Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Światowy Dzień NZJ – World IBD Day

Spotkanie po raz pierwszy zorganizowane zostało w budynku Parlamentu Europejskiego. To właśnie w tym miejscu podejmowane są decyzje mające wpływ na sposób leczenia i funkcjonowania w społeczeństwie osób chorych na NZJ.Do Brukseli przyjechali przedstawiciele organizacji zrzeszonych w EFCCA, zaangażowanych w walkę z NZJ z wielu krajów Europy (m.in.: Wielkiej Brytanii, Irlandii, Hiszpanii,Włoch, Francji, Belgii, Węgier, Szwecji, Słowenii, Niemiec,Portugalii, Finlandii i Polski), w sumie ponad 40 osób.Każdy z uczestników otrzymał fioletową wstążkę, która od tego roku jest światowym symbolem zjednoczenia w walce z NZJ oraz znaczek „United we Stand” (Stoimy Zjednoczeni).Te gadżety będą nieustannie przypominać nam o sile, która tkwi w jedności, gdyż tylko zjednoczeni możemy pokazać społeczeństwu i światu, że nasze problemy są ważne, że stanowimy liczną grupę i walczymy o prawa do właściwej opieki medycznej, do normalnego, godnego życia. W tymdniu mówimy otwarcie o naszej chorobie,angażujemy media,chcemy dotrzeć do jak największego grona odbiorców.Jako pierwszy zabrał głos Członek Parlamentu Europejskiego –Sergio Gaetano Cofferati z Włoch. Przedstawił zebranym opinie parlamentarzystów na problemy chorych na NZJ. Poruszył kwestię dostępności do leczenia, gdyż w krajach Europy jest ona różna – często niedostateczna. Zwrócił uwagę na niepokojące zjawisko dyskryminowania chorych na przykład w szkołach czy w pracy. Na ogół jest to związane z brakiem wiedzy o chorobie, a także w przypadku pracodawców z brakiem właściwych przepisów, chroniących chorych na NZJ na przykład przed zwolnieniem z pracy lub umożliwiających pracę w domu. Zwrócił także uwagę na aspekt ekonomiczny niewłaściwego podejścia do leczenia. Długi czas diagnozowania, częste hospitalizacje, długotrwałe zwolnienia lekarskie, rezygnacja z pracy są bardziej kosztowne niż właściwie dobrana terapia. Uświadomienie prawodawcom wielopłaszczyznowych problemów związanych z chorowaniem na NZJ powinno znaleźć odzwierciedlenie w zmianach legislacyjnych.Następnie głos zabrała Sanna Lonnfors, przedstawiając wyniki badań dotyczących wpływu NZJ na życie chorych.W badaniu wzięło udział 26 krajów (Polska weźmie udział w nowej edycji). Ankieta zawierała pytania o typ choroby, aktywność zawodową, czas od pierwszych objawów do postawienia diagnozy, dostępność do specjalisty, satysfakcję z leczenia, częstość hospitalizacji, relacje z przyjaciółmi, edukację,dostęp do toalet, kontakt z innymi chorymi. Dane te zostały zebrane w opracowaniu zatytułowanym The True Impact of IBD: A European Crohn’s and Ulcerative Colitis Patients Life IMPACT Survey 2010-2011. Wnioski z ankiety wskazują na zjawisko dyskryminacji w pracy, nierówny dostęp do opieki medycznej w krajach UE, różnice w formach terapii oraz rolę organizacji wspierających pacjentów. Wstępne wyniki zaprezentujemy w kolejnym numerze Kwartalnika.Odczytano także Świadectwo Michaela Seresa, który opowiedział o swoich doświadczeniach: zmaganiu się z chorobą, pobytami w szpitalu, operacjami, a także o tym jaki wpływ miało na niego dzielenie się doświadczeniami na swoim blogu,który z czasem stał się źródłem wiedzy i oparciem dla innych chorych. Michael Seres przeszedł wiele operacji. Podkreśla rolę wsparcia, które daje możliwość kontaktu z innymi chorymi, a także dostęp do informacji o NZJ.

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę