Historia Pani Marty Stanuli
Na starcie dorosłego życia Martę dopadła choroba Leśniowskiego-Crohna. Warunkiem normalnego życia jest skuteczne leczenie, jednak zapisy programów lekowych powodują, że leczenie po pewnym czasie trzeba odstawić mimo, że jest skuteczne. A wtedy choroba wraca – ze zdwojoną siłą.
Na starcie dorosłego życia Martę dopadła choroba Leśniowskiego-Crohna. Warunkiem normalnego życia jest skuteczne leczenie, jednak zapisy programów lekowych powodują, że leczenie po pewnym czasie trzeba odstawić mimo, że jest skuteczne. A wtedy choroba wraca – ze zdwojoną siłą.
Na chorobę Leśniowskiego-Crohna Marta zachorowała, gdy miała 19 lat, tuż po maturze. Z powodu silnych bólów brzucha, bólów przełyku oraz gorączki (mimo braku infekcji) trafiła do szpitala: tam zdiagnozowano przyczynę. Początkowo pomagały doustne sterydy, jednak po pół roku pojawiło się silne zaostrzenie choroby.
Chudnięcie, ropnie, przetoki
Marta wymiotowała nawet po zjedzeniu dietetycznych potraw, wypiciu wody, a ból brzucha w okolicach śledziony i wątroby był tak silny, że nie była w stanie jeść. Z wagi 65 kg (po sterydach nawet 70 kg) schudła do 48 kg. Musiała przerwać studia. Lekarze podjęli decyzję o podawaniu leczenia biologicznego. – Kwalifikacja do leczenia trwała 4 miesiące, w tym czasie chudłam, doprowadziłam się do wy- niszczenia organizmu – opowiada Marta. W okolicach odbytu pojawił się ropień i przetoka: bolesne i wstydliwe dolegliwości, szczególnie dla 20-latki.
Owrzodzenia, ropnie i przetoki okołoodbytowe występują u ok. 15 proc. chorych na Leśniowskiego-Crohna. Objawem ropnia często jest ostry, pulsujący ból, nasilający się podczas siedzenia, oddawania stolca czy wysiłku fizycznego. Może pojawić się wyciek ropy z odbytu lub z otworu, który pojawia się w jego okolicy, co świadczy o powstaniu przetoki odbytu. Leczenie polega na nacięciu ropnia, wyczyszczeniu jego wnętrza, założeniu sączków. Leczenie jest trudne, ropnie mogą nawracać, przetoki mogą tworzyć się na nowo.
U Marty operację przetoki trzeba było powtórzyć. Zaraz potem udało się jej zakwalifikować pierwszy raz do leczenia biologicznego. – Dostawałam je przez rok w dożylnych wlewach. Już po pierwszym podaniu poczułam dużą poprawę, mogłam zacząć normalnie jeść, spać na brzuchu. Wróciłam też na studia – opowiada.
Remisje i nawroty
W ramach programu lekowego dla choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie biologiczne było przewidziane jednak tylko na rok. Już po trzech miesiącach od jego zaprzestania choroba znowu zaatakowała. Kilka tygodni Marta spędziła w szpitalu. Kolejna kwalifikacja do leczenia biologicznego, ponownie na rok. Znów mogła wrócić do codziennego życia: na rok i trzy miesiące, bo po około trzech miesiącach od odstawienia leczenia choroba ponownie o sobie przypomniała. Marta musiała przerwać pisanie pracy licencjackiej, przenieść sesję egzaminacyjną na jesień, zawiesić przygotowania do ślubu. Lekarze zdecydowali o ponownym zakwalifikowaniu do programu leczenia biologicznego, tym razem na 2 lata. Znów była poprawa; Marcie udało się zrobić licencjat z biologii, iść do pracy i zdecydować się na zaoczne studia z zarządzania.
Po zakończeniu podawania trzeciej serii leczenia biologicznego remisja utrzymywała się przez 8 miesięcy. Wiosną 2019 objawy powróciły: gorączka, silne bóle brzucha, wymioty. Sterydy nie przynosiły efektu. Marta nie była w stanie na czas napisać pracy magisterskiej. Kolejna (czwarta) kwalifikacja do leczenia biologicznego. Znów pomogło, dzięki czemu jesienią udało jej się obronić pracę magisterską i zrobić kurs pozwalający na przekwalifikowanie zawodowe.
– Od kilku lat pracuję, lubię moją pracę, ale chciałabym ją wykonywać bez strachu, że znowu będę musiała prosić współpracowników o zastępstwo i pomoc. Bywa, że nieobecności trwają miesiącami. Mam też wrażenie, że za każdym razem leki działają słabiej. Boję się, że już w okolicach czerwca znów wypadnę z programu i choroba znów powróci – martwi się Marta.
Ma męża, chciałaby ułożyć sobie życie rodzinne, zawodowe, zwiedzić kilka wymarzonych zakątków świata. Czy choroba (i zapisy programów lekowych) jej na to pozwolą? Marzy, żeby móc dostawać leczenie, dopóki jest skuteczne.
Artykuł powstał w ramach kampanii Dla zapaleńca czas ma znaczenie
Chorzy z nieswoistymi zapaleniami jelit czekają na zniesienie ograniczeń czasowych leczenia biologicznego w ramach obowiązujących programów lekowych. Kilkukrotne przerywanie leczenia i ponowne włączanie pacjentów do programu lekowego może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, a tym samym do pogorszenia ich stanu zdrowia, a niejednokrotnie skutkuje niepotrzebnymi, radykalnymi operacjami usunięcia jelita. Dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit czas terapii ma kluczowe znaczenie.
Właśnie dlatego, przedstawiciele organizacji pacjenckich: Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’, Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”, Fundacji EuropaColon Polska, oraz partnerzy projektu „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”, apelują do decydentów o zniesienie ograniczeń czasowych w programach lekowych i pozostawienie decyzji o długości trwania leczenia klinicystom.
Odpowiedni czas leczenia, uzasadniony wyłącznie względami medycznymi, umożliwi prowadzenie optymalnej i zindywidualizowanej ścieżki terapeutycznej. Następstwem takich zmian będzie nie tylko poprawa jakości życia pacjentów, ale również obniżenie kosztów związanych z hospitalizacjami, operacjami, absencjami w pracy i innymi czynnikami wpływającymi na ekonomikę zdrowia w tym obszarze.
