Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż 1% procent

1 procent

J-elita na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, sejmowej oraz senackiej Komisji Zdrowia we Wrocławiu

Na zaproszenie prof. Alicji Chybickiej przedstawiciele Towarzystwa „J-elita” wzięli udział we wczorajszym wyjazdowym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, sejmowej oraz senackiej Komisji Zdrowia we Wrocławiu. Jednym z punktów omawianych przez parlamentarzystów i zaproszonych gości była problematyka leczenia przewlekłych chorób jelita na przykładzie choroby Leśniowskiego-Crohna. Michał Brokos z Oddziału Dolnośląskiego „J-elity” pokrótce omówił sytuację pacjenta pediatrycznego, który w momencie osiągnięcia pełnoletności zostaje pozostawiony sam sobie, nie ma zapewnionego żadnego wsparcia, gwarantującego  tzw. „miękkiego przejścia” do szpitali dla dorosłych i boryka się z wieloma trudnościami, chcąc kontynuować leczenie. Natomiast Anita Michalik z Oddziału Małopolskiego przedstawiła problem dyskryminacji dzieci cierpiących ch. Leśniowskiego-Crohna w dostępie do terapii biologicznych. Mówiła m. in. o zawyżonych kryteriach dostępu do leczenia, o wadach istniejących programów lekowych, np. leczenia Infliximabem (12 miesięcy to często zbyt krótki okres, by ciężko chorego pacjenta wprowadzić w remisję i zapewnić jej trwanie) oraz o zaniedbaniach ze strony Ministerstwa Zdrowia odnośnie możliwości leczenia drugim lekiem biologicznym – Adalimumabem (lek został zarejestrowany w UE w pediatrii już 3 lata temu, a polskie dzieci z nzj nadal nie doczekały się programu lekowego). Poruszyła także temat 3-dniowych hospitalizacji dzieci leczonych biologicznie – mali pacjenci są przetrzymywani na oddziałach nie ze wskazań medycznych, ale tylko po to, by szpital mógł uzyskać refundację kosztów leczenia. Te tematy już wielokrotnie były poruszane przez Towarzystwo „J-elita” w licznych petycjach oraz podczas spotkań z parlamentarzystami i w Ministerstwie Zdrowia, były przedmiotem interpelacji poselskich i interwencji dziennikarskich, ale nic się na lepsze nie zmienia. Na spotkaniu we Wrocławiu był obecny Sekretarz Stanu w MZ Jarosław Pinkas, ale niestety nie wysłuchał wystąpień przestawicieli naszego Stowarzyszenia. Niewiele czasu na dyskusję miał też wiceminister Krzysztof Łanda podczas Senackiej Komisji Zdrowia, w której braliśmy udział w lutym br, bo śpieszył się na inne spotkanie. Dzieciom cierpiącym na ch. Leśniowskiego-Crohna też się spieszy – życie mają tylko jedno i dlatego nie mogą czekać bez końca aż dorośli wreszcie się dogadają i zapewnią im skuteczne leczenie oraz godne traktowanie.

zdjęcie-Wrocław

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent