Strona główna » oddział mazowiecki

Kategoria: oddział mazowiecki

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

ZAPRASZAMY NA KRĘGLE I BILARD Z ODDZIAŁEM MAZOWIECKIM!

Oddział Mazowiecki Towarzystwa J-elita zaprasza na spotkanie integracyjne na kręgielni!

KIEDY? 21.02.2020 r. (PIĄTEK)
O KTÓREJ? 18.00-21.00
GDZIE? Kręgielnia Gocław, ul. Gen. Abrahama 10, Warszawa
https://www.kregielnia-tb.pl/

Zapraszamy członków oddziału mazowieckiego (dzieci, młodzież i dorosłych), tych, którzy chcieliby dołączyć do naszego grona oraz wszystkie osoby zmagające się z chorobami jelit.

Przygotowaliśmy wiele atrakcji:
– turniej drużynowy w kręgle,
– bilard,
– rzutki,
– piłkarzyki

Na miejscu jest możliwość zamówienia napojów, zimnych przekąsek oraz jedzenia na ciepło.

UWAGA! Ponieważ wynajmujemy lokal na wyłączność wstęp tylko za okazaniem imiennego zaproszenia. W związku z tym prosimy o potwierdzenie przybycia mailowo do dnia 14.02.2020 r. Zgłoszenia prosimy kierować na adres: biuro@j-elita.org.pl z podaniem informacji o liczbie osób dorosłych i dzieci. Liczba miejsc jest ograniczona, dlatego pierwszeństwo mają członkowie z opłaconą składką. Decyduje kolejność zgłoszeń. Wszystkie osoby zapisane na listę otrzymają potwierdzenie oraz szczegółowe informacje drogą mailową.

Do zobaczenia! Liczymy na Waszą obecność.

Zarząd Oddziału Mazowieckiego
Towarzystwa „J-elita”

Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie 2019

Nadzorowanie skuteczności terapii, kolonoskopia, leczenie żywieniowe oraz przeszczep mikrobioty – to tematy wykładów podczas warszawskiego Dnia Edukacji o NZJ, który odbył się 23 listopada 2019 r.

Spotkanie rozpoczęło się od krótkiego przedstawienia Towarzystwa „J-elita” przez prezes Agnieszkę Gołębiewską. Działalność stowarzyszenia chwalił prof. dr hab. n. med. Maciej Gonciarz, który w kwietniu zeszłego objął kierownictwo Kliniki Gastroenterologii, Endokrynologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. – Jeżeli jesteście państwo razem, możecie przeprowadzić wiele rzeczy, nawet wbrew decydentom – przekonywał prof. Gonciarz. Jego wykład był poświęcony nadzorowaniu skuteczności terapii NZJ. Prelegent przekonywał, że świadomi i wyedukowani pacjenci mają wpływ na jakość diagnostyki i leczenia. Mogą bowiem wymagać od lekarzy niezbędnych badań pomocnych w monitorowaniu jelitowych i pozajelitowych objawów choroby. Do tych pozajelitowych należą m.in. zmiany w oczach, na skórze, w wątrobie iw stawach . Niekiedy pojawiają się one jeszcze przed wystąpieniem biegunki i bólu brzucha lub sygnalizują zaostrzenie NZJ, a odpowiednio szybko rozpoznane umożliwiają skuteczniejsze leczenie.

Dr n. med. Jacek Kowerzanow odsłonił tajniki badań endoskopowych: gastroskopii, kolonoskopii  i sigmoidoskopii. Kolonoskopia w NZJ służy do diagnostyki, różnicowania między chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (wzjg), oceny stopnia aktywności choroby, monitorowania leczenia, np. w terapii biologicznej, a także nadzoru onkologicznego i – w niektórych przypadkach – do leczenia zabiegowego. Dzięki prezentacji uczestnicy spotkania mogli zobaczyć czym się różni jelito osoby dotkniętej ch.L-C. od jelita pacjenta z wzjg. W ch.L-C. zmiany są nieciągłe. W obrazie endoskopowym widać śluzówkę zdrową poprzedzielaną odcinkami objętymi zapaleniem. Wczesne zmiany charakteryzują się przekrwieniem błony śluzowej i ubytkami. Zaawansowane to owrzodzenia – długie i głębokie, pokryte białym włóknikiem, przypominające zadrapania pazurami. We wzjg zmiany są ciągłe zaczynają się w odbytnicy i mogą objąć całe jelito grube. Wczesna są podobne do tych w ch.L-C., natomiast zaawansowane owrzodzenia wyglądają tak, jakby ktoś wylał mleko na śluzówkę – są płaskie, rozlegle i białe.

Część pytań publiczności dotyczyła możliwości leczenia zabiegowego zwężeń jelita. – Zwężenia, które mają długość ok. trzech centymetrów mogą podlegać leczeniu endoskopowemu przy pomocy tzw. balonów endoskopowych. Dłuższe powinny być kwalifikowane do leczenia chirurgicznego – wyjaśnił dr Kowerzanow.

Kolejne wystąpienie poświęcone zostało leczeniu żywieniowemu. Omówili je prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś oraz dietetyk Małgorzata Matuszczyk z Centrum Zdrowia Dziecka. Opierając się na wynikach badań izraelskich naukowców, twórców diety Crohn’s Disease Exclusion Diet, Małgorzata Matuszczyk wymieniła produkty, które mają niekorzystny wpływ na rozwój ch.L-C. Wszystkie są charakterystyczne dla „zachodniego” sposobu żywienia – przeważnie zawierają dużo tłuszczu i cukru – i niszczą mikroflorę jelitową. To m.in.: złej jakości wysokoprzetworzone mięso, żywność typu fast-food i słodycze. Więcej o leczeniu żywieniowym przeczytacie Państwo w nr. 4-2019 Kwartalnika „J-elita”.

Naukową i medyczną wiedzę na temat przeszczepu mikrobioty (stolca) w NZJ przybliżyła dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek. – Jelito grube to zbiornik zawierający olbrzymią ilość bakterii. To taka fabryka w której odbywa się wielka praca – tłumaczyła. – Bakterie w przewodzie pokarmowym odgrywają kluczową rolę w indukcji stanu zapalnego lub jego wyciszeniu.

Dlatego przeszczep mikroorganizmów zawartych w stolcu zdrowego dawcy do jelit pacjenta z NZJ może być skuteczny. Skolonizowanie „dobrych bakterii” w przewodzie pokarmowym chorego sprawia, że „fabryka” w jego jelitach zacznie pracować prawidłowo. Prelegentka zwróciła uwagę że skuteczność przeszczepu mikrobioty w NZJ jest porównywalna do leczenia biologicznego, a metoda ta wydaje się bezpieczna.

Spotkanie, które tradycyjnie odbyło się w auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN zakończyło się poczęstunkiem, podczas którego goście mogli podzielić się wrażeniami. Uczestnicy wydarzenia wrócili do domów z poradnikami „J-elity”, głowami pełnymi wiedzy i poczuciem, że nie są w chorobie sami.

Jacek Hołub,

fot. Paweł Ciołek

fot. Kamil Kowalczyk

 

Wspomnienie lata: Spływ kajakowy Wkrą

Słoneczna pogoda, łagodny szum rzeki i malownicze krajobrazy – to tylko część atrakcji jakie czekały na uczestników spływu kajakowego Wkrą, zorganizowanego 14 września 2019 przez Mazowiecki Oddział Towarzystwa „J-elita”.

W wyprawie wzięło udział dwudziestu czterech amatorów kajakarskiej przygody. Wyruszyliśmy w radosnym nastroju o godzinie dziesiątej z Bolęcina. Czekała nas czterogodzinna podróż piękną 11-kilometrową trasą do Jońca. Już na samym początku mogliśmy podziwiać malownicze konary przy brzegu Wkry. Rzeka wiła się łagodnie wśród łąk, a przez czystą wodę widać było ukryte pod powierzchnią głazy narzutowe. Przepłynęliśmy pod mostem Sobieski – Królewo, mijając niewielką plażę, a następnie tereny letniskowe w Szumlinie. W Jońcu przywitał nas opuszczony, drewniany młyn. Za chwilę byliśmy już na brzegu. Ale to nie był koniec atrakcji. Z Jońca przejechaliśmy samochodami do przystani Kaja w Sobieskach, gdzie przy ognisku i potrawach z grilla mogliśmy się dzielić wrażeniami z wyprawy. Tych było wiele: od żartów po przypadkowe i dobrowolne kąpiele w rzece. Humory wszystkim dopisywały, a poza zdjęciami w naszych sercach zostaną wspaniale wspomnienia.

Spływ zorganizował Mazowiecki Oddział „J-elity”, jego mózgiem i dobrym duchem był Paweł Ciołek. Następną wyprawę planujemy latem – w lipcu lub sierpniu 2020 roku.

Zdjęcia: Kamil Kowalczyk, Krzysztof Modrzejewski, Paweł Ciołek

Red.

Dni Edukacji o NZJ – 23 Listopada 2019 r. Warszawa

Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Warszawy!

Data: 23 Listopada 2019 rok (sobota)
Miejsce: Aula Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej ul. Ks. Trojdena 4
Start: godzina 10.00

Wykłady poprowadzą:

Prof. dr hab. n. med. Maciej Gonciarz – Jak nadzorować skuteczność terapii w NZJ

Dr n. med. Jacek Kowerzanow – Kolonoskopia – co pacjent powinien wiedzieć

Prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, mgr Małgorzata Matuszczyk – Leczenie przez żywienie – nowe horyzonty

Dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek – Przeszczep mikrobioty w NZJ – co już wiemy

Serdecznie zapraszamy
Zarząd Oddziału Mazowieckiego
Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ

Roboty i czarodziej u małych pacjentów

Dzięki wolontariuszom z firmy Sii sp. z o.o. i „J-elity” mali pacjenci z oddziałów gastroenterologii i żywienia dzieci oraz pediatrii Szpitala Dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przeżyli 8 września 2019 roku niezapomnianą niedzielę.

Zaczęło się od magicznych sztuczek w wykonaniu prestidigitatora. Czegóż tam nie było! Z uszu uradowanych dzieci wypadały monety, w rękach czarodzieja ożywały chusteczki, piłeczki rozmnażały się przez pączkowanie, a zmięty papier zamienił się w elegancki kapelusik, który wylądował na głowie roześmianej dziewczynki. Na zakończenie pokazu magik zdradził dzieciom sekrety kilku ze swoich sztuczek. Dzięki tajemnej mocy po powrocie ze szpitala do domu i szkoły będą mogły czarować rodzeństwo oraz koleżanki i kolegów.

W drugiej części spotkania magia ustąpiła nauce. Mali pacjenci mogli podziwiać umiejętności robotów zbudowanych z klocków lego. Jeden przestawiał małe przedmioty, natomiast drugi jeździł i potrafił wykryć stojące mu na drodze przeszkody. Dzieci mogły nie tylko dotknąć urządzeń, poznać mechanizm ich działania, ale także zbudować i zaprogramować pod okiem specjalistów z Sii własnego mini-robota. Ochotnicy poddali się malowaniu buziek, a na zakończenie wszystkie dzieci – te małe i nieco większe dostały w prezencie zestawy klocków Lego odpowiednich dla swojego wieku. Radości było co niemiara! Dziękujemy głównej organizatorce wydarzenia Sylwii oraz pozostałym wspaniałym wolontariuszom: Klarze, Kasi, Marcelinie, Jackowi i Konradowi z Sii oraz Agnieszce i Kamilowi z „J-elity.

hoł

Dzień Dziecka w warszawskim szpitalu

W Dzień Dziecka przedstawiciele Oddziału Mazowieckiego „J-elity” tradycyjnie już odwiedzili Klinikę Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, by przekazać małym pacjentom z okazji ich święta prezenty i zastrzyk pozytywnej energii. Żaden maluch nie pozostał bez upominku. Miło było patrzeć, jak twarze najmłodszych rozjaśnia uśmiech, pomimo choroby i uciążliwych zabiegów. Spotkania z dziećmi są również dla nas źródłem radości i satysfakcji.

Agnieszka Kowalczyk

Światowy Dzień NZJ w Warszawie i na Mazowszu

Oddział Mazowiecki „J-elity” uczcił Światowy Dzień NZJ piknikiem, który odbył się w sobotę 11 maja 2019 r. w Centrum Edukacji Leśnej w podwarszawskim Celestynowie. Tradycyjnie już połączyliśmy edukację z zabawą.

O część edukacyjną zadbali zaproszeni przez nas eksperci. Prof. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii Hepatologii i Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka opowiadał o tym, jakie opcje terapeutyczne ma lekarz, gdy zawodzi standardowe leczenie nieswoistych zapaleń jelit. Jak wskazał prelegent, na rynku pojawiają się nowe leki biologiczne, które można przyjmować w tabletkach. Jednym z nich jest nierefundowany etrolizumab. Zdaniem prof. Kierkusia przyszłością leczenia jest medycyna spersonalizowana. Dzięki niej leki będą dobierane indywidualnie dla każdego pacjenta. Pozwoli to na uniknięcie nietrafionych terapii i działań niepożądanych. Z kolei dr hab. n. med. Aleksandra Banaszkiewicz z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego mówiła o roli szczepień w NZJ i zagrożeniach dla chorych związanych z odmową szczepień przez osoby z ich otoczenia. Na koniec Olga Gołębiewska z „J-elity” przedstawiła aplikację dla pacjentów z NZJ „CULater”.

W trakcie wykładów zajęcia z edukacji przyrodniczej dla dzieci poprowadził pracownik nadleśnictwa. Maluchy obejrzały ekspozycję przedstawiającą mieszkańców podwarszawskich lasów, m.in. jelenie, łosie i dziki. Następnie przeniosły się do sali z makietą „Cykl życia lasu”.

Po prelekcjach odbył się piknik pod chmurką. Zaczęło się od wielkiego grillowania. Posileni uczestnicy spotkania nabrali apetytu na zabawę. Dzieciarnia mogła się wyszaleć na dmuchanej zjeżdżalni. Mali i duzi zajadali się watą cukrową. Ogromną popularnością cieszyła się fotobudka. Każdy mógł wybrać stylizację i zrobić sobie pamiątkowe zdjęcia.

Chętni wybrali się na spacer ścieżką edukacyjną z przewodnikiem po lesie. Pierwszym etapem było Goździkowe Bagno, niewielkie grzęzawisko, przez którego prowadzi drewniana kładka. Dzięki niej można było z bliska zobaczyć rosnącą tylko na tym obszarze rosiczkę okrągłolistną. Następnym etapem była prowadząca wśród sosen ścieżka zdrowia. W drodze powrotnej uczestnicy wyprawy mogli zobaczyć gniazda dzikich pszczół oraz budki lęgowe nietoperzy.

Główną atrakcją imprezy był pokaz ptaków drapieżnych. Doświadczony sokolnik zaprezentował sowy i sokoły podczas lotu, karmienia oraz różnych ćwiczeń, także z udziałem gości. Część widzów mogła dotknąć i potrzymać drapieżnika na rękawicy, a najodważniejsi mogli go złapać w trakcie lądowania. Emocji było co niemiara!

Piknik zakończyła wielka bitwa na papier toaletowy, na którą z niecierpliwością czekali najmłodsi. Białe wstęgi latały wysoko, wszyscy świetnie się bawili. Po wszystkim papier został posprzątany i zebrany do worków przez uczestników bitwy. Spotkanie trwało jeszcze do późnych godzin wieczornych.

Serdecznie dziękujemy Nadleśnictwu Celestynów, wykładowcom, sponsorom, m.in. firmie Almusso za przekazanie po raz kolejny papieru toaletowego na bitwę. Ogromne podziękowania dla Krzysztofa Modrzejewskiego, który zorganizował spotkanie oraz wszystkim wolontariuszom.

Agnieszka Kowalczyk, hoł

Akcja fiolet w Warszawie

W niedzielę 19 maja wieczorem Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” zorganizował spotkanie z okazji Światowego Dnia NZJ. Zbiórka odbyła się na Pl. Zamkowym pod Kolumną Zygmunta. Znakiem rozpoznawczym były fioletowe akcenty garderoby. Wybraliśmy się na Bulwary Wiślane, aby zrobić sobie wspólne zdjęcie pod Mostem Śląsko-Dąbrowskim który z okazji IBD Day rozbłysł tego dnia na fioletowo. Następnie przemieściliśmy się pod Pałac pod Blachą, który także zaświecił w międzynarodowych barwach NZJ.

Dziękujemy Zarządowi Dróg Miejskich oraz Dyrekcji Zamku Królewskiego w Warszawie, które już po raz drugi przyłączyły się do międzynarodowej kampanii informacyjno-edukacyjnej na rzecz chorych na NZJ.

Agnieszka Kowalczyk

19 maja – Światowy Dzień NZJ

19 maja pacjenci zmagający się z wrzodziejącym zapaleniem jelita  grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz gastrolodzy świętują  Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). W obchody, przebiegające w Polsce pod hasłem „Pokazać niewidzialne” tradycyjnie włącza się Towarzystwo „J-elita”.

Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), która zrzesza organizacje pacjentów z 36 krajów. Święto ma podnieść świadomość na temat nieswoistych zapaleń jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg) i choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie i ponad 50 tys. Polaków. Tegoroczne obchody przebiegają pod międzynarodowym hasłem „Making the Invisible Visible” – a w Polsce: „Pokazać niewidzialne”.

– Niewidzialne, bo naszej choroby, a często także związanej z nią niepełnosprawności, nie widać. Niewidzialne, bo objawy NZJ są wstydliwe, nie wypada o nich mówić w towarzystwie. Niewidzialne, bo osoby w zaostrzeniu choroby boją się wyjść z domu – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i mama dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

To właśnie „J-elita” jest głównym organizatorem obchodów World IBD Day w naszym kraju. Pod hasłem IBD Day 11 maja w Szczecinie i Celestynowie pod Warszawą odbyły się pikniki; w sobotę 18 maja w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie odbędzie się piknik połączony z wykładami gastrologów i dietetyka, a w bydgoskim szpitalu im. Biziela Dzień Edukacji o NZJ z prelekcjami lekarzy i specjalistów. 19 maja „J-elita” będzie miała swoje stanowisko podczas Krakowskiego Pikniku Rodzinnego. Tradycyjnie na fioletowo – międzynarodową barwę NZJ – zostaną podświetlone obiekty w różnych miastach, m.in.: TAURON Arena Kraków oraz Kładka Bernatka i Estakada Lipska-Wielicka w Krakowie, ratusz miejski w Rzeszowie; most Śląsko-Dąbrowski i Pałac Pod Blachą przy Zamku Królewskim w Warszawie; filharmonia oraz Hotel Radisson Blu w Szczecinie; katowicki Spodek, kielecka Galeria Echo, Radio Kielce, Radio eM Kielce, Świętokrzyski Urząd Wojewódzki w Kielcach, ratusz w Zamościu, a także Centrum Spotkania Kultur w Lublinie i centrum handlowe Avenida w Poznaniu.

Jak oceniają specjaliści z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na ch.L-C i 35-40 tys. na wzjg. Prognozują jednak, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób.

Światowy Dzień NZJ 2019 z mazowiecką „J-elitą”

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Celestynowa! W tym roku spotkanie odbędzie się 11 maja 2019 r. od godz 11.00 w Centrum Edukacji Leśnej (mapka dojazdu pdf). Szczegóły spotkania na plakacie poniżej.

Dojazd we własnym zakresie

Do zobaczenia!

WIOSENNY PIKNIK RODZINNY NA MAZOWSZU

Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” serdecznie zaprasza na:
 
WIOSENNY PIKNIK RODZINNY
 
do Arciechowa nad Bugiem https://goo.gl/maps/uFyM1o7pZos
 
SPOTYKAMY SIĘ 13.04.2019 r. (SOBOTA) O GODZINIE 12.00
 

Planujemy zorganizować gry i zabawy na świeżym powietrzu. Nie zabraknie także ogniska! Prosimy o zabranie ze sobą czegoś na ruszt, kocy, krzeseł turystycznych, sprzętu sportowego oraz gitar. 

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia do 8.04.2019 r. na adres e-mail: biuro@j-elita.org.pl, ze wskazaniem liczby osób dorosłych i dzieci. 

Serdecznie zapraszamy całe rodziny. Będzie rodzinnie i sympatycznie! Liczymy na Waszą obecność.
 
Zarząd Oddziału Mazowieckiego
Towarzystwa „J-elita”
 
 

Newsletter