Strona główna » oddział mazowiecki

Kategoria: oddział mazowiecki

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Roboty i czarodziej u małych pacjentów

Dzięki wolontariuszom z firmy Sii sp. z o.o. i „J-elity” mali pacjenci z oddziałów gastroenterologii i żywienia dzieci oraz pediatrii Szpitala Dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przeżyli 8 września 2019 roku niezapomnianą niedzielę.

Zaczęło się od magicznych sztuczek w wykonaniu prestidigitatora. Czegóż tam nie było! Z uszu uradowanych dzieci wypadały monety, w rękach czarodzieja ożywały chusteczki, piłeczki rozmnażały się przez pączkowanie, a zmięty papier zamienił się w elegancki kapelusik, który wylądował na głowie roześmianej dziewczynki. Na zakończenie pokazu magik zdradził dzieciom sekrety kilku ze swoich sztuczek. Dzięki tajemnej mocy po powrocie ze szpitala do domu i szkoły będą mogły czarować rodzeństwo oraz koleżanki i kolegów.

W drugiej części spotkania magia ustąpiła nauce. Mali pacjenci mogli podziwiać umiejętności robotów zbudowanych z klocków lego. Jeden przestawiał małe przedmioty, natomiast drugi jeździł i potrafił wykryć stojące mu na drodze przeszkody. Dzieci mogły nie tylko dotknąć urządzeń, poznać mechanizm ich działania, ale także zbudować i zaprogramować pod okiem specjalistów z Sii własnego mini-robota. Ochotnicy poddali się malowaniu buziek, a na zakończenie wszystkie dzieci – te małe i nieco większe dostały w prezencie zestawy klocków Lego odpowiednich dla swojego wieku. Radości było co niemiara! Dziękujemy głównej organizatorce wydarzenia Sylwii oraz pozostałym wspaniałym wolontariuszom: Klarze, Kasi, Marcelinie, Jackowi i Konradowi z Sii oraz Agnieszce i Kamilowi z „J-elity.

hoł

Dzień Dziecka w warszawskim szpitalu

W Dzień Dziecka przedstawiciele Oddziału Mazowieckiego „J-elity” tradycyjnie już odwiedzili Klinikę Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, by przekazać małym pacjentom z okazji ich święta prezenty i zastrzyk pozytywnej energii. Żaden maluch nie pozostał bez upominku. Miło było patrzeć, jak twarze najmłodszych rozjaśnia uśmiech, pomimo choroby i uciążliwych zabiegów. Spotkania z dziećmi są również dla nas źródłem radości i satysfakcji.

Agnieszka Kowalczyk

Światowy Dzień NZJ w Warszawie i na Mazowszu

Oddział Mazowiecki „J-elity” uczcił Światowy Dzień NZJ piknikiem, który odbył się w sobotę 11 maja 2019 r. w Centrum Edukacji Leśnej w podwarszawskim Celestynowie. Tradycyjnie już połączyliśmy edukację z zabawą.

O część edukacyjną zadbali zaproszeni przez nas eksperci. Prof. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii Hepatologii i Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka opowiadał o tym, jakie opcje terapeutyczne ma lekarz, gdy zawodzi standardowe leczenie nieswoistych zapaleń jelit. Jak wskazał prelegent, na rynku pojawiają się nowe leki biologiczne, które można przyjmować w tabletkach. Jednym z nich jest nierefundowany etrolizumab. Zdaniem prof. Kierkusia przyszłością leczenia jest medycyna spersonalizowana. Dzięki niej leki będą dobierane indywidualnie dla każdego pacjenta. Pozwoli to na uniknięcie nietrafionych terapii i działań niepożądanych. Z kolei dr hab. n. med. Aleksandra Banaszkiewicz z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego mówiła o roli szczepień w NZJ i zagrożeniach dla chorych związanych z odmową szczepień przez osoby z ich otoczenia. Na koniec Olga Gołębiewska z „J-elity” przedstawiła aplikację dla pacjentów z NZJ „CULater”.

W trakcie wykładów zajęcia z edukacji przyrodniczej dla dzieci poprowadził pracownik nadleśnictwa. Maluchy obejrzały ekspozycję przedstawiającą mieszkańców podwarszawskich lasów, m.in. jelenie, łosie i dziki. Następnie przeniosły się do sali z makietą „Cykl życia lasu”.

Po prelekcjach odbył się piknik pod chmurką. Zaczęło się od wielkiego grillowania. Posileni uczestnicy spotkania nabrali apetytu na zabawę. Dzieciarnia mogła się wyszaleć na dmuchanej zjeżdżalni. Mali i duzi zajadali się watą cukrową. Ogromną popularnością cieszyła się fotobudka. Każdy mógł wybrać stylizację i zrobić sobie pamiątkowe zdjęcia.

Chętni wybrali się na spacer ścieżką edukacyjną z przewodnikiem po lesie. Pierwszym etapem było Goździkowe Bagno, niewielkie grzęzawisko, przez którego prowadzi drewniana kładka. Dzięki niej można było z bliska zobaczyć rosnącą tylko na tym obszarze rosiczkę okrągłolistną. Następnym etapem była prowadząca wśród sosen ścieżka zdrowia. W drodze powrotnej uczestnicy wyprawy mogli zobaczyć gniazda dzikich pszczół oraz budki lęgowe nietoperzy.

Główną atrakcją imprezy był pokaz ptaków drapieżnych. Doświadczony sokolnik zaprezentował sowy i sokoły podczas lotu, karmienia oraz różnych ćwiczeń, także z udziałem gości. Część widzów mogła dotknąć i potrzymać drapieżnika na rękawicy, a najodważniejsi mogli go złapać w trakcie lądowania. Emocji było co niemiara!

Piknik zakończyła wielka bitwa na papier toaletowy, na którą z niecierpliwością czekali najmłodsi. Białe wstęgi latały wysoko, wszyscy świetnie się bawili. Po wszystkim papier został posprzątany i zebrany do worków przez uczestników bitwy. Spotkanie trwało jeszcze do późnych godzin wieczornych.

Serdecznie dziękujemy Nadleśnictwu Celestynów, wykładowcom, sponsorom, m.in. firmie Almusso za przekazanie po raz kolejny papieru toaletowego na bitwę. Ogromne podziękowania dla Krzysztofa Modrzejewskiego, który zorganizował spotkanie oraz wszystkim wolontariuszom.

Agnieszka Kowalczyk, hoł

Akcja fiolet w Warszawie

W niedzielę 19 maja wieczorem Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” zorganizował spotkanie z okazji Światowego Dnia NZJ. Zbiórka odbyła się na Pl. Zamkowym pod Kolumną Zygmunta. Znakiem rozpoznawczym były fioletowe akcenty garderoby. Wybraliśmy się na Bulwary Wiślane, aby zrobić sobie wspólne zdjęcie pod Mostem Śląsko-Dąbrowskim który z okazji IBD Day rozbłysł tego dnia na fioletowo. Następnie przemieściliśmy się pod Pałac pod Blachą, który także zaświecił w międzynarodowych barwach NZJ.

Dziękujemy Zarządowi Dróg Miejskich oraz Dyrekcji Zamku Królewskiego w Warszawie, które już po raz drugi przyłączyły się do międzynarodowej kampanii informacyjno-edukacyjnej na rzecz chorych na NZJ.

Agnieszka Kowalczyk

19 maja – Światowy Dzień NZJ

19 maja pacjenci zmagający się z wrzodziejącym zapaleniem jelita  grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz gastrolodzy świętują  Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). W obchody, przebiegające w Polsce pod hasłem „Pokazać niewidzialne” tradycyjnie włącza się Towarzystwo „J-elita”.

Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), która zrzesza organizacje pacjentów z 36 krajów. Święto ma podnieść świadomość na temat nieswoistych zapaleń jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg) i choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie i ponad 50 tys. Polaków. Tegoroczne obchody przebiegają pod międzynarodowym hasłem „Making the Invisible Visible” – a w Polsce: „Pokazać niewidzialne”.

– Niewidzialne, bo naszej choroby, a często także związanej z nią niepełnosprawności, nie widać. Niewidzialne, bo objawy NZJ są wstydliwe, nie wypada o nich mówić w towarzystwie. Niewidzialne, bo osoby w zaostrzeniu choroby boją się wyjść z domu – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i mama dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

To właśnie „J-elita” jest głównym organizatorem obchodów World IBD Day w naszym kraju. Pod hasłem IBD Day 11 maja w Szczecinie i Celestynowie pod Warszawą odbyły się pikniki; w sobotę 18 maja w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie odbędzie się piknik połączony z wykładami gastrologów i dietetyka, a w bydgoskim szpitalu im. Biziela Dzień Edukacji o NZJ z prelekcjami lekarzy i specjalistów. 19 maja „J-elita” będzie miała swoje stanowisko podczas Krakowskiego Pikniku Rodzinnego. Tradycyjnie na fioletowo – międzynarodową barwę NZJ – zostaną podświetlone obiekty w różnych miastach, m.in.: TAURON Arena Kraków oraz Kładka Bernatka i Estakada Lipska-Wielicka w Krakowie, ratusz miejski w Rzeszowie; most Śląsko-Dąbrowski i Pałac Pod Blachą przy Zamku Królewskim w Warszawie; filharmonia oraz Hotel Radisson Blu w Szczecinie; katowicki Spodek, kielecka Galeria Echo, Radio Kielce, Radio eM Kielce, Świętokrzyski Urząd Wojewódzki w Kielcach, ratusz w Zamościu, a także Centrum Spotkania Kultur w Lublinie i centrum handlowe Avenida w Poznaniu.

Jak oceniają specjaliści z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na ch.L-C i 35-40 tys. na wzjg. Prognozują jednak, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób.

Światowy Dzień NZJ 2019 z mazowiecką „J-elitą”

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Celestynowa! W tym roku spotkanie odbędzie się 11 maja 2019 r. od godz 11.00 w Centrum Edukacji Leśnej (mapka dojazdu pdf). Szczegóły spotkania na plakacie poniżej.

Dojazd we własnym zakresie

Do zobaczenia!

WIOSENNY PIKNIK RODZINNY NA MAZOWSZU

Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” serdecznie zaprasza na:
 
WIOSENNY PIKNIK RODZINNY
 
do Arciechowa nad Bugiem https://goo.gl/maps/uFyM1o7pZos
 
SPOTYKAMY SIĘ 13.04.2019 r. (SOBOTA) O GODZINIE 12.00
 

Planujemy zorganizować gry i zabawy na świeżym powietrzu. Nie zabraknie także ogniska! Prosimy o zabranie ze sobą czegoś na ruszt, kocy, krzeseł turystycznych, sprzętu sportowego oraz gitar. 

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia do 8.04.2019 r. na adres e-mail: biuro@j-elita.org.pl, ze wskazaniem liczby osób dorosłych i dzieci. 

Serdecznie zapraszamy całe rodziny. Będzie rodzinnie i sympatycznie! Liczymy na Waszą obecność.
 
Zarząd Oddziału Mazowieckiego
Towarzystwa „J-elita”
 
 

Spotkanie integracyjne oddziału mazowieckiego na kręglach!

W sobotę 2 lutego 2019 r. w Warszawie odbyło się kolejne spotkanie integracyjne oddziału mazowieckiego. Tym razem wybraliśmy się na kręgle do klubu ARCO. Przez dwie godziny na czterech torach drużyny rywalizowały ze sobą o zajęcie jak najlepszego miejsca. Oczywiście  była to zdrowa rywalizacja, której towarzyszyło wiele radości i uśmiechu. Niektórzy stawiali swoje pierwsze kroki na torze, innych można było śmiało nazwać zawodowcami. Tak naprawdę ważne były nie wyniki, a niesamowita atmosfera oraz świetna zabawa. Na zakończenie spotkania zmęczeni, uśmiechnięci i pełni pozytywnych wrażeń udaliśmy się do restauracji aby wzmocnić się po wyczerpującej grze. Była to także okazja aby porozmawiać ze znajomymi i zapoznać się z nowymi członkami naszego Towarzystwa. Dziękujemy wszystkim, którzy przybyli na spotkanie i już nie możemy doczekać się kolejnego 🙂

Agnieszka Kowalczyk

Mikołajki w szpitalu dziecięcym w Warszawie

Święty Mikołaj i wolontariusze mazowieckiego oddziału „J-elity” odwiedzili 15 grudnia 2018 r. małych pacjentów Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Świąteczną atmosferę połączoną z niezwykłym klimatem poczuliśmy podczas spotkania mikołajkowego organizowanego po raz kolejny przez oddział mazowiecki Towarzystwa „J-elita”, w Klinice Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Spotkanie z chorymi dziećmi i ich rodzicami otworzyła Prezes mazowieckiego oddziału „J-elity” Agnieszka Kowalczyk, która pojawiła się na oddziale wraz z wolontariuszami i animatorką zagrzewającą wszystkich do zabawy. Wkrótce na buziach małych i nieco większych pacjentów zajaśniał uśmiech, za sprawą balonów i wielu innych atrakcji przygotowanych zarówno dla małych jak i dużych gości, które wspaniale zintegrowały wszystkich uczestników spotkania. Skręcanie balonikowych zwierząt, kwiatów i różnych dzieł sztuki okazało się niezwykle fascynującym zajęciem dla dzieci. Na buziach małych i nieco większych pacjentów choć na chwilę zajaśniał uśmiech. Atmosferę dopełniała świąteczna muzyka. Niezwykła atmosfera sprawiła, że wszyscy naładowaliśmy się pozytywnymi emocjami. Mali pacjenci oraz ich rodzicie choć na chwilę mogli oderwać się od trudności czy rozterek związanych z chorobą przewlekłą.

Kulminacyjnym i długo wyczekiwanym punktem imprezy było pojawienie się Mikołaja w towarzystwie śnieżynek. Przyszedł czas na prezenty! Świąteczna ekipa dotarła do wszystkich pacjentów, także tych leżących, którzy z powodu dolegliwości nie mogli dojść na spotkanie. W zamian za upominki dostaliśmy najpiękniejszy dar – radość dzieci. Maluchy garnęły się do zdjęcia z Mikołajem i jego świtą. Chętnie recytowały wierszyki oraz śpiewały piosenki. Mikołaj pamiętał także o prezentach dla personelu oddziału, który każdego dnia troskliwie opiekuje się pacjentami.

To już trzecie Mikołajki, które spędzam z „J-elitą” i życzę sobie jeszcze wielu kolejnych. Nie da się opisać tego, jak wiele pozytywnych uczuć towarzyszy takim spotkaniom. Są chwile wzruszenia i łzy radości. Dzięki takim chwilom uświadamiamy sobie, jak niewiele trzeba aby dać tak wiele drugiej osobie.

Dziękuję organizatorom, wolontariuszom oraz kierownictwu i personelowi oddziału za możliwość uczestnictwa w tym wyjątkowym świątecznym spotkaniu. Dziękuję Mikołajowi, jego Pomocnikowi oraz Śnieżynce za wytrwałość w organizowaniu tych spotkań. Dzięki Wam co roku pojawiają się uśmiechy na buźkach małych pacjentów. Pełna pozytywnej energii odliczam już dni do przyszłorocznego mikołajkowego spotkania.

Milena Durasiewicz

zdjęcia: Agnieszka i Kamil Kowalczyk

Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Niemal sto pięćdziesiąt osób gościło na Dniu Edukacji o NZJ, który odbył się w sobotę 19 stycznia 2019 r. w Warszawie.

Spotkanie rozpoczęło się minutą ciszy na cześć zmarłego w ubiegłym roku wybitnego gastroenterologa i Członka Honorowego „J-elity” prof. Witolda Bartnika oraz prezydenta Gdańska Pawła Adamowicza. Następnie prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska przedstawiła działalność Towarzystwa. Do zaangażowania w prace oddziału mazowieckiego, który był gospodarzem konferencji, zachęcała z kolei jego prezes Agnieszka Kowalczyk.

Pierwszym wykładowcą był prof. Piotr Albrecht, ordynator Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, który przedstawił leki niebiologiczne stosowane standardowo w terapii NZJ: • aminosalicylany (mesalazynę i sulfasalazynę) – stosowane głównie we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego (wzjg) i w chorobie Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), gdy zajęte jest nią jelito grube; • glikokortykoidy działające ogólnoustrojowo i miejscowo – jak oceniają specjaliści otrzymuje je 3 na 4 pacjentów w ciągu 10 lat trwania choroby • tiopuryny (azatiopryna, 6-merkaptopuryna) – stosowane w celu podtrzymanie remisji, gdyż na pierwsze efekty ich działania trzeba czekać trzy miesiące, a czasem dłużej • metronidazol – chemioterapeutyk wskazany przy zmianach okołoodbytniczych w ch.L-C oraz powikłaniach bakteryjnych.

Spora część wykładu została poświęcona żywieniu enteralnemu czyli dojelitowemu, rekomendowanemu u dzieci z ch.L-C jako pierwsza linia leczenia w celu uzyskania remisji. Prof. Albrecht podkreślił, że jego skuteczność w leczeniu pacjentów pediatrycznych przekracza 80 proc. – Bez działań niepożądanych uzyskujemy poprawę stanu odżywienia i wzrastania oraz w większości przypadków remisję – stwierdził.

Prelegent omówił także nowe leki i terapie w NZJ, nad którymi trwają badania • inhibitory kinaz Janusowych (tofacitinib, figotinib) – stosowane zarówno w ch.L-C, jak i wzjg, mają tę zaletę, że podawane są doustnie w tabletce • analog sfingozyny (ozanimod) – podawany doustnie raz na dobę we wzjg • komórki macierzyste – których skuteczność jest wysoka • transplantację mikrobiomu jelitowego – bardziej efektywną w ch.L-C.

W kolejnym wykładzie, przygotowanym wspólnie z prof. Radzikowskim, Członkiem Honorowym „J-elity”, prof. Albrecht przedstawił leki przeciwbólowe stosowane w NZJ. Informacje na ten temat można znaleźć w wywiadzie z prof. Radzikowskim w nr 4 (październik-grudzień) Kwartalnika z 2018 r.

Suplementom diety została poświęcona prelekcja farmaceuty Ariela Lieberta. Jej autor podkreślił, że suplement diety nie jest lekiem, nie leczy i nie zapobiega chorobom – to środek spożywczy, który ma stanowić uzupełnienie normalnej diety. Jednocześnie zalecał, by w przypadku niedoborów witamin lub minerałów uzupełniać je, ale lekami, a nie suplementami. Leki bowiem poddawane są znacznie bardziej restrykcyjnym kontrolom jakości niż suplementy, których wprowadzenie na rynek wymaga jedynie zgłoszenia do Głównego Inspektora Sanitarnego.

Agnieszka Kulesza z ośrodka BioVirtus mówiła o zasadach jakimi rządzą się badania kliniczne i prawach przysługujących w nich pacjentom. Podkreśliła, że udział w badaniu jest dobrowolny, pacjent może na każdym etapie z niego zrezygnować, a przed podjęciem decyzji otrzymuje od lekarza-badacza pełną informację o jego przebiegu i potencjalnym ryzyku. Pacjent ma także prawo do pełnej informacji w sprawie swojego stanu zdrowia i wyników badań. Agnieszka Kulesza zwróciła uwagę, że dzięki finansowaniu przez firmy farmaceutyczne chory podczas badań klinicznych ma możliwość skorzystania z wielu szczegółowych badań niedostępnych często pacjentom w trakcie standardowego leczenia i diagnostyki. Otrzymuje także zwrot kosztów dojazdu i posiłków w czasie badania. Każde badanie jest ubezpieczone.

Badania kliniczne z perspektywy medycznej przedstawiła z kolei dr n med. Maria Orzeszko z Centrum Medycznego BioVirtus. Przed przystąpieniem do badania pacjent musi przedstawić pełną dokumentację swojej choroby (NZJ) i innych przebytych chorób, przechodzi także dokładne badania kwalifikacyjne: szczegółowe badanie krwi i moczu, badanie endoskopowe i obrazowe (najczęściej roentgen klatki piersiowej). Ponadto pacjent poddawany jest okresowo badaniom kontrolnym zaplanowanym w protokóle badania klinicznego.

Gabriela Pyć z przedstawiła produkty firmy Pharmabest wspomagające leczenie: probiotyk Vivomixx i laktoferynę.

Dużym zainteresowaniem słuchaczy cieszyła się przedstawiona przez dr med. Sławomira Chomika mobilna aplikacja CU Later, wspierająca chorych z NZJ. W jej testowaniu wzięli udział członkowie „J-elity”. Ma ona m.in. funkcję WC radar – pokazującą toalety dostępne w pobliżu i określające ich odległość. Można wprowadzać do niej swoje dane, które będą widoczne dla pozostałych użytkowników. Aplikacja przypomina zapominalskim o braniu leków, ma panel edukacyjny i pliki multimedialne z filmikami, na których można poznać innych pacjentów. Dzięki niej społeczność chorych może się dzielić także informacjami na temat swojego samopoczucia i stanu zdrowia. Jak podkreślają jej twórcy, ma to podnosić nas na duchu i pokazywać, że w zmaganiach z chorobą nie jesteśmy sami. Aplikacja jest w fazie testów. Aby z niej skorzystać, należy wprowadzić kod, który można uzyskać pod adresem e-mailowym firmy, która ją opracowała: culater@connectmedica.com

Dziękujemy bardzo wszystkim prelegentom, wolontariuszom i gościom, którzy przybyli na nasze spotkanie.


zdjęcia: Paweł Ciołek i Kamil Kowalczyk 

Oddział Mazowiecki zaprasza na kręgle!

Oddział Mazowiecki Towarzystwa J-elita zaprasza na kręgle!

Spotykamy się w najbliższą sobotę w Warszawie, 2.02.2019 r.o godzinie 15.40, w klubie ARCO, ul. Bitwy Warszawskiej 1920r. nr 19, https://www.facebook.com/arco.klub/.

Po rozgrywkach spędzimy razem mile czas na rozmowach i nie tylko.

Zarezerwowaliśmy aż 4 tory. Szykuje się świetna zabawa!

Z uwagi na ograniczoną liczbę miejsc prosimy o zgłaszanie mailowo chęci uczestnictwa w spotkaniu: biuro@j-elita.org.pl, ze wskazaniem liczby osób.

Do zobaczenia w sobotę! Liczymy na Waszą obecność.

Zarząd Oddziału Mazowieckiego
Towarzystwa „J-elita”

zdjęcia: facebook.com/arco.klub/

Newsletter