Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż 1% procent

1 procent

Historie pisane bólem i łzami

Dzieci z NZJ będą chorować do końca życia. Dzieciństwo to dla nich ból, biegunka, gorączka i pobyty w szpitalu. Zobacz ich historie.

Adam z Warszawy

W wieku sześciu lat przestał rosnąć, schudł, strasznie bolały go kolana. Sześć lat później zaczęły się biegunki na przemian z zaparciami, wzdęcia i bóle brzucha.  Gdy miał 14 lat ważył 30 kilogramów i miał 150 cm wzrostu. Koledzy z gimnazjum śmiali się z jego postury, zamknęli go w szkolnej szafce.

Trafił na szpitalny oddział endokrynologii z podejrzeniem guza przysadki mózgowej. Okazało się, że to choroba Leśniowskiego-Crohna – zajęła jelito cienkie, grube, żołądek i przełyk. Gastrolodzy podali Adamowi leczenie biologiczne – preparat nowej generacji, który zwalcza stan zapalny. To był przełom. Brzuch już tak nie boli, przybrał 20 kilogramów, urósł. Ale przez zmniejszoną odporność kilka razy przeszedł zapalenie płuc, złapał krztusiec i mnóstwo infekcji. W ciągu ostatnich dwóch lat był trzydzieści razy w szpitalu.

Kasia z Małopolski

Zachorowała gdy miała osiem lat. Z silnym bólem brzucha, biegunką i wymiotami trafiła do szpitala.  Wkrótce została przewieziona karetką do kliniki w Krakowie. Tam rozpoznano ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna – zaatakowała całe jelito grube. Poddano ją wszystkim rodzajom terapii, z niewielkim skutkiem. W ciągu pierwszych dziesięciu miesięcy w domu była niespełna dwa tygodnie.

Lekarze musieli usunąć jej całe jelito grube i wyłonić stomię. Mimo przyjmowania leków dziewczynka wciąż zmaga się z bólem brzucha. Jej mama z powodu opieki nad dzieckiem musiała zrezygnować pracy. Naliczyła, że w zeszłym roku jej córka była kłuta ponad 400 razy: przy pobieraniu krwi, zastrzykach i kroplówkach. Regularnie jeżdżą do oddalonego o 120 km od domu szpitala. Kiedy ostatnio Kasia znów dowiedziała się, że musi zostać w nim dłużej niż planowano, popłakała się.

Z powodu depresji i załamania nerwowego jest pod opieką psychologa i psychiatry.

Piotrek spod Zielonej Góry

Miał sześć miesięcy, kiedy w jego pieluszce pojawił się śluz, potem krew. Diagnoza: choroba Leśniowskiego-Crohna. Nie pomagały żadne leki. Gdy nauczył się mówić i szedł do ubikacji, nie mówił: „Idę zrobić kupę”, tylko „Idę zrobić krew”. Pierwszą operację przeszedł, gdy miał cztery latka. Pięcioletni Piotruś biegał po szpitalnym korytarzu w stroju tygryska i dotykał czarodziejską różdżką roześmianych lekarzy. Rok później musieli usunąć mu całe jelito grube i fragment cienkiego. Jelito chłopca zaczęło obumierać. Wymiotował kałem, wodnista kupa lała się z niego czterdzieści razy na dobę. Znów trafił na stół operacyjny. Udało się, przeżył.

Piotrek ma dziś dwanaście lat. W szpitalu był ponad dwieście razy. Teraz czuje się dobrze: do toalety chodzi z biegunką tylko dwanaście razy dziennie, śpi z pieluchą, jedynie czasem boli go brzuch i ma wysoką gorączkę.

Kornelka z województwa mazowieckiego

Choruje od urodzenia. Zaczęło się od biegunek, w pampersach pojawił się śluz i krew, w pupie wyrósł jej bardzo bolesny ropień. Gdy miała trzy miesiące lekarze stwierdzili chorobę Leśniowskiego-Crohna – jelito grube było całe pokryte wrzodami i ropniami. Trzy miesiące później przeszła pierwszą operację, wyłonienia stomii. W szpitalu spędziła osiem miesięcy. Co jakiś czas wracała, lekarze musieli rozpychać niedrożne jelito. Mała krzyczała w niebogłosy, a jej mama płakała z bezsilności. W wieku dwóch lat Kornelka przeszła operację  wycięcia fragmentu jelita cienkiego. Po terapii biologicznej jej stan się na jakiś czas poprawił. Gdy miała pięć lat, lekarze z Monachium odkryli, że przyczyną choroby jest wada genetyczna. Przeszła trzy przeszczepy szpiku. W wieku dziesięciu lat usunięto jej całe zniszczone chorobą jelito grube. Po ostatniej serii sterydów przybrała na wadze, nie chciała wychodzić z domu. Wstydziła się. – Mamo, przecież dzieci będą się ze mnie śmiały, że jestem grubaska – szlochała. 

Kornelia jest już 12-latką. W szpitalach była ponad sto razy.

Staś z Warszawy

Gdy miał półtora roku, zaczęły się biegunki, później pojawiła się krew w kupie. Kolejne pobyty w szpitalu i diagnoza – wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Leki nie pomagały, zaczął go boleć brzuszek. Na kilka miesięcy chorobę uśpił dopiero kolejny lek immunosupresyjny, który wymagał comiesięcznych kontroli w szpitalu. Do niedawna nawet lubił wyjazdy do kliniki – tam miał kolegów, przed którymi nie musiał ukrywać swoich dolegliwości. Nie zna życia bez bólu i biegunek. Czasem jest tak osłabiony, że nie ma siły biegać. Jest drobniejszy od rówieśników i wolniej rośnie. Ale tylko raz zapytał mamę: – Dlaczego właśnie mnie to spotkało?

Staś ma teraz 12 lat. Najgorzej jest jesienią. Od kilku lat trafia do szpitala ze stanem zapalnym jelita, bólem i biegunką. Ostatnio na trzy miesiące. Jego rodzice mają teczkę, w której trzymają 60 wypisów z kliniki. Cieszą się, gdy choć przez kilka miesięcy jest lepiej.

Natalia z Rzeszowa

Brzuch zaczął ją boleć gdy miała dziesięć lat, towarzyszyły temu biegunki i wymioty, w kupie pojawiła się krew, a na nogach dziewczynki wystąpił rumień guzowaty – bolesne czerwone guzy wywołane stanem zapalnym skóry. W trzy tygodnie schudła o 10 kilogramów, w szpitalu nie miała siły wstać z łóżka. Choroba Leśniowskiego-Crohna zaatakowała cały przewód pokarmowy: od przełyku, przez żołądek, jelito cienkie i grube, aż po odbyt. Pojawiły się przetoki i ropnie okołoodbytnicze. Bolało tak, że dziewczynka nie mogła chodzić i siedzieć. Krzyczała i płakała z bólu.

Przez pierwsze dwa lata choroby przebywała więcej w szpitalu niż w domu.  Jej mama musiała zrezygnować z pracy. Żadna terapia nie działała, aż do podania leku biologicznego. Natalia czuje się lepiej, ból i biegunki nieco osłabły.  Ale choroba zmieniła jej życie. Ze wstydu i strachu przed odrzuceniem unika rówieśników. Z powodu depresji i załamania nerwowego jest pod opieką psychologa i psychiatry. Natalia ma dziś 17 lat, uczy się w liceum.

Michał z Warszawy

Kiedy miał pięć lat zaczął go boleć brzuszek, wystąpiły biegunki z krwią, a przy odbytnicy pojawił się ropień. Chłopiec stał się apatyczny, nie chciał jeść. Rok później rodzice przywieźli go do szpitala prosto z wakacji nad morzem. Okazało się, że ma ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna, zajęła całe jelito grube. Leki i żywienie sondą nie pomagały. Michałek wciąż miał bóle i biegunki, nie rósł. Gdy miał siedem lat przeszedł pierwszą operację – żeby odciążyć jelito grube trzeba było wyłonić stomię (nazwał ją „glutkiem”). Dwa lata później chirurdzy odtworzyli mu ciągłość przewodu pokarmowego – połączyli jelito cienkie z odbytnicą, ale ponieważ znów zaczęły się kłopoty, w wieku 15 musiał się poddać trzeciemu zabiegowi, powrotu do stomii. Nie  chciał mówić o chorobie, reagował na nią złością. Pomagał mu psycholog. Lepiej poczuł się dopiero po leczeniu biologicznym. Dzięki niemu urósł, może prowadzić normalne życie. Michał ma już 18 lat, w tym roku przystąpi do matury.

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent