Choroby rzadkie będą jednym z głównych tematów XI Międzynarodowego Sympozjum EBHC pt. Interactions between HTA, coverage and regulatory processes, które odbędzie się w dniach 11-12 grudnia 2017 w Krakowie. Partnerem wydarzenia organizowanego przez stowarzyszenie CEESTAHC jest Towarzystwo „J-elita”
Organizowane od 2006 roku Sympozjum EBHC wpisało się w kalendarz krajowych spotkań edukacyjnych, przyciągając też licznych uczestników z innych krajów Europy Centralnej i Wschodniej. Przy okazji jedenastej edycji organizatorzy po raz pierwszy chcą zaproponować stałą dyskusję wśród gości EBHC oraz zorganizować Forum Ekspertów z krajów regionu.
Evidence Based Health Care, czyli opieka zdrowotna oparta na wiarygodnych i aktualnych dowodach naukowych coraz częściej staje się dominującym kierunkiem rozwoju systemów ochrony zdrowia na świecie. Jednocześnie z powodu wzrostu świadomości oraz coraz częstszych problemów w interpretacji wyników badań i przeglądów zaczyna się powracać do podstawowych pytań. Po latach rozwoju EBHC pytamy czym właściwie jest evidence? Szukamy odpowiedzi od poziomu pojedynczego pacjenta (jak np. w chorobach rzadkich) do poziomu całego systemu – z naciskiem na to jakie wartości i efekty chcemy osiągać – wskazuje stowarzyszenie Central and Eastern European Society of Technology Assessment in Health Care (CEESTAHC).
W dwunastej edycji Sympozjum szczególna uwaga zostanie poświęcona chorobom rzadkim, którym dedykujemy całą sesję pt. „Nowe rozwiązania w chorobach rzadkich”. W ramach sesji poświęconej chorobom rzadkim przedstawiona zostanie metodyka pomiaru preferencji pacjentów oraz wypracowane we Francji praktyczne rozwiązania zapewniające kompleksowość leczenia.
Eksperci postarają się odpowiedzieć na pytania: jak obecnie wygląda dostęp do technologii medycznych stosowanych w chorobach rzadkich, jakie działania powinny zostać podjęte, aby umożliwić chorym korzystanie ze specjalistycznej opieki zdrowotnej, jakie wyzwania związane ze specyfiką tej grupy chorób stoją przed badaczami oraz przedstawicielami władz. Obecnie znanych jest już około 8000 chorób rzadkich. Komisja Europejska szacuje, że dotykają one 6-8% populacji, co oznacza, że w Polsce mogą żyć nawet ponad 2-3 miliony osób dotkniętych chorobą rzadką.
Do udziału w Sympozjum zaproszone zostały organizacje pacjenckie. Dzięki temu dyskusja ma szansę poruszyć wszystkie aspekty i problemy związane z dostępnością diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Na dwa dni Sympozjum EBHC stanie się miejscem spotkań i dyskusji pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ekspertami ze strony ośrodków medycznych, naukowych i decyzyjnych.