Towarzystwo J-elita » Do Członków i Przyjaciół “J-elity”

Do Członków i Przyjaciół “J-elity”

Drodzy Przyjaciele,

grudzień to tradycyjnie czas podsumowań i snucia planów na przyszłość. Nie inaczej jest w wielkiej rodzinie, jaką jest Towarzystwo „J-elita”. Choć mijający rok był dla nas trudny, przede wszystkim za sprawą pandemii, razem udało nam się zrobić wiele wspaniałych rzeczy, z których możemy być dumni.

Odnieśliśmy wielki sukces w walce o lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia. Po naszych apelach, petycjach i wspólnych wystąpieniach z innymi organizacjami i środowiskiem medycznym, Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od 1 stycznia 2022 roku znosi bariery czasowe w leczeniu biologicznym. Oznacza to, że wreszcie zniknie nieludzki przepis, który zmuszał lekarzy do przerywania terapii biologicznej po roku w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub po dwóch latach w chorobie Leśniowskiego-Crohna, i kazał im czekać aż stan zdrowia pacjentów znacznie się pogorszy, żeby móc ponownie podać im lek. Teraz będziemy mogli otrzymywać „biologię” tak długo, jak długo nam pomaga!

Dzięki zaangażowaniu oddziałów i wolontariuszy oraz Państwa wsparciu, udało nam się skutecznie działać pomimo pandemii. Zorganizowaliśmy turnusy rehabilitacyjne dla dzieci, młodzieży i dorosłych: zimowy w górach oraz letnie w Stegnie nad morzem i w Poroninie w Tatrach. Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit z powodów epidemiologicznych nie odbyły się na żywo, tylko online, w formie webinarów. Dzięki temu zanotowaliśmy rekordową liczbę widzów i słuchaczy. W naszych wykładach online i artykułach w Kwartalniku po raz pierwszy poruszyliśmy problemy związane z NZJ i seksualnością. Oddział podkarpacki zorganizował Bieszczadzki Rajd „J-elity” oraz wystawę zdjęć przedstawiających pacjentów z NZJ autorstwa prof. Rafała Filipa i dr. Krzysztofa Pisarka, zaś inne oddziały spotykały się m.in. na wycieczkach i spływach kajakowych. Przy współpracy z DOZ Fundacją dbam o zdrowie pomogliśmy w zakupie leków chorym w trudnej sytuacji materialnej. Wyposażyliśmy w nowoczesne fotele salę do terapii biologicznej dla małych pacjentów z NZJ w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka oraz na Oddziale Gastroenterologii, Żywienia Dzieci i Pediatrii Dziecięcego Szpitala Klinicznego. Bezpłatne wsparcie telefoniczne i online wszystkim potrzebującym niesie nasza psycholożka. O tych i wielu innych naszych przedsięwzięciach mogą Państwo przeczytać w Kwartalniku „J-elita”, który ukazuje się w nakładzie 4,5 tys. egz. i dociera nieodpłatnie do członków oraz placówek leczących chorych na NZJ w całej Polsce. To tylko część naszej działalności, którą można śledzić także na naszej stronie internetowej.

Jesteśmy głęboko wdzięczni wszystkim oddziałom i wolontariuszom oraz darczyńcom. Dziękujemy z całego serca, że przez te dwanaście mijających miesięcy mogliśmy być i pomagać razem z Państwem. Nie byłoby tego wszystkiego gdyby nie zaangażowanie wielu wspaniałych osób i wsparcia ludzi dobrej woli, którzy przekazali nam 1 % podatku.

W tym wyjątkowym czasie życzymy Państwu zdrowych, radosnych i pełnych nadziei Świąt Bożego Narodzenia oraz dobrego i spokojnego Nowego Roku. Bądźmy nadal razem! Bo „J-elita” to wyjątkowa wspólnota dobrych ludzi, połączonych wspólnym doświadczeniem choroby i chęcią zamieniania świata na lepszy.

Z wyrazami szacunku

Prezes Agnieszka Gołębiewska
wraz z Zarządem Głównym Towarzystwa „J-elita”

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim :)