„J-elita” ma nowy zarząd. Na jego czele ponownie stanęła prezes Agnieszka Gołębiewska. Delegaci na Walny Zjazd Delegatów (WZD) nadali tytuł Honorowej Prezes Towarzystwa jego założycielce Małgorzacie Mossakowskiej.
Zebranie z udziałem delegatów z 12 oddziałów wojewódzkich stowarzyszenia, które odbyło się w sobotę 6 maja 2017 r. w Warszawie, musiało wybrać nowy zarząd w związku z mijającą czteroletnią kadencją. WZD zdecydował również o wprowadzeniu zmiany w statucie stowarzyszenia. Zapisano w nim, że w szczególnie uzasadnionym przypadku zjazd może nadać osobie zasłużonej dla stowarzyszenia tytuł Honorowego Prezesa „J-elity”. Następnie, jednogłośnie, została uhonorowana nim założycielka i pierwsza prezes Towarzystwa, redaktor naczelna Kwartalnika „J-elita” Małgorzata Mossakowska. Delegaci i prezes Gołębiewska podkreślali jej olbrzymi wkład w działalność Towarzystwa, wiedzę, którą służy „J-elicie” oraz pomoc jaką niesie chorym, m.in. dzieląc się swoim doświadczeniem jako forumowa „Mamcia”. Dzięki niej stowarzyszenie zyskało także uznanie w środowisku medycznym i naukowym, a jego przedstawiciele liczą się z naszym głosem.
Prezes Agnieszka Gołębiewska podsumowując czteroletnią działalność Towarzystwa oznajmiła, że stowarzyszenie ma już ponad 2 tys. członków. – Szczycę się tym, że w tej kadencji udało nam się wprowadzić leczenie biologiczne dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego u dzieci, terapia dla cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna została przedłużona do dwóch lat. To zostało naprawdę „wychodzone” przez nasze stowarzyszenie, przez doktora Piotra Albrechta, Anitę Michalik i Małgosię Mossakowską w Ministerstwie Zdrowia. Jestem z tego dumna – podkreśliła. – To oczywiście efekt współpracy ze środowiskiem lekarzy.
Prezes wyliczała inne osiągnięcia Towarzystwa, m.in.: zdobycie dotacji z PFRON-u na Kwartalnik „J-elita” i elektroniczny biuletyn, wydanie nowego poradnika dla rodziców dzieci z NZJ, wznowienie dwóch innych poradników, przekazanie kart aptecznych umożliwiających bezpłatne nabycie leków przez chorych w trudnej sytuacji materialnej za 30 tys. zł. Zaznaczyła, że przygotowywana jest kontynuacja tego programu. – To bardzo ważne, ponieważ jest wielu chorych, których nie stać na zakup leków – podkreśliła.
Agnieszka Gołębiewska mówiła też o organizowanych przez „J-elitę” dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych dla dzieci, tygodniowym turnusie dla młodzieży i dorosłych w lecie i w zimie, Dniach Edukacji o NZJ, które odbyły się w 12 miastach, darowiznach dla szpitali w kwocie ponad 62 tys. zł w 2016 toku. Prezes chwaliła oddziały za spotkania mikołajkowe, imprezy organizowane przez podkarpacką „Brygadę-J”, warsztaty psychologiczne, punkty konsultacyjne na szpitalnych oddziałach oraz happeningi (m.in. podświetlanie budynków na fioletowo z okazji Światowego Dnia NZJ) w całej Polsce. Wspomniała o akcji „Nie mogę czekać” – stojakach z papierem toaletowym i ulotkami „J-elity” w sieci Tesco.
Agnieszka Gołębiewska mówiła o potrzebie kontynuacji dotychczasowych działań, planach organizacji wyjazdowych spotkań z psychologiem i doradcą zawodowym w ramach programu „Zwyczajnie Aktywni” oraz dalszej pomocy dla niezamożnych chorych w zakupie leków. Z kolei Małgorzata Mossakowska wskazała na plany wydania wytycznych dla chorych na wzjg i ch. L-C stworzonych przez międzynarodowe organizacje zrzeszające profesjonalistów (European Crohn´s and Colitis Organisation – ECCO) oraz pacjentów (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations – EFCCA).
Sprawozdanie z działalności finansowej przedstawiła skarbnik Marlena Szajer. Ubolewała, że składki – pomimo monitów i próśb – płaci regularnie tylko niespełna połowa członków stowarzyszenia. – Zaczęliśmy wiązać korzystanie z wyjazdów i innych form pomocy z opłacaniem składki, bo to niesprawiedliwe, żeby korzystały z nich osoby, które jej nie wnoszą – stwierdziła. Podkreśliła zdolności Prezes do pozyskiwania sponsorów. Zwróciła także uwagę na spadające wpływy z 1 proc. od podatku – w 2015 roku wpłynęło ponad 208 tys. zł, w 2016 już tylko 171 tys. Wyraziła obawę, że pomimo akcji zachęcających do wsparcia „J-elity” zdobycie środków z 1 proc. będzie coraz trudniejsze – ponieważ Polacy wspierają coraz chętniej indywidualne osoby, nie organizacje, a wiemy, że osoby najuboższe, nieposiadające zamożnych znajomych, mają małe szanse na zebranie znaczących kwot na swoim subkoncie.
Delegaci zatwierdzili sprawozdania – merytoryczne i finansowe z działalności za rok 2016 i udzielili ustępującemu zarządowi absolutorium. Koniec kadencji władz „J-elity” to konieczność wyłonienia nowego Zarządu Głównego. Postanowiono, że będzie on liczył 10 osób. Po ogłoszeniu wyników nowy zarząd wybrał ze swojego grona na: prezesa ponownie Agnieszkę Gołębiewską, wiceprezesa Piotra Albrechta, skarbnika Marlenę Szajer, sekretarza Magdalenę Sajak. W skład zarządu weszli także: Piotr Chrzanowski, Patrycja Gajewska, Irena Gorczyca, Bartosz Kaczor, Anita Michalik oraz Artur Wolak.
Podczas końcowej dyskusji nowy członek Zarządu Głównego Piotr Chrzanowski wskazywał m.in. na potrzebę większej aktywności „J-elity” na Facebooku. Dyskutowano również o tym, jak zachęcić członków organizacji do zaangażowania w prace na jej rzecz.
