad zmianami w systemie ochrony zdrowia. Najważniejszym celem Rady będzie konsultowanie projektów legislacyjnych. To dowód na to, że pacjentocentryzm nie jest tylko deklaracją, ale naszym priorytetem – dodał.
Rada liczy 15 osób powołanych na pięć lat. Kandydatów zgłaszały największe ogólnopolskie organizacje pacjentów, zarejestrowane od co najmniej pięciu lat. W sumie zgłoszono 55 kandydatów. Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” reprezentuje w niej Jacek Hołub.
Poza nim do Rady wybrano następujące osoby:
Elżbieta Oleksiak – Polski Związek Niewidomych;
Krystyna Wechmann – Federacja Stowarzyszeń Amazonek;
Ks. Arkadiusz Nowak – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej;
Joanna Pietrusiewicz – Fundacja Rodzić po Ludzku;
Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich;
Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS;
Paweł Wójtowicz – MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę;
Magdalena Kołodziej – Fundacja MY Pacjenci;
Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Anna Śliwińska – Polskie Stowarzyszenie Diabetyków;
Piotr Fonrobert – Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST;
Małgorzata Durka – Związek Stowarzyszeń Koalicja „ Na Pomoc Niesamodzielnym”;
Piotr Dąbrowiecki – Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na astmę alergie i POCHP;
Dorota Korycińska – Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej, Alivia – Fundacja Onkologiczna, Fundacja „Pokonaj raka”, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia, Fundacja OmeaLife.
Przewodniczącym Rady został ks. Arkadiusz Nowak, a wiceprzewodniczącą Magdalena Kołodziej.
Posiedzenia rady mają odbywać się co najmniej raz na kwartał, a jej zadania to:
– koordynowanie współpracy organizacji pacjentów z ministrem,
– omawianie spraw systemowych w ochronie zdrowia przekazanych przez organizacje pacjentów,
– przyjmowanie propozycji zmian legislacyjnych do projektów aktów normatywnych od organizacji pacjentów w celu wypracowania wspólnych stanowisk i przedstawienia ich ministrowi,
– zachęcanie organizacji pacjentów do czynnego udziału w procesie legislacyjnym,
– koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych przez urząd obsługujący ministra prekonsultacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych,
– współpraca z innymi radami zrzeszającymi organizacje pacjentów, przede wszystkim z działającymi przy Biurze Rzecznika Praw Pacjenta i Narodowym Funduszu Zdrowia.
