Nagłówek
---

WYDARZENIA

---

Resort zdrowia odpowiada Rzecznikowi Praw Dziecka

Ministerstwo Zdrowia wciąż nieprzejednane w sprawie terapii biologicznej dla dzieci z NZJ – tak wynika z odpowiedzi resortu na pismo Rzecznika Praw Dziecka. Marek Michalak  w piśmie do ministra Konstantego Radziwiłła wskazywał, że dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego powinny mieć możliwość dostępu do leczenia biologicznego.
Więcej

---

Interpelacja poselska w sprawie adalimumabu dla dzieci

Poseł Krystyna Skibińska 6 lipca 2016 r. wystosowała interpelację w sprawie terapii biologicznej dzieci. - Kiedy Ministerstwo Zdrowia wyrazi zgodę na przyjmowanie przez dzieci leku adalimumab w domu lub w przychodni przyszpitalnej? – pyta w niej parlamentarzystka.
Więcej

---

Petycja rodziców dzieci z NZJ

w sprawie terapii biologicznej

Ułatwienie dostępu dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna do terapii biologicznej, stworzenie programu leczenia dla adalimumabu  – Anita Michalik wraz z grupą 156 osób w petycji do Ministerstwa Zdrowia domaga się wyjaśnienia sprawy leczenia pacjentów pediatrycznych.
Więcej

---

Zmiany w ustawie refundacyjnej uderzą w stomików

Zmiany w ustawie o refundacji wyrobów medycznych uderzą w osoby, które korzystają z worków stomijnych – alarmują Fundacja STOMAlife i Parlamentarny Zespół ds. Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki. Ich przedstawiciele zaprezentowali swoje obawy podczas debaty i konferencji prasowej zorganizowanej 21 lipca 2016 r. w Sejmie.
Więcej

---

Dopiero za rok niepełnosprawni z nową legitymacją

Od 1 sierpnia 2017 r. będą obowiązywały nowe, plastikowe legitymacje dla niepełnosprawnych. Sejm 19 lipca 2016 r. znowelizował ustawę o niepełnosprawności.  Nowe dokumenty w formie plastikowej karty zastąpią papierowe. Ich produkcję sfinansuje budżet państwa.
Więcej

---

NASZE PRAWA

---

Większa pomoc dla rodzin

z niepełnosprawnymi dziećmi

Od 2017 r. oboje rodzice opiekujący się więcej niż jednym dzieckiem z niepełnosprawnością, będą mieć prawo do świadczeń – zakłada ustawa, którą podpisał prezydent. Teraz na jedną rodzinę przysługuje jedno świadczenie pielęgnacyjne, nawet jeśli dzieci z niepełnosprawnością jest więcej.
Więcej

---

Konsultacje: Jak wspierać niepełnosprawnych?

Jak zmienić ustawę o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych żeby skuteczniej im pomagać? Weź udział w konsultacjach. Zgłoś swoje propozycje do 15 września br. na stronie PFRON.
Więcej

---

Przemoc motywowana uprzedzeniami. Badanie RPO

Uwaga niepełnosprawni mieszkańcy Warszawy i seniorzy ze stolicy! Agencja badawcza PBS na zlecenie Rzecznika Praw Obywatelskich do 15 września br. przeprowadza badanie dotyczące przemocy motywowanej uprzedzeniami wobec niepełnosprawnych, osób w wieku 65+, grup LGBTQ oraz grup etnicznych/narodowościowych.
Więcej

---

LECZENIE

---

Zespół jelita drażliwego

Zespół jelita drażliwego to przewlekła choroba jelita cienkiego i grubego objawiająca się bólami brzucha oraz zaburzeniami rytmu wypróżnień, które nie są uwarunkowane zmianami organicznymi ani biochemicznymi. Więcej o ZJD w artykule prof. Witolda Bartnika.
Więcej

---

DZIAŁANIA J-ELITY

---

Rodzinna zabawa na Dzień Dziecka w Powsinie

Słoneczna pogoda, rodzinna atmosfera i dobre humory sprzyjały świętowaniu Dnia Dziecka, które Oddział Mazowiecki „J-elity” zorganizował 4 czerwca 2016 r. w Ogrodzie Botanicznym w Warszawskim Powsinie. Na spotkanie przybyły całe rodziny.
Więcej

---

Światowy Dzień NZJ

w Rzeszowie

Wykłady specjalistów oraz piknik rodzinny z występem Zespołu Pieśni i Tańca Łańcut – tak podkarpacki oddział Towarzystwa „J-elita” świętował 4 czerwca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day). To już druga impreza z tej okazji w stolicy Podkarpacia.
Więcej

---

POLECAMY

---

Europosłowie chcą niższych cen leków

Ułatwiony dostęp do najnowocześniejszych terapii oraz obniżka cen leków na terenie Unii Europejskiej – to propozycje europosłów z komisji zdrowia Parlamentu Europejskiego. Zdaniem członków komisji ceny farmaceutyków są zbyt wysokie, nawet w najzamożniejszych krajach Starego Kontynentu.
Więcej

---

Newsletter jest finansowany ze środków PFRON-u.