Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Europejski zjazd organizacji pacjentów z NZJ w Warszawie. Magdalena Sajak w zarządzie EFCCA

Ponad 60 przedstawicieli organizacji zrzeszających pacjentów z NZJ z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii wzięło udział w Walnym Zjeździe Delegatów European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) w Warszawie. Gospodarzem spotkania, które odbyło się w dniach 26-28 maja 2017 r., było Towarzystwo „J-elita”.

EFCCA, która ma siedzibę w Brukseli, powstała w 1990 r. i skupia 33 krajowych stowarzyszeń pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ), nie tylko z Europy. Jej cel to poprawa jakości życia chorych z NZJ. „J-elita” jest członkiem Federacji od 2011 roku.

Zjazd odbył się w Hotelu Mercure w centrum Warszawy. Pierwsi delegaci przybyli na spotkanie już w czwartek 25 maja. Piątek rozpoczęliśmy od rozłożenia recepcji, w której rejestrowali się goście. Spotkanie otworzyła prezentacja naszego stowarzyszenia, którą jako delegat z Polski przedstawiła sekretarz „J-elity” Magdalena Sajak. Następnie prezes EFCCA Martin Kojinkov zaprezentował sprawozdanie z działalności organizacji w 2016 roku. Powiedział, że dużym sukcesem był Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day) połączony z akcją podświetlenia na fioletowo znanych obiektów na całym świecie. Federacja była również obecna w Parlamencie Europejskim podczas debaty poświęconej bezpieczeństwu pacjentów oraz ich praw, ze szczególnym naciskiem na stosowanie leków biopodobnych. Kolejnym ważnym projektem była realizacja projektu ECCO-EFCCA Patient Guidelines – wytycznych dla chorych z NZJ, które zostały przetłumaczone na 30 języków, w tym polski.

Prezes EFCCA Martin Kojinkov

Podsumowanie finansowe przedstawił skarbnik Marko Perovic. Oba sprawozdania zostały jednogłośnie zaakceptowane przez delegatów. Na koniec odbyło się głosowanie nad przyjęciem do organizacji nowego członka – Estonii. Po obradach uczestnicy zjazdu spotkali się na kolacji, później część osób udała się na nocny spacer po mieście.

Drugiego dnia odbyły się wybory do Zarządu Głównego EFCCA, kandydowały cztery osoby, wśród nich nasza reprezentantka Magdalena Sajak. Po krótkiej prezentacji każdego z pretendentów odbyło się tajne głosowanie. Wszyscy kandydaci zostali wybrani do zarządu. Szczególne gratulacje dla naszej Magdy!

Nowy zarząd EFCCA, stoją od lewej: Magdalena Sajak, Marko Perovic, Natasa Theodosiou, Martin Kojinkov, Ciara Drohan, Salvo Leone, Fergal Troy.

Tego dnia prezentowana była również działalność Grupy Młodych EFCCA (EYG), której koordynatorem jest Fergal Troy oraz podsumowanie Światowego Dnia NZJ i akcji fiolet przez Isabellę Haaf. Kolejne prezentacje dotyczyły projektów naukowych. Dr Paweł Kawalec z Uniwersytetu Jagiellońskiego omówił badanie kosztów pośrednich NZJ, które prowadził we współpracy z „J-elitą”. Projekt będzie realizowany na skalę międzynarodową we współpracy z Federacją. Obecnie jest dostępny w wersji angielskiej (ibdcosts.eu). Sanna Lonnfors przedstawiła projekt mapowania, w którym zbierano informacje na temat terapii dostępnych w poszczególnych krajach. Polska pod względem dostępności wypadła najgorzej, natomiast jako jedyny kraj podała informacje na temat liczby chorych z NZJ, które skorzystały z leczenia biologicznego.

Po prezentacjach odbyły się zajęcia warsztatowe w grupach, na których omawiano m.in. znaczenie diety, organizację obozów letnich pod auspicjami EFCCA oraz aplikację ułatwiającą znalezienie toalety dostępnej dla pacjentów z NZJ. Po zakończeniu obrad goście zjazdu wzięli udział w wycieczce z przewodnikiem po Warszawie. Najpierw był krótki przejazd autokarem po centrum, później spacer ulicami Starego Miasta. Punktem docelowym była restauracja Galeria Freta, w której odbył się krótki koncert. Wstąpił jeden z nas, bas Jasin Rammal-Rykała, któremu partnerowała Monika Kolasińska. Po koncercie odbyła się uroczysta kolacja kończąca zjazd. Następnego dnia ponad 20 delegatów brało udział w wycieczce po wnętrzach Pałacu Kultury i Nauki.

Wszyscy byli zachwyceni naszą organizacją spotkania, za co szczególne podziękowania należą się Małgorzacie Mossakowskiej. Poprzeczka została podniesiona wysoko i mamy nadzieję, że dzięki temu uda się nam jeszcze raz gościć europejską organizację w Polsce.

Patrycja Gajewska

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę