Strona główna » życie dzieci z NZJ

Kategoria: życie dzieci z NZJ

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Historie pisane bólem i łzami

Dzieci z NZJ będą chorować do końca życia. Dzieciństwo to dla nich ból, biegunka, gorączka i pobyty w szpitalu. Zobacz ich historie.

Adam z Warszawy

W wieku sześciu lat przestał rosnąć, schudł, strasznie bolały go kolana. Sześć lat później zaczęły się biegunki na przemian z zaparciami, wzdęcia i bóle brzucha.  Gdy miał 14 lat ważył 30 kilogramów i miał 150 cm wzrostu. Koledzy z gimnazjum śmiali się z jego postury, zamknęli go w szkolnej szafce.

Trafił na szpitalny oddział endokrynologii z podejrzeniem guza przysadki mózgowej. Okazało się, że to choroba Leśniowskiego-Crohna – zajęła jelito cienkie, grube, żołądek i przełyk. Gastrolodzy podali Adamowi leczenie biologiczne – preparat nowej generacji, który zwalcza stan zapalny. To był przełom. Brzuch już tak nie boli, przybrał 20 kilogramów, urósł. Ale przez zmniejszoną odporność kilka razy przeszedł zapalenie płuc, złapał krztusiec i mnóstwo infekcji. W ciągu ostatnich dwóch lat był trzydzieści razy w szpitalu.

Kasia z Małopolski

Zachorowała gdy miała osiem lat. Z silnym bólem brzucha, biegunką i wymiotami trafiła do szpitala.  Wkrótce została przewieziona karetką do kliniki w Krakowie. Tam rozpoznano ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna – zaatakowała całe jelito grube. Poddano ją wszystkim rodzajom terapii, z niewielkim skutkiem. W ciągu pierwszych dziesięciu miesięcy w domu była niespełna dwa tygodnie.

Lekarze musieli usunąć jej całe jelito grube i wyłonić stomię. Mimo przyjmowania leków dziewczynka wciąż zmaga się z bólem brzucha. Jej mama z powodu opieki nad dzieckiem musiała zrezygnować pracy. Naliczyła, że w zeszłym roku jej córka była kłuta ponad 400 razy: przy pobieraniu krwi, zastrzykach i kroplówkach. Regularnie jeżdżą do oddalonego o 120 km od domu szpitala. Kiedy ostatnio Kasia znów dowiedziała się, że musi zostać w nim dłużej niż planowano, popłakała się.

Z powodu depresji i załamania nerwowego jest pod opieką psychologa i psychiatry.

Piotrek spod Zielonej Góry

Miał sześć miesięcy, kiedy w jego pieluszce pojawił się śluz, potem krew. Diagnoza: choroba Leśniowskiego-Crohna. Nie pomagały żadne leki. Gdy nauczył się mówić i szedł do ubikacji, nie mówił: „Idę zrobić kupę”, tylko „Idę zrobić krew”. Pierwszą operację przeszedł, gdy miał cztery latka. Pięcioletni Piotruś biegał po szpitalnym korytarzu w stroju tygryska i dotykał czarodziejską różdżką roześmianych lekarzy. Rok później musieli usunąć mu całe jelito grube i fragment cienkiego. Jelito chłopca zaczęło obumierać. Wymiotował kałem, wodnista kupa lała się z niego czterdzieści razy na dobę. Znów trafił na stół operacyjny. Udało się, przeżył.

Piotrek ma dziś dwanaście lat. W szpitalu był ponad dwieście razy. Teraz czuje się dobrze: do toalety chodzi z biegunką tylko dwanaście razy dziennie, śpi z pieluchą, jedynie czasem boli go brzuch i ma wysoką gorączkę.

Kornelka z województwa mazowieckiego

Choruje od urodzenia. Zaczęło się od biegunek, w pampersach pojawił się śluz i krew, w pupie wyrósł jej bardzo bolesny ropień. Gdy miała trzy miesiące lekarze stwierdzili chorobę Leśniowskiego-Crohna – jelito grube było całe pokryte wrzodami i ropniami. Trzy miesiące później przeszła pierwszą operację, wyłonienia stomii. W szpitalu spędziła osiem miesięcy. Co jakiś czas wracała, lekarze musieli rozpychać niedrożne jelito. Mała krzyczała w niebogłosy, a jej mama płakała z bezsilności. W wieku dwóch lat Kornelka przeszła operację  wycięcia fragmentu jelita cienkiego. Po terapii biologicznej jej stan się na jakiś czas poprawił. Gdy miała pięć lat, lekarze z Monachium odkryli, że przyczyną choroby jest wada genetyczna. Przeszła trzy przeszczepy szpiku. W wieku dziesięciu lat usunięto jej całe zniszczone chorobą jelito grube. Po ostatniej serii sterydów przybrała na wadze, nie chciała wychodzić z domu. Wstydziła się. – Mamo, przecież dzieci będą się ze mnie śmiały, że jestem grubaska – szlochała. 

Kornelia jest już 12-latką. W szpitalach była ponad sto razy.

Staś z Warszawy

Gdy miał półtora roku, zaczęły się biegunki, później pojawiła się krew w kupie. Kolejne pobyty w szpitalu i diagnoza – wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Leki nie pomagały, zaczął go boleć brzuszek. Na kilka miesięcy chorobę uśpił dopiero kolejny lek immunosupresyjny, który wymagał comiesięcznych kontroli w szpitalu. Do niedawna nawet lubił wyjazdy do kliniki – tam miał kolegów, przed którymi nie musiał ukrywać swoich dolegliwości. Nie zna życia bez bólu i biegunek. Czasem jest tak osłabiony, że nie ma siły biegać. Jest drobniejszy od rówieśników i wolniej rośnie. Ale tylko raz zapytał mamę: – Dlaczego właśnie mnie to spotkało?

Staś ma teraz 12 lat. Najgorzej jest jesienią. Od kilku lat trafia do szpitala ze stanem zapalnym jelita, bólem i biegunką. Ostatnio na trzy miesiące. Jego rodzice mają teczkę, w której trzymają 60 wypisów z kliniki. Cieszą się, gdy choć przez kilka miesięcy jest lepiej.

Natalia z Rzeszowa

Brzuch zaczął ją boleć gdy miała dziesięć lat, towarzyszyły temu biegunki i wymioty, w kupie pojawiła się krew, a na nogach dziewczynki wystąpił rumień guzowaty – bolesne czerwone guzy wywołane stanem zapalnym skóry. W trzy tygodnie schudła o 10 kilogramów, w szpitalu nie miała siły wstać z łóżka. Choroba Leśniowskiego-Crohna zaatakowała cały przewód pokarmowy: od przełyku, przez żołądek, jelito cienkie i grube, aż po odbyt. Pojawiły się przetoki i ropnie okołoodbytnicze. Bolało tak, że dziewczynka nie mogła chodzić i siedzieć. Krzyczała i płakała z bólu.

Przez pierwsze dwa lata choroby przebywała więcej w szpitalu niż w domu.  Jej mama musiała zrezygnować z pracy. Żadna terapia nie działała, aż do podania leku biologicznego. Natalia czuje się lepiej, ból i biegunki nieco osłabły.  Ale choroba zmieniła jej życie. Ze wstydu i strachu przed odrzuceniem unika rówieśników. Z powodu depresji i załamania nerwowego jest pod opieką psychologa i psychiatry. Natalia ma dziś 17 lat, uczy się w liceum.

Michał z Warszawy

Kiedy miał pięć lat zaczął go boleć brzuszek, wystąpiły biegunki z krwią, a przy odbytnicy pojawił się ropień. Chłopiec stał się apatyczny, nie chciał jeść. Rok później rodzice przywieźli go do szpitala prosto z wakacji nad morzem. Okazało się, że ma ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna, zajęła całe jelito grube. Leki i żywienie sondą nie pomagały. Michałek wciąż miał bóle i biegunki, nie rósł. Gdy miał siedem lat przeszedł pierwszą operację – żeby odciążyć jelito grube trzeba było wyłonić stomię (nazwał ją „glutkiem”). Dwa lata później chirurdzy odtworzyli mu ciągłość przewodu pokarmowego – połączyli jelito cienkie z odbytnicą, ale ponieważ znów zaczęły się kłopoty, w wieku 15 musiał się poddać trzeciemu zabiegowi, powrotu do stomii. Nie  chciał mówić o chorobie, reagował na nią złością. Pomagał mu psycholog. Lepiej poczuł się dopiero po leczeniu biologicznym. Dzięki niemu urósł, może prowadzić normalne życie. Michał ma już 18 lat, w tym roku przystąpi do matury.

Trudne leczenie dzieci z NZJ

Dla dzieci wstyd jest gorszy od bólu – mówi dr hab. n med. Piotr Albrecht, ordynator Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci WUM

Z czym dzieci cierpiące na nieswoiste zapalenia jelita radzą sobie gorzej: z bólem, czy ze wstydliwymi objawami choroby, m.in. biegunką?

Dr hab. Piotr Albrecht: – Raczej z tym drugim. Dzieci i nastolatki często bardzo źle znoszą tę chorobę, bo czują się inne niż ich rówieśnicy; muszą prowadzić inny tryb życia, nie zawsze mogą uczestniczyć we wszystkich zajęciach z kolegami, podczas lekcji wychodzą kilka razy do toalety – to źle wpływa na ich psychikę.

Dzieci często cierpią podwójnie: z powodu choroby i reakcji rówieśników.

– Po szpitalnej terapii sterydowej wracają do szkoły często kompletnie odmienione: otyłe, zaokrąglone, przejściowo źle ruszające się. Czasem powrót do wagi wyjściowej  bywa dla nich bardzo trudny. To sprawia, że wstydzą się choroby, bo mogą być wytykane palcami.

Jak mali pacjenci znoszą operacje?

– Najtrudniejszy jest okres pooperacyjny. Zabiegi, np. usunięcia jelita grubego często wiążą się z koniecznością wyłonienia stomii. Najgorzej znoszą to dziewczynki i chłopcy w wieku nastoletnim, przecież chcą się podobać rówieśnikom. Z kolei konsekwencją likwidacji stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego  jest konieczność zdecydowanie częstszego oddawania stolca, i to na całe życie. To też jest bardzo trudne.

W jakim wieku dzieciom jest najtrudniej?

– Nastolatkom, którzy często żeby się nie odróżniać od otoczenia są gotowi zaprzestać leczenia, co może wywołać kolejny ciężki rzut choroby. Znam przypadki ciężkiej depresji, a nawet prób samobójczych u nastolatków z NZJ.

Specjaliści twierdzą, że im wcześniej zaatakuje NZJ, tym gorsze rokowania dla małego pacjenta i trudniejszy przebieg choroby. Dlaczego dzieci mają gorzej?

– Dzieci są bardziej obciążone następstwami choroby, m.in. niedożywieniem, które często prowadzi do niedoboru wzrostu. Ich samoocena, głównie ze względu na wygląd, jest zdecydowanie gorsza. Może być też przyczyną zaburzeń emocjonalnych, szczególnie w okresie dojrzewania. Cięższy przebieg choroby prowadzi do tego, że dzieci mają trudności w nauce, co rzutuje nie tylko na ich wiarę w siebie, ale też na możliwości startu w przyszłość.

U małych pacjentów rośnie też ryzyko powikłań.

– Gdy się wcześnie zaczyna chorować, to będzie się chorowało bardzo długo, stąd większa groźba powikłań. Jednym z nich, zależnym od czasu trwania choroby, jest rak jelita. Im wcześniej pacjent zachoruje, tym bardziej to ryzyko rośnie. Poza tym w przypadku dzieci są także różne ograniczenia terapeutyczne dotyczące stosowania pewnych leków, co czasem wiąże nam lekarzom ręce. Nie zawsze możemy podać dziecku lek, który zalecamy dorosłym.

Dzieciom z NZJ na szpitalnych oddziałach towarzyszą rodzice, głównie mamy, które by opiekować się synem lub córką często rezygnują z pracy.

– Tego typu choroba przewlekła rzutuje na życie całej rodziny, nie tylko pod względem psychicznym, ale również finansowym. Gdy w polskich realiach pracuje dwoje rodziców rodzina inaczej funkcjonuje niż gdy zarabia jeden. Leczenie, mimo różnego typu refundacji wbrew pozorom wcale nie jest tanie. Pobyty w szpitalu i dojazdy pochłaniają dużo czasu, ale też kosztują –  nie wszyscy mieszkają w dużym mieście, gdzie jest ośrodek zajmujący się tego typu schorzeniami.

Czy dzieci chorujących na NZJ jest coraz mniej czy więcej?

– Nie mamy dokładnych statystyk, ale na podstawie obserwacji wydaje się, że ich niestety przybywa.

 

J-elita dzieciom

Twoja pomoc może sprawić, że na buzi chorych maluchów zajaśnieje uśmiech. Zobacz co Towarzystwo „J-elita” robi dla dzieci i ich rodzin.

Towarzystwo „J-elita” założyli w 2005 r. rodzice dzieci z NZJ i sami chorzy po to, by pomagać małym i dużym pacjentom dotkniętym przez wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Dzięki Państwa wsparciu możemy zrobić wiele, by na twarzach dzieci z NZJ pojawił się uśmiech:

  • co roku organizujemy letni dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla dzieci z NZJ, ich rodzeństwa i rodziców nad morzem,
  • organizujemy pikniki i zabawy dla dzieci, m.in. bitwy na papier toaletowy,
  • spotkania Mikołajkowe dla chorych maluchów, m.in. na szpitalnych oddziałach,
  • wydajemy bezpłatne poradniki dla dzieci i rodziców komiks „Piotrek choruje na NZJ”, zeszyt ćwiczeń „NZJ i ja”, „Poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna”, „Życie w cieniu NZJ. Poradnik dla rodziców dzieci i młodzieży chorej na nieswoiste zapalenia jelita”
  • prowadzimy grupy wsparcia oraz warsztaty psychologiczne dla dzieci i rodziców,
  • prowadzimy dyżury edukacyjne w szpitalach leczących dzieci,
  • pomagamy finansowo w zakupie leków rodzinom chorych dzieci w trudnej sytuacji materialnej.

Nie bylibyśmy w stanie tego dokonać bez środków otrzymanych od Państwa – z 1 % w minionych latach.

Trudno wyrazić słowami naszą wdzięczność. Większą moc od słowa „dziękuję” ma uśmiech na buzi chorego dziecka, które dzięki Państwa wielkiemu sercu po raz pierwszy w życiu spędziło wakacje nad morzem.

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę