Rzecznik Praw Dziecka ponownie apeluje do Ministra Zdrowia o wprowadzenie rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne i skuteczne leczenie dzieci z NZJ: chorobą Leśniowskiego – Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
W wystąpieniu generalnym do Konstantego Radziwiłła z 28 września br. Marek Michalak podtrzymał formułowaną już wcześniej opinię, że prawo tej grupy dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia jest ograniczone.
W lipcu br. Rzecznik apelował do MZ o jak najszybsze zapewnienie dostępu dzieciom i młodzieży do leczenia biologicznego. Podkreślał, że mali pacjenci nie powinni ponosić kosztów nieumiejętności porozumienia się świadczeniodawcy, płatnika i producenta leku w sprawie leczenia.
W odpowiedzi resort zdrowia przekazał jedynie listę leków refundowanych możliwych do stosowania w leczeniu NZJ oraz wskazał znane Rzecznikowi obowiązujące przepisy prawa.
– To za mało. Dzieci chore na chorobę Leśniowskiego-Crohna, oporne na leczenie standardowe powinny być leczone, i to możliwie jak najwcześniej, z zastosowaniem leków biologicznych. To terapia nowoczesna, w przeważającej liczbie przypadków skuteczna, gdyż zapewniająca remisję choroby. Pozwala na powrót do normalnych warunków życia, umożliwia regularne uczęszczanie do szkoły, zapobiega bądź przesuwa w czasie konieczności poddania się leczeniu operacyjnemu. Koszty leczenia – na co wskazują specjaliści – nie przekraczają możliwości finansowych Państwa – apeluje ponownie Marek Michalak.
Rzecznik wskazuje w wystąpieniu do Konstantego Radziwiłła, że zapewnienia MZ, iż „podejmuje wszelkie możliwe działania mające na celu zwiększenie dostępu pacjentom do skutecznej i bezpiecznej farmakoterapii w ramach dostępnych środków publicznych” nie mogą być odczytane jako wiarygodne.
Marek Michalak podkreśla, że ograniczona dostępność do leczenia biologicznego skutkuje często koniecznością wykonania okaleczającej dziecko operacji proktokolektomii, z jej wszystkimi odległymi następstwami. Takie rozwiązanie z punktu widzenia dobra dziecka jest nie do przyjęcia.
Na podstawie informacji z Biura Rzecznika Praw Dziecka
Zachęcamy do zapoznania się z treścią Pisma do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła