Wynik szukania dla: wytyczne

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Wytyczne ECCO-EFCCA dotyczące diagnostyki i leczenia choroby Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

Zachęcamy do zapoznania się z wytycznymi ECCO-EFCCA dotyczącymi diagnostyki i leczenia choroby Crohnawrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów opierają się na Klinicznych wytycznych ECCO w zakresie choroby Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Kliniczne wytyczne ECCO są dostępne pod adresem: https://www.ecco-ibd.eu/index.php/publications/ecco-guidelines-science.html

Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (pdf)

Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów cierpiących na chorobę Crohna (pdf)

Prezes EFCCA Martin Kojinkov: Równy dostęp do leczenia w całej Europie

Wkładamy duży wysiłek w to, by zwrócić uwagę twórców prawa Unii Europejskiej na nierówności w dostępie do ochrony zdrowia występujące pomiędzy poszczególnymi krajami – mówi Martin Kojinkov, prezes European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA).

EFCCA jest międzynarodową organizacją zrzeszającą 33 krajowe stowarzyszenia pacjentów cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna, nie tylko z Europy. Jakie sobie stawia zadania?

– Naszym głównym celem jest poprawa jakości życia osób z NZJ, wzmacnianie ich głosu i zwiększanie ich widzialności w Europie oraz poza jej granicami.Osiągamy to poprzez wymianę informacji oraz promocję międzynarodowych działań. Współpracujemy przy tym z innymi parasolowymi organizacjami, takimi jak ECCO – European Crohn’s and Colitis Organisation (Europejska Organizacja Choroby Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego) reprezentującą środowisko medyczne, UEGF – United European Gastroenterology Federation, EPF – European Patients’ Forum (Europejskie Forum Pacjentów) i innymi sieciami, i organizacjami działającymi w sferze medycznej.  

Naszym celem jest także zwiększanie świadomości społecznej, zarówno o NZJ, jak i o problemach pacjentów chorych na NZJ w całej Europie. Na chwilę obecną świadomość ta, zrozumienie bólu i tego co przeżywają każdego dnia osoby przewlekle chore, jest bardzo mała.

Jesteśmy też adwokatami chorych na NZJ w europejskich instytucjach oraz międzynarodowych organizacjach, takich jak Światowa Organizacja Zdrowia. Dbamy o to, by w procesie tworzenia prawa i innych inicjatywach związanych ze zdrowiem brano pod uwagę problemy osób chorych na NZJ. Poprzez wymianę najlepszych praktyk oraz działania zwiększające umiejętności, takie jak: seminaria edukacyjne, warsztaty tematyczne, inicjatywy prawne, wspieramy naszych członków w ich pracy i celach na szczeblu krajowym. Naszym celem jest także jednoczenie społeczności NZJ w naszej wspólnej walce przeciw NZJ.

Sytuacja chorych i warunki leczenia w różnych państwach, np. Szwajcarii i Rumunii są różne, zależne od ich zamożności. Co może zrobić dla nich EFCCA?

– Równy dostęp do ochrony zdrowia jest fundamentalnym założeniem Unii Europejskiej. EFCCA od lat podejmuje działania mające na celu promowanie równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej. Wkładamy duży wysiłek w to, by zwrócić uwagę twórców prawa Unii Europejskiej na nierówności w dostępie do ochrony zdrowia, występujące pomiędzy poszczególnymi krajami. Dla przykładu, zorganizowaliśmy w Parlamencie Europejskim konferencję pt. „ Równe prawa dla Europejczyków z NZJ”, a celem naszej ostatniej inicjatywy było zaprezentowanie w Parlamencie Europejskim naszych obaw związanych z podejściem państw do dostępu do nowoczesnego leczenia tj. leków biologicznych i biopodobnych.

Poprzez organizowanie zakrojonych na szeroką europejską skalę badań, takich jak IMPACT, które oceniało wpływ NZJ nie tylko na zdrowie, ale także na karierę, życie społeczne i edukację osób chorych, otrzymujemy niezbędną wiedzę, którą wykorzystujemy na szczeblu europejskim. Wiedza ta jest również przydatna samym organizacjom na szczeblach krajowych do walki o zwiększenie praw osób z NZJ, lepszą opiekę medyczną i równy dostęp do leczenia.

Jednym ze sztandarowych wydarzeń koordynowanych przez EFCCA jest Światowy Dzień NZJ (World IBD Day), przypadający na 19 maja. Tego dnia wiele budynków na całym świecie jest podświetlonych na fioletowo. Skąd wziął się pomysł na to święto i jaki jest cel tego wydarzenia?

– Idea powstała siedem lat temu na konferencji Digestive Disease Week (DDW) zorganizowanej w Stanach Zjednoczonych z udziałem EFCCA. Razem z naszymi kolegami z innych organizacji: Crohn´s and Colitis Foundation z USA, Crohn´s and Colitis Foundation of Canada z Kanady, ABCD z Brazylii, Crohn´s and Colitis UK z Wielkiej Brytanii oraz Crohn´s and Colitis Australia z Australii postanowiliśmy ustanowić specjalną datę dla nieswoistych chorób zapalnych jelita po to, by zwiększać społeczną świadomość o istnieniu 5 milionów ludzi na całym świecie
(z czego 3 milionów w Europie) chorujących na nie.

EFCCA koordynuje Światowy Dzień NZJ od 2012 roku. Zauważamy ogromny wzrost liczby krajów i organizacji, które przyłączają się do naszej kampanii. Jest to dla nas jasnym dowodem, że staliśmy się głównym światowym punktem odniesienia dla globalnej społeczności NZJ. Światowy Dzień NZJ jest dla nas dniem wyjścia z ukrycia, dzielenia się z innymi naszymi zmaganiami, wyzwaniami, strachem, ale także pretekstem do rozmowy o naszych nadziejach, aspiracjach i marzeniach.  

W 2017 roku EFCCA razem z ECCO opracowała i przetłumaczyła na wiele języków wytyczne dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz podobny dokument dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Jaki jest cel tego przedsięwzięcia?

Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na NZJ są efektem owocnej współpracy EFCCA, ECCO i N-ECCO przy zaangażowaniu pacjentów, lekarzy i pielęgniarek, którzy pracowali razem po to, by poprawić jakość życia i leczenia osób z NZJ. Trzydzieści tłumaczeń wytycznych ECCO z języka medycznego na laicki daje pacjentom i lekarzom wspólne podłoże wiedzy, która może poprawić ich dialog, zrozumienie i zaangażowanie obu stron w proces podejmowania decyzji.

Przegląd wytycznych był prowadzony przy współpracy między reprezentantami środowiska pacjentów, lekarzy, pielęgniarek z każdego kraju, tak, by tłumaczenia były wzbogacane przez otrzymywane informacje zwrotne. Dla osób zaangażowanych w ich tworzenie była to praca pełna wyzwań, ale i dająca satysfakcję. 

Osoby cierpiące na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna zmagają się nie tylko z chorobą, ale także ze wstydem, związanym z jej objawami. W jaki sposób radzą sobie z nim pacjenci w krajach Europy Zachodniej?

Ponieważ NZJ są chorobami niewidzialnymi na zewnątrz, pacjenci często spotykają się z ocenianiem i brakiem świadomości w swoim otoczeniu. Kiedy połączymy objawy choroby ze wstydem, ich codzienne życie może być trudne.

Pomimo starań EFCCA oraz poszczególnych krajów członkowskich EFCCA, by zwiększyć świadomość o NZJ w społeczeństwie, nadal wiele pozostaje do zrobienia. Wstyd nie ma granic i jednym z naszych głównych zadań jest wykorzenienie wstydu związanego z chorobą w krajach europejskich, chcemy przełamać impas, doprowadzić do zmiany i postępu. Osiągnięcie wysokiego stopnia świadomości w społeczeństwach zaowocuje silną ochroną praw pacjenta, pełną integracją osób chorych ze zdrowymi, zarówno w pracy, szkole, jak i w życiu społecznym.

Nasza Grupa Młodych EFCCA wyznaczyła specjalne siły do łamania tabu wokół NZJ. Powstała seria inspirujących i interesujących artykułów, poruszających intymne tematy związane z NZJ, jak np. ciąża związki. Wszystkie te artykuły można przeczytać w Magazynie EFCCA, dostępnym bezpłatnie na naszej stronie internetowej www.efcca.org.

Chorzy w Polsce, którzy mają status osoby niepełnosprawnej często mają problem ze zdobyciem pracy odpowiadającej ich kwalifikacjom. Czy są jakieś kraje, które można wskazać jako przykład radzenia sobie z tym problemem?

Pacjenci w różnych krajach UE spotykają się z różnymi stopniami dyskryminacji w pracy i szkole. Osoby żyjące na co dzień z chorobą przewlekłą w wielu krajach Unii nie są postrzegane jako osoby z niepełnosprawnością. Oznacza to, że poziom i rozumienie ochrony praw pacjenta jest różny w różnych krajach Europy. Zapewnienie równego leczenia osobom chorym przewlekle nie może zostać osiągnięte bez uwrażliwienia naszych społeczeństw oraz ustanowienia praw pacjenta na poziomie UE. Każdy ma prawo do równego traktowania, dlatego kraje członkowskie UE jak również instytucje europejskie muszą włożyć więcej wysiłku, by stało się to rzeczywistością.  

EFCCA prowadzi badania nad kondycją pacjentów z NZJ w Europie. Jakie płyną z nich wnioski?

Jak wspomniano wcześniej badanie IMPACT, które miało ocenić wpływ NZJ na pracę i życie prywatne chorych, ujawniło kilka niepokojących problemów, które niestety nie uległy poprawie względem stanu sprzed pięciu lat, gdy badanie to było przeprowadzane. Na przykład ponad połowa respondentów stwierdziła, że NZJ miało wpływ na ich osiągnięcia edukacyjne, negatywnie wpłynęło na ich dochody oraz zarobki. Biorąc pod uwagę jakość opieki zdrowotnej, 64 proc. pacjentów potrzebowało nagłego leczenia zanim w ogóle postawiono im diagnozę, ogromna liczba, aż 85 proc. pacjentów była hospitalizowana w ciągu ostatnich pięciu lat.

Innym ważnym badaniem, które przeprowadziliśmy było BAB. Jego celem była ocena wiedzy pacjentów nt. leków biologicznych i biopodobnych oraz ustalenie w jakim stopniu chorzy są świadomi wątpliwości, które narosły wokół tych nowoczesnych leków. Wyniki tego badania wykazały brak wiedzy na temat leków biologicznych/biopodobnych wśród pacjentów i wskazały pilną potrzebę systematycznego informowania i angażowania ich w proces podejmowania decyzji co do tych specyfików.

Wyniki tego badania sprawiły, że rozpoczęliśmy nowy projekt pt. „Mapowanie Unii Europejskiej pod kątem nowoczesnego leczenia” („EU mapping of innovative medicines”). Jego celem jest zmniejszenie nierówności w dostępie do ochrony zdrowia w Europie poprzez całościowe zmapowanie wszystkich nowoczesnych metod leczenia i urządzeń dostępnych w krajach członkowskich Unii Europejskiej w dziedzinie NZJ. Wyniki badań wesprą wymianę wiedzy i doświadczeń pomiędzy krajami członkowskimi EFCCA, wpłyną na poprawę zrozumienia systemów zdrowotnych w Europie, poprawią mobilność osób z NZJ w krajach europejskich i ułatwią dostęp do leczenia w innych krajach.

Końcowe wyniki badania będą mogły być wykorzystywane do prezentowania prawodawcom Unii Europejskiej różnic pomiędzy krajami oraz wskazania im wagi równego dostępu do leczenia.

Jak z perspektywy europejskiej wygląda sytuacja pacjentów z NZJ w Polsce, zwłaszcza w aspekcie dostępu do nowoczesnego leczenia?

Wspomniane wcześniej badanie BAB pokazało nam, że w całej Europie jest ogromne zapotrzebowanie na dobrze poinformowanych pacjentów po to, by mogli oni być swoimi adwokatami u prawodawców i zapewnić sobie najlepsze możliwości leczenia.

Ze wstępnych wyników projektu mapowania Unii Europejskiej widzimy, że w Polsce dostęp do nowoczesnych form leczenia jest trudny dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a jeszcze trudniejszy dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Mamy nadzieję, że wyniki badania i nasze wspólne wysiłki zaowocują poprawą tej sytuacji.

Jak ocenia Pan działalność polskiego Towarzystwa „J-elita”?

– Towarzystwo „J-elita” jest stosunkowo młodym członkiem EFCCA. Dołączyło do nas w 2011 roku podczas Walnego Zebrania Delegatów w Kopenhadze. Od tej pory jesteśmy pod ogromnym wrażeniem dużego zaangażowania „J-elity” w nasze międzynarodowe działania. Niezmiernie cenny jest także wkład „J-elity” w proces podejmowania przez nas decyzji, zabierany głos w dyskusjach oraz udział w wymianie dobrych praktyk i pomysłów.

Z ogromnym zainteresowaniem śledzimy także mnogość działań, które „J-elita” podejmuje na szczeblu krajowym, począwszy od turnusów wyjazdowych dla dzieci i dorosłych, Dni Edukacji o NZJ, a kończąc na spotkaniach z pacjentami i lekarzami.

Rozmawiała Magdalena Sajak
Rozmowa odbyła się na tydzień przed zjazdem EFCCA w Warszawie

Od 18 maja pójdziemy do fryzjera, kosmetyczki i restauracji

Przed nami trzeci, przedostatni etap znoszenia ograniczeń związanych z koronawirusem. Od poniedziałku 18 maja będziemy mogli skorzystać z usług fryzjera i kosmetyczki, a także pójść do restauracji i kawiarni. Do tych miejsc dotrzemy szybciej, ponieważ podwyższamy limit pasażerów w transporcie publicznym. Oprócz tego od 25 maja umożliwione zostaną bezpośrednie konsultacje z nauczycielami maturzystom i uczniom ósmych klas oraz opiekę nad uczniami klas 1-3 w szkołach podstawowych. Powoli wracamy do normalnego życia. Jednak nie będzie ono takie jak przed pandemią. Dlatego dbajmy o siebie i bądźmy ostrożni!

Co się zmieni w najbliższym czasie wraz z wejściem w trzeci etap znoszenia ograniczeń?

Działalność gospodarcza – otwieramy salony kosmetyczne i fryzjerskie oraz restauracje

Odmrażamy gastronomię i salony kosmetyczne. Od 18 maja będziemy mogli:

  • skorzystać z usług kosmetyczek i fryzjerów,
  • zjeść w restauracji, kawiarni, barze, a także w centrum handlowym (w wydzielonej przestrzeni gastronomicznej).

Ważne! Gość będzie mógł zjeść posiłek zarówno na sali, w środku, jak i w ogródku restauracyjnym.

Pełne otwarcie branży gastronomicznej musi odbyć się pod warunkiem przestrzegania ścisłych wytycznych sanitarnych, które zapewnią bezpieczeństwo i obsłudze, i klientom. Zasady te zostały określone podczas konsultacji z przedstawicielami poszczególnych branż.

Wśród zaleceń dla salonów urody znalazły się m.in.:

  • obowiązek noszenia przez klientów i obsługę maseczek, gogli lub przyłbic (u fryzjera, a w salonie kosmetycznym – jeśli zabieg na to pozwala);
  • używanie ręczników jednorazowych, gdy jest to możliwe;
  • przyjmowanie klientów po wcześniejszym umówieniu się na wizytę telefonicznie lub online. Uwaga! Klient nie może oczekiwać na usługę w poczekalni.

Wśród wymogów i zaleceń dla gastronomii są m.in.:

  • limit osób w lokalu (na 1 osobę musi przypadać co najmniej 4 m2);
  • dezynfekcja stolika po każdym kliencie;
  • zachowanie 2 m odległości między stolikami. Ważne! Blaty mogą być odsunięte od siebie o 1 m pod warunkiem, że stoliki oddzieli się dodatkowo przegrodami o wysokości minimum 1 m ponad blat stolika;
  • zachowanie dystansu 1,5 m od gości siedzących przy osobnych stolikach;
  • noszenie maseczek oraz rękawiczek przez kucharzy oraz obsługę lokalu gastronomicznego. Ważne! Goście restauracji mogą zdjąć maseczki, jeśli siedzą już przy stolikach.

Życie społeczne – opieka w szkołach dla najmłodszych, konsultacje z nauczycielami i zmiany w komunikacji publicznej

OPIEKA I EDUKACJA (od 18 maja, od 25 maja i od 1 czerwca)

Zmianie ulegnie obszar związany z opieką i edukacją. Od 18 maja będzie można prowadzić zajęcia:

  • praktyczne w szkołach policealnych,
  • rewalidacyjno-wychowawcze oraz wczesne wspomaganie rozwoju i specjalistyczną rewalidację.

W poniedziałek 18 maja otwarte zostaną także placówki i instytucje z bazą noclegową i działalnością opiekuńczo-edukacyjną. Są to np. schroniska młodzieżowe, ośrodki sportowe czy świetlice środowiskowe.

Od 25 maja umożliwione zostaje prowadzenie:

  • zajęć opiekuńczo-wychowawczych w klasach 1-3 szkoły podstawowej

Uwaga! Zajęcia opiekuńczo-wychowawcze będzie można łączyć z zajęciami dydaktycznymi. Utrzymujemy obowiązek realizowania podstawy programowej. W zależności od sytuacji w danej szkole dyrektor zdecyduje, czy będzie to kształcenie w formie stacjonarnej czy z wykorzystaniem metod i technik kształcenia na odległość. Niebawem Ministerstwo Edukacji Narodowej poda szczegóły dotyczące sanitarnych wytycznych dla szkół.

  • konsultacji z nauczycielami w szkołach dla maturzystów i uczniów 8 klas przede wszystkim z przedmiotów zdawanych na egzaminach. Konsultacje będą mogły odbywać się indywidualnie lub w małych grupach.

 

Ważne! Przedłużony będzie zasiłek opiekuńczy dla rodziców dzieci do lat 8.

Od 1 czerwca – konsultacje w szkołach z nauczycielami dla pozostałych uczniów ze wszystkich przedmiotów.

Ważne! Od 17 maja dzieci poniżej 13. roku życia będą mogły wychodzić z domu bez opieki dorosłego opiekuna!

TRANSPORT PUBLICZNY (od 18 maja)

Podwyższony zostanie limit pasażerów w środkach transportu publicznego. Dzięki temu już 18 maja autobusem, metrem czy tramwajem będzie mogło jeździć równocześnie więcej osób. Zarządzający transportem publicznym podejmą decyzję, czy skorzystać z tej opcji. Ile osób wejdzie na pokład?

  • Tyle, ile wynosi połowa miejsc siedzących (tak jak obecnie)

lub

  • tyle, ile wynosi 30% liczby wszystkich miejsc siedzących i stojących (w tym przypadku jednak połowa miejsc siedzących musi pozostać wolna).

Przykład: Jeżeli w autobusie jest 30 miejsc siedzących i 70 stojących (czyli w sumie 100), to równocześnie może nim jechać 30 osób. Przy czym połowa miejsc siedzących musi pozostać wolna. Do tej pory do takiego autobusu mogło wejść 15 osób.

UROCZYSTOŚCI RELIGIJNE (od 17 maja)

Zmniejszone będą również restrykcje związane z przebywaniem wiernych w miejscach sprawowania kultu religijnego i na innych uroczystościach religijnych. Od niedzieli 17 maja podczas mszy lub innego obrzędu na 1 uczestnika musi przypadać 10 m2. Dotychczas na 1 osobę przypadało 15 m2.

SPORT (od 18 maja)

18 maja w poniedziałek zwiększone zostaną limity osób, które mogą ćwiczyć na otwartych obiektach sportowych:

  • na stadionach, boiskach, skoczniach, torach, orlikach, skateparkach – może przebywać maksymalnie 14 osób (+ 2 trenerów);
  • na otwartych pełnowymiarowych boiskach piłkarskich – mogą przebywać maksymalnie 22 osoby (+ 4 trenerów).

Uwaga! Wprowadzone zostaną także możliwość dzielenia boiska piłkarskiego na dwie połowy oddzielone od siebie buforem bezpieczeństwa. Jeśli wydzielimy 5-metrową strefę buforową, wtedy na jednej połowie może przebywać równocześnie 16 osób + 3 trenerów. W sumie na pełnowymiarowym boisku piłkarskim mogą przebywać w takim wariancie 32 osoby (+ 6 trenerów).

18 maja umożliwimy także organizację zajęć w obiektach zamkniętych. W salach i halach sportowych równocześnie będzie mogło ćwiczyć:

    • 12 osób + trener (w obiektach do 300 m2),
    • 16 osób + 2 trenerów (w obiektach od 301 do 800 m2),
    • 24 osoby + 2 trenerów (w obiektach od 801 do 1000 m2),
    • 32 osoby + 3 trenerów (w obiektach powyżej 1000 m2).

Ważne! W obiektach zamkniętych nie można będzie korzystać z szatni ani węzła sanitarnego (poza WC). Po każdych zajęciach należy przeprowadzić dezynfekcję urządzeń.

KULTURA (od 18 maja)

Poluzowanie obostrzeń nastąpi również w świecie kultury. I tak od 18 maja możliwe będą m.in.:

  • działalność kin plenerowych (w tym samochodowych),
  • wznowienie prac na planach filmowych (z uwzględnieniem rygorów sanitarnych),
  • wznowienie nagrań fonograficznych i audiowizualnych w instytucjach kultury,
  • indywidualne zajęcia na uczelniach artystycznych,
  • wznowienie prób i ćwiczeń.

UCZELNIE (od 25 maja)

Chcemy przywrócić również możliwość prowadzenia na uczelniach:

  • zajęć dydaktycznych (dla studentów ostatnich lat studiów),
  • zajęć, które nie mogą być realizowane zdalnie.

Powrót do zajęć dotyczy również kształcenia doktorantów i zajęć organizowanych np. w laboratoriach i centrum symulacji medycznej.


Uwaga! Szczegółowe regulacje oraz dodatkowe wytyczne dotyczące nowych zasad określi rozporządzenie, które wkrótce zostanie przekazane do konsultacji.


Kontrole na granicy przedłużone do 12 czerwca

Przedłużamy także kontrolę graniczną na granicy wewnętrznej z Niemcami, Litwą, Czechami i Słowacją o kolejne 30 dni – od 14 maja do 12 czerwca 2020 roku. Tak jak dotychczas granicę będzie można przekroczyć tylko w wyznaczonych miejscach. Kontrole będą też nadal prowadzone w portach morskich i na lotniskach.

Dbajmy o siebie – najważniejsze stałe zasady bezpieczeństwa

Stopniowe znoszenie obostrzeń nie zwalnia nas ze stosowania podstawowych zasad bezpieczeństwa. Wręcz przeciwnie – muszą one stać się podstawą naszego codziennego funkcjonowania. O czym należy pamiętać szczególnie?

  • Zachowuj 2-metrową odległość od innych w przestrzeni publicznej.
  • Obowiązkowo zasłaniaj nos i usta w miejscach publicznych.
  • Pracuj zdalnie, jeśli tylko jest to możliwe.
  • Zostań w domu, jeśli możesz.

Ściśle przestrzegaj zasad sanitarnych w miejscach, gdzie jest dużo ludzi. Zwłaszcza w restauracjach, u fryzjera czy kosmetyczki.

Źródło: https://www.gov.pl/web/koronawirus/3etap

4 maja ruszą hotele, centra handlowe i rehabilitacja lecznicza

Wkraczamy w drugi zapowiadany etap znoszenia ograniczeń związanych z COVID-19. Po majówce otwarte zostaną centra handlowe, sklepy budowlane będą czynne w weekendy, a hotele wznowią działalność. To jednak nie koniec. Osoby chore powrócą do rehabilitacji, a biblioteki i instytucje kultury będą stopniowo otwierane po konsultacjach z sanepidem. Wprowadzone zostaną także zmiany w funkcjonowaniu przedszkoli i żłobków. Co jeszcze zmieni się po długim weekendzie majowym?

Od poniedziałku 4 maja 2020 roku zniesione zostaną istotne ograniczenia w handlu.

  • Centra handlowe i sklepy wielkopowierzchniowe otwarte, ale z limitem osób i bez spożywania posiłków

Obiekty handlowe o powierzchni sprzedaży powyżej 2000 m2 – czyli centra handlowe, sklepy wielkopowierzchniowe – zostaną otwarte.

Wprowadzamy jednak limit osób. Na 1 osobę musi przypadać 15m2 powierzchni handlowej. Co ważne – do powierzchni sprzedażowej nie wlicza się powierzchnia korytarzy.

Uwaga! W centrach handlowych nie mogą funkcjonować jednak kluby fitness i przestrzeń rekreacyjna (np. place zabaw). Nie mogą funkcjonować także miejsca, w których spożywa się posiłki na miejscu (tzw. food court).

  • Hotele i noclegi ruszą, ale bez basenów i siłowni

Do tej pory hotele co do zasady nie przyjmowały gości – z wyjątkiem osób w delegacji i w kwarantannie. Znosimy ten zakaz. Usługi hotelarskie i noclegowe będą mogły być świadczone pod warunkiem, że zachowane będą szczególne zasady bezpieczeństwa.

Ważne! W hotelach i obiektach noclegowych ograniczona zostaje nadal działalność restauracji hotelowych i przestrzeni rekreacyjnych. Siłownie, sale pobytu i baseny pozostają zamknięte. Natomiast restauracje hotelowe mogą wydawać posiłki gościom hotelowym do pokoju. Nie mogą jedynie serwować ich na miejscu.

  • Sklepy budowlane czynne w weekendy

Uchylamy dotychczasowy zakaz handlu w weekendy dla wielkopowierzchniowych sklepów budowlanych.

Życie społeczne – pójdziesz na rehabilitację leczniczą i do muzeum

Po weekendzie majowym do większej normalności wróci również życie społeczne.

  • Biblioteki i muzea

Uchylamy zakaz działalności bibliotek, archiwów, muzeów oraz pozostałej działalności związanej z kulturą.

Ważne! Instytucje kultury będą otwierane stopniowo i w różnym czasie. O konkretnym terminie decydować będzie organ prowadzący daną placówkę po konsultacji z powiatową stacją sanitarno-epidemiologiczną.

  • Rehabilitacja lecznicza

Osoby chore i cierpiące na dolegliwości bólowe będą mogły od 4 maja korzystać z rehabilitacji leczniczej.

Uwaga! Salony masażu nadal pozostają zamknięte!

6 maja otwieramy żłobki i przedszkola – w wyjątkowych sytuacjach samorządy mogą je zamknąć

Dzieci pracujących rodziców będą mogły wrócić do żłobków lub przedszkoli. Od środy 6 maja organy prowadzące te placówki mogą je otworzyć, mając na uwadze wytyczne Głównego Inspektoratu Sanitarnego, a także Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

Ważne! Ze względu na sytuację epidemiologiczną organ prowadzący może ograniczyć liczebność grupy przedszkolnej lub ograniczyć liczbę dzieci objętych opieką w żłobkach.

Ważne! Jednostka samorządu terytorialnego na podstawie dotychczasowych przepisów ogólnych może zamknąć wszystkie żłobki i przedszkola na swoim terenie.

Dodatkowy zasiłek opiekuńczy jest wypłacany rodzicom, gdy:

  • przedszkole i żłobek są zamknięte na mocy decyzji jednostki samorządu terytorialnego,
  • gdy żłobek lub przedszkole nie może zapewnić opieki ze względu na ograniczenia spowodowane COVID-19.

Podstawy nowej normalności – najważniejsze stałe zasady bezpieczeństwa

Stopniowy powrót do normalności nie zwalnia nas ze stosowania podstawowych zasad bezpieczeństwa. Muszą one stać się podstawą naszego codziennego funkcjonowania. O czym należy pamiętać szczególnie?

  • Zachowuj 2-metrową odległość od innych w przestrzeni publicznej.
  • Obowiązkowo zasłaniaj nos i usta w miejscach publicznych.
  • Pracuj i ucz się zdalnie, jeśli tylko jest to możliwe.
  • Ściśle przestrzegaj zasad sanitarnych w miejscach gromadzenia ludzi (dezynfekcja i utrzymanie odpowiedniego dystansu).
  • Kwarantanna i izolacja dla osób zarażonych lub potencjalnie zarażonych.

Źrodło: https://www.gov.pl/web/koronawirus/kolejny-etap

Letni turnus „J-elity” nad morzem

W tegorocznym turnusie rehabilitacyjnym „J-elity” nad morzem, który odbył się w dniach 13-27 lipca w Darłówku, wzięło udział 150 osób: dzieci z NZJ wraz z rodzeństwem i rodzicami.

Zdjęcia: Jan Musiał

Urokliwa plaża, piękna pogoda i cudowni ludzie to gwarancja wspaniałego wypoczynku i regeneracji z „J-elitą”. Już w pierwszych dniach turnusu, który gościł w  nadmorskim centrum rehabilitacji Piramida I, zorganizowaliśmy wieczór przy kiełbaskach z grilla. Dzięki swobodnej atmosferze mogliśmy się nawzajem poznać i polubić. Kolejne dni stały pod znakiem licznych atrakcji, m.in. zajęć sportowych na terenie ośrodka i na plaży. Zawody, gry i zabawy dla dzieci, młodzieży i rodziców cieszyły się dużym powodzeniem i przyniosły nam mnóstwo emocji i radości. Prawdziwym hitem okazały się zajęcia plastyczne i artystyczne pod okiem niesamowitej Andzi. Ich zwieńczeniem był wieczorek hawajski – najweselsza i najbardziej kolorowa impreza w czasie wspólnie spędzonych dwóch tygodni.

Na półmetku turnusu ochotnicy stanęli przed nie lada wyzwaniem. Podczas spływu kajakowego malowniczą rzeką Wieprzą mogliśmy sprawdzić siłę fizyczną, opanowanie i umiejętności radzenia sobie w trudnych warunkach. Wszyscy kajakarze, niezależnie od doświadczenia i umiejętności, stwierdzili zgodnie – to była fantastyczna przygoda!

Nie mniej wrażeń dostarczyła nam zorganizowana przez Tamarę gra terenowa. Kilkuosobowe drużyny, które wcieliły się w studentów archeologii, otrzymały mapę i wytyczne jak dotrzeć do sekretnych punktów na terenie Darłówka, gdzie zostały ukryte wskazówki o kolejnych bazach i zadania dla rywalizujących zespołów. Celem było odnalezienie ukrytych skrzyń ze skarbami zgromadzonymi setki lat temu podczas korsarskich wypraw przez duńskiego króla Eryka. Emocje towarzyszące grze były tak duże, że udzielały się nawet turystom wypoczywającym w nadmorskim miasteczku. Byliśmy tak pochłonięci zabawą, że nikt nie pamiętał o chorobie i codziennych troskach.

Chętni odwiedzili Muzeum Zimnej Wojny w Podborsku, znajdujące się na terenie byłej tajnej bazy atomowej wojsk radzieckich, mogli również wyruszyć w morski rejs statkiem wycieczkowym. Tradycyjnie każdy mógł znaleźć coś dla siebie. Wieczorne pogawędki, słoneczne i morskie kąpiele, gry i muzyka sprzyjały integracji, wymianie doświadczeń oraz zawiązaniu nowych znajomości, które z czasem mogą się przerodzić w przyjaźnie.

Jedenasty letni turnus „J-elity” nad morzem dobiegł końca. Żegnaliśmy się ze smutkiem, ale i nadzieją, że już za rok ponownie spotkamy się na pięknej bałtyckiej plaży w tak wspaniałym gronie.

Sylwia Szewczyk

Zdjęcia: Kamil Kowalczyk

Zdjęcia: Krzysztof Modrzejewski

 

Dni Edukacji o NZJ – 15 czerwca 2019 r. Białystok

Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Białegostoku

Data: 15 czerwca 2019 rok (sobota)
Miejsce: Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny – Aula, ul. Waszyngtona 17
Start: godzina 11.00

Program spotkania:

Dr n. med. Urszula Daniluk
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii, Żywienia i 
Alergologii, UDSK w Białymstoku
Profilaktyka zakażeń (m.in. szczepienia ochronne) u pacjentów z nieswoistą chorobą zapalną  jelita

Dr n. med. Maria Orzeszko, Agnieszka Kulesza
Badania kliniczne w praktyce, czyli co pacjent powinien wiedzieć

Dr hab. n. med. Jarosław  Daniluk
Klinika Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych, USK w 
Białymstoku
Ciąża i laktacja u pacjentek z nieswoistą chorobą zapalną jelita – jakie leki można stosować?

Dr n. med. Anna Bobrus-Chociej
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii, Żywienia i Alergologii, UDSK w Białymstoku
Dieta u pacjentów z nieswoistą chorobą zapalną  jelita – aktualne wytyczne

mgr Sylwia Kołaczek
firma Ferring Pharmaceuticals
CUlater : Mobilne wsparcie dla pacjentów z nieswoistą chorobą zapalną  jelita

adw. Tomasz Kuczyński, Ewa Leśnikowska
Prawa pacjenta z NZJ

 

Polityka prywatności

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” dokłada wszelkich starań, aby chronić prywatność osób korzystających ze strony j-elita.org.pl, naszego forum internetowego crohn.home.pl/forum, Newslettera, będących członkami Towarzystwa „J-elita” oraz biorących udział w organizowanych przez Nas wydarzeniach i akcjach na rzecz chorych na NZJ. W celu realizacji zasady zgodnego z prawem, rzetelnego i przejrzystego przetwarzania danych osobowych w trakcie korzystania z naszych usług, przyjmujemy dokument zwany Polityką Prywatności, który określa w jaki sposób dbamy o dane osobowe i prawa naszych użytkowników i jest zgodna z Ogólnym Rozporządzeniem o Ochronie Danych Osobowych 2016/679, z dnia 27 kwietnia 2016 r. (RODO).

Czym są dane osobowe i co oznacza ich przetwarzanie?

Dane osobowe oznaczają informacje o zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osobie fizycznej. Przetwarzaniem danych osobowych jest w zasadzie każda czynność na danych osobowych, niezależnie od tego, czy jest dokonywana w sposób zautomatyzowany czy nie, np. zbieranie, przechowywanie, utrwalanie, porządkowanie, modyfikowanie, przeglądanie, wykorzystywanie, udostępnianie, ograniczanie, usuwanie lub niszczenie. Towarzystwo „J-elita” przetwarza dane osobowe w różnych celach, przy czym w zależności od celu, zastosowanie mogą mieć różne sposoby zbierania, podstawy prawne przetwarzania, wykorzystywania, ujawniania oraz okresy przechowywania.

Kto jest administratorem Twoich danych osobowych?

Niezależnie czy odwiedzasz stronę j-elita.org.pl, forum crohn.home.pl/forum, korzystasz z Newslettera, jesteś członkiem Towarzystwa „J-elita”, bierzesz udział akcjach i wydarzeniach których organizatorem jest Towarzystwo „J-elita”, administratorem Twoich danych osobowych jest Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” z siedzibą w Warszawie na ul. Ks. Trojdena 4. 

W jakim celu i jak zbieramy dane osobowe?

W zależności od miejsca i przeznaczenia zbieramy dane osobowe które pozwalają Nam na:

  • realizację celów statutowych Towarzystwa „J-elita” (przesłanie deklaracji członkowskiej),
  • prawidłowe działanie strony j-elita.org.pl (korzystanie z serwisu),
  • możliwość aktywnego korzystania z forum crohn.home.pl/forum (rejestracja i korzystanie z forum),
  • organizowanie imprez i wydarzeń przez Towarzystwo „J-elita” (udział w imprezach i wydarzeniach),
  • bycia informowanym o wydarzeniach związanych z działalnością Towarzystwa „J-elita” (korzystanie z usługi Newsletter i grup mailingowych),
  • organizowanie projektów grantowych w których mogą Państwo brać udział (udział w projektach).

Zbieramy też dane które są zapisywanie w postaci tak zwanych ciasteczek w przeglądarkach odwiedzających stronę j-elita.org.pl oraz forum crohn.home.pl/forum.  Polityka prywatności dotycząca ciasteczek jest dostępna pod adresem: POLITYKA COOKIES

W jaki sposób chronione są zbierane dane?

Zarówno na stronie j-elita.org.pl jak i na forum crohn.home.pl/forum połączenie ze stroną zabezpieczone jest certyfikatem SSL który potwierdza wiarygodność i bezpieczeństwo witryny. SSL jest protokołem sieciowym używanym do bezpiecznych połączeń internetowych, przyjęto go jako standard szyfrowania na stronach WWW. Certyfikat SSL zapewnia poufność transmisji danych przesyłanych przez Internet. Dane dotyczące członków Towarzystwa „J-elita” są przechowywane w formie elektronicznej oraz papierowej z zachowaniem należytych zasad bezpieczeństwa i dostępu do tych danych wyłącznie dla osób upoważnionych oraz zgodnie ze wdrożoną polityką bezpieczeństwa.

Jaki jest czas przechowywania/przetwarzania moich danych osobowych?

W odniesieniu do usług Administratora Twoje dane będą przetwarzane przez okres, w którym usługi te będą świadczone oraz, czasami, po zakończeniu ich świadczenia, jeżeli jest to dozwolone lub wymagane w świetle obowiązującego prawa np. przetwarzanie w celach statystycznych, rozliczeniowych lub w celu dochodzenia roszczeń. W takim przypadku dane będą przetwarzane jedynie przez okres niezbędny do realizacji tego typu celów.

Dane osobowe członków Towarzystwa „J-elita” przechowywane są do czasu bycia członkiem Towarzystwa, a w przypadku wpłacenia przynajmniej jednej składki członkowskiej, przez 5 kolejnych lat od daty rezygnacji. 

Dane osób zarejestrowanych na forum crohn.home.pl/forum będą przetwarzane do czasu posiadania konta na forum. W przypadku usunięcia konta użytkownika z powodu nieprzestrzegania regulaminu forum dane będą przetwarzane przez rok od podjęcia takiej decyzji przez obsługę forum.

W przypadku Newslettera dane będą przetwarzane do czasu cofnięcia zgody tj. wypisania się z usługi.

W każdej innej sytuacji informacja o czasie przechowywania/przetwarzania danych będzie opisana w informacji o przetwarzaniu danych osobowych. 

Jakie są Twoje prawa w stosunku do danych?

Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem przez Nas Twoich danych osobowych przez Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”:

  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.

W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:

  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego
    dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego. Możesz przesłać te dane innemu administratorowi danych.

Kontakt i zgłaszanie?

Jeśli masz pytania, wątpliwości lub chcesz zgłosić nam chęć zmiany swoich danych, wyślij wiadomość na adres iod@j-elita.org.pl

Czy i kiedy możliwe są zmiany niniejszej Polityki prywatności?

Zobowiązujemy się do regularnego przeglądu niniejszej Polityki prywatności i jej zmiany w sytuacji, gdy okaże się to niezbędne lub pożądane z uwagi na: nowe przepisy prawa, nowe wytyczne organów odpowiedzialnych za nadzór nad procesami ochrony danych osobowych, najlepsze praktyki stosowane w obszarze ochrony danych osobowych. Zastrzegamy również możliwość zmiany niniejszej Polityki prywatności w przypadku zmian technologii, przy wykorzystaniu której przetwarzamy dane osobowe (o ile zmiana jej wpływa na brzmienie niniejszego dokumentu), a także w razie zmiany sposobów, celów lub podstaw prawnych przetwarzania przez nas danych osobowych.

ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – WARSZAWA 19.05.2018!

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Warszawy!

19 MAJA 2018 r.
Warszawa, Centralny Szpital Kliniczny MSWiA
ul. Wołoska 137

Edukujemy się i bawimy od 11.00 do 16.30

WYKŁADY

sala konferencyjna 3.36, (III piętro, w nowym skrzydle szpitala)

start: godz. 11.00

dr hab. n. med. Michał Ławiński 
„Żywienie pozajelitowe bez tajemnic”

dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek
„NZJ – o czym warto wiedzieć. Europejskie wytyczne dla pacjentów”

mgr Ariel Liebert
„Praktyczne wskazówki na temat przyjmowania leków i nie tylko”

mgr Gabriela Pyć
„Vivomixx – skuteczna probiotykoterapia w leczeniu NZJ”

 

PIKNIK POD CHMURKĄ
po wykładach, w ogrodach szpitala od godz. 13.30

PRZYGOTOWALIŚMY DLA WAS:
– występy artystyczne i pokazy w tym niezapomniany pokaz Iluzjonisty

ZABAWY Z ANIMATOREM DLA DZIECI:
– gry, konkursy, kącik plastyczny, malowanie buziek, skręcanie balonikowych zwierzątek, zabawy z chustą animacyjną, dmuchana zjeżdżalnia

KONSULTACJE ZE SPECJALISTAMI:
– indywidualne konsultacje z dietetykiem
– porady na temat stomii i produktów stomijnych 
– konsultacje na temat żywienia dojelitowego i pozajelitowego 
– informacje na temat probiotyków i prebiotyków
– degustacje preparatów żywieniowych 

ZADBAJ O SWOJE ZDROWIE – pomiar poziomu cukru we krwi oraz ciśnienia tętniczego!

DARMOWA WATA CUKROWA dla małych i dużych bez ograniczeń!

FOTOBUDKĘ, która rozbawi gości a wykonane zdjęcia będą niesamowitą pamiątką!

A NA FINAŁ
WIELKA BITWA NA KOLOROWY PAPIER TOALETOWY!

WSTĘP WOLNY!

Dr hab. Maria Kłopocka: Bez pasji niczego dobrego się nie zrobi

– Patrząc na rzeczywistość pozytywnie można wiele zmieniać, nawet wtedy, gdy nam się wydaje, że jest inaczej. Możemy chociażby zabiegać o poprawę programów lekowych i próbować wprowadzać kompleksową opiekę – mówi dr hab. n. med. Maria Kłopocka*.

Dr hab. Maria Kłopocka

Jacek Hołub: O swojej pracy i leczeniu chorych z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ) potrafi Pani mówić bardzo długo i z wielkim zapałem.

Dr hab. Maria Kłopocka: Opieka nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit to od wielu lat moja praca i pasja. Mając na co dzień kontakt z chorymi, widzę ogrom ich problemów, m.in. z dostępem do specjalistów i właściwego leczenia. Dlatego od kilku lat pracowaliśmy nad stworzeniem w ramach Katedry Chorób Naczyń i Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 w Bydgoszczy ośrodka kompleksowej opieki. Uruchomiliśmy specjalną Poradnię Chorób Jelitowych – drugą w Polsce po stworzonej przez prof. Grażynę Rydzewską w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie. W naszym szpitalu mamy doskonałą klinikę chirurgiczną, bardzo dobry zakład radiologii z możliwością wykonania wszystkich potrzebnych badań, w tym enterografii rezonansu magnetycznego oraz pododdział chorób zapalnych jelit.

Czym się różni Państwa poradnia od innych poradni gastroenterologicznych?

– Wypracowaliśmy taki system pracy, na który zgodziły się zarówno Narodowy Fundusz Zdrowia jak i dyrekcja szpitala, że pacjenci z NZJ mogą się zgłaszać do nas w trybie pilnym. Jeśli chory jest w remisji i nie potrzebuje kontaktu z lekarzem, przychodzi na umówione planowe wizyty. Natomiast jeżeli zaczyna się dziać cokolwiek złego z jego zdrowiem, może zostać przyjęty praktycznie tego samego lub następnego dnia. Nie mamy skomplikowanego systemu telekomunikacyjnego, nie ma na to pieniędzy ani czasu. Wszyscy pacjenci mają numery telefonów do naszej naczelnej pielęgniarki pani Magdy Golik, do farmaceuty pana Ariela Lieberta i do mnie. Bardzo rzadko się zdarza, żeby ktoś wykorzystywał te numery, jeśli naprawdę nie potrzebuje pomocy. Pacjenci mają też nasze adresy mailowe.

Pacjenci z NZJ w Polsce często są pozostawieni sami sobie. Nie są przyzwyczajeni do tego, że w razie zaostrzenia mogą zadzwonić do lekarza lub pielęgniarki. Najczęściej trafiają na SOR-y.

– Dla większości pacjentów w Polsce to może być problem – wychodzą ze szpitala i nie wiedzą co dalej. Odbieranie telefonów i maili, a czasem oddzwanianie to dodatkowa praca, ale to się sprawdza. To co systemowo trudno rozwiązać z powodu kosztów i braku rąk do pracy, funkcjonuje u nas całkiem nieźle, dzięki naszemu zaangażowaniu. Oczywiście w realiach polskich przekracza to wymagania, jakie stawia się pracownikom systemu ochrony zdrowia, ale to kwestia pasji.

Kompleksowa opieka nad pacjentami z NZJ jest jednym z postulatów sformułowanych przez grupę roboczą specjalistów ds. chorób zapalnych jelit pod patronatem prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG) prof. Rydzewskiej. Będziemy starali się przebić z tym u decydentów. Były już wstępne rozmowy i mamy nadzieję, że powstaną kompleksowe centra opieki, które będą trochę lepiej finansowane. System powinien promować ośrodki zapewniające szeroko pojętą opiekę. W razie potrzeby pacjent będzie mógł być w nich hospitalizowany albo skorzystać z porady chirurga, psychologa, czy dietetyka. Będzie mógł mieć włączone leczenie biologiczne w ramach programów lekowych finansowanych przez NFZ lub z badań klinicznych. To ideał, do którego dążymy. W takim systemie pacjenci czują się bezpiecznie.

Jak te marzenia mają się do rzeczywistości?

– Chociaż docierają do nas pacjenci z połowy Polski, nasz ośrodek z powodu niezbyt dobrego finansowania i wyceny procedur przez NFZ nie jest rozwinięty tak, jak mógłby być. Dlatego tak jak w każdym zawodzie – bez pasji niczego dobrego się nie zrobi. Gdybyśmy oglądali się tylko na trudności, niczego byśmy nie wskórali. Patrząc na rzeczywistość pozytywnie można wiele zmieniać, nawet wtedy, gdy wydaje nam się, że jest inaczej. Możemy chociażby zabiegać o poprawę programów lekowych i próbować wprowadzać kompleksową opiekę. Staramy się pokazywać problemy, przedstawiać dane, np. na temat jakości życia pacjentów z NZJ. Jeżeli to dobrze „sprzedamy” decydentom, możemy się spodziewać, że nam pomogą.

Co Pani zdaniem jest w tej chwili najbardziej palącą potrzebą w leczeniu NZJ?

– Stworzenie w całej Polsce kilku ośrodków kompleksowej opieki. Dałoby to pacjentom możliwość dotarcia do specjalistycznych placówek, w których są fachowcy ze wszystkich potrzebnych specjalności: chirurdzy, dietetycy, psycholodzy, wyspecjalizowane pielęgniarki, nowoczesny sprzęt i leczenie biologiczne. Trzeba stworzyć ekonomiczną podstawę, żeby to się kalkulowało.

Nie wszyscy chorzy mają dostęp do leków biologicznych w ramach tzw. programów lekowych.

– W naszej poradni mamy ponad 60 pacjentów w programach lekowych i co najmniej 150 uczestniczących w badaniach klinicznych, które pozwalają nam podawać nowoczesne leki bez obciążania budżetu NFZ. Robimy badania kliniczne tylko z dobrymi specyfikami, zarejestrowanymi lub takimi, które są w ostatniej fazie badań, proponujemy je chorym, którym leczenie standardowe już nie pomaga. Dla nich to furtka, dzięki której mogą skorzystać z nowoczesnego leczenia.

Dzięki badaniom klinicznym dostęp do nowoczesnego leczenia jest w Polsce niezły. Ministerstwo Zdrowia nie ma danych ilu chorych uczestniczy w badaniach klinicznych, znamy tylko liczbę korzystających z programów lekowych. W mojej skromnej ocenie tych pierwszych jest co najmniej sześć-siedem razy więcej od tych drugich. To pokazuje ogrom potrzeb.

Pacjenci powinni wiedzieć o możliwości skorzystania z badań klinicznych. Chory z mniejszej miejscowości może np. wejść na stronę internetową „J-elity” i dowiedzieć się gdzie i dla kogo są takie programy prowadzone. Zdarza się, że pacjenci docierają do nas sami, gdzieś się dowiedzą, nikt ich nie kieruje. Świadomość chorych jest wysoka.

Z programami lekowymi nie jest tak źle. Problem jest w tym, że ich realizacja, czyli kontakt z pacjentem, wpisywanie danych do systemów ministerialnych wymaga olbrzymiej ilości czasu, która absolutnie nie mieści się w godzinach pracy. Ministerstwo nie przewiduje tego w obliczaniu kosztów, więc mamy coraz więcej obowiązków. U nas zajmuje się tym farmaceuta pan Ariel Liebert, tylko dzięki niemu możemy leczyć tak wielu pacjentów.

Często krytykujemy dostępność do leczenia biologicznego. Zajmuję się nim od początku i nigdy nie miałam sytuacji, żeby NFZ nie oddał szpitalowi nadwykonań za leczenie biologiczne. Problem widzę w tym, że to wymaga tak dużo zaangażowania, że potrzebni byliby następni lekarze i pielęgniarki, na których zatrudnienie nie dostajemy pieniędzy.

W programach lekowych dla choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) mamy dwa leki: infliksymab i adalimumab.

– Nie jest tak źle. Od stycznia terapia infiksymabem została wydłużona z roku do dwóch lat. Problem widzę w leczeniu osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG), bo w programie mogą wziąć udział tylko pacjenci z ciężkim rzutem choroby, natomiast nie mogą ci, którzy chorują przewlekle, może nie są w bardzo ciężkim stanie, ale mają znacznie obniżoną jakość życia i aktywną chorobę. Dla nich wykorzystujemy próby kliniczne. Podobnie jak dla pacjentów z ch. L-C, którzy nie odpowiedzieli na dwa dostępne leki. Przydałby się jednak program lekowy dla chorych ze średnio ciężkim rzutem WZJG. Ważne jest też to, żeby to lekarz mógł decydować, w którym momencie przerywa podawanie leku, a nie przepisy. Tak jest w większości krajów. Czekamy też na refundację wedolizumabu dla chorych, którzy stracą odpowiedź na dostępne obecnie leki.

Dr hab. n. med. Maria Kłopocka z zespołem

Jak Pani ocenia ustawę o sieci szpitali?

– Bardzo się obawiam jej skutków. W dużych ośrodkach: ministerialnych czy klinicznych takich jak nasz być może to będzie mniejszy problem, natomiast w mniejszych szpitalach o niższym poziomie referencyjności gastrologia nie jest obowiązkowa. Choroby zapalne jelit są skomplikowane, ich leczenie i diagnostyka są trudne, wymagają specyficznego postępowania i bardzo dużego doświadczenia klinicznego. Nie wiem, czy leczenie ich w oddziałach chorób wewnętrznych to dobre rozwiązanie. Lekarz chorób wewnętrznych, lekarz POZ nie jest w stanie sprostać wymaganiom, zarówno jeśli chodzi o diagnostykę, jak i leczenie. Do naszego centrum przyjeżdża wielu chorych z innych, także mniejszych, ośrodków. Ich leczenie i dotychczasowe postępowanie diagnostyczne pozostawia wiele do życzenia. Nie zamykamy się, jesteśmy otwarci na kontakty z lekarzami „z terenu”, jeszcze się nie zdarzyło, żebyśmy nie przyjęli pacjenta.

Brak gastrologii w mniejszych szpitalach może się źle odbić na zdrowiu wielu osób, bo będą mieli zbyt późno postawione rozpoznanie albo nie będą leczeni tak, jak powinni. W tej sytuacji tym bardziej ważne jest stworzenie ośrodków kompleksowej opieki dla pacjentów z NZJ.

Jest Pani przedstawicielem Polski w European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), czyli Europejskim Stowarzyszeniu Choroby Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego. Co Pani chce wnieść do tej organizacji?

– Moim głównym celem jest zwiększenie udziału Polski w „pierwszej linii” międzynarodowych badań. Mamy olbrzymi potencjał jeżeli chodzi o liczbę pacjentów i jakość naszej pracy, natomiast mało nas widać w najlepszych publikacjach. Jest kilka nazwisk, np. prof. Grażyna Rydzewska, Jarosław Kierkuś, który doskonale funkcjonuje w zakresie pediatrii, pani docent Edyta Zagórowicz, która brała udział w opracowaniu wytycznych dla pacjentów i lekarzy. Zaczynają nas zapraszać do różnych przedsięwzięć. Obecnie wspólnie z brytyjską grupą specjalistów prowadzimy badania nad przewlekłym zmęczeniem towarzyszącym NZJ (patrz ramka, zachęcamy do wypełnienia anonimowej ankiety, którą można znaleźć na stronie internetowej „J-elity” – red.). Pierwsze publikacje na temat tego badania znalazły się już w najważniejszym czasopiśmie ECCO: „Journal of Crohn and Colitis”.

Polscy naukowcy przygotowują projekty żeby zdobyć granty ECCO. Mój ośrodek, współpracujący z Katedrą Radiologii i Badań Obrazowych, opracował projekt oceny aktywności choroby Crohna w badaniach obrazowych. Jeśli uzyskamy finansowanie, to nie tylko umożliwimy naszym pacjentom najlepszą diagnostykę, ale także wzmocnimy pozycję naukową Polski. Zamierzamy sami prowadzić badania naukowe, które będą finansowane przez ECCO. Staramy się bardziej zaistnieć za granicą.

Trudności widzę w realiach naszej służby zdrowia. Lekarze i pielęgniarki są maksymalnie przepracowani. Rola pielęgniarek to dla mnie bardzo ważny temat, zwłaszcza w takich ośrodkach jak nasz.

Co można zrobić, żeby polepszyć ich sytuację?

– Pielęgniarki w Polsce nie mają specjalizacji z chorób zapalnych jelit, nawet z gastroenterologii. Oznacza to, że ich zaangażowanie w opiekę nad pacjentami z NZJ na nic się nie przekłada, nie mają z tego tytułu awansu zawodowego ani wyższych zarobków. W większości krajów europejskich jest specjalność z NZJ, która obejmuje zarówno elementy zabiegowe, jak i zachowawcze, leczenie biologiczne, opiekę nad stomią itd. Kiedyś zajmowałyśmy się tym z panią prof. Rydzewską, mam nadzieję, że do tego wrócimy. Specjalizacja w zakresie chorób zapalnych jelit otworzyłaby przed paniami pielęgniarkami większe perspektywy zawodowe.

W jaki sposób działalność ECCO może się przełożyć na poprawę sytuacji chorych z NZJ w Polsce?

– Przekazując władzom raporty na temat problemów chorych, opieramy się na wytycznych ECCO. Niedawno, jako przedstawicielka Polski w stowarzyszeniu, zgłosiłam akces do szkolenia dla pielęgniarek pracujących z pacjentami z chorobami zapalnymi jelit. Być może takie szkolenia – sfinansowane przez ECCO – ruszą w przyszłym roku. Uczestnicy będą mieli opłacony przejazd, pobyt i szkolenie oraz wszystkie materiały. Podniosą więc swoje kwalifikacje zawodowe, być może kilka z nich „zarazi się” pasją opieki nad pacjentami z NZJ. Bardzo na to liczę…

Dużo uwagi poświęca Pani pielęgniarkom.

– Ich rola, a zarazem wiedza jest ogromna. W naszym ośrodku opracowaliśmy własne wytyczne opieki pielęgniarskiej nad pacjentami z NZJ i chętnie szkolimy panie z innych placówek. Niedawno byłam w Korei Południowej. Pielęgniarki są tam bardzo ważne, bo są pierwszym kontaktem dla pacjenta: zbierają wywiady, oceniają stan jego zdrowia, odżywienia. Dopiero potem pacjent trafia do lekarza.

Co Pani najbardziej zaimponowało w Korei Południowej?

– Czułam się tam jak Kopciuszek. Odwiedziłam centrum chorób zapalnych jelit – takie o jakie staramy się w Polsce – działało jako część dużego szpitala w Seulu. Dużo przestrzeni, przestronne poczekalnie, wiele stanowisk do endoskopii (robionych w znieczuleniu), sporo pacjentów. Na początku zajmują się nimi pielęgniarki wyspecjalizowane w NZJ, następnie wszyscy przechodzą specjalistyczne badania, mają bezpośredni kontakt z lekarzami, później konsultacje prowadzi kilku najbardziej doświadczonych fachowców. Trzeba jednak patrzeć na nasze możliwości i nie narzekać. Na pewno w porównaniu do tego co było kilka lat temu, jest lepiej. Dlatego tak ważna jest rola stowarzyszenia „J-elita” i pacjentów. Jak się zjednoczą chorzy i lekarze, poprze nas Rzecznik Praw Pacjenta, który bardzo dobrze rozumie nasze potrzeby, to mamy bardzo dużą siłę i możemy wspólnie zrobić wiele. Przede wszystkim spokojną argumentacją przekonywać władze do konieczności dalszej poprawy leczenia chorych z NZJ.

 

*dr hab. n. med. Maria Kłopocka

Od wielu lat pracuje jako gastroenterolog. W roku 2011 założyła Poradnię Chorób Jelitowych dla pacjentów z chorobami zapalnymi jelita. W jednostce sprawowana jest wielospecjalistyczna opieka nad pacjentami, w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 w Bydgoszczy stworzono także Pododdział Chorób Zapalnych Jelit i Centrum Endoskopii Zabiegowej. W ośrodku realizowany jest jeden z największych w kraju program leczenia biologicznego w ramach NFZ, a także wiele programów lekowych w tzw. próbach klinicznych.

Dr hab. Maria Kłopocka jest również drugą kadencję Prodziekanem do spraw Kształcenia i Rozwoju CM w Bydgoszczy UMK w Toruniu. Zajmuje się kształceniem kadr medycznych, szczególnie w zakresie pielęgniarstwa, elektroradiologii i zdrowia publicznego. Jest promotorem licznych prac doktorskich i magisterskich. Przedstawicielka Polski w ECCO, jednym z jej głównych celów działalności jest rozwój i wsparcie opieki pielęgniarskiej w ramach NECCO (organizacja pielęgniarska w strukturach ECCO).

Europejski zjazd organizacji pacjentów z NZJ w Warszawie

Ponad 60 przedstawicieli organizacji zrzeszających pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
i chorobę Leśniowskiego-Crohna z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii zjedzie w piątek do Warszawy na walny zjazd European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Gospodarzem spotkania jest polskie Towarzystwo „J-elita”.

EFCCA, która ma siedzibę w Brukseli, powstała w 1990 r. i jest organizacją skupiającą 33 krajowym stowarzyszeń pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ), nie tylko z Europy. Jej cel to poprawa jakości życia chorych z NZJ.

– Osiągamy to poprzez wymianę informacji oraz promocję międzynarodowych działań. Naszym celem jest także zwiększanie świadomości społecznej o NZJ i problemach chorych. Świadomość ta, zrozumienie bólu i tego co przechodzą każdego dnia jest bardzo mała – mówi prezes EFCCA Martin Kojinkov. – Jesteśmy też adwokatami chorych w europejskich instytucjach oraz międzynarodowych organizacjach, takich jak Światowa Organizacja Zdrowia. Dbamy o to, by w procesie tworzenia prawa i innych inicjatywach związanych ze zdrowiem brano pod uwagę sprawy osób cierpiących na NZJ.

Dwudniowy walny zjazd z udziałem przedstawicieli krajowych stowarzyszeń jest najwyższą władzą Federacji. Rozpocznie się w piątek 26 maja. Na warszawskie obrady zjedzie ponad 60 delegatów i członków zarządu m.in.
z: Belgii, Wielkiej Brytanii, Finlandii, Rumunii i Norwegii oraz z Izraela i Nowej Zelandii. Delegaci podsumują rok działalności, wyznaczą plany na przyszłość i uzupełnią skład zarządu – Kojinkow został prezesem rok temu. Organizatorem zjazdu jest zrzeszone w EFCCA Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

– Powierzenie nam organizacji tego wydarzenia to wyraz uznania dla naszej dotychczasowej działalności – mówi
dr hab. Małgorzata Mossakowska, prezes honorowa „J-elity”. – Od kilku lat bierzemy udział w pracach Federacji, jesteśmy krajem wyróżniającym się w organizacji turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci i Światowego Dnia NZJ (World IBD Day), który jest międzynarodowym świętem wszystkich chorych.

W 2017 r. EFCCA razem z reprezentującą środowiska medyczne zrzeszone w ECCO – European Crohn’s and Colitis Organisation opracowała i przetłumaczyła na 30 języków wytyczne dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz podobny dokument dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Publikacje mają pomóc w dialogu między pacjentami a lekarzami (Ich wydanie planuje w tym roku „J-elita”). Federacja zorganizowała m.in. konferencję „Równe prawa dla Europejczyków z NZJ” w Parlamencie Europejskim oraz międzynarodowe badanie Impact, które oceniało wpływ NZJ nie tylko na zdrowie ale także na karierę, życie społeczne i edukację osób chorych. EFCCA koordynuje też organizację Światowego Dnia NZJ.

W Europie jest ok. 3 mln osób cierpiących na NZJ, z czego nawet 100 tys. mieszka w Polsce. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita.

Newsletter