Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Dziesięć tekstów, które najbardziej wkurzają CUdaków

„Przestań udawać!”, „Łaaał! Ale schudłeś!”, „Nie słuchaj lekarzy, mam dla ciebie lepsze lekarstwo!” – to tylko kilka z tekstów, które często słyszy każdy CUdak. Czy warto walczyć z takimi uwagami? A może po prostu lepiej się na nie uodpornić? Przyjrzyjmy się tematowi nieco bliżej.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to przypadłość bardzo tajemnicza dla osób postronnych. Nic więc dziwnego, że jako chorzy często spotykamy się z niezrozumieniem ze strony znajomych, bliskich czy współpracowników. Kto z nas nie musiał tłumaczyć, na czym w ogóle polega ta choroba? Kto nie czuł się zawstydzony spojrzeniami innych, podczas gdy nasze jelita radośnie bulgotały? Niech pierwszy rzuci kamieniem. Sytuacji nie poprawiają rozmaite komentarze, które możemy usłyszeć od innych. Często wynikają one z nieznajomości specyfiki naszej choroby lub są rezultatem przeświadczenia o własnej nieomylności (w dobie powszechnego dostępu do internetu jest to niestety dość popularne).

Nie warto się jednak denerwować. Lepiej podejść do tego na luzie. Dlatego też dzisiaj mam dla Was listę najpopularniejszych i zapewne najbardziej denerwujących tekstów, na jakie są narażeni Crohnicy. Dzięki niej będziecie mogli się z nimi oswoić i się na nie uodpornić. Poważnie!

  1. W ogóle po tobie nie widać / Udajesz

To pierwszy i chyba najbardziej denerwujący tekst, jaki słyszymy. Nasza choroba bardzo często jest niewidoczna dla innych. Wiele osób po prostu nie rozumie tego, że ktoś może cierpieć, a przy tym dbać o siebie i wyglądać w miarę normalnie. Szczególnie denerwujące jest to w momencie, gdy posiadamy stopień niepełnosprawności. Wtedy dopiero się zaczyna: a to, że są ludzie na wózkach, a to, że niektórzy stracili jakąś kończynę… Przecież my z tym Crohnem sobie wymyślamy i korzystamy z przywilejów, które nie powinny nam (w domyśle zdrowym ludziom) przysługiwać. Niestety taki obraz niepełnosprawności utrwalił się w społeczeństwie i bardzo ciężko będzie go zmienić, ale trzeba próbować i nie wstydzić się swojej choroby.

Zawsze, gdy słyszę ten tekst, staram się raz a dobrze wytłumaczyć, dlaczego mój rozmówca jest w błędzie i uświadomić go, żeby się to nie powtarzało w przyszłości. Często to działa.

  1. Co ty wiecznie taki zmęczony chodzisz?

Crohnowi towarzyszą często niedożywienie i niedobory różnych składników, np. żelaza, potasu czy cynku. Niekiedy występują też krwawienia. Te ostatnie powodują spadek poziomu hemoglobiny czy żelaza. Może to doprowadzić do anemii, której konsekwencją jest zmęczenie. Niestety, rozmowa o krwawieniu, często z miejsc intymnych, nie jest czymś, co ludziom przychodzi łatwo. Dlatego ten tekst jest naprawdę trudny do „ominięcia”. Mamy dwie opcje: opisać naszą sytuację lub uzbroić się w cierpliwość i ze spokojem mówić to, co rozmówca chce usłyszeć.

  1. Łaaał! Ale schudłeś!

Choroba Crohna zazwyczaj wiąże się z utratą masy ciała. Częściowo jest to uwarunkowane chorobą, a częściowo wynika ze strachu przed jedzeniem (jesteśmy świadomi, co może nastąpić po posiłku). Spadek wagi nie jest więc naszym wyborem, nie jest to nasza cud-metoda na odchudzanie. To po prostu skutek uboczny Crohna. Sam słyszałem ten tekst kilkukrotnie i za każdym razem odpowiadałem: „wycięli mi kawałek jelita i spędziłem kilka miesięcy w szpitalu. Naprawdę świetna dieta-cud! Polecam!”.

  1. Doskonale cię rozumiem, też mnie często boli brzuch

Często, gdy mówimy komuś o naszej chorobie, ludzie łączą ją z problemami trawiennymi. Mówią, że ich też czasem boli brzuch i dzielą się z nami swoją historią i zbawiennymi metodami leczenia.

  1. Może spróbuj jakieś zioła? Nie ufaj lekarzom!

Na ten tekst zawsze otwiera mi się nóż w kieszeni. W dobie internetu wszyscy mają dostęp do nieograniczonej wiedzy, ale niestety niektórzy dają się omamić zapewnieniami o cudownym działaniu ziół, suplementów czy różnych zabiegów. Potem przychodzi do ciebie taki delikwent i rozpoczyna się wykład o farmaceutycznych spiskach, o złych lekarzach i o tym, że nakłuwanie igiełkami jest w stanie wyleczyć ch. L-C.

  1. Popatrz, jaki dobry xxx zrobiłem/zrobiłam. Spróbuj!

Ten tekst akurat jest denerwujący tylko w przypadku najbliższych. Osoba nieznajoma, kolega z pracy czy szkoły nie musi znać naszych ograniczeń żywieniowych. Jeśli jednak osoba bliska, doskonale znająca naszą sytuację, proponuje nam spróbowanie czegoś, o czym wie że nie jest dla nas odpowiednie, może to człowieka zdenerwować. Owszem, często intencje są dobre, ale wiemy, czym jest wybrukowane piekło.

  1. To pewnie przez stres!

W dzisiejszych czasach ludzie lubią wszystko zrzucać na stres. Wielu wierzy, że to właśnie on jest odpowiedzialny za NZJ. Tak nie jest. Co prawda stres może potęgować objawy czy pogarszać sytuację chorego, ale nie jest powodem, z którego tenże chory Crohna „wyhodował”.

  1. Nie możesz poczekać z tą toaletą?

Odpowiedź jest krótka: NIE! To bolesne, zwłaszcza w podróży. Czasem trzeba robić postoje dość często, ale jest to zdecydowanie lepsze rozwiązanie, niż… no wiecie co. Crohn się nie patyczkuje i nie patrzy na to, czy mamy akurat toaletę w pobliżu, czy nie i dobrze by było, gdyby nasi kompani podróży o tym wiedzieli.

  1. Ale przytyłeś!

Kompletne przeciwieństwo punktu 3. Jak to możliwe? Ano tak, że chociażby sterydoterapia może powodować przybranie na wadze. I to znów nie jest nasze złe prowadzenie się, niezdrowa dieta itp., tylko właśnie skutki uboczne leków sterydowych. To niestety nie jest takie łatwe do wytłumaczenia osobom postronnym, dlatego w tym przypadku chyba niestety trzeba uzbroić się w cierpliwość.

  1. Czy aby na pewno powinieneś to jeść?

To punkt dość kontrowersyjny. Z jednej strony miło, że ktoś się interesuje, czy nasze wybory dietetyczne są dla nas wskazane. Z drugiej jednak, sami wiemy najlepiej, co nam wolno, a czego nie. Jest to często poprzedzone długimi miesiącami prób i błędów. To, że ktoś w internecie przeczytał, iż jakiś składnik jest ogólnie niewskazany dla CUDaków, nie znaczy, że działa źle również na nas.

To nie wszystkie denerwujące teksty, na które narażeni są Crohnicy. Nie sposób jednak wymienić wszystkich, bo jest ich naprawdę dużo. A Wy ile z podanych tutaj przykładów słyszeliście w swoim życiu? Jak możecie coś dodać, piszcie do nas.

Michał Hawełka

Zobacz kanał Crohn by Hawek na YouTube

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę