Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Dr hab. Maria Kłopocka: Bez pasji niczego dobrego się nie zrobi

– Patrząc na rzeczywistość pozytywnie można wiele zmieniać, nawet wtedy, gdy nam się wydaje, że jest inaczej. Możemy chociażby zabiegać o poprawę programów lekowych i próbować wprowadzać kompleksową opiekę – mówi dr hab. n. med. Maria Kłopocka*.

Dr hab. Maria Kłopocka

Jacek Hołub: O swojej pracy i leczeniu chorych z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ) potrafi Pani mówić bardzo długo i z wielkim zapałem.

Dr hab. Maria Kłopocka: Opieka nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit to od wielu lat moja praca i pasja. Mając na co dzień kontakt z chorymi, widzę ogrom ich problemów, m.in. z dostępem do specjalistów i właściwego leczenia. Dlatego od kilku lat pracowaliśmy nad stworzeniem w ramach Katedry Chorób Naczyń i Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 w Bydgoszczy ośrodka kompleksowej opieki. Uruchomiliśmy specjalną Poradnię Chorób Jelitowych – drugą w Polsce po stworzonej przez prof. Grażynę Rydzewską w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie. W naszym szpitalu mamy doskonałą klinikę chirurgiczną, bardzo dobry zakład radiologii z możliwością wykonania wszystkich potrzebnych badań, w tym enterografii rezonansu magnetycznego oraz pododdział chorób zapalnych jelit.

Czym się różni Państwa poradnia od innych poradni gastroenterologicznych?

– Wypracowaliśmy taki system pracy, na który zgodziły się zarówno Narodowy Fundusz Zdrowia jak i dyrekcja szpitala, że pacjenci z NZJ mogą się zgłaszać do nas w trybie pilnym. Jeśli chory jest w remisji i nie potrzebuje kontaktu z lekarzem, przychodzi na umówione planowe wizyty. Natomiast jeżeli zaczyna się dziać cokolwiek złego z jego zdrowiem, może zostać przyjęty praktycznie tego samego lub następnego dnia. Nie mamy skomplikowanego systemu telekomunikacyjnego, nie ma na to pieniędzy ani czasu. Wszyscy pacjenci mają numery telefonów do naszej naczelnej pielęgniarki pani Magdy Golik, do farmaceuty pana Ariela Lieberta i do mnie. Bardzo rzadko się zdarza, żeby ktoś wykorzystywał te numery, jeśli naprawdę nie potrzebuje pomocy. Pacjenci mają też nasze adresy mailowe.

Pacjenci z NZJ w Polsce często są pozostawieni sami sobie. Nie są przyzwyczajeni do tego, że w razie zaostrzenia mogą zadzwonić do lekarza lub pielęgniarki. Najczęściej trafiają na SOR-y.

– Dla większości pacjentów w Polsce to może być problem – wychodzą ze szpitala i nie wiedzą co dalej. Odbieranie telefonów i maili, a czasem oddzwanianie to dodatkowa praca, ale to się sprawdza. To co systemowo trudno rozwiązać z powodu kosztów i braku rąk do pracy, funkcjonuje u nas całkiem nieźle, dzięki naszemu zaangażowaniu. Oczywiście w realiach polskich przekracza to wymagania, jakie stawia się pracownikom systemu ochrony zdrowia, ale to kwestia pasji.

Kompleksowa opieka nad pacjentami z NZJ jest jednym z postulatów sformułowanych przez grupę roboczą specjalistów ds. chorób zapalnych jelit pod patronatem prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG) prof. Rydzewskiej. Będziemy starali się przebić z tym u decydentów. Były już wstępne rozmowy i mamy nadzieję, że powstaną kompleksowe centra opieki, które będą trochę lepiej finansowane. System powinien promować ośrodki zapewniające szeroko pojętą opiekę. W razie potrzeby pacjent będzie mógł być w nich hospitalizowany albo skorzystać z porady chirurga, psychologa, czy dietetyka. Będzie mógł mieć włączone leczenie biologiczne w ramach programów lekowych finansowanych przez NFZ lub z badań klinicznych. To ideał, do którego dążymy. W takim systemie pacjenci czują się bezpiecznie.

Jak te marzenia mają się do rzeczywistości?

– Chociaż docierają do nas pacjenci z połowy Polski, nasz ośrodek z powodu niezbyt dobrego finansowania i wyceny procedur przez NFZ nie jest rozwinięty tak, jak mógłby być. Dlatego tak jak w każdym zawodzie – bez pasji niczego dobrego się nie zrobi. Gdybyśmy oglądali się tylko na trudności, niczego byśmy nie wskórali. Patrząc na rzeczywistość pozytywnie można wiele zmieniać, nawet wtedy, gdy wydaje nam się, że jest inaczej. Możemy chociażby zabiegać o poprawę programów lekowych i próbować wprowadzać kompleksową opiekę. Staramy się pokazywać problemy, przedstawiać dane, np. na temat jakości życia pacjentów z NZJ. Jeżeli to dobrze „sprzedamy” decydentom, możemy się spodziewać, że nam pomogą.

Co Pani zdaniem jest w tej chwili najbardziej palącą potrzebą w leczeniu NZJ?

– Stworzenie w całej Polsce kilku ośrodków kompleksowej opieki. Dałoby to pacjentom możliwość dotarcia do specjalistycznych placówek, w których są fachowcy ze wszystkich potrzebnych specjalności: chirurdzy, dietetycy, psycholodzy, wyspecjalizowane pielęgniarki, nowoczesny sprzęt i leczenie biologiczne. Trzeba stworzyć ekonomiczną podstawę, żeby to się kalkulowało.

Nie wszyscy chorzy mają dostęp do leków biologicznych w ramach tzw. programów lekowych.

– W naszej poradni mamy ponad 60 pacjentów w programach lekowych i co najmniej 150 uczestniczących w badaniach klinicznych, które pozwalają nam podawać nowoczesne leki bez obciążania budżetu NFZ. Robimy badania kliniczne tylko z dobrymi specyfikami, zarejestrowanymi lub takimi, które są w ostatniej fazie badań, proponujemy je chorym, którym leczenie standardowe już nie pomaga. Dla nich to furtka, dzięki której mogą skorzystać z nowoczesnego leczenia.

Dzięki badaniom klinicznym dostęp do nowoczesnego leczenia jest w Polsce niezły. Ministerstwo Zdrowia nie ma danych ilu chorych uczestniczy w badaniach klinicznych, znamy tylko liczbę korzystających z programów lekowych. W mojej skromnej ocenie tych pierwszych jest co najmniej sześć-siedem razy więcej od tych drugich. To pokazuje ogrom potrzeb.

Pacjenci powinni wiedzieć o możliwości skorzystania z badań klinicznych. Chory z mniejszej miejscowości może np. wejść na stronę internetową „J-elity” i dowiedzieć się gdzie i dla kogo są takie programy prowadzone. Zdarza się, że pacjenci docierają do nas sami, gdzieś się dowiedzą, nikt ich nie kieruje. Świadomość chorych jest wysoka.

Z programami lekowymi nie jest tak źle. Problem jest w tym, że ich realizacja, czyli kontakt z pacjentem, wpisywanie danych do systemów ministerialnych wymaga olbrzymiej ilości czasu, która absolutnie nie mieści się w godzinach pracy. Ministerstwo nie przewiduje tego w obliczaniu kosztów, więc mamy coraz więcej obowiązków. U nas zajmuje się tym farmaceuta pan Ariel Liebert, tylko dzięki niemu możemy leczyć tak wielu pacjentów.

Często krytykujemy dostępność do leczenia biologicznego. Zajmuję się nim od początku i nigdy nie miałam sytuacji, żeby NFZ nie oddał szpitalowi nadwykonań za leczenie biologiczne. Problem widzę w tym, że to wymaga tak dużo zaangażowania, że potrzebni byliby następni lekarze i pielęgniarki, na których zatrudnienie nie dostajemy pieniędzy.

W programach lekowych dla choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) mamy dwa leki: infliksymab i adalimumab.

– Nie jest tak źle. Od stycznia terapia infiksymabem została wydłużona z roku do dwóch lat. Problem widzę w leczeniu osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG), bo w programie mogą wziąć udział tylko pacjenci z ciężkim rzutem choroby, natomiast nie mogą ci, którzy chorują przewlekle, może nie są w bardzo ciężkim stanie, ale mają znacznie obniżoną jakość życia i aktywną chorobę. Dla nich wykorzystujemy próby kliniczne. Podobnie jak dla pacjentów z ch. L-C, którzy nie odpowiedzieli na dwa dostępne leki. Przydałby się jednak program lekowy dla chorych ze średnio ciężkim rzutem WZJG. Ważne jest też to, żeby to lekarz mógł decydować, w którym momencie przerywa podawanie leku, a nie przepisy. Tak jest w większości krajów. Czekamy też na refundację wedolizumabu dla chorych, którzy stracą odpowiedź na dostępne obecnie leki.

Dr hab. n. med. Maria Kłopocka z zespołem

Jak Pani ocenia ustawę o sieci szpitali?

– Bardzo się obawiam jej skutków. W dużych ośrodkach: ministerialnych czy klinicznych takich jak nasz być może to będzie mniejszy problem, natomiast w mniejszych szpitalach o niższym poziomie referencyjności gastrologia nie jest obowiązkowa. Choroby zapalne jelit są skomplikowane, ich leczenie i diagnostyka są trudne, wymagają specyficznego postępowania i bardzo dużego doświadczenia klinicznego. Nie wiem, czy leczenie ich w oddziałach chorób wewnętrznych to dobre rozwiązanie. Lekarz chorób wewnętrznych, lekarz POZ nie jest w stanie sprostać wymaganiom, zarówno jeśli chodzi o diagnostykę, jak i leczenie. Do naszego centrum przyjeżdża wielu chorych z innych, także mniejszych, ośrodków. Ich leczenie i dotychczasowe postępowanie diagnostyczne pozostawia wiele do życzenia. Nie zamykamy się, jesteśmy otwarci na kontakty z lekarzami „z terenu”, jeszcze się nie zdarzyło, żebyśmy nie przyjęli pacjenta.

Brak gastrologii w mniejszych szpitalach może się źle odbić na zdrowiu wielu osób, bo będą mieli zbyt późno postawione rozpoznanie albo nie będą leczeni tak, jak powinni. W tej sytuacji tym bardziej ważne jest stworzenie ośrodków kompleksowej opieki dla pacjentów z NZJ.

Jest Pani przedstawicielem Polski w European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), czyli Europejskim Stowarzyszeniu Choroby Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego. Co Pani chce wnieść do tej organizacji?

– Moim głównym celem jest zwiększenie udziału Polski w „pierwszej linii” międzynarodowych badań. Mamy olbrzymi potencjał jeżeli chodzi o liczbę pacjentów i jakość naszej pracy, natomiast mało nas widać w najlepszych publikacjach. Jest kilka nazwisk, np. prof. Grażyna Rydzewska, Jarosław Kierkuś, który doskonale funkcjonuje w zakresie pediatrii, pani docent Edyta Zagórowicz, która brała udział w opracowaniu wytycznych dla pacjentów i lekarzy. Zaczynają nas zapraszać do różnych przedsięwzięć. Obecnie wspólnie z brytyjską grupą specjalistów prowadzimy badania nad przewlekłym zmęczeniem towarzyszącym NZJ (patrz ramka, zachęcamy do wypełnienia anonimowej ankiety, którą można znaleźć na stronie internetowej „J-elity” – red.). Pierwsze publikacje na temat tego badania znalazły się już w najważniejszym czasopiśmie ECCO: „Journal of Crohn and Colitis”.

Polscy naukowcy przygotowują projekty żeby zdobyć granty ECCO. Mój ośrodek, współpracujący z Katedrą Radiologii i Badań Obrazowych, opracował projekt oceny aktywności choroby Crohna w badaniach obrazowych. Jeśli uzyskamy finansowanie, to nie tylko umożliwimy naszym pacjentom najlepszą diagnostykę, ale także wzmocnimy pozycję naukową Polski. Zamierzamy sami prowadzić badania naukowe, które będą finansowane przez ECCO. Staramy się bardziej zaistnieć za granicą.

Trudności widzę w realiach naszej służby zdrowia. Lekarze i pielęgniarki są maksymalnie przepracowani. Rola pielęgniarek to dla mnie bardzo ważny temat, zwłaszcza w takich ośrodkach jak nasz.

Co można zrobić, żeby polepszyć ich sytuację?

– Pielęgniarki w Polsce nie mają specjalizacji z chorób zapalnych jelit, nawet z gastroenterologii. Oznacza to, że ich zaangażowanie w opiekę nad pacjentami z NZJ na nic się nie przekłada, nie mają z tego tytułu awansu zawodowego ani wyższych zarobków. W większości krajów europejskich jest specjalność z NZJ, która obejmuje zarówno elementy zabiegowe, jak i zachowawcze, leczenie biologiczne, opiekę nad stomią itd. Kiedyś zajmowałyśmy się tym z panią prof. Rydzewską, mam nadzieję, że do tego wrócimy. Specjalizacja w zakresie chorób zapalnych jelit otworzyłaby przed paniami pielęgniarkami większe perspektywy zawodowe.

W jaki sposób działalność ECCO może się przełożyć na poprawę sytuacji chorych z NZJ w Polsce?

– Przekazując władzom raporty na temat problemów chorych, opieramy się na wytycznych ECCO. Niedawno, jako przedstawicielka Polski w stowarzyszeniu, zgłosiłam akces do szkolenia dla pielęgniarek pracujących z pacjentami z chorobami zapalnymi jelit. Być może takie szkolenia – sfinansowane przez ECCO – ruszą w przyszłym roku. Uczestnicy będą mieli opłacony przejazd, pobyt i szkolenie oraz wszystkie materiały. Podniosą więc swoje kwalifikacje zawodowe, być może kilka z nich „zarazi się” pasją opieki nad pacjentami z NZJ. Bardzo na to liczę…

Dużo uwagi poświęca Pani pielęgniarkom.

– Ich rola, a zarazem wiedza jest ogromna. W naszym ośrodku opracowaliśmy własne wytyczne opieki pielęgniarskiej nad pacjentami z NZJ i chętnie szkolimy panie z innych placówek. Niedawno byłam w Korei Południowej. Pielęgniarki są tam bardzo ważne, bo są pierwszym kontaktem dla pacjenta: zbierają wywiady, oceniają stan jego zdrowia, odżywienia. Dopiero potem pacjent trafia do lekarza.

Co Pani najbardziej zaimponowało w Korei Południowej?

– Czułam się tam jak Kopciuszek. Odwiedziłam centrum chorób zapalnych jelit – takie o jakie staramy się w Polsce – działało jako część dużego szpitala w Seulu. Dużo przestrzeni, przestronne poczekalnie, wiele stanowisk do endoskopii (robionych w znieczuleniu), sporo pacjentów. Na początku zajmują się nimi pielęgniarki wyspecjalizowane w NZJ, następnie wszyscy przechodzą specjalistyczne badania, mają bezpośredni kontakt z lekarzami, później konsultacje prowadzi kilku najbardziej doświadczonych fachowców. Trzeba jednak patrzeć na nasze możliwości i nie narzekać. Na pewno w porównaniu do tego co było kilka lat temu, jest lepiej. Dlatego tak ważna jest rola stowarzyszenia „J-elita” i pacjentów. Jak się zjednoczą chorzy i lekarze, poprze nas Rzecznik Praw Pacjenta, który bardzo dobrze rozumie nasze potrzeby, to mamy bardzo dużą siłę i możemy wspólnie zrobić wiele. Przede wszystkim spokojną argumentacją przekonywać władze do konieczności dalszej poprawy leczenia chorych z NZJ.

 

*dr hab. n. med. Maria Kłopocka

Od wielu lat pracuje jako gastroenterolog. W roku 2011 założyła Poradnię Chorób Jelitowych dla pacjentów z chorobami zapalnymi jelita. W jednostce sprawowana jest wielospecjalistyczna opieka nad pacjentami, w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 w Bydgoszczy stworzono także Pododdział Chorób Zapalnych Jelit i Centrum Endoskopii Zabiegowej. W ośrodku realizowany jest jeden z największych w kraju program leczenia biologicznego w ramach NFZ, a także wiele programów lekowych w tzw. próbach klinicznych.

Dr hab. Maria Kłopocka jest również drugą kadencję Prodziekanem do spraw Kształcenia i Rozwoju CM w Bydgoszczy UMK w Toruniu. Zajmuje się kształceniem kadr medycznych, szczególnie w zakresie pielęgniarstwa, elektroradiologii i zdrowia publicznego. Jest promotorem licznych prac doktorskich i magisterskich. Przedstawicielka Polski w ECCO, jednym z jej głównych celów działalności jest rozwój i wsparcie opieki pielęgniarskiej w ramach NECCO (organizacja pielęgniarska w strukturach ECCO).

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę