Martin Kojinkov z Bułgarii został nowym Prezesem Europejskiej Federacji EFCCA. Wybrali go delegaci na Walny Zjazd organizacji, który odbył się w Brukseli 27 i 28 maja.
Bruksela wbrew zapowiedziom przywitała nas piękną pogodą, aż żal było zamknąć się w sali konferencyjnej, gdy plac i kościół św. Katarzyny zalewało słońce. W obradach wzięli udział przedstawiciele organizacji zrzeszonych w European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) oraz tych, które ubiegają się o członkostwo, bądź współpracują. Obecny był m.in. Marek Lichota ze Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”.
Dyskusję prowadził Arne Schatten, członek Zarządu EFCCA z Norwegii. Sprawozdanie z działalności za 2015 rok zaprezentował prezes Marco Greco. Wśród aktywności organizacji na szczególną uwagę zasługuje badanie wiedzy pacjentów o lekach biologicznych i biopodobnych – BAB, w którym Polska wzięła spóźniony udział. Wyniki badania pozwolą skuteczniej walczyć o prawa pacjenta, dostęp do informacji i nowoczesnego leczenia. Temat ten był przedmiotem konferencji, która odbyła się w Barcelonie oraz wytycznych dla pacjentów z NZJ, które wkrótce ukażą się w języku polskim. Za sukces EFCCA uznano zwiększenie liczby osób śledzących i udostępniających materiały Federacji na Facebooku i Twitterze. Zwiększa się także liczba członków w krajach europejskich i krajach współpracujących. Do organizacji chce dołączyć stowarzyszenie z kolejnego państwa – Estonii. W opracowaniu jest platforma e-learningowa. O wielu innych aktywnościach EFCCA można przeczytać na jej stronach oraz w wydawanym przez organizację magazynie.
Niestety, dużej aktywności Federacji nie towarzyszy stabilna i dobra sytuacja finansowa. Ma to związek z kosztami utrzymania biura w Brukseli i organizacją Walnego Zjazdu oraz polityką firm, które coraz mniej chętnie wspierają działalność statutową skupiając się na finansowaniu konkretnych projektów. Z tego względu budżet na rok 2016 jest również napięty. Składki organizacji krajowych ledwie pokrywają uczestnictwo ich reprezentantów w corocznym zjeździe.
Po dyskusji i jednogłośnym zatwierdzeniu sprawozdania przystąpiono do prezentacji kandydata na nowego prezesa, ponieważ z funkcji zrezygnował Marco Greco.
W poczet członków Federacji przyjęto Izrael i Turcję. Działalność ubiegającej się o członkostwo estońskiej organizacji Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts MTÜ przedstawił członek jej zarządu Janek Kapper. Towarzystwo powstało w 2015 roku. Estończyk opowiedział również swoją historię dwudziestu lat walki z chorobą.
O grupie młodych EFCCA mówił jej lider Fergal Troy z Irlandii. Za ważny aspekt działalności uznał przełamywanie tabu wokół NZJ, m.in. przez zwiększenie obecności organizacji i chorych w mediach społecznościowych.
Plany na kolejny rok, przedstawiła Luisa Avedano dyrektor biura EFCCA w Brukseli. Ograniczone są one możliwościami finansowymi i mogą ulec zmianom. Przebudowana zostanie „EFCCA platform & on line trainig platform” z kursami internetowymi. Będzie dostępna na urządzenia mobilne, początkowo w czterech językach – angielskim, hiszpańskim, włoskim i francuskim. Federacja stworzy możliwość publikowania aktualności ze stron organizacji członkowskich. Planowane jest również przygotowanie mobilnej mapy toalet.
Po pracowitym, owocnym popołudniu i krótkim odpoczynku poszliśmy na kolację do włoskiej restauracji, gdzie odbywały się dalsze rozmowy. Był też wzruszający moment podziękowania Marco Greco za jego pracę dla EFCCA, reprezentowanie pacjentów w Europejskiej Agencji Leków (European Medicines Agency) oraz specjalne ukłony dla jego żony. Ci, którzy działają społecznie wiedzą, że bez akceptacji i pomocy tej drugiej strony dużo trudniej zrobić coś wartościowego.
Sobotni ranek zaczął się od przedstawienia projektów. Pierwszy dotyczył badań klinicznych i praw pacjenta oraz ich bezpieczeństwa. Uznano, że niezbędna jest współpraca między regulatorami, naukowcami, przemysłem i pacjentami po to, by badania nie były prowadzone na pacjentach ale z pacjentami.
Sekretarz Ciara Drohan przedstawiła sylwetki kandydatów do zarządu EFCCA zgłoszonych przez organizacje krajowe. O zwolnione miejsce ubiegali się Alejandro Arias z Hiszpanii i Marko Perović z Serbii, którzy przedstawili swoje osiągnięcia i plany przyszłej pracy we władzach Federacji. Do zarządu wszedł Marko, który przekonująco opowiadał o swojej pracy z uchodźcami i o problemach nowych członków Unii w walce o prawa pacjenta.
Na prezesa kandydował i został wybrany 33-letni Bułgar Martin Kojinkov, który pracuje w Holandii i zasiada w Zarządzie EFCCA od trzech lat.
Po ogłoszeniu wyników wyborów głos zabrał ustępujący prezes Marco Greco, który łamiącym się głosem, ze łzami w oczach odczytał list pożegnalny. Opowiedział w nim o początkach swojej choroby i 17 latach działalności w organizacjach, aż do funkcji w zarządzie, którego prezesem został w 2008 roku. W podziękowaniu za jego zasługi delegaci przyznali mu tytuł honorowego ambasadora EFCCA. Mamy nadzieję, a nawet pewność, że jako przedstawiciel pacjentów w EMA będzie nie tylko prezentował, ale także walczył o nasze interesy.
Dziękujemy Marco, powodzenia Martin!
Małgorzata Mossakowska