Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Debata: Co dalej z gastroenterologią i leczeniem NZJ

Ponad 56 mln zł – to wydatki ZUS-u, budżetu państwa i pracodawców w 2014 r. związane z niezdolnością do pracy chorych na nieswoiste zapalenie jelita. Receptą na ich zmniejszenie jest lepszy dostęp do nowoczesnych terapii i kompleksowa opieka nad pacjentami.

Taka jest konkluzja debaty na temat stanu polskiej gastroenterologii na przykładzie NZJ zorganizowanej 27 października w Warszawie podczas Forum Rynku Zdrowia. W dyskusji z udziałem lekarzy, specjalistów od zarządzania i przedstawicielki resortu zdrowia wzięła udział także założycielka Towarzystwa „J-elita” Małgorzata Mossakowska.

Rozmowę poprzedziła prezentacja „Białej Księgi” opracowanej przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Jej autorzy wskazują, że nieskutecznie leczona choroba o często zaostrzającym się lub gwałtownym przebiegu powoduje często niezdolność do pracy lub obniża aktywność zawodową pacjentów z powodu absencji chorobowych. Chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) w 2014 r. przebywali na zwolnieniu lekarskim średnio 29 dni, zaś osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) 32 dni.

Forum Rynku Zdrowia

Forum Rynku Zdrowia

Terapia biologiczna

Zdaniem dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, lepszy dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej może tę sytuację polepszyć, poprawiając jednocześnie jakość życia pacjentów. Prawidłowe leczenie i utrzymywanie chorego w remisji zmniejsza koszty pośrednie i liczbę hospitalizacji, w tym związanych z koniecznością leczenia operacyjnego. Tymczasem programem lekowym objętych jest niewielka część pacjentów z ch. L-C i tylko 1 proc. z WZJG. – To dane porażające, zważywszy na to, że są to ludzie młodzi, którzy powinni pracować, realizować swoje cele osobiste i zawodowe – podkreśliła dr Gałązka-Sobotka.

Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i wicedyrektor Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie prof. Grażyna Rydzewska wskazała, że w dostępie do terapii biologicznej Polska bardzo mocno odbiega od standardów światowych, szczególnie jeśli chodzi o leczenie WZJG. Terapia stosowana u nielicznych – nie jest wystarczająca.

– Dysponujemy wyłącznie leczeniem ratunkowym – to trzy dawki. Nie mamy możliwości przedłużenia jej dla pacjentów, którzy odpowiedzą na leczenie – wskazała prof. Rydzewska. Tymczasem jak wynika z badań przeprowadzonych w klinice MSW, po trzech dawkach leku biologicznego tylko u 17 proc. pacjentów następuje remisja. Gdyby terapia trwała dłużej, poprawa nastąpiłaby w znacznie większej grupie chorych.

Pani profesor zwróciła również uwagę na obniżenie kosztów leczenia w związku z wprowadzeniem tańszych leków biopodobnych. Nie poprawiło to jednak dostępności do terapii.

Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii oraz kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii w Warszawie prof. Jarosław Reguła wskazał, że koszty pośrednie w NZJ są tak wysokie, ponieważ dotyczą ludzi młodych, którzy będą chorowali do końca życia, przez kilkadziesiąt lat. Przez cały ten czas będą poddawani leczeniu podtrzymującemu i towarzyszyć im będą obawy przed zaostrzeniem, koniecznością operacji resekcji jelita. Pan profesor skrytykował ograniczenie terapii biologicznej dla pacjentów z WZJG.

– Trzy dawki są śmieszne, bo gdy pacjent się po nich pozbiera, odstawiamy mu leki. To jakieś nieporozumienie – zaznaczył. Dodał również, że raport na temat kosztów pośrednich może być dodatkowym argumentem dla rządzących, bo pokazuje, że lepsze leczenie przynosi korzyści nie tylko chorym, ale też niesie wymierne oszczędności.

Kompleksowa opieka

Małgorzata Mossakowska z Towarzystwa „J-elita” opowiedziała, jak opieka nad pacjentami z NZJ wygląda z perspektywy matki dorosłej już córki, która choruje od dziesiątego roku życia. Wskazała, że miała szczęście – jej dziecko trafiło do kliniki w szpitalu MSW, czyli jednego z dwóch ośrodków w Polsce, które świadczą kompleksową opiekę: z pododdziałem szpitalnym, poradnią jelitową, opieką psychologa, dietetyka i chirurga. – Powstał on dzięki ogromnemu samozaparciu naszego anioła, pani prof. Grażyny Rydzewskiej. To co się zmieniło na dobre w opiece nad pacjentami, zawdzięczamy pani profesor – mówiła ze wzruszeniem założycielka „J-elity”.

Problem w tym, że są tylko dwa takie ośrodki, drugi działa w Bydgoszczy.  W pozostałych częściach kraju opieka wygląda znacznie gorzej. Małgorzata Mossakowska zwróciła uwagę na alarmujące statystyki: dwie trzecie spośród ponad 50 tys. pacjentów z NZJ nie korzystała ze świadczeń w poradniach gastroenterologicznych – prawdopodobnie ze względu na długi czas oczekiwania na wizytę. Specyfika choroby, wiążącej się z gwałtownymi zaostrzeniami sprawia, że pacjenci są zmuszeni do korzystania z prywatnej opieki zdrowotnej, za którą płacą z własnej kieszeni.

Przedstawicielka „J-elity” tłumaczyła, że mimo iż programy lekowe mogą chronić pacjentów przed zaostrzeniami, dzieci mają utrudniony dostęp do terapii biologicznej. Mali pacjenci z ch. L-C. mogą dostać tylko jeden z dwóch leków dostępnych dla dorosłych, natomiast z WZJG nie mają leczenia biologicznego wcale.

– Musimy powiedzieć jedno: im wcześniej pacjent zachoruje, tym ciężej i dłużej choruje. Chciałabym, żeby to się przebiło do świadomości decydentów, że dziecko źle leczone, to nie tylko koszt nauczania indywidualnego, ale również koszt absencji w pracy jego rodziców – tłumaczyła Małgorzata Mossakowska.

Szok gastroenterologiczny

Założycielka „J-elity” odniosła się również do planów Ministerstwa Zdrowia, które rozważa likwidację części szpitalnych oddziałów gastroenterologicznych i gastroenterologicznych dla dzieci – i przekazanie ich pacjentów oddziałom chirurgii ogólnej, chorób wewnętrznych, albo chirurgii dziecięcej i pediatrii. Jej zdaniem realizacja tego pomysłu grozi tym, że szpitale ze względów finansowych przestaną leczyć preparatami biologicznymi dzieci w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów.

Na 106 oddziałów gastroenterologicznych w całej Polsce kontrakty z NFZ na prowadzenie programów lekowych, czyli terapii biologicznej ma 55 ośrodków dla ch. L-C. i 37 dla WZJG. Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami Narodowego Funduszu Zdrowia Iwona Kasprzak wskazała, że to dobre rozwiązania – programy nie powinny być prowadzone we wszystkich oddziałach, tylko w tych, które specjalizują się w leczeniu NZJ.  – Dzięki temu pacjenci mają w nich dostęp do specjalistów, którzy mają duże doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu tych schorzeń – wyjaśniała dyrektor Kasprzak.

Odpowiadając na obawy związane z likwidacją oddziałów gastroenterologicznych wskazała, że trwają dyskusje nad projektem ustawy o sieci szpitali i nic jeszcze nie jest przesądzone. – Myślę, że gastroenterologia jest tak ważną dziedziną, że nie pozostanie poza podstawowym zabezpieczeniem – uspokajała.

– Zgadzam się z tym, że nie chodzi o to, żeby opieka nad pacjentem z WZJG i  ch. L-C, mówiąc kolokwialnie, trafiła pod strzechy. Nam nie zależy na większej liczbie ośrodków (prowadzących programy lekowe – red.). Chcemy wystarczającej liczby ośrodków z kompleksową opieką – podkreśliła prof. Rydzewska, dodając, że taka opieka wymaga większych nakładów finansowych.

– Zmroziło mnie to co się mówiło o likwidacji oddziałów gastroenterologicznych – oświadczył prof. Reguła. – Jeśli w tym aspekcie jeszcze zlikwidujemy gastroenterologię, to w ogóle będzie tragicznie. Jestem w szoku.

Dyrektor Kasprzak odnosząc się do wskazanej w raporcie liczby 295 pacjentów z WZJG w programie lekowym w 2014 roku, zauważyła, że wystartował on od niedawna i ich liczba obecnie znacząco wzrosła. – Zabrakło informacji o pacjentach, którzy zostali przeleczeni w tym programie. Być może część z nich uzyskała remisję, część trafiła do dalszej terapii, ale myślę, że pacjentów leczonych było więcej niż my to dzisiaj widzimy – stwierdziła.

– Chciałam powiedzieć że dalsza terapia to jest kolektomia – odpowiedziała z ubolewaniem prof. Rydzewska.

Przedstawiający raport ekspert Uczelni Łazarskiego dr Jerzy Gryglewicz oznajmił, że dane za rok 2016 na temat liczby chorych z WZJG objętych terapią biologiczną są bardziej optymistyczne niż za lata wcześniejsze. Ale wciąż liczba leczonych jest niewystarczająca w stosunku do potrzeb. Również jego zdaniem przekazanie pacjentów z NZJ z oddziałów gastroenterologii do oddziałów chorób wewnętrznych oraz chirurgii sprawi, że nie będą leczeni optymalnie, a chorzy będą musieli płacić z własnej kieszeni za porady specjalistów. Receptą na poprawę sytuacji może być tworzenie centrów eksperckich (ośrodków opieki kompleksowej) dla chorych na NZJ. Pieniądze na ich finansowanie powinny zostać połączone z budżetem na programy lekowe.

Profesor Rydzewska uznała, że przekazanie centrom opieki pieniędzy na kompleksowe leczenie pacjentów w połączeniu z programem lekowym byłoby dobrym rozwiązaniem. Wyraziła jednak obawy, co po planowanej przez resort zdrowia reformie stanie się z programami lekowymi. Dyrektor Kasprzak uspokajała, że pieniądze na programy lekowe mają stanowić odrębną pozycję wydatkową.

– Zniknięcie oddziałów gastrologicznych jest tym bardziej błędne. Bo kto zapewni pacjentom z NZJ opiekę, jeżeli tych oddziałów nie będzie w wystarczającej liczbie? – wskazała prof. Rydzewska.

– Jak powinna wyglądać sieć szpitali, żeby zlikwidować zjawisko nierównego dostępu? Do niektórych ośrodków przyjeżdżają pacjenci z całej Polski.  Chyba nie tak ma wyglądać zrównoważony system opieki? – pytała dr Gałązka-Sobotka.

Profesor Reguła, który bierze udział w pracach nad projektem ustawy o sieci szpitali oznajmił z niepokojem, że na mapach potrzeb zdrowotnych nie ma gastroenterologii, tylko dziedziny: choroby dolnego odcinka przewodu pokarmowego  (w których jest ch L.-C i WZJG), choroby górnego odcinka przewodu pokarmowego, wątroba i trzustka. – Niepokoi nas również, że wycięto mniej więcej jedną trzecią działalności gastroenterologii, czyli diagnostykę leczenia chorób nowotworowych i przednowotworowych. Mamy to oddać onkologom. Tyle, że onkolodzy nie robią diagnostyki. Onkolodzy zajmują się pacjentem gdy już ma rozpoznanie – zauważył.

Profesor Rydzewska zaapelowała do resorty zdrowia o zapewnienie finansowania dla ośrodków skoordynowanej opieki i nowoczesnych metod leczenia NZJ, zgodnych z polskimi i europejskimi wytycznymi.  – Dołączmy chociaż do podstawowych standardów europejskich jeśli chodzi o leczenie tych chorób – wezwała prezes PTG.

Dr Gałązka-Sobotka odpowiedziała, iż została upoważniona przez ministra zdrowia do wyrażenia nadziei, że 1 stycznia 2017 roku „będzie nowym otwarciem dla polskich pacjentów”. Nie wskazała jednak co ma na myśli.

Im choroba aktywniejsza, tym wyższe koszty

– Wiemy, że koszty pośrednie są uzależnione od aktywności choroby, a aktywność choroby w dużym stopniu zależy od skuteczności i dostępności leczenia – podkreśliła Małgorzata Mossakowska, wskazując na potrzebę kompleksowego leczenia chorych.

Zdaniem przedstawicielki NFZ program lekowy jest właśnie formą koordynowanej (kompleksowej) opieki nad pacjentem, który ma zapewniony w nim nadzór lekarza specjalisty i badania. Iwona Kasprzak zwróciła też uwagę na rejestry, który pozwoliłyby ocenić skuteczność terapii wdrażanej chorym – nie tylko leczonym biologicznie, ale również lekami pierwszego wyboru w poradniach gastroenterologicznych. – Ważne jest również to, jakie efekty przynosi terapia lekami podstawowymi, które są tanie i przynoszą efekt – zaznaczyła.

Dr Gryglewicz zgodził się z przedmówcami, że ośrodki kompleksowej opieki powinny powstawać na bazie już istniejących oddziałów prowadzących programy lekowe. Wyraził też nadzieję, że plany reformy sieci szpitali będą konsultowane ze środowiskiem lekarzy gastroenterologów. – Struktura opieki gastroenterologicznej, która już de facto istnieje nie powinna być zdeformowana zbyt pochopnymi decyzjami , bo odtworzenie jej będzie niesłychanie trudne i kosztowne – podkreślił.

Do dyskusji włączył się również siedzący wśród publiczności prof. Leszek Paradowski z Wrocławia. Stwierdził, że zamiast leczenia biologicznego lekarze proponują pacjentom najczęściej tiopuryny (6-mekaptopurynę i azatioprynę), które przy wieloletnim stosowaniu zwiększają ryzyko zachorowania na chłoniaka. Pan profesor zwrócił też uwagę na problem związany z kwalifikacją do leczenia biologicznego. Nie można go stosować u pacjenta, który był w przeszłości leczony onkologicznie  lub u którego w trakcie leczenia NZJ doszło do rozwoju choroby onkologicznej. – Taki pacjent zostaje na mesalazynie – oznajmił.

 

 

 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę