Strona główna » oddział mazowiecki

Kategoria: oddział mazowiecki

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

WIOSENNY PIKNIK RODZINNY NA MAZOWSZU

Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” serdecznie zaprasza na:
 
WIOSENNY PIKNIK RODZINNY
 
do Arciechowa nad Bugiem https://goo.gl/maps/uFyM1o7pZos
 
SPOTYKAMY SIĘ 13.04.2019 r. (SOBOTA) O GODZINIE 12.00
 

Planujemy zorganizować gry i zabawy na świeżym powietrzu. Nie zabraknie także ogniska! Prosimy o zabranie ze sobą czegoś na ruszt, kocy, krzeseł turystycznych, sprzętu sportowego oraz gitar. 

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia do 8.04.2019 r. na adres e-mail: biuro@j-elita.org.pl, ze wskazaniem liczby osób dorosłych i dzieci. 

Serdecznie zapraszamy całe rodziny. Będzie rodzinnie i sympatycznie! Liczymy na Waszą obecność.
 
Zarząd Oddziału Mazowieckiego
Towarzystwa „J-elita”
 
 

Spotkanie integracyjne oddziału mazowieckiego na kręglach!

W sobotę 2 lutego 2019 r. w Warszawie odbyło się kolejne spotkanie integracyjne oddziału mazowieckiego. Tym razem wybraliśmy się na kręgle do klubu ARCO. Przez dwie godziny na czterech torach drużyny rywalizowały ze sobą o zajęcie jak najlepszego miejsca. Oczywiście  była to zdrowa rywalizacja, której towarzyszyło wiele radości i uśmiechu. Niektórzy stawiali swoje pierwsze kroki na torze, innych można było śmiało nazwać zawodowcami. Tak naprawdę ważne były nie wyniki, a niesamowita atmosfera oraz świetna zabawa. Na zakończenie spotkania zmęczeni, uśmiechnięci i pełni pozytywnych wrażeń udaliśmy się do restauracji aby wzmocnić się po wyczerpującej grze. Była to także okazja aby porozmawiać ze znajomymi i zapoznać się z nowymi członkami naszego Towarzystwa. Dziękujemy wszystkim, którzy przybyli na spotkanie i już nie możemy doczekać się kolejnego 🙂

Agnieszka Kowalczyk

Mikołajki w szpitalu dziecięcym w Warszawie

Święty Mikołaj i wolontariusze mazowieckiego oddziału „J-elity” odwiedzili 15 grudnia 2018 r. małych pacjentów Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Świąteczną atmosferę połączoną z niezwykłym klimatem poczuliśmy podczas spotkania mikołajkowego organizowanego po raz kolejny przez oddział mazowiecki Towarzystwa „J-elita”, w Klinice Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Spotkanie z chorymi dziećmi i ich rodzicami otworzyła Prezes mazowieckiego oddziału „J-elity” Agnieszka Kowalczyk, która pojawiła się na oddziale wraz z wolontariuszami i animatorką zagrzewającą wszystkich do zabawy. Wkrótce na buziach małych i nieco większych pacjentów zajaśniał uśmiech, za sprawą balonów i wielu innych atrakcji przygotowanych zarówno dla małych jak i dużych gości, które wspaniale zintegrowały wszystkich uczestników spotkania. Skręcanie balonikowych zwierząt, kwiatów i różnych dzieł sztuki okazało się niezwykle fascynującym zajęciem dla dzieci. Na buziach małych i nieco większych pacjentów choć na chwilę zajaśniał uśmiech. Atmosferę dopełniała świąteczna muzyka. Niezwykła atmosfera sprawiła, że wszyscy naładowaliśmy się pozytywnymi emocjami. Mali pacjenci oraz ich rodzicie choć na chwilę mogli oderwać się od trudności czy rozterek związanych z chorobą przewlekłą.

Kulminacyjnym i długo wyczekiwanym punktem imprezy było pojawienie się Mikołaja w towarzystwie śnieżynek. Przyszedł czas na prezenty! Świąteczna ekipa dotarła do wszystkich pacjentów, także tych leżących, którzy z powodu dolegliwości nie mogli dojść na spotkanie. W zamian za upominki dostaliśmy najpiękniejszy dar – radość dzieci. Maluchy garnęły się do zdjęcia z Mikołajem i jego świtą. Chętnie recytowały wierszyki oraz śpiewały piosenki. Mikołaj pamiętał także o prezentach dla personelu oddziału, który każdego dnia troskliwie opiekuje się pacjentami.

To już trzecie Mikołajki, które spędzam z „J-elitą” i życzę sobie jeszcze wielu kolejnych. Nie da się opisać tego, jak wiele pozytywnych uczuć towarzyszy takim spotkaniom. Są chwile wzruszenia i łzy radości. Dzięki takim chwilom uświadamiamy sobie, jak niewiele trzeba aby dać tak wiele drugiej osobie.

Dziękuję organizatorom, wolontariuszom oraz kierownictwu i personelowi oddziału za możliwość uczestnictwa w tym wyjątkowym świątecznym spotkaniu. Dziękuję Mikołajowi, jego Pomocnikowi oraz Śnieżynce za wytrwałość w organizowaniu tych spotkań. Dzięki Wam co roku pojawiają się uśmiechy na buźkach małych pacjentów. Pełna pozytywnej energii odliczam już dni do przyszłorocznego mikołajkowego spotkania.

Milena Durasiewicz

zdjęcia: Agnieszka i Kamil Kowalczyk

Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Niemal sto pięćdziesiąt osób gościło na Dniu Edukacji o NZJ, który odbył się w sobotę 19 stycznia 2019 r. w Warszawie.

Spotkanie rozpoczęło się minutą ciszy na cześć zmarłego w ubiegłym roku wybitnego gastroenterologa i Członka Honorowego „J-elity” prof. Witolda Bartnika oraz prezydenta Gdańska Pawła Adamowicza. Następnie prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska przedstawiła działalność Towarzystwa. Do zaangażowania w prace oddziału mazowieckiego, który był gospodarzem konferencji, zachęcała z kolei jego prezes Agnieszka Kowalczyk.

Pierwszym wykładowcą był prof. Piotr Albrecht, ordynator Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, który przedstawił leki niebiologiczne stosowane standardowo w terapii NZJ: • aminosalicylany (mesalazynę i sulfasalazynę) – stosowane głównie we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego (wzjg) i w chorobie Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), gdy zajęte jest nią jelito grube; • glikokortykoidy działające ogólnoustrojowo i miejscowo – jak oceniają specjaliści otrzymuje je 3 na 4 pacjentów w ciągu 10 lat trwania choroby • tiopuryny (azatiopryna, 6-merkaptopuryna) – stosowane w celu podtrzymanie remisji, gdyż na pierwsze efekty ich działania trzeba czekać trzy miesiące, a czasem dłużej • metronidazol – chemioterapeutyk wskazany przy zmianach okołoodbytniczych w ch.L-C oraz powikłaniach bakteryjnych.

Spora część wykładu została poświęcona żywieniu enteralnemu czyli dojelitowemu, rekomendowanemu u dzieci z ch.L-C jako pierwsza linia leczenia w celu uzyskania remisji. Prof. Albrecht podkreślił, że jego skuteczność w leczeniu pacjentów pediatrycznych przekracza 80 proc. – Bez działań niepożądanych uzyskujemy poprawę stanu odżywienia i wzrastania oraz w większości przypadków remisję – stwierdził.

Prelegent omówił także nowe leki i terapie w NZJ, nad którymi trwają badania • inhibitory kinaz Janusowych (tofacitinib, figotinib) – stosowane zarówno w ch.L-C, jak i wzjg, mają tę zaletę, że podawane są doustnie w tabletce • analog sfingozyny (ozanimod) – podawany doustnie raz na dobę we wzjg • komórki macierzyste – których skuteczność jest wysoka • transplantację mikrobiomu jelitowego – bardziej efektywną w ch.L-C.

W kolejnym wykładzie, przygotowanym wspólnie z prof. Radzikowskim, Członkiem Honorowym „J-elity”, prof. Albrecht przedstawił leki przeciwbólowe stosowane w NZJ. Informacje na ten temat można znaleźć w wywiadzie z prof. Radzikowskim w nr 4 (październik-grudzień) Kwartalnika z 2018 r.

Suplementom diety została poświęcona prelekcja farmaceuty Ariela Lieberta. Jej autor podkreślił, że suplement diety nie jest lekiem, nie leczy i nie zapobiega chorobom – to środek spożywczy, który ma stanowić uzupełnienie normalnej diety. Jednocześnie zalecał, by w przypadku niedoborów witamin lub minerałów uzupełniać je, ale lekami, a nie suplementami. Leki bowiem poddawane są znacznie bardziej restrykcyjnym kontrolom jakości niż suplementy, których wprowadzenie na rynek wymaga jedynie zgłoszenia do Głównego Inspektora Sanitarnego.

Agnieszka Kulesza z ośrodka BioVirtus mówiła o zasadach jakimi rządzą się badania kliniczne i prawach przysługujących w nich pacjentom. Podkreśliła, że udział w badaniu jest dobrowolny, pacjent może na każdym etapie z niego zrezygnować, a przed podjęciem decyzji otrzymuje od lekarza-badacza pełną informację o jego przebiegu i potencjalnym ryzyku. Pacjent ma także prawo do pełnej informacji w sprawie swojego stanu zdrowia i wyników badań. Agnieszka Kulesza zwróciła uwagę, że dzięki finansowaniu przez firmy farmaceutyczne chory podczas badań klinicznych ma możliwość skorzystania z wielu szczegółowych badań niedostępnych często pacjentom w trakcie standardowego leczenia i diagnostyki. Otrzymuje także zwrot kosztów dojazdu i posiłków w czasie badania. Każde badanie jest ubezpieczone.

Badania kliniczne z perspektywy medycznej przedstawiła z kolei dr n med. Maria Orzeszko z Centrum Medycznego BioVirtus. Przed przystąpieniem do badania pacjent musi przedstawić pełną dokumentację swojej choroby (NZJ) i innych przebytych chorób, przechodzi także dokładne badania kwalifikacyjne: szczegółowe badanie krwi i moczu, badanie endoskopowe i obrazowe (najczęściej roentgen klatki piersiowej). Ponadto pacjent poddawany jest okresowo badaniom kontrolnym zaplanowanym w protokóle badania klinicznego.

Gabriela Pyć z przedstawiła produkty firmy Pharmabest wspomagające leczenie: probiotyk Vivomixx i laktoferynę.

Dużym zainteresowaniem słuchaczy cieszyła się przedstawiona przez dr med. Sławomira Chomika mobilna aplikacja CU Later, wspierająca chorych z NZJ. W jej testowaniu wzięli udział członkowie „J-elity”. Ma ona m.in. funkcję WC radar – pokazującą toalety dostępne w pobliżu i określające ich odległość. Można wprowadzać do niej swoje dane, które będą widoczne dla pozostałych użytkowników. Aplikacja przypomina zapominalskim o braniu leków, ma panel edukacyjny i pliki multimedialne z filmikami, na których można poznać innych pacjentów. Dzięki niej społeczność chorych może się dzielić także informacjami na temat swojego samopoczucia i stanu zdrowia. Jak podkreślają jej twórcy, ma to podnosić nas na duchu i pokazywać, że w zmaganiach z chorobą nie jesteśmy sami. Aplikacja jest w fazie testów. Aby z niej skorzystać, należy wprowadzić kod, który można uzyskać pod adresem e-mailowym firmy, która ją opracowała: culater@connectmedica.com

Dziękujemy bardzo wszystkim prelegentom, wolontariuszom i gościom, którzy przybyli na nasze spotkanie.


zdjęcia: Paweł Ciołek i Kamil Kowalczyk 

Oddział Mazowiecki zaprasza na kręgle!

Oddział Mazowiecki Towarzystwa J-elita zaprasza na kręgle!

Spotykamy się w najbliższą sobotę w Warszawie, 2.02.2019 r.o godzinie 15.40, w klubie ARCO, ul. Bitwy Warszawskiej 1920r. nr 19,  https://www.facebook.com/arco.klub/.

Po rozgrywkach spędzimy razem mile czas na rozmowach i nie tylko.

Zarezerwowaliśmy aż 4 tory. Szykuje się świetna zabawa!

Z uwagi na ograniczoną liczbę miejsc prosimy o zgłaszanie mailowo chęci uczestnictwa w spotkaniu: biuro@j-elita.org.pl, ze wskazaniem liczby osób.

Do zobaczenia w sobotę! Liczymy na Waszą obecność.

Zarząd Oddziału Mazowieckiego
Towarzystwa „J-elita”

zdjęcia: facebook.com/arco.klub/

Aplikacja mobilna dla chorych z NZJ

Podczas sobotnich Dni Edukacji o NZJ 19 stycznia 2019 r. w Warszawie została zaprezentowana mobilna aplikacja wspierająca chorych na nieswoiste zapalenia jelit. W jej testowaniu wzięli udział członkowie „J-elity”.

Aplikacja ma m.in. funkcję WC radar – pokazującą dostępne toalety w pobliżu chorego i określa w jakiej znajdują się odległości. Można wprowadzać do niej swoje dane, które będą dostępne pozostałym użytkownikom. Poza tym przypomina zapominalskim o braniu leków, ma panel edukacyjny i pliki multimedialne z filmikami, na których można poznać innych pacjentów. Dzięki niej społeczność chorych może się dzielić także informacjami na temat swojego samopoczucia i stanu zdrowia. Jak podkreślają jej twórcy, ma to podnosić nas na duchu i pokazywać, że w zmaganiach z chorobą nie jesteśmy sami. Aplikacja jest w fazie testów. Aby z niej skorzystać, należy wprowadzić kod, który można uzyskać pod adresem e-mailowym firmy, która ją stworzyła: culater@connectmedica.com

 

Dni Edukacji o NZJ – 19 stycznia 2019 r. Warszawa

Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Warszawy!

Data: 19 stycznia 2019 rok (sobota)
Miejsce: Aula Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej  ul. Ks. Trojdena 4
Start: godzina 10.30

Wykłady poprowadzą:

Prof. dr hab. n. med. Andrzej Radzikowski – Leczenie bólu w NZJ

Prof. dr hab. n. med. Piotr Albrecht – Niebiologiczne leki w leczeniu NZJ 

mgr Ariel Liebert – Suplementy diety – spróbujmy „ugryźć” ten temat

Dr n. med. Maria Orzeszko, Agnieszka Kulesza  – Badania kliniczne
w praktyce, czyli co pacjent powinien wiedzieć

mgr Gabriela Pyć – Produkty Pharmabest – wsparcie zdrowia jelit

dr n. med. Sławomir Chomik – Aplikacja mobilna wspierająca pacjentów z NZJ

Do zobaczenia 🙂 

Zapraszamy na Piknik rodzinny z Alpakami

DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA ZGŁOSZENIA. NA CHWILĘ OBECNĄ NIE MA JUŻ WOLNYCH MIEJSC!

Serdecznie zapraszamy Członków Oddziału Mazowieckiego Towarzystwa „J-elita” na Piknik Rodzinny, który odbędzie się 07.10.2018 r. w Warszawie, w malowniczym miejscu o pięknej nazwie Przystanek Alpaka.

Specjalnie dla dzieci i młodzieży zaplanowaliśmy godzinne spotkanie z Alpakami, podczas którego będzie można nakarmić zwierzaki, pogłaskać, poprowadzić na kantarkach po zagrodzie, dowiedzieć się wielu ciekawych informacji na temat tych niesamowitych zwierząt oraz zrobić sobie niezapomniane zdjęcia.

To jednak nie koniec atrakcji. Od godziny 16.00 do 20.00 na ranczo planujemy zorganizować ognisko i grilla. Na uczestników spotkania czekają: wiata, namiot, stoły, leżaki, hamak, gry ogrodowe, domek dla dzieci, huśtawka, a wszystko z widokiem na Alpakową zagrodę.

Zapewniamy węgiel do grilla, drewno na ognisko, zastawę stołową (talerze, sztućce, szklanki jednorazowe, kawę, herbatę). Prosimy o zabranie ze sobą czegoś na ruszt i ewentualnie kocy 🙂

Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc decyduje kolejność zgłoszeń. Pierwszeństwo mają członkowie Towarzystwa „J-elita” z opłaconą bieżącą składką. Impreza ma charakter kameralny i zamknięty. Spotkanie przygotowane jest z myślą o dzieciach i młodzieży ale oczywiście zapraszamy całe rodziny. 

Zgłoszenia prosimy kierować na adres e-mail: agnieszka.kowalczyk@j-elita.org.pl, z podaniem liczby osób i wieku uczestników (w przypadku dzieci).

Na miejsce spotkanie można dojechać autobusami linii 120, 240, 304, 132 (przystanek ul. Internetowa), lub samochodem (ze względu na ograniczoną liczbę miejsc parkingowych na terenie ranczo prosimy o parkowanie w najbliższej okolicy).

Do zobaczenia w niedzielę!

Zarząd Oddziału Mazowieckiego

Zdjęcia: http://przystanekalpaka.pl/

„J-elita” na Kongresie Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii

Ponad tysiąc lekarzy, naukowców i pielęgniarek z całej Polski zjechało w dniach 20-22 września 2018 r. do Warszawy na Kongres Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG). Na stoisku „J-elity” jego uczestnicy mogli zapoznać się z działalnością i publikacjami stowarzyszenia.

Podczas pierwszego dnia spotkania, które przyciągnęło do stołecznego Hotelu Hilton największe polskie sławy gastroenterologii, członkowie Towarzystwa po raz kolejny wybrali na prezesa PTG prof. Grażynę Rydzewską. Uczestnicy mogli wziąć udział w kursie żywieniowym oraz szkoleniu na temat nieswoistych zapaleń jelit podczas których poznawali m.in. nowości w leczeniu pacjentów z NZJ. Drugiego dnia odbyła się sesja na temat NZJ poświęcona pamięci zmarłego kilka miesięcy temu prof. Witolda Bartnika, wieloletniego pracownika Kliniki Gastroenterologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego i Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie oraz Członka Honorowego Towarzystwa „J-elita”. Ostatniego dnia dyskutowano m.in. na temat przyczyn i rozpoznania NZJ, odbyły się również warsztaty psychologiczne dla lekarzy.

Wszyscy uczestnicy kongresu wraz z materiałami otrzymali ulotkę Towarzystwa „J-elita”, zaś chętni mogli odwiedzić nasze stoisko. Kongres był okazją do nawiązania wielu cennych kontaktów. Pokazał też, że „J-elita” jest znana w środowisku medycznym. Nasi wolontariusze usłyszeli wiele ciepłych słów pod adresem stowarzyszenia od lekarzy, psychologów i przedstawicieli branży medycznej.

Światowy Dzień NZJ – Polska na fioletowo

Pikniki w Szczecinie i Warszawie, spotkanie edukacyjne we Wrocławiu, podświetlone na fioletowo budynki oraz artykuły w ogólnopolskich mediach – tak w sobotę 19 maja świętowaliśmy Światowy Dzień NZJ (World IBD Day).

Polska, za sprawą „J-elity”, tradycyjnie już dołączyła do koalicji państw obchodzących święto wszystkich cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. World IBD Day został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Święto ma podnieść świadomość na temat NZJ, z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie.

Głównymi wydarzeniami z tej okazji w Polsce były pikniki „J-elity” w Szczecinie i Warszawie oraz spotkanie edukacyjne w Klinice Gastroenterologii i Hepatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Działo się jednak znacznie więcej: w Poznaniu chorzy i ich bliscy integrowali się nieoficjalnie przy okolicznościowym torcie, a uczniowie szkoły podstawowej w Ludzisku w Kujawsko-Pomorskiem rywalizowali w biegu z fioletowymi balonami. 16 czerwca piknik rodzinny oraz wykłady odbędą się także w rzeszowskim Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej.

Na fioletowo (to międzynarodowa barwa NZJ) zostały podświetlone obiekty w całej Polsce. W sobotę w nocy – na znak solidarności z chorymi – kolor zmieniły m.in.: Świętokrzyski Urząd Wojewódzki, Urząd Miasta Kielce, Galeria Echo, budynek Radia eM Kielce i budynek Radia Kielce, hotel Radisson Blu w Szczecinie, a także Pałac Pod Blachą u podnóża Zamku Królewskiego oraz Most Śląsko-Dąbrowski w Warszawie, ratusz w Zamościu i wieża ciśnień w Kościanie.

Problemami chorych zainteresowały się również ogólnopolskie media. O Światowym Dniu NZJ pisały m.in. portale: Interia.pl i RMF.pl, Rzeczpospolita.pl oraz branżowe MedycynaPraktyczna.pl i PulsMedycyny.pl. „Choroby jelit to nie powód do wstydu” – tak swój artykuł zatytułowała dziennikarka „Rzeczpospolitej”.

 

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę