Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż 1% procent

1 procent

NZJ i J-elita w mediach

  • Nadzieja dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Producent leku złoży wniosek

    Jest nadzieja dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna, które – w związku z nowym programem lekowym – straciły dostęp do nowoczesnych terapii. Jak wynika z informacji, do których dotarła Interia, koncern farmaceutyczny Abbvie do końca lutego złoży wniosek refundacyjny, dzięki któremu czas leczenia kosztownym lekiem powinien zostać wydłużony z 12 do 24 miesięcy.

    zobacz on-line

  • Ministerstwo Zdrowia odpowiada na apel rodziców

    Ministerstwo Zdrowia odpowiada na apel rodziców dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna leczonych Humirą. Postulowanych zmian w programie lekowym nie będzie. Resort tłumaczy, że producent leku nie wnioskował o wydłużenie terapii podtrzymującej i obniżenie wyśrubowanych kryteriów dostępu do leczenia biologicznego.

    Pobierz pismo w formacie pdf

  • Minister zdrowia zapowiada rozwiązanie problemów dzieci leczonych Humirą

    – Pracujemy nad tym i myślę, że dojdziemy do lepszego rozwiązania. Medycyna się zmienia i wiele rzeczy, które kiedyś były wykonywane w szpitalu dziś są wykonywane w ambulatorium. Z tą sprawą też powinno się udać osiągnąć takie rozwiązanie, które jest z jednej strony wygodne, a z drugiej strony bezpieczne – mówił w telewizji Polsat News minister zdrowia Konstanty Radziwiłł pytany o postulaty rodziców dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna leczonych adalimumabem (Humirą).  Najważniejszy to wykonywanie zastrzyków w przychodni lub domu, żeby mali pacjenci nie musieli przyjeżdżać co dwa tygodnie na trzy dni do szpitala. Petycję do ministra napisała Anita Michalik, wiceprezes Oddziału Małopolskiego „J-elity”.

    zobacz on-line

    zobacz na stronie Polsat News

  • Apel do Ministra

    Wydarzenia – Polsat News z udziałem Anity Michalik – Wiceprezes oddziału małopolskiego Towarzystwa „J-elita. W programie przedstawiono problem leczenia Humirą dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Gościem Wydarzeń był Minister Konstanty Radziwiłł – rozmowa dotyczyła m.in. listu otwartego rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna do MZ.

    Bardzo dziękujemy dziennikarzom Polsat News za wsparcie!

    zobacz on-line

  • Wieczór RDC: sztuka pomagania Towarzystwa J-elita

    O sztuce pomagania, zwłaszcza tym osobom, które ciepią na nieuleczalne schorzenia mówili goście Roberta Łuchniaka – Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, mama dwóch nastoletnich córek cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna, dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek specjalista pediatrii, gastroenterologii i gastroenterologii dziecięcej z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wiceprezes oddziału mazowieckiego „J-elity” oraz Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”, cierpiący d 16 lat na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

    zobacz on-line

  • Muszą cierpieć, by się kwalifikować? Spotkania w ministerstwie i listy do premier nie pomogły

    Przewlekłe zapalenie jelit to bardzo ciężko choroba, dlatego ważne jest nie tylko jej odpowiednie leczenie, ale też zapewnienie ciągłości tego leczenia. Od nowego roku chorzy mają jednak problem, bo ministerstwo zdrowia zmieniło przepisy i refundowany zastrzyk, który pomagał wielu osobom, już nie jest tak łatwo dostępny. Materiał programu „Polska i Świat” TVN24.

    zobacz skan

    zobacz on-line

    obejrzyj

  • Choroba Leśniowskiego-Crohna. Życie na huśtawce

    Życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest jak sinusoida – nigdy nie wiadomo, kiedy przyjdzie zaostrzenie. Możesz czekać, aż wróci ból, biegunka i gorączka, albo przeżyć życie na całego. Tak jak Piotr, Iga i Jacek.

     

    zobacz skan

    zobacz on-line 

  • By dostać zastrzyk z lekiem, muszą iść na trzy dni do szpitala

    Gdyby 10-letnia Iga z chorobą Leśniowskiego-Crohna urodziła się w innym kraju Europy, nie musiałaby co dwa tygodnie lądować w szpitalu. Ale w Polsce dzieci takie jak ona muszą spędzić trzy dni w szpitalu, żeby „zarobić” na lek, który ratuje im życie. Rodzice zapowiadają skargę do Strasburga.

    zobacz skan

    zobacz on-line

  • Dramat cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Nie wszyscy skorzystają z refundacji

    Dramat dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Od 1 stycznia lek ratujący życie w tej niezwykle wyniszczającej organizm dzieci przypadłości miał być refundowany. I rzeczywiście jest – ale tylko dla wybranych.

    zobacz skan

    zobacz on-line

  • Nie wszystkie dzieci z chorobę Leśniowskiego-Crohna dostaną leki

    Od 1 stycznia lek ratujący życie małych pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna, będzie refundowany tylko pacjentom, którzy byli leczeni nim krócej niż rok.

    zobacz skan

    zobacz on-line

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent