Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

J-elita ma już 15 lat!

Od 15 lat Towarzystwo „J-elita” edukuje, integruje i wspiera chorych na nieswoiste zapalenia jelit: wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Uczestnicy Bieszczadzkiego Rajdu J-elity

Kiedy 15 lat temu garstka pacjentów z NZJ i rodziców chorych dzieci skrzyknęła się, żeby pomagać sobie nawzajem, wymieniać informacjami i walczyć o dostęp do nowoczesnego leczenia, nikomu z nich się nie śniło, że razem osiągną tak dużo. – Nazwaliśmy się „J-elitą” przewrotnie, bo było nas niewielu, a choroby układu pokarmowego bynajmniej nie kojarzą się z wybrańcami losu – wspomina współzałożycielka i pierwsza prezes organizacji dr hab. Małgorzata Mossakowska, wówczas matka nastoletniej córki z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), a obecnie – prezes honorowa stowarzyszenia.

Dziś Towarzystwo „J-elita” jest największą organizacją wspierającą pacjentów z NZJ w Polsce i jedną z największych w Europie, zrzeszoną w Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). Liczy niemal 3 tys. członków i ma 14 oddziałów wojewódzkich, a w jego władzach zasiadają zarówno rodzice chorych dzieci, pacjenci z NZJ, jak i gastrolog z tytułem profesora oraz farmaceuta – doktor nauk medycznych. Tu każdy wie z doświadczenia albo na własnej skórze czuje z jakimi problemami zmagają się chorzy. Dzięki temu, i współpracy ze środowiskiem medycznym i naukowym, „J-elita” jest tak skuteczna.

– Nasze działania: apele i ekspertyzy w sprawie zasadności finansowania ze środków publicznych nowych leków biologicznych dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna sprawiły, że ministerstwo zdrowia zdecydowało o finansowaniu w ramach programów lekowych tofacytinibu, wedolizumabu i ustekinumabu – mówi prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska, matka dwóch córek z ch.L-C. – Skutecznie też interweniowaliśmy przeciwko wycofaniu Cortimentu MMX i Entocortu dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita z listy leków refundowanych.

Od 2007 roku nieprzerwanie wydajemy Kwartalnik, który trafia do poradni gastrologicznych, na szpitalne oddziały i do członków.

– Edukowanie i przekazywanie wiedzy na temat choroby, leczenia i radzenia sobie w codziennym życiu z jej objawami to jeden z najważniejszych elementów naszej misji – podkreśla prezes Gołębiewska. – Dlatego wszystkie nasze wydawnictwa i poradniki są bezpłatne, można je także pobrać ze strony internetowej: j-elita.org.pl/poradniki

Wśród poradników „J-elity” znajdują się m.in.: poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg) i chorobę Leśniowskiego-Crohna, poradnik żywieniowy, poradnik dla rodziców dzieci i młodzieży chorej na NZJ, a także „Płodność, ciąża i karmienie piersią w nieswoistych zapaleniach jelita”.

Najlepszą okazją do przekazywania wiedzy i integracji są bezpośrednie spotkania. Temu mają właśnie służyć organizowane przez „J-elitę” od dwunastu lat Dni Edukacji o NZJ. Wydarzenia, które odbywają się cyklicznie w największych miastach przyciągają ponad tysiąc uczestników. Magnesem są wykłady lekarzy specjalistów, psychologów, farmaceutów i możliwość wymiany doświadczeń z innymi osobami dotkniętymi chorobami zapalnymi jelit. W tym roku pandemia pokrzyżowała nam plany i imprezy zostały odwołane. „J-elita” stara się dotrzeć do zainteresowanych za pośrednictwem internetu, poprzez wykłady online i podcasty.

Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Towarzystwo „J-elita” jest jedyną organizacją w Polsce prowadzącą turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i dorosłych pacjentów NZJ, letni nad morzem i zimowy w górach. Tylko w 2019 roku wzięło w nich udział 300 osób.

– Dzięki nim niektóre chore dzieci po raz pierwszy zobaczyły morze! – cieszy się prezes Gołębiewska. – Na naszych turnusach nikt się nie wstydzi, że musi pobiec do toalety. Kuracjusze mają zapewnioną odpowiednią dietę, a nad ich zdrowiem i dobrym nastrojem czuwają pielęgniarka i psycholog.

Turnus nad morzem

W 2020 roku z powodu pandemii odbył się tylko jeden turnus w Bieszczadach. Jego gospodarzem był podkarpacki oddział Towarzystwa, który słynie z działalności młodych wolontariuszy z „Brygady-J”. Jej członkowie docierają do chorych na szpitalnych oddziałach gastrologicznych w Rzeszowie niosąc pacjentom uśmiech, przyjaźń i otuchę. W wielu innych oddziałach stowarzyszenie przygotowuje świąteczne niespodzianki dla dzieci na oddziałach gastrologicznych, organizuje wypady na kręgle, kajaki i rajdy rowerowe. Wszystko po to, by pokazać, że choroba to nie wyrok i można z nią poznawać nowych przyjaciół, bawić się i realizować marzenia, np. podczas turnusu w Tatrach zdobyć Rysy.

Nie byłoby tego wszystkiego, gdyby nie zaangażowanie wolontariuszy ze wszystkich oddziałów oraz ofiarności członków i przyjaciół przekazujących darowizny i 1% od podatku w swoich PIT-ach, zaznaczając numer KRS 0000238525.

Koncert z okazji Dnia Matki w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Newsletter