Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Walne Spotkanie Delegatów Helsinki 2010

W dniach 15-18 kwietnia 2010 r. odbyło się w Helsinkach Walne Zgromadzenie Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Osób z Chorobą Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). W jej obradach uczestniczyłem jako obserwator.

EFCCA powstała w 1990 roku na podstawie statutu zatwierdzonego w Sądzie Belgijskim jako organizacja typu parasol (umbrella). Założycielami EFCCA było siedem organizacji krajowych z Austrii, Belgii, Niemiec, Holandii, Norwegii, Szwajcarii i Szwecji. Obecnie członkami EFCCA są 24 organizacje krajowe z całej Europy. Wszystkie zrzeszenia integrują razem 100 322 członków, czyli około 10% szacowanej liczby pacjentów z NZJ.
Każda z tych organizacji posiada dwóch delegatów na Walnym Zgromadzeniu EFCCA.
Bieżącą działalnością kieruje Zarząd (Executive Committee). Ośmiu Członków Zarządu wybieranych jest na dwuletnią kadencję.

Od dwóch lat Prezesem jest prawnik – Marco Greco (Włochy). EFCCA nie posiada innych organów, w tym nadzorczych. Wszyscy członkowie władz EFCCA działają społecznie. Jedynym pracownikiem jest zatrudniona na ½ etatu – Luisa Avedano (Chief Executive
Oficer – CEO) pracująca w działającej od roku 2009 siedzibie w Brukseli.
Na mocy uchwały, Walnego Zgromadzenia EFCCA w 2000r., powołano stałe Komisje do: Spraw Opieki Zdrowotnej, Spraw Europejskich oraz Spraw Rozwoju i Komunikacji. Każda z nich składa się z dziewięciu delegatów. Komisje zajmują się sprawami zleconymi przez Zarząd lub takimi, które same identyfikują jako ważne. Spośród wielu kwestii podjętych w trakcie obrad w Helsinkach, przedyskutowana została propozycja organizacji w roku 2011 ,,IBD Day” (Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit). Uzgodniono z organizacjami z Kanady, USA, Australii i Południowej Ameryki jego datę na 19 maja.

Ustalone zostały kluczowe kierunki rozwoju EFCCA:
AQUA (Woda) – przejrzystość działań, finansów itp.;
IGNIS (Ogień) – lobowanie tylko konkretnych spraw, na forach europejskich, tj. EMEA – agencja zatwierdzająca leki, EDF – europejskie forum ds. niepełnosprawności itp.;
CARBON (Węgiel) – kontrola projektów sponsorowanych w celu zapewnienia interesu pacjentów;
MERCURY (Rtęć) – wzmożona kampania komunikacyjna, zasilanie w informacje, zakładki na stronach internetowych;
PRIMAVERA (Wiosna) – Grupa Młodych;
ATHENA – projekty edukacyjne.

Przedstawiłem prezentację o naszym Towarzystwie, która została bardzo ciepło przyjęta. Rozdałem przygotowane dokumenty, które delegaci zechcieli zatrzymać. Bardzo dużym zainteresowaniem cieszyły się materiały dla dzieci – Komiks Piotrek poznaje Nieswoiste Zapalenia Jelita i Julka w szpitalu. Kilka z organizacji poprosiło o możliwość ich wydania w innych językach. W ramach EFCCA funkcjonuje Grupa Młodych (Youngsters Group), która między innymi organizuje dwa spotkania. Już w tym roku zaproszono delegatów z Polski.

Projekt Życie i NZJ (Life and IBD) realizowany razem z firmą farmaceutyczną Abbott. Istnieje strona internetowa www.lifeandibd.org należąca do EFCCA i przez nią zarządzana. Stronę należy traktować jako bazę danych dla organizacji narodowych. Nie są to wytyczne lecz materiały, z których można skorzystać.

EFCCA w 2008 roku powołała do życia Fundację Naukową NZJ (IBD Research Foundation), której podstawowym celem jest zbieranie funduszy oraz udzielanie grantów naukowcom pracującym nad NZJ. Po dwóch latach działalności Fundacja ma bardzo mizerne osiągnięcia. Zebrała tylko około 3000 € i w przyszłości chce udzielać mikrograntów młodym naukowcom. Fundacja prowadzi stronę www.ibdresearch.org.

Na efekty Fundacji wpłynął brak sponsorów w czasie globalnego kryzysu oraz to, że niektóre organizacje narodowe mają własne fundacjei nie są zainteresowane współpracą lub sponsorowaniem kolejnej. Fundacja chce mieć autonomię w wyborze projektów do dofinansowania i nie chce uginać się przed firmami farmaceutycznymi. Z kolei firmy te, w takiej sytuacji, nie palą się do sponsoringu.
 
Projekt C2Connect C2 = CD + CU; Connect = Communication
Projekt składa się z dwóch modułów: Karta Toaletowa (Toilet Card) oraz Badania (Research Survey). Projekt realizowany jest przy współpracy z firmą Abbott. W zakresie Badań delegaci podkreślili konieczność zapewnienia ochrony danych osobowych w kontaktach z firmami farmaceutycznymi. Nad każdym etapem projektu powinna być zachowana kontrola. Według prawa europejskiego firma farmaceutyczna nie ma prawa gromadzić, przechowywać czy analizować danych osób biorących udział w badaniach. Dlatego tak ważna dla nich jest współpraca z organizacjami pacjentów. Zarząd poprosił przedstawicieli o zaangażowanie się w pracę nad poszczególnymi projektami. Nawet jeżeli organizacje narodowe mają fachowców spoza delegatów to mogą oni być dopuszczeni do prac nad projektami. Sześć kluczowych projektów może być rozszerzanych na podprojekty. Zarząd będzie prosił organizacje narodowe o delegowanie osób do poszczególnych projektów.

Jerzy Demiańczuk

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę