Towarzystwo J-elita » 1 %, a daje tak wiele. Dlaczego warto wspierać „J-elitę”

1 %, a daje tak wiele. Dlaczego warto wspierać “J-elitę”

Dni Edukacji o NZJ, spotkania w szpitalach, poradniki, kwartalnik i walka o dostęp do nowoczesnego leczenia – nie byłoby tego wszystkiego, gdyby nie 1% podatku przekazane przez Państwa na „J-elitę”. 

– Miniony rok był dla nas bardzo udany i pracowity. Dzięki państwa ofiarności udało nam się zebrać z 1% od podatku dochodowego ponad 286 tys. zł. W imieniu dzieci cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego-Crohna i mikroskopowe zapalenie jelita grubego, ich rodziców oraz dorosłych chorych bardzo państwu za to dziękuję – mówi prezes Towarzystwa „J-elita” Agnieszka Gołębiewska, mama dwóch córek z choroba Leśniowskiego-Crohna. – Cieszy nas każda, nawet najmniejsza kwota, bo każda złotówka wraca do chorych.

Dzięki państwa wsparciu Towarzystwo „J-elita” już od 15 lat edukuje, integruje i wspiera osoby dotknięte NZJ. Na co przeznaczamy te środki?

Edukacja i spotkania

W 2019 roku zorganizowaliśmy cykl Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit w dwunastu największych miastach Polski. W otwartych spotkaniach, w których wzięło udział około 1,5 tys. chorych i ich najbliższych, wykłady na temat nowoczesnych metod leczenia i diety wygłaszali znakomici specjaliści, m.in. prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, prof. Małgorzata Sładek oraz prof. Jarosław Kierkuś. Spotkanie w Kielcach zainaugurowało działalność oddziału świętokrzyskiego.

Z okazji Światowego Dnia NZJ (World IBD Day) dzięki „J-elicie” Polacy po raz kolejny usłyszeli o problemach chorych. W maju odbyły się pikniki i prelekcje w Krakowie, Szczecinie, Rzeszowie i pod Warszawą, a na fioletowo – międzynarodowy kolor NZJ – zostały podświetlone obiekty w całej Polsce, m.in. katowicki Spodek, Filharmonia i Hotel Radisson Blu w Szczecinie, Świętokrzyski Urząd Wojewódzki w Kielcach, Centrum Spotkania Kultur w Lublinie oraz most Śląsko-Dąbrowski i Pałac Pod Blachą przy Zamku Królewskim w Warszawie.

W marcu, dzięki współpracy „J-elity” z firmą Takeda, przeprowadzono akcję społeczno-edukacyjną „In Their Shoes” (Postaw się na ich miejscu). Jej uczestnicy: lekarze, farmaceuci i pielęgniarki i urzędniczka z Bydgoszczy, Lublina, Łodzi i Warszawy, dostali specjalną aplikację na smartfona, przekazującą polecenia i komunikaty, które miały sprawić, że czuli się jak chorzy z NZJ, dręczeni przez biegunkę, ból brzucha i poczucie wstydu. Eksperyment miał pokazać społeczeństwu i decydentom z czym się zmagają pacjenci.

Publikacje

Edukacja to nie tylko spotkania ze specjalistami, ale także nasze wydawnictwa. Kwartalnik „J-elita” ukazuje się w nakładzie 4,5 tys. egzemplarzy i dociera do członków oraz ośrodków leczących małych i dużych pacjentów z NZJ w całym kraju. Wydaliśmy także nowy poradnik: „ABC wyłącznego dojelitowego leczenia żywieniowego w uzyskaniu remisji w chorobie Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży” autorstwa prof. dr hab. n. med. Małgorzaty Sładek i dr Agnieszki Kozioł-Kozakowskiej. Wszystkie nasze poradniki oraz te, nad którym mamy patronat udostępnione są nieodpłatnie na stronie: j-elita.org.pl/poradniki

  poradnikporadnik żywieniowy 2016

Dostęp do leczenia i prawa chorych

Dzięki staraniom „J-elity” i środowiska medycznego w 2019 roku na listę leków refundowanych zostały wprowadzone dwa nowe leki biologiczne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna: od 1 września ustekinumab (stelara), a od 1 listopada wedolizumab. Eksperci „J-elity” przygotowali stanowiska do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) w sprawie zasadności finansowania obu leków ze środków publicznych. Zapobiegliśmy wycofaniu cortimentu MMX z listy leków refundowanych dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego.

Na początku 2019 r. wystosowaliśmy apel do orzeczników miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w sprawie oceniania zdolności do samodzielnego funkcjonowania chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit. Zwróciliśmy uwagę, że NZJ wiąże się z niepełnosprawnością, której nie widać.

Darowizny

W zeszłym roku przekazaliśmy szpitalom w Bydgoszczy, Szczecinie i Warszawie darowizny na łączną kwotę 15,1 tys. zł, a w ramach współpracy z Fundacją Dbam o Zdrowie członkom Towarzystwa „J-elita” będącym w trudnej sytuacji materialnej karty DOZ uprawniające do zakupu leków i wyrobów medycznych na łączną kwotę 62,1 tys. zł.

Turnusy, wyjazdy i integracja

W trzech turnusach „J-elity” – letnim nad morzem (dla dzieci i rodziców) i w górach oraz zimowym w Tatrach wzięło udział łącznie ponad 300 osób. Udowodniliśmy, że z chorobą można żyć i realizować marzenia. Nasza ekipa zdobyła najwyższy szczyt górski w Polsce – Rysy!

W kwietniu zwiedzaliśmy Jurę Krakowsko-Czestochowską ze śląską „J-elitą”, we wrześniu z oddziałem Pomorskim podziwialiśmy atrakcje Gdańska, oddział mazowiecki zorganizował spływ kajakowy Wkrą, zaś w październiku odbył się Bieszczadzki Rajd „J-elity”. Z okazji Dnia Dziecka i mikołajek wolontariusze „J-elity” odwiedzili z upominkami i uśmiechem małych pacjentów m.in. na oddziałach gastroenterologii w szpitalach w Krakowie, Szczecinie i Warszawie. “Brygada-J” wychodzi do chorych w rzeszowskich lecznicach.

Konkurs

Na IV Konkurs  „J-elity” im. prof. Witolda Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki NZJ wpłynęła rekordowa liczba 34 prac. Laureatów poznamy w tym roku. W ten sposób stowarzyszenie uwrażliwia na tematykę NZJ młodych adeptów nauki.

To tylko część naszych działań. Nadal zabiegamy o wprowadzenie opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ, umieszczenie w koszyku świadczeń gwarantowanych badania stężenia kalprotektyny w kale i wydłużenie w programach lekowych terapii biologicznej. Razem możemy więcej!

Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ

W lutym ruszyła kolejna edycja kampanii „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Jej twarzą jest prezenterka telewizyjna Agata Młynarska. Cel – przybliżenie społeczeństwu problemów małych pacjentów i ich rodzin oraz wsparcie Towarzystwa „J-elita” 1% z PIT na działania na rzecz chorych dzieci. W ramach kampanii m.in. emitowane są spoty w rozgłośniach radiowych Polskiego Radia, a na Facebooku „J-elity” pokazują się infografiki o tematyce związanej z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśnowskiego-Crohna.

Jacek Hołub

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim :)