Strona główna » oddział mazowiecki

Kategoria: oddział mazowiecki

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Towarzystwo „J-elita” laureatem konkursu „Zwyczajnie Aktywni”!

Projekt Towarzystwa „J-elita” „Nie poddamy się chorobie” zwycięzcą IV edycji konkursu „Zwyczajnie Aktywni”. Stowarzyszenie zdobyło 30 tys. zł na organizację trzydniowych nieodpłatnych warsztatów mających na celu aktywizację zawodową, pomoc psychologiczną i integrację chorych z NZJ.

Na konkurs, który rozstrzygnięto podczas uroczystej Gali 7 marca w Warszawie, wpłynęło 14 wniosków przygotowanych przez 12 organizacji pacjentów. Projekt Towarzystwa „J-elita” znalazł się w doborowej grupie czterech inicjatyw, które otrzymają wsparcie.

– Głównym atutem projektu jest 3-dniowy wyjazd warsztatowy, podczas którego psycholog oraz doradca zawodowy będą rozmawiać z uczestnikami o technikach umożliwiających odnalezienie wiary we własne możliwości- wskazała kapituła Konkursu. – Pozytywną stroną projektu jest także sesja dotycząca rozładowywania stresu umożliwiająca uczestnikom radzenie sobie w trudnych sytuacjach, które napotykają na co dzień. O dokładnym przemyśleniu projektu świadczy połączenie podczas warsztatów wiedzy teoretycznej z ćwiczeniami praktycznymi, co może zwiększyć szansę pacjentów zarówno na aktywizację zawodową, jak i społeczną.

Nagrodę w imieniu „J-elity” odebrali prezes Agnieszka Gołębiewska oraz rzecznik prasowy Jacek Hołub.

W projekcie „Nie poddamy się chorobie” mogą wziąć udział pełnoletni członkowie Towarzystwa. Ogłoszenie o naborze do udziału w warsztatach wkrótce znajdzie się na stronie internetowej J-elity.

Celem konkursu „Zwyczajnie Aktywni” jest wsparcie organizacji pacjentów zrzeszających osoby chore na autoimmunologiczne choroby zapalne oraz zakażone wirusem HCV w realizacji projektów, umożliwiających ich podopiecznym utrzymanie się na rynku pracy. W skład Komitetu Organizacyjnego wchodzą organizacje: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz firma AbbVie Polska.

 

Audycja w Polskim Radiu RDC na temat problemów osób chorych z NZJ

Zachęcamy do słuchania dzisiejszej audycji w Polskim Radiu RDC (Radio dla Ciebie) http://www.rdc.pl/ o godzinie 22.30. W programie na żywo, przedstawiciele Towarzystwa „J-elita” poruszą temat problemów osób chorych na NZJ.

Częstotliwości Radia Dla Ciebie:

  • Warszawa: 101 FM 
  • Ostrołęka: 100,8 FM 
  • Ostrów: 87,6 FM 
  • Płock: 101,9 FM 
  • Radom: 89,1 FM 
  • Siedlce: 103,4 FM

Tłum gości na warszawskich Dniach Edukacji o NZJ

Ponad sto pięćdziesiąt osób przyciągniętych wykładami specjalistów od leczenia i wspierania chorych na nieswoiste zapalenie jelit wzięło udział w warszawskich Dniach Edukacji o NZJ, które odbyły się 19 listopada w auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej.

Spotkanie rozpoczęło się od wystąpienia założycielki i pierwszej prezes Towarzystwa „J-elita” Małgorzaty Mossakowskiej, która opowiedziała o działalności organizacji i pochwaliła się nowych przedsięwzięciach: internetowym biuletynie, który co dwa miesiące dociera do ponad 6,5 tys. adresatów i poradniku dla rodziców chorych dzieci „Życie w cieniu NZJ”. Zapowiedziała również, że wiosną przyszłego roku stowarzyszenie będzie gospodarzem zjazdu EFCCA – Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa.

Dr hab. Piotr Albrecht z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wystąpił z wykładem o roli antybiotyków w NZJ oraz faktach i mitach związanych z przerostem flory bakteryjnej.  Jak wynika z badań, przerost flory bakteryjnej w jelicie cienkim (czyli SIBO) dotyczy od zera do 20 proc. ludzi zdrowych, od 25 do 88 proc. cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) i 81 proc. chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.  Jego objawami są m.in.: wzdęcia, biegunka i ból brzucha, podobnie jak w zespole jelita drażliwego. Pan doktor opowiadał jak leczyć SIBO i wskazywał na rolę antybiotyków w leczeniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna – o ile we WZJG ich użycie może dać korzyści, to już w ch. L-C są one nietrwałe.

Dietetyczka mgr inż. Urszula Grochowska ze Szpitala Pediatrycznego WUM mówiła o wpływie diety FODMAP – o małej zawartości produktów wzmagających fermentację w jelitach – na pacjentów z NZJ. Wskazywała, że może ona łagodzić objawy choroby i pozwala wyeliminować produkty, które nam szkodzą, ale nie należy jej stosować przez całe życie. Wskazywała też, że chorzy z NZJ mogą spożywać gluten jeśli nie mają cieliaklii. – Dieta w NZJ to nie jest dieta bezglutenowa – tłumaczyła.

Lek. med. Magdalena Kaniewska z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie mówiła o lekach biopodobnych, które weszły do użytku w Polsce w 2013 r. Wskazywała, że w ch. L-C i we WZJG są one tak samo bezpieczne i skuteczne jak biologiczne leki referencyjne. Nie ma różnicy w również w reakcjach uczuleniowych. Zapowiedziała, że przyszłość należy do leków biopodobnych, ponieważ są tańsze od referencyjnych i produkuje je coraz więcej koncernów.

Duże zainteresowanie gości spotkania wywołał wykład chirurg dr n. med. Katarzyny Boryckiej-Kiciak, z Kliniki Chirurgii Ogólnej Przewodu Pokarmowego Szpitala Klinicznego im. prof. Orłowskiego Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Pani doktor zachęcała chorych, by nie traktowali operacji jako ostateczności, tylko konsultowali strategię leczenia z gastroenterologiem i chirurgiem już na wcześniejszym etapie. Przekonywała również, że w świetle badań jakość życia pacjentów po kolektomii – ze stomią lub zbiornikiem jelitowym – jest porównywalna, gdyż prawie co drugi cierpi z powodu zapaleń zbiornika.

Gabriela Pyć, przedstawicielka firmy Pharmabest mówiła o roli poliprobiotyków w leczeniu NZJ, zaś Marta Janiak z firmy Nestle opowiedziała o roli leczenia żywieniowego w chorobie. Uczestnicy spotkania mogli się zapoznać z ich produktami przy stoiskach oraz otrzymać Kwartalniki, poradniki i inne wydawnictwa „J-elity”.

Tradycyjnie publiczność mogła zadawać pytania prelegentom. Po zakończeniu wykładów uczestnicy spotkania wraz ze specjalistami udali się na poczęstunek. Chorzy i ich bliscy mogli się dzielić doświadczeniem, niektórzy goście deklarowali przystąpienie do Towarzystwa. Żywe dyskusje trwały jeszcze długo po zakończeniu oficjalnej części imprezy.

„J-elita” serdecznie dziękuje wszystkim prelegentom, gościom, wolontariuszom oraz firmom-darczyńcom, które pomogły w organizacji spotkania.

Zapraszamy to obejrzenia relacji zdjęciowej ze spotkania w Warszawie, którą przygotował Kamil Kowalczyk.

Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit

W dniu 19.11.2016 Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita” organizuje w Warszawie spotkanie w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. W jego ramach odbędą się bezpłatne prelekcje lekarzy, psychologów i dietetyków. Zostaną poruszone m.in. tematy: leków biologicznych i biopodobnych, roli chirurga w leczeniu NZJ oraz pomocy psychologicznej.

zobacz skan

zobacz on-line

Dyżur edukacyjny w Szpitalu MSW w Warszawie

3 listopada 2016 roku odbył się kolejny dyżur edukacyjny dla Pacjentów Szpitala MSW. Opisując te spotkania za każdym razem zastanawiam się, jakie słowa choć w pewnym stopniu mogą oddać ich wyjątkowy klimat.  Dla mnie osobiście jako wolontariusza każdy dyżur jest niesamowitym przeżyciem, a także wyzwaniem z którego mam ogromną radość i satysfakcję. Bardzo dziękuję wszystkim Pacjentom za dzisiejsze spotkanie. Zmotywowana do działania zapraszam na kolejne dyżury 🙂

Milena Durasiewicz

14971067_1829608260662222_1488501826_o

 

Dni Edukacji o NZJ – 19 listopada 2016 r. Warszawa

Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Warszawy.

Data: 19 listopada 2016 r. (sobota)
Miejsce: Warszawa, ul. Ks. Trojdena 4, Instytut Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej, Aula
Start: godzina 10.30

Wykłady poprowadzą:

dr hab. n. med.  Piotr Albrecht, Klinika Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
„Rola antybiotyków w NZJ,  przerost flory bakteryjnej – fakty i mity”

mgr inż. Urszula Grochowska,   Szpital Pediatryczny WUM
„FODMAP a jelita – jeść czy unikać?”

mgr Gabriela Pyć, przedstawiciel firmy Pharmabest
„Specjalistyczne produkty firmy Pharmabest w leczeniu chorób zapalnych jelit”

lek. med. Magdalena Kaniewska, Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, Centralny Szpital Kliniczny MSWiA w Warszawie
„Leki biopodobne po trzech latach”

Marta Janiak, przedstawiciel firmy Nestle
„Rola leczenia żywieniowego w chorobie”

dr n. med. Katarzyna Borycka-Kiciak, Klinika  Chirurgi Ogólnej i Przewodu Pokarmowego CMKP szpital im. prof. Orłowskiego
„Rola chirurga w leczeniu NZJ”

Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia, e-mail: biuro@j-elita.org.pl

Serdecznie zapraszamy
Zarząd Oddziału Mazowieckiego
Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ

 warszawa2016

Bezpłatne warsztaty psychologiczne dla pacjentów z NZJ w Warszawie

Szanowni Państwo,

zapraszamy na bezpłatne warsztaty psychologiczne dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelita.

Termin: 8-9 października 2016 r. w godzinach 9.00-16.30 (łącznie 15 godzin)

Miejsce: Warszawa, ul. Trojdena 4 (wejście od Pawińskiego) sala nr. 03

Grupa zamknięta: 12-15 osób (tzn. w trakcie warsztatów nie mogą dołączyć do grupy nowe osoby)

Zajęcia poprowadzi dr n. hum. Martyna Głuszek-Osuch.

Celem  warsztatów jest wzmocnienie umiejętności radzenia sobie z chorobą przewlekłą.

Aby poradzić sobie z chorobą należy ją zaakceptować. Aby zaakceptować chorobę należy ją „oswoić” czyli zdobywać wiedzę z różnych źródeł o faktach związanych z chorobą oraz korzystać z mądrego wsparcia. Należy też nauczyć się inaczej dbać o siebie, o równowagę w życiu, odreagowywanie stresów i napięć. W trakcie warsztatów uczestnicy wzmocnią umiejętności dbania o siebie, nauczą się metod relaksacji i technik radzenia sobie ze stresem poprzez zmianę sposobu myślenia i zachowania.

Plan warsztatów
1. Integracja grupy. Budowanie poczucia bezpieczeństwa w grupie. Kontrakt.
2. Omówienie trudności w radzeniu sobie z chorobą.
3. Na jakim jestem etapie  swojego chorowania? Niedowierzanie, walka czy akceptacja? Omówienie poszczególnych etapów. Zmiana sposobu myślenia jako główny czynnik wpływający na akceptację choroby.
4.  Błędy w myśleniu – próba identyfikacji swoich błędów i zmiany.
5.  Sposób myślenia, który umożliwia akceptację choroby– podsumowanie.
6.  Samoświadomość własnego ciała i własnych potrzeb czyli komunikacja z samym sobą – kluczem do komunikacji z innymi.
7.  Trening relaksacyjny z elementami wizualizacji.
8.  Techniki oddechowe.
9.  Asertywność jako umiejętność pozwalająca radzić sobie z chorobą. Prawa i warunki asertywności.
10. Obrona własnych granic, asertywna odmowa.
11. Poczucie własnej wartości jako rdzeń asertywności.
12. Trening relaksacyjny.
13. Choroba jako wyzwanie i zadanie. Korzyści i plusy choroby czyli „żyję lepiej niż przed chorobą”.
14. Podsumowanie warsztatów i ocena przez uczestników.

Zgłoszenia prosimy kierować mailowo na adres biuro@j-elita.org.pl

grupa zamknięta – BRAK WOLNYCH MIEJSC

O udziale decyduje kolejność zgłoszeń przy czym pierwszeństwo mają członkowie Towarzystwa „J-elita”
z opłaconą składką członkowską.

Projekt aktywizacji zawodowej dla młodych

Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego zaprasza młode osoby niepełnosprawne (w wieku 15-29 lat) z województwa mazowieckiego do udziału w projekcie „Od stażu do angażu”, współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój. W projekcie uczestniczy kilka osób z nieswoistymi chorobami jelit, które już rozpoczęły staż lub pracę. Współpraca z tymi uczestnikami układa nam się bardzo sprawnie, dlatego przesyłamy informacje o projekcie. Być może wśród członków/ podopiecznych Państwa Stowarzyszenia są młode osoby z orzeczoną niepełnosprawnością, które potrzebują wsparcia na rynku pracy.

W ramach projektu uczestnicy będą mogli skorzystać:
· ze specjalistycznych kursów zawodowych (komercyjnych),
· z 3-miesięcznego  płatnego stażu, realizowanego w firmach w różnych miejscowościach,
· z indywidualnego wsparcia coacha, doradcy zawodowego, psychologa,
· z warsztatów umiejętności miękkich,
· z pomocy asystenta wspierającego podczas uczestnictwa w Projekcie,
· z jednorazowego dodatku relokacyjnego na pokrycie kosztów dojazdów do pracy lub zakwaterowania w przypadku zatrudnienia powyżej 50 km od miejsca zamieszkania,
· ze zwrotu kosztów dojazdów na zajęcia, spotkania, kursy i staż

Udział w projekcie mogą wziąć:
· Osoby w wieku 15-29 lat,
· Zamieszkałe na terenie województwa mazowieckiego,
· Nie pracujące, nie uczące się stacjonarnie i nie szkolące się,
· Posiadające orzeczenie o niepełnosprawności,
· Mające motywację do nauki i pracy,

Szczególnie zapraszamy osoby z regionu siedleckiego i ostrołęckiego.

GDZIE MOŻNA DOWIEDZIEĆ SIĘ WIĘCEJ O PROJEKCIE?
Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Oddział Warszawa
Pl. Konstytucji 5/4, 00-657 Warszawa
Tel: (22) 400 50 73
www.firr.org.pl

JEŚLI JESTEŚ ZAINTERESOWANY,PRZYŚLIJ NAM SWOJE CV NA ADRES: power@firr.org.pl

Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój.

Ogłoszenie pdf

 

Rodzinna zabawa „J-elity” na Dzień Dziecka w Powsinie

Słoneczna pogoda, rodzinna atmosfera i dobre humory sprzyjały świętowaniu Dnia Dziecka, które Oddział Mazowiecki „J-elity” zorganizował 4 czerwca 2016 r. w Ogrodzie Botanicznym w Warszawskim Powsinie.

Na spotkanie przybyły całe rodziny. Pierwszym punktem programu było zwiedzanie Ogrodu Botanicznego z przewodnikiem, który opowiadał bardzo ciekawie o pochodzeniu roślin, ich uprawie i sposobie przystosowania się do polskich warunków. Rośliny znajdujące się w ogrodzie są przepiękne i na pewno niejeden ogrodnik chciałby mieć takie w swoim ogródku.

Po zwiedzeniu Ogrodu Botanicznego udaliśmy się na polanę, gdzie Piotr Kamiński z Krzysztofem Modrzejewskim przygotowali dla nas grillowy piknik. Każdy z uczestników przyniósł ze sobą koc oraz małe co nieco na grilla, a na deser zjedliśmy otrzymane w darowiźnie Krówki z Milanówka.

Aura w czasie pikniku była dla nas bardzo łaskawa  co pozwoliło nam na zorganizowanie zabaw sportowych dla naszych małych „Cudaków”. Rodzice w tym czasie  mieli okazję do rozmów i wymiany doświadczeń. Atmosfera była tak rodzinna i  fantastyczna, że nawet nie zauważyliśmy jak minęły nam cztery godziny.

Zawsze bardzo mnie cieszą nasze spotkania, które są świetną okazją do rozmowy z członkami Stowarzyszenia, omówienia planów „J-elity” i wysłuchania sugestii. Jednak najbardziej mnie cieszy uśmiech na twarzach dzieci! Dziękuję wszystkim przybyłym na spotkanie.

Agnieszka Gołębiewska

Przemoc wobec niepełnosprawnych – badanie RPO

Uwaga niepełnosprawni mieszkańcy Warszawy i seniorzy ze stolicy! Agencja badawcza PBS na zlecenie Rzecznika Praw Obywatelskich do 15 września br. przeprowadza badanie dotyczące przemocy motywowanej uprzedzeniami wobec niepełnosprawnych, osób w wieku 65+, grup LGBTQ oraz grup etnicznych/narodowościowych.

Apelujemy do członków i sympatyków „J-elity”: Jeśli doświadczyłeś przemocy, groźby lub zniszczenia mienia i jesteś niepełnosprawnym mieszkańcem stolicy lub mieszkasz w Warszawie i masz powyżej 65 lat – wyraź swoją opinię w ankiecie. Nie musisz wypełniać żadnych druków. Pracownicy PBS odwiedzą Cię w dogodnym dla Ciebie miejscu na terenie Warszawy i przeprowadzą ok. 30 minutową rozmowę wypełniając kwestionariusz. Twoja opinia pomoże zbadać skalę tego zjawiska przemocy wśród grup, które często są pomijane w badaniach.

treść ogłoszenia przemoc motywowana uprzedzeniami -BRPO kopia

– Zebrane dane posłużą wyłącznie do celów Biura Rzecznika Praw Obywatelskich i zostaną zaprezentowane jedynie w postaci zbiorczych zestawień statystycznych – żadne z uzyskanych informacji nie będą powiązane z danymi osobowymi respondentów – zapewnia Anna Błaszczak, dyrektor Zespołu ds. Równego Traktowania Biura RPO.

Aby umówić się z ankieterem na wzięcie udziału w badaniu wystarczy skontaktować się do połowy września br. z koordynatorem projektu: Mileną Kocoń, Tel.: 696 471 227 lub 58 555 45 75, albo mailowo: milena.kocon@pbs.pl

Oprócz niepełnosprawnych i seniorów PBS chce dotrzeć także do osób LGBTQ oraz należących do grup etnicznych/narodowościowych.

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę